Disparue et revenue
Ben non Magesty, profitez un max de votre rémittente (LOL) petits veinards (je rigoooole), les traitements des progressives agressives à poussées se comptent sur le doigts d'une main (en encore je me demande si c'est pas une palmée, hé hé).
En bref je connais: bétaféron (marche pas pour moi), endoxan, mitoxantrone
et on attend patiemment autre chose provenant de la recherche
Bon, ça a pas l'air pour demain
En bref je connais: bétaféron (marche pas pour moi), endoxan, mitoxantrone
et on attend patiemment autre chose provenant de la recherche
Bon, ça a pas l'air pour demain
Oui le moral est d'enfer, je sais que c'est une chance d'être comme ça. Pour moi, en ce moment c'est une vraie guerre que je mène. Je le vois comme ça. Il faut lutter et se dire que c'est pas cette $*$ùù$ de maladie qui va prendre le contrôle de ma vie.
La semaine prochaine, je suis convoquée dans un grand centre de rééducation pour faire le point sur mon autonomie, bilan rééducation, dossiers à constituer etc...Je suis hospitalisée mais je suis contente d'y aller pour faire le bilan car je sens enfermée chez moi. Je ne peux plus sortir seule et ça m'énerve... J'ai toujours eu l'habitude d'être libre, de faire ce que bon semble. Je sais qu'il y a des solutions, alors ce serait formidable de les mettre en applications.
La semaine prochaine, je suis convoquée dans un grand centre de rééducation pour faire le point sur mon autonomie, bilan rééducation, dossiers à constituer etc...Je suis hospitalisée mais je suis contente d'y aller pour faire le bilan car je sens enfermée chez moi. Je ne peux plus sortir seule et ça m'énerve... J'ai toujours eu l'habitude d'être libre, de faire ce que bon semble. Je sais qu'il y a des solutions, alors ce serait formidable de les mettre en applications.
- july66
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Wow!beau témoignage kosok,tout comme toi je ne laisserai pas cette foutue maladie gèré ma vie???Même si des jours comme cette semaine ou elle semble vouloir prendre le dessus sur moi:(
Mais je continue de lui tenir tête et ces pas de tout repos!!!!!
Mais je continue de lui tenir tête et ces pas de tout repos!!!!!
DX depuis janvier 2009
Traitement:Gilenya depuis automne 2011
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- Defcom
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gamin,gamin,c'est vite dit,mémère Kosok,je te rappelle que nous sommes pratiquement de la même génération,les années 60Kosok a écrit :Merci Defcom! Tu sais , gamin, je me sens déjà , comment dire, plus aérée...
et gaffe au courant d'air provoqué par l'aération
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Je vois que c'est très dur pour toi le traitement, vois tu une amélioration ?
tu ne peux plus sortir seule ? pourtant tu conduisais encore y a pas longtemps si je me souviens tu as passé comme moi le permis aménagé
bon courage pour le traitement, j'ai vu le neurologue et il m'a dit que si le bétaféron ne marchait pas il me donnerait l'endoxan comme toi, mais vu ton état je n'ai pas envie
j'espère que tu vas vite en voir de l'amélioration
tu ne peux plus sortir seule ? pourtant tu conduisais encore y a pas longtemps si je me souviens tu as passé comme moi le permis aménagé
bon courage pour le traitement, j'ai vu le neurologue et il m'a dit que si le bétaféron ne marchait pas il me donnerait l'endoxan comme toi, mais vu ton état je n'ai pas envie
j'espère que tu vas vite en voir de l'amélioration
Isis mon état actuel n'a rien avoir avec l'Endoxan. Ce qui a été très dur c'est 2 poussées à 1 mois d'intervalle en septembre-octobre. Cela a beaucoup limité mes possibilités physiques et je n'ai pas encore récupéré. Donc depuis septembre, je ne peux plus sortir seule à cause de foutus escaliers dans ma maison (je peux les descendre mais pas les remonter ). Conduire, je peux sur de courtes distances (rapport à mon bras gauche qui fatigue vite et qui est limité). Mais dehors j'ai besoin du fauteuil et je n'arrive pas à le monter seule en voiture. Tout cela limite beaucoup mon autonomie et c'est pour ça que je pars en centre de rééducation pour étudier la situation et faire les dossiers nécessaires.
