Disparue et revenue

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Kosok
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Messagepar Kosok » 01 mars 2011, 17:52

Des news grace a mon nouveau Tel! Je suis a lhosto pour ma derniere perf. J'ai vu le neuro (hier). Enfin!!!. Il n'a jamais vu de cas comme moi J'ai toujours dis que les kosok c'est des betes rares. Resultat, je suis branchee de partout et je peux meme pas me lever pour un petit pipi :roll: . Tant pis, je suis rassuree et attends zen (vu les medocs) les crises apres 48 heures. Bon bisous a tous.
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Messagepar Lelette » 01 mars 2011, 18:38

Bon, ben espérons que ça se passera mieux cette fois-ci !

Gros gros bisous ma belle !

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Messagepar karima » 01 mars 2011, 19:00

oui comme lelette j espere que ça va aller bisous
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Messagepar Defcom » 01 mars 2011, 19:24

Allez,courage Kosok b2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Kosok » 02 mars 2011, 11:24

Bien ce Tel connecte au net, je peux vous donner des news en direct et recevoir vos encouragements. La nuit a ete dure mais cela se calme. Heureusement qu'il y a des perfs pour calmer. Maintenant j'atteds le seuil fatidique des 48 h, ah, vivement la fin de semaine.!Bisous
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Messagepar karima » 02 mars 2011, 16:08

oui ça se tire tes miseres encore un peu de patiences bisous
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Messagepar Isis » 08 mars 2011, 12:28

J'espère que tu vas mieux Kosok et que tu supportes mieux le traitement
tu es vraiment courageuse, si tu pouvais m'en donner car j'hésite à aller au centre de rééducation cette année tellement fatiguée
:(

b2
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Messagepar Magie » 08 mars 2011, 17:15

Kosok, comment cela se passe t il apres ton 48 h?

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Messagepar Kosok » 08 mars 2011, 23:04

Voici des nouvelles!!
J'ai tardé mais j'étais en panne de réseau depuis plusieurs jours et le téléphone, c'est bien pour consulter mais c'est galère pour répondre avec une faible sensibilité des doigts. Je suis rentrée de traitement vendredi en début d'après-midi, super contente de retrouver ma petite chambre et mes petites affaires au centre de rééducation. Et le soir, patratrac....
Grosse tachycardie, pratiquement en syncope et par terre à la porte de ma chambre. Charmant...Cavalcade des infirmière, du médecin. Celui-ci m'a donné un comprimé d'avlocardyl pour baisser le rythme du coeur. On m'a surveillée toute la nuit et j'ai dormi non pas avec un nounours mais avec l'ECG toute la nuit (c'est moins confortable). Le médoc a fait effet de façon très efficace. Je suis donc restée le week-end au centre pour récupérer.
Voila, sinon le début de semaine s'est passé sans particularités sauf,de nouveau aujourd'hui où le palpitant a encore fait des excès de vitesse. Mais comme j'ai pris la crise tout au début, avec le comprimé, j'ai évité pire. A part cela, hé bien c'est la forme..
Coté traitement de toute façon, je fais enfin une pause et attends les bénéfices. Cela fait tout de même 4 mois sans poussées! Oui oui oui, c'est extraordinaire. Je croise les doigts et touche les singes de toutes la terre pour que cela dure.
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Messagepar Karven » 08 mars 2011, 23:35

Bin dit donc :?
Fait attention à toi Kosok, on t'aime bien ici!!
Bises!
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Messagepar Magie » 08 mars 2011, 23:47

Kosok, palpitant ton histoire!! :cry:

Les medecins ont ils diagnostiqué un ''flutter'' pour ton coeur? Le flutter est un arythmie, un probleme électrique ou le coeur bat trop vite. Cerains médicaments peuvent dérégler le systeme électrique du coeur. Il existe d'autres raisons dont celle ''ben on sait pas pourquoi''.

Mon Homme a eu ce probleme, son coeur battait a 300 lors que je l ai amené a l'hosto. Il souffrait aussi de fébrilation auriculaire.

Cela se traite avec des médicaments et/ou par fulguration.

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Messagepar Kosok » 09 mars 2011, 20:44

Hé oui ça palpite!!
Tu sais le "on ne sait pas" ne satisfait pas du tout. J'ai fait des examens (échographie cardiaque),je n'ai pas d'arythmie, je fais une tachycardie d'origine non fonctionnelle ce qui peut être provoqué par des stress, produits excitants, médicaments, toxiques etc.... Je fais cela entre 2 et 5 jours après mon traitement par Endoxan puis plus rien... Je pense que c'est soit ce produit, soit un produit de dégradation de celui-ci ou encore des interactions entre tous les médocs que je prends. Je suis traitée pour le stress (magnéB6, anxiolytique), je ne prends pas d'exitants (que du café décaféiné)
J'ai eu encore une crise aujourd'hui, le médecin me donne un traitement systématique (Avlocardyl) en attendant que mon rythme cardiaque reprenne son rythme de croisière.
Là je suis un peu au bout du rouleau physiquement, il faut que je me remplume un peu (j'ai très peu mangé pendant une semaine) et que je me repose (+++)
Je pense que cela se devrait calmer!
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Messagepar Magie » 10 mars 2011, 23:34

Les interactions médicamenteuses ne sont pas a écarter. Ce sont des effets moins connu et différents d'une personne a l'autre.

Du repos, beaucoup de repos. Les problemes cardiaques fatigue, ''magane'' comme on dit ici. Tu n'as pas trop le choix. De plus, ton travail au centre doit être pas mal exigent.

Et manger pour reprendre des forces, Que du bon, que ce que tu aimes. Un peu a la fois mais souvent.

