Disparue et revenue
Super ça me rappelle ce que je faisais au centre aussi!!!
par contre tu le prends super bien ton fauteuil!!! pas comme moi qui n'en voulait pas au début, et après me réveiller la nuit en le regardant et en disant c'est à moi ça
ça été vraiment dur, et là encore je ne sors pas encore toute seule pour faire des balades
je suis contente pour toi
bonne continuation
par contre tu le prends super bien ton fauteuil!!! pas comme moi qui n'en voulait pas au début, et après me réveiller la nuit en le regardant et en disant c'est à moi ça
ça été vraiment dur, et là encore je ne sors pas encore toute seule pour faire des balades
je suis contente pour toi
bonne continuation
Hou là là le 1er jour j'étais un vrai danger public (j'accélérais trop vite) maintenant, je suis la pro (enfin presque): marche arrière, demi-tour. J'ai "mon permis" pour aller à l'extérieur, c'est tout bon. Mais il fait un temps de chien, ce sera pour une autre fois, cet aprem, j'ai participé à un Noël polonais avec de bons gâteaux, chocolat chaud (miam) et fabrication de crèches.
Allez un petit coucou pour vous depuis mon centre, il est tard, je vais bientôt dormir car demain à 6h50 tapante: grosse lumière suivie d'un bonjour enjoué et une voix qui annonce "Il est l'heure de la température" Aie pourquoi si tôt, le mystère des hôpitaux est grand!
Sinon, je suis toujours aussi contente de mes journées. J'ai l'impression d'avancer dans mon corps, on travaille d'arrache-pied avec ma kiné. Grande victoire personnelle, j'ai réussi à me relever seule en m'appuyant et rampant sur une table
En ergo, je suis un peu dépitée ,je m'aperçois que la force dans mes mains, n'est pas terrible (main gauche, c'est la cata)
A la piscine, quand je suis dans l'eau, je me demande encore pourquoi j'habite sur terre. Tout est tellement plus facile dans l'eau. J'ai du être poisson (un très gros) dans une vie antérieure.
J'ai aussi enfin des nouvelles de mes dossiers MDPH, on va les travailler lundi avec l'assistante sociale, extraordinaire, j'en reviens pas
Voili, voilou
A bientot les poulettes et les coqs
Sinon, je suis toujours aussi contente de mes journées. J'ai l'impression d'avancer dans mon corps, on travaille d'arrache-pied avec ma kiné. Grande victoire personnelle, j'ai réussi à me relever seule en m'appuyant et rampant sur une table
En ergo, je suis un peu dépitée ,je m'aperçois que la force dans mes mains, n'est pas terrible (main gauche, c'est la cata)
A la piscine, quand je suis dans l'eau, je me demande encore pourquoi j'habite sur terre. Tout est tellement plus facile dans l'eau. J'ai du être poisson (un très gros) dans une vie antérieure.
J'ai aussi enfin des nouvelles de mes dossiers MDPH, on va les travailler lundi avec l'assistante sociale, extraordinaire, j'en reviens pas
Voili, voilou
A bientot les poulettes et les coqs
Et ça fait mal ??Kosok a écrit :Allez un petit coucou pour vous depuis mon centre, il est tard, je vais bientôt dormir car demain à 6h50 tapante: grosse lumière suivie d'un bonjour enjoué et une voix qui annonce "Il est l'heure de la température" Aie pourquoi si tôt, le mystère des hôpitaux est grand!
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Super contente de tes victoires Kosok !!! Tu as une telle énergie !
Passe un très très bon Noël, avec toutes ces bonnes nouvelles (qui sait, papa Noël va peut-être t'apporter une piscine de la taille de ton salon, dans ton salon, histoire que tu te sentes chez toi comme un poisson dans l'eau ?)
Bises tout plein
Passe un très très bon Noël, avec toutes ces bonnes nouvelles (qui sait, papa Noël va peut-être t'apporter une piscine de la taille de ton salon, dans ton salon, histoire que tu te sentes chez toi comme un poisson dans l'eau ?)
Bises tout plein
Merci à tous pour vos pensées!
J'ai une petite "permission thérapeutique" à partir de demain matin, jusqu'à dimanche fin d'après-midi. Cela va faire une coupure et j'ai été tellement sage que papa Noël va m'apporter heu , un océan! Quoique j'ai peut-être vu un peu grand (par rapport à mon salon)
Demain après-midi, je vais en profiter pour faire de la pâtisserie (buche aux marrons et bredele= petits gateaux de Noël alsacien)
J'en profite car la semaine prochaine , retraitement par Endoxan (beurk).