Concernant mon traitement, il faut compter quelques jours un peu dur: à l'hosto (nausées essentiellement, fatigue) puis de retour à la maison, la fatigue et les problèmes digestifs. Les bénéfices sont à longs termes (4 à 6 mois), pour l'instant je n'ai que les inconvénients,car j'en suis à 3 mois de traitements. Cela doit en principe bloquer la progression du handicap.
Concernant mon traitement, il faut compter quelques jours un peu dur: à l'hosto (nausées essentiellement, fatigue) puis de retour à la maison, la fatigue et les problèmes digestifs. Les bénéfices sont à longs termes (4 à 6 mois), pour l'instant je n'ai que les inconvénients,car j'en suis à 3 mois de traitements. Cela doit en principe bloquer la progression du handicap.
Ok je comprends mieux Kosok j'espère que tu vas récupérer vite de ta poussée.
Un truc que je ne comprends pas mon neurologue m'a dit que l'on ne pouvait pas avoir de poussée à un mois d'intervalle, car ça m'est arrivée il m'a dit c'est la première poussée qui n'est pas terminée
Entre deux poussées il faut 3 mois.
pour ce qui est de la voiture moi aussi peux plus conduire, j'ai fait une demande à la mdph pour un robot chargeur de fauteuil ça fait 1 an et je commence à avoir les fonds il m'en manque encore car la mdph ne prends pas tout.
j'espère que pour toi ça sera plus rapide, où que tu récupères de ta poussée pour pouvoir conduire, car pour moi ça fait 1 ans 1/2 que je ne conduit plus et c'est dur il faut compter sur les autres pour sortir.
et pour l'endoxan ça fait un peu comme l'interféron il faut attendre 8 mois pour avoir les effets positifs en attendant tu as les négatifs.
bon courage et j'espère que tu vas récupérer vite
Un truc que je ne comprends pas mon neurologue m'a dit que l'on ne pouvait pas avoir de poussée à un mois d'intervalle, car ça m'est arrivée il m'a dit c'est la première poussée qui n'est pas terminée
Entre deux poussées il faut 3 mois.
pour ce qui est de la voiture moi aussi peux plus conduire, j'ai fait une demande à la mdph pour un robot chargeur de fauteuil ça fait 1 an et je commence à avoir les fonds il m'en manque encore car la mdph ne prends pas tout.
j'espère que pour toi ça sera plus rapide, où que tu récupères de ta poussée pour pouvoir conduire, car pour moi ça fait 1 ans 1/2 que je ne conduit plus et c'est dur il faut compter sur les autres pour sortir.
et pour l'endoxan ça fait un peu comme l'interféron il faut attendre 8 mois pour avoir les effets positifs en attendant tu as les négatifs.
bon courage et j'espère que tu vas récupérer vite
Un petit coucou,
Je suis dans un centre de rééducation depuis lundi et le week-end, nous avons une "permission thérapeutique" du samedi au dimanche. Je suis rentrée dans ce centre pour des bilans mais il semble que je vais y rester plusieurs semaines (déja tout le mois de décembre). il parait qu'il y a du boulot!!!
Je trouve que la prise en charge est très bonne. La SEP, ils connaissent très très bien, ça change de d'habitude. Ils travaillent en équipe pluridisciplinaire, ce qui donne que globalement: j'ai du kiné et ergothérapie chaque jour mais aussi des séances de neuropsychologie, psychologie, relaxation et (attention les coqs )de KARATE (adapté) hé hé
C'est fatigant mais génial de savoir que
tout est pris en compte. Bref je ne regrette pas de faire ce séjour. Et lundi, , j'ai un fauteuil électrique, yeah, ça va dépoter
Je suis dans un centre de rééducation depuis lundi et le week-end, nous avons une "permission thérapeutique" du samedi au dimanche. Je suis rentrée dans ce centre pour des bilans mais il semble que je vais y rester plusieurs semaines (déja tout le mois de décembre). il parait qu'il y a du boulot!!!