J'espere que tout va rentrer dans l'ordre rapidement.
Je pense a toi beaucoup

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Messagepar Karven » 11 mars 2011, 02:00

Je ne saurai mieux dire que Magie...

Pour ma petite expérience la première fois que mon coeur a fait une tachycardie j'ai vraiment..mais vraiment eu peur, je ne savais pas ce qui m'arrivais! C'est le coeur quand même, c'est pas rien!
Maintenant quand ça arrive je sais que c'est parce que mon coeur en raison de la sténose à ses côtés doit faire plus d'effort pour faire son boulot.

Tu n'as pas de rétrécissement d'artère par hasard ?
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Messagepar Kosok » 13 mars 2011, 00:25

Magie, cela va mieux, mon cœur s'est calmé depuis que je prends mon traitement. Ouf. Je me repose un maximum et au centre mes soignants sont prévenus, que la rééduc doit être cool en ce moment. L'appétit est revenu, c'est bon signe.
Karven, tu me pose une colle! Un rétrécissement d'artère, je suppose (mais je n'y connais rien) que cela se verrait à l'échographie cardiaque qui n'a rien montré de particulier.
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Messagepar Magie » 13 mars 2011, 18:51

Tant mieux si tout entre dans l'ordre! Tu en as bien assez avec la SEP!

Je ne sais pas si une stenose se voit a l'échographie mais elle se voit a l'IRM. C'est de cette façon que le cardio a trouvé la sténose de la veine pulmonaire de mon Homme.

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Messagepar Karven » 14 mars 2011, 03:49

Kosok a écrit :Un rétrécissement d'artère, je suppose (mais je n'y connais rien) que cela se verrait à l'échographie cardiaque qui n'a rien montré de particulier.


Sache que quand j'ai vu mon cardiologue suite à mon changement de couleur bras gauche, il m'a fait l'écho coeur et il n'a rien trouvé d'anormal. Suite à quoi il m'a envoyé faire un echo-doppler des membres sup en urgence le même jour me disant qu'on en saura plus. (Il c'est inquiété du changement de couleur..).
Pourtant ras aussi.
Les irm n'avaient rien montré, pas même les tdm et radio. Mais fort heureusement mon neurologue suite au changement de couleur du bras à continuer à chercher, il m'a refait un doppler ras et le même jour un angio scanner des troncs supra aortique : bingo!

Maintenant à Paris on me fait souvent une angio de tout le corps et une artériographie histoire de voir l'évolution.
Il a été capable de me dire que la sténose était sur une surface de 35% c'est énorme comme techno!
Je pense que l'echo-coeur c'est plus pour voir une anomalie du coeur (ventricule oreillette, valves..) et non des artères et veines.

Tu ne perd rien à demander à en faire en même temps tu es bien suivi donc si supposition de ce côté il y a, ils te l'auraient proposé. De plus tu écris aller mieux alors effectivement c'est peut être le médicaments. --'

Magie, comme quoi^^
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Messagepar Kosok » 16 mars 2011, 21:42

Ah, une bonne nouvelle les amis!!! Je sors de mon centre le 25 mars,youpiiii
Quand j'ai su la nouvelle, bizarrement , j'ai eu une drôle de réaction, presque de peur! C'est idiot, non. Mais à force de vivre en vase clos, on est un peu à coté de la vie "ordinaire" alors rentrer chez soi,cela fait peur: devoir se débrouiller pour tout. J'ai peut-être été trop cocoonée?? Sais pas.... Et puis je rentre sans avoir solutionné certains problèmes liés à des dossiers MDPH (un an que je demande mon monte-escalier) Auriez-vous une allumette parce que la bombe , ça fait longtemps que je l'ai construite. Mais je sais que de l'aide supplémentaire me sera proposée,alors courage.
Mon Graouw (fauteuil électrique) sera commandé demain ainsi que d'autres aides techniques. Délai, environ 2 mois...
Voila les news
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Messagepar Karven » 17 mars 2011, 23:38

Je comprends cette réaction, j'avais la même lors de ma première hospitalisation à Paris d'autant plus que je n'avais pas de réponse et qu'il y a eu de nouveau symptôme la veille et le jour du départ! Je me sentais comme en danger sans surveillance médical.
Les autres hospitalisation c'est une autre histoire avant d'y aller j'avais qu'une hâte rentrer chez moi, dans l'intervalle je suis passée par une phase rebelle et je n'y allais pas et si c'était à refaire, je le referai certainement^^

Pour ton dossier MDPH peut être que si tu les sollicite h-24 ils percuteront enfin..fin bouger quoi, qu'en pense tu ?
25 mars : j-8
Graouwsok : La commande est bien passer ?
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Messagepar Kosok » 18 mars 2011, 22:35

Oui Karven la commande de mon Graouw s' est bien passée,il s'agit d'un Tiger AA2 d'Invacare. Une petite bête qui roule à 10km/heure, super confort! Je l'ai dans 2 mois.
On a commandé toute une liste d'aides techniques qui passe du siège assis-debout (pour cuisiner) à la brosse à long manche pour se laver non pas le dos mais les pieds etc ....
Là je commence à être vraiment contente de sortir,j'ai intégré la nouvelle et en fait je me rends compte que physiquement je stagne et que la fatigue arrive. J'ai fait "une mini-poussée" avec de grosses douleurs cette semaine que j'ai arrêtée d'autorité en disant un NON très clair à mon corps, non mais....
Reprendre une vie "normale" après 4 mois de centre, tant mieux. De toute façon je suis suivie et revue dans 2-3 mois par médecin rééducateur pour voir si la forme se maintient. Voila
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