J'ai une petite "permission thérapeutique" à partir de demain matin, jusqu'à dimanche fin d'après-midi. Cela va faire une coupure et j'ai été tellement sage que papa Noël va m'apporter heu , un océan! Quoique j'ai peut-être vu un peu grand (par rapport à mon salon)
Demain après-midi, je vais en profiter pour faire de la pâtisserie (buche aux marrons et bredele= petits gateaux de Noël alsacien)
J'en profite car la semaine prochaine , retraitement par Endoxan (beurk).
CourageKosok a écrit :Merci à tous pour vos pensées!
J'ai une petite "permission thérapeutique" à partir de demain matin, jusqu'à dimanche fin d'après-midi. Cela va faire une coupure et j'ai été tellement sage que papa Noël va m'apporter heu , un océan! Quoique j'ai peut-être vu un peu grand (par rapport à mon salon)
Demain après-midi, je vais en profiter pour faire de la pâtisserie (buche aux marrons et bredele= petits gateaux de Noël alsacien)
J'en profite car la semaine prochaine , retraitement par Endoxan (beurk).
J'ai qq soucis de santé en ce moment, que je dois régler mais je passerai te voir une fois ces ennuis réglés : )
Juste un petit mot pour vous dire que je traine des pieds cette semaine car demain je repars pour ma chimio. Beurck! Je sais qu'il le faut mais c'est un peu dur, il faut l'avouer. Heureusement, j'ai mangé tout ce qui me faisait plaisir à Noël donc pas de regrets pour un nouvel an diététique aux légumes bouillis.ça fait pas de mal à mon derrière rebondi cette histoire
Allez, rien que de vous écrire, ça me donne du courage
Allez, rien que de vous écrire, ça me donne du courage
Allez quelques nouvelles kosokiennes! Elles ne sont pas terribles car l'endoxan me provoque des troubles cardiaques (crises de tachycardie et hypertension). Heureusement je suis à l'hosto, donc je suis sous surveillance et je fais les bilans cardio nécessaires. Je vous tiens au courant, tout ce que je peux vous dire c'est que c'est dur de sentir son coeur s'envoler. Mince alors, j'avais plus grand chose de bon mais si je jette le cœur que va t'il me rester: ah si la rate et les poumons. C'est pas un peu juste ça?
- Defcom
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Hop hop hop,interdit de partir en vrille,on reste sur le forum,non mais !!!Kosok a écrit :Allez quelques nouvelles kosokiennes! Elles ne sont pas terribles car l'endoxan me provoque des troubles cardiaques (crises de tachycardie et hypertension). Heureusement je suis à l'hosto, donc je suis sous surveillance et je fais les bilans cardio nécessaires. Je vous tiens au courant, tout ce que je peux vous dire c'est que c'est dur de sentir son coeur s'envoler. Mince alors, j'avais plus grand chose de bon mais si je jette le cœur que va t'il me rester: ah si la rate et les poumons. C'est pas un peu juste ça?
Prends soin de toi Kosok
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Bon ça y est , le p'tit à cœur a tenu le coup. Plus de soucis. J'ai exigé d'avoir un rendez-vous avec mon neurologue avant ma denière perf d'endoxan.Je refuse tout net de la faire si je ne discute pas avec des risques que cela comporte. Le cardiologue propose des précautions du genre: rinçage avec de l'eau salée après la perf et mise sous monitoring . Mais comme les symptômes augmentent avec les perf, j'ai peur. Je ne veux pas courir le moindre risque. De plus, c'est très stressant, tellement, que on doit me donner un médoc pour diminuer mon stress. Je vous jure, qu'est-ce qui faut pas faire pour tenter de maitriser la bestiole!!!! Elle commence à me gaver celle-là!
- fabienne37
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- Messages : 535
- Enregistré le : 07 déc. 2010, 22:55
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à super Kosok
Bravo pour ton courage Kosok
Tu as un moral et un qui forcent l'admiration...
Je t'envoie plein de pensées et j'arrête de me plaindre de mon sort!
Tu as un moral et un qui forcent l'admiration...