Je trouve que la prise en charge est très bonne. La SEP, ils connaissent très très bien, ça change de d'habitude. Ils travaillent en équipe pluridisciplinaire, ce qui donne que globalement: j'ai du kiné et ergothérapie chaque jour mais aussi des séances de neuropsychologie, psychologie, relaxation et (attention les coqs )de KARATE (adapté) hé hé
C'est fatigant mais génial de savoir que
tout est pris en compte. Bref je ne regrette pas de faire ce séjour. Et lundi, , j'ai un fauteuil électrique, yeah, ça va dépoter
Super Kosok c'est dans quel coin ton centre ?
moi je fais un séjour de 4 semaines tous les ans pour faire le point et recharger les batteries si on peut dire
super pour le fauteuil, fait attention au début je fonçais dans tous les murs c'est pas facile à manoeuvrer
et je rentrai le week end aussi je trouve ça bien sinon c'est long
on peut faire du karaté en fauteuil ? j'aimerai bien voir ça!!!!!!
tu verra tu reviendra mieux, par contre c'est fatiguant ces séjours
moi je fais un séjour de 4 semaines tous les ans pour faire le point et recharger les batteries si on peut dire
super pour le fauteuil, fait attention au début je fonçais dans tous les murs c'est pas facile à manoeuvrer
et je rentrai le week end aussi je trouve ça bien sinon c'est long
on peut faire du karaté en fauteuil ? j'aimerai bien voir ça!!!!!!
tu verra tu reviendra mieux, par contre c'est fatiguant ces séjours
Isis, mon centre est à Berck sur mer, (centre Calvet).
Pour le fauteuil, il font passer un petit parcours avant de te lâcher dans les couloirs!! Heureusement,il y aurait des morts avec tous ces fauteuils qui se croisent.
C'est vrai que c'est fatigant, même au début,il faut prendre le rythme, lever 6h50, quelle horreur! Je dors tous les midi 1h30- 2h. Je suis mooorte ou presque
La semaine prochaine, j'ai internet dans ma chambre,je pourrai papoter avec vous
Pour le fauteuil, il font passer un petit parcours avant de te lâcher dans les couloirs!! Heureusement,il y aurait des morts avec tous ces fauteuils qui se croisent.
C'est vrai que c'est fatigant, même au début,il faut prendre le rythme, lever 6h50, quelle horreur! Je dors tous les midi 1h30- 2h. Je suis mooorte ou presque
La semaine prochaine, j'ai internet dans ma chambre,je pourrai papoter avec vous
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Content de te revoir Kosok,et bon courage.
Profite bien de ton hospitalisation pour te reposer et attention au accident de fauteuil
Profite bien de ton hospitalisation pour te reposer et attention au accident de fauteuil
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Contente d'avoir de tes nouvelles Kosok
Il semble en effet que ces séjours sont tres bien et que l'on peut y apprendre plein de petits trucs qui aide a la vie quotidienne.
Des amis sepiens ont des fauteils électriques et ça ''déménage'' L'autre jour, les gars ont fait une course dans les couloir de l'université ou l on fait de la natation. Une vraie gang de fou. On a rigolé!
Ce qu'il faut c'est avoir le plus de possibilités, de lattitude dans ce que nous voulons faire. Et active comme toi, tu n'auras surement encore plus de possibilités.
Il semble en effet que ces séjours sont tres bien et que l'on peut y apprendre plein de petits trucs qui aide a la vie quotidienne.
Des amis sepiens ont des fauteils électriques et ça ''déménage'' L'autre jour, les gars ont fait une course dans les couloir de l'université ou l on fait de la natation. Une vraie gang de fou. On a rigolé!
Ce qu'il faut c'est avoir le plus de possibilités, de lattitude dans ce que nous voulons faire. Et active comme toi, tu n'auras surement encore plus de possibilités.
Je suis super contente,je fais beaucoup de choses différentes: tous les jours: kiné, piscine et ergothérapie
Puis un suivi médical extrêmement sérieux avec quelques examens nécessaires (échographie, examens sanguins)
Je vais plusieurs fois par semaine voir une neuro psy. J'ai vu aussi une psy et une assistante sociale.