Je t'envoie plein de pensées et j'arrête de me plaindre de mon sort!
je comprends ton inquiétude et il y a de quoi stressée!!! mon neurologue m'avait parlé des effets secondaires et risques avec ce traitement, c'est pour ça que pour l'instant elle ne veut pas le mettre en route.
n'y a t'il pas un autre traitement que celui-ci pour toi ?
tu as raison de bien en parler avec ton neurologue c'est important de savoir où tu vas
bon courage et tiens nous au courant de la suite
je suis de tout coeur avec toi
n'y a t'il pas un autre traitement que celui-ci pour toi ?
tu as raison de bien en parler avec ton neurologue c'est important de savoir où tu vas
bon courage et tiens nous au courant de la suite
je suis de tout coeur avec toi
Juste quelques nouvelles:
Mon séjour de rééducation se poursuit. J'ai ma synthèse la semaine dernière avec tous mes soignants: Positif , c'est le mot que je retrouve partout:
-la marche en qualité et en quantité. Je suis passée de quelques mètres à 90mètres avec une pause. Les défauts sont gommés,j'ai réappris à marcher comme un bébé réapprends à marcher. Avant je ne marchais pas je me trainais nuance (stade Robocop). Ouf, je suis redevenue humaine, rassurant, non? Je suis capable aussi de me relever seule, un facteur de sécurité indéniable.
- les bras, je les lève plus haut surtout le gauche, c'est pratique
- coté urologie: de très gros progrès (volumes augmentés, déclenchement plus facile, fuites moins fréquentes) progrès dus à la rééducation et de nouveaux médocs
-neuropsy: gros progrès au niveau mémoire: j'ai de nouveaux "trucs" à appliquer et à travailler.
Magique tout cela ? Non, du travail beaucoup de travail.Plus de deux mois déja.. Encore un mois... Il reste encore du boulot: en relaxation, en terme de gestion de fatigue et d'acceptation. L'handicap physique me laisse de marbre mais ne plus travailler "comme avant" me laisse encore amère.
Coté traitement: j'ai réalisée une échographie cardiaque qui est normale. Mes problèmes sont uniquement dus à l'endoxan. Le 6ème traitement sera réalisé sous haute surveillance par mise sous scope (monitoring cardiaque). ça ne m'empêche pas d'avoir une frousse du diable. Je fais la grande et ne le dit pas mais à vous, je le dis.
Voila, vous savez tout!
Mon séjour de rééducation se poursuit. J'ai ma synthèse la semaine dernière avec tous mes soignants: Positif , c'est le mot que je retrouve partout:
-la marche en qualité et en quantité. Je suis passée de quelques mètres à 90mètres avec une pause. Les défauts sont gommés,j'ai réappris à marcher comme un bébé réapprends à marcher. Avant je ne marchais pas je me trainais nuance (stade Robocop). Ouf, je suis redevenue humaine, rassurant, non? Je suis capable aussi de me relever seule, un facteur de sécurité indéniable.
- les bras, je les lève plus haut surtout le gauche, c'est pratique
- coté urologie: de très gros progrès (volumes augmentés, déclenchement plus facile, fuites moins fréquentes) progrès dus à la rééducation et de nouveaux médocs
-neuropsy: gros progrès au niveau mémoire: j'ai de nouveaux "trucs" à appliquer et à travailler.
Magique tout cela ? Non, du travail beaucoup de travail.Plus de deux mois déja.. Encore un mois... Il reste encore du boulot: en relaxation, en terme de gestion de fatigue et d'acceptation. L'handicap physique me laisse de marbre mais ne plus travailler "comme avant" me laisse encore amère.
Coté traitement: j'ai réalisée une échographie cardiaque qui est normale. Mes problèmes sont uniquement dus à l'endoxan. Le 6ème traitement sera réalisé sous haute surveillance par mise sous scope (monitoring cardiaque). ça ne m'empêche pas d'avoir une frousse du diable. Je fais la grande et ne le dit pas mais à vous, je le dis.
Voila, vous savez tout!
Quand tu veux Lelette mais cela demande de bien connaitre son type de mémoire (auditive, visuelle) et les déficits majeurs (concentration, mémoire de travail, mémoire à court terme, à long terme, ...). Après, on peut se mettre au travail. Pour te donner un exemple: j'ai des soucis pour retenir le nom des personnes: comme j'ai une bonne mémoire visuelle. Je dois associer des images à cette personne en jouant sur les mots pour les retenir. Il faut s'entrainer mais ça marche!
Kosok, je t'admire vraiment! Moi qui n'arrête pas de me plaindre alors que franchement mon état par rapport au tien est un petit rhume de printemps, quand je vois ce que tu arrives à faire, je dis "chapeau bas!"
Sur le plan du travail, je te comprends totalement!
Je te souhaite plein de courage pour la suite ... mais je sais que tu en as a revendre!
ps. Si tu as un truc pour la relaxation et la gestion de la fatigue, j'achète!
Sur le plan du travail, je te comprends totalement!
Je te souhaite plein de courage pour la suite ... mais je sais que tu en as a revendre!
ps. Si tu as un truc pour la relaxation et la gestion de la fatigue, j'achète!
Tu sais Brigitte, mon "truc"c'est d'aller droit devant, quoi qu'il arrive et je suis sure que comme ça, on déplace les montagnes.
Pour la relax et la gestion, voyons, voyons, je peux gagner des sous sur ce coup. Bon comme notre administrateur ne regarde pas, je soulève discrétement le coin de mon manteau et te vend un ticket avec le mode d'emploi. Hop ni vu, ni connu!
Non sérieusement , c'est pas facile. Le seul moyen par exemple au centre, c'est de faire des pauses, un peu comme si tu avais un rendez-vous! C'est obligatoire. Si tu gères bien ta journée tu arrives au bout, sinon de toute façon tu t'écroules avant. Allez à la prochaine. bizz
Pour la relax et la gestion, voyons, voyons, je peux gagner des sous sur ce coup. Bon comme notre administrateur ne regarde pas, je soulève discrétement le coin de mon manteau et te vend un ticket avec le mode d'emploi. Hop ni vu, ni connu!
Non sérieusement , c'est pas facile. Le seul moyen par exemple au centre, c'est de faire des pauses, un peu comme si tu avais un rendez-vous! C'est obligatoire. Si tu gères bien ta journée tu arrives au bout, sinon de toute façon tu t'écroules avant. Allez à la prochaine. bizz
Des news grace a mon nouveau Tel! Je suis a lhosto pour ma derniere perf. J'ai vu le neuro (hier). Enfin!!!. Il n'a jamais vu de cas comme moi J'ai toujours dis que les kosok c'est des betes rares. Resultat, je suis branchee de partout et je peux meme pas me lever pour un petit pipi . Tant pis, je suis rassuree et attends zen (vu les medocs) les crises apres 48 heures. Bon bisous a tous.
Voici des nouvelles!!
J'ai tardé mais j'étais en panne de réseau depuis plusieurs jours et le téléphone, c'est bien pour consulter mais c'est galère pour répondre avec une faible sensibilité des doigts. Je suis rentrée de traitement vendredi en début d'après-midi, super contente de retrouver ma petite chambre et mes petites affaires au centre de rééducation. Et le soir, patratrac....
Grosse tachycardie, pratiquement en syncope et par terre à la porte de ma chambre. Charmant...Cavalcade des infirmière, du médecin. Celui-ci m'a donné un comprimé d'avlocardyl pour baisser le rythme du coeur. On m'a surveillée toute la nuit et j'ai dormi non pas avec un nounours mais avec l'ECG toute la nuit (c'est moins confortable). Le médoc a fait effet de façon très efficace. Je suis donc restée le week-end au centre pour récupérer.
Voila, sinon le début de semaine s'est passé sans particularités sauf,de nouveau aujourd'hui où le palpitant a encore fait des excès de vitesse. Mais comme j'ai pris la crise tout au début, avec le comprimé, j'ai évité pire. A part cela, hé bien c'est la forme..
Coté traitement de toute façon, je fais enfin une pause et attends les bénéfices. Cela fait tout de même 4 mois sans poussées! Oui oui oui, c'est extraordinaire. Je croise les doigts et touche les singes de toutes la terre pour que cela dure.
J'ai tardé mais j'étais en panne de réseau depuis plusieurs jours et le téléphone, c'est bien pour consulter mais c'est galère pour répondre avec une faible sensibilité des doigts. Je suis rentrée de traitement vendredi en début d'après-midi, super contente de retrouver ma petite chambre et mes petites affaires au centre de rééducation. Et le soir, patratrac....
Grosse tachycardie, pratiquement en syncope et par terre à la porte de ma chambre. Charmant...Cavalcade des infirmière, du médecin. Celui-ci m'a donné un comprimé d'avlocardyl pour baisser le rythme du coeur. On m'a surveillée toute la nuit et j'ai dormi non pas avec un nounours mais avec l'ECG toute la nuit (c'est moins confortable). Le médoc a fait effet de façon très efficace. Je suis donc restée le week-end au centre pour récupérer.
Voila, sinon le début de semaine s'est passé sans particularités sauf,de nouveau aujourd'hui où le palpitant a encore fait des excès de vitesse. Mais comme j'ai pris la crise tout au début, avec le comprimé, j'ai évité pire. A part cela, hé bien c'est la forme..
Coté traitement de toute façon, je fais enfin une pause et attends les bénéfices. Cela fait tout de même 4 mois sans poussées! Oui oui oui, c'est extraordinaire. Je croise les doigts et touche les singes de toutes la terre pour que cela dure.