J'ai encore d'autres rendez-vous à venir:
un organisme spécialisé dans le retour au travail, la relaxation et le karaté (le moniteur est en vacances) et la cuisine thérapeutique (si si)
Entre tout ça, je gère la fatigue et je fais de grosses grosses siestes (1h30-2 h!!)
L'équipe est pluridisciplinaire et ils font régulièrement des synthèses. Je suis ravie de pouvoir expliquer mes problèmes d'autonomie et faire comprendre mon enfermement à la maison. Ne plus pouvoir sortir seule, c'est terrible! Des solutions commencent à poindre leur nez. Je suis ravie.
Je sais que mon séjour va être très long. Dire que je suis rentrée pour un bilan de 8 jours C'est parti pour tout le mois de décembre et certainement janvier. mais bon je vais progresser et faire des essais de fauteuil électrique pour voir lequel me convient. Je me vois déjà en train de me promener avec mon gros toutou dans la campagne. Je me réjouis tellement. Voila les news.
Puis un suivi médical extrêmement sérieux avec quelques examens nécessaires (échographie, examens sanguins)
Je vais plusieurs fois par semaine voir une neuro psy. J'ai vu aussi une psy et une assistante sociale.
J'ai encore d'autres rendez-vous à venir:
un organisme spécialisé dans le retour au travail, la relaxation et le karaté (le moniteur est en vacances) et la cuisine thérapeutique (si si)
Entre tout ça, je gère la fatigue et je fais de grosses grosses siestes (1h30-2 h!!)
L'équipe est pluridisciplinaire et ils font régulièrement des synthèses. Je suis ravie de pouvoir expliquer mes problèmes d'autonomie et faire comprendre mon enfermement à la maison. Ne plus pouvoir sortir seule, c'est terrible! Des solutions commencent à poindre leur nez. Je suis ravie.
Je sais que mon séjour va être très long. Dire que je suis rentrée pour un bilan de 8 jours C'est parti pour tout le mois de décembre et certainement janvier. mais bon je vais progresser et faire des essais de fauteuil électrique pour voir lequel me convient. Je me vois déjà en train de me promener avec mon gros toutou dans la campagne. Je me réjouis tellement. Voila les news.
Super ça me rappelle ce que je faisais au centre aussi!!!
par contre tu le prends super bien ton fauteuil!!! pas comme moi qui n'en voulait pas au début, et après me réveiller la nuit en le regardant et en disant c'est à moi ça
ça été vraiment dur, et là encore je ne sors pas encore toute seule pour faire des balades
je suis contente pour toi
bonne continuation
par contre tu le prends super bien ton fauteuil!!! pas comme moi qui n'en voulait pas au début, et après me réveiller la nuit en le regardant et en disant c'est à moi ça
ça été vraiment dur, et là encore je ne sors pas encore toute seule pour faire des balades
je suis contente pour toi
bonne continuation
Hou là là le 1er jour j'étais un vrai danger public (j'accélérais trop vite) maintenant, je suis la pro (enfin presque): marche arrière, demi-tour. J'ai "mon permis" pour aller à l'extérieur, c'est tout bon. Mais il fait un temps de chien, ce sera pour une autre fois, cet aprem, j'ai participé à un Noël polonais avec de bons gâteaux, chocolat chaud (miam) et fabrication de crèches.
Allez un petit coucou pour vous depuis mon centre, il est tard, je vais bientôt dormir car demain à 6h50 tapante: grosse lumière suivie d'un bonjour enjoué et une voix qui annonce "Il est l'heure de la température" Aie pourquoi si tôt, le mystère des hôpitaux est grand!
Sinon, je suis toujours aussi contente de mes journées. J'ai l'impression d'avancer dans mon corps, on travaille d'arrache-pied avec ma kiné. Grande victoire personnelle, j'ai réussi à me relever seule en m'appuyant et rampant sur une table
En ergo, je suis un peu dépitée ,je m'aperçois que la force dans mes mains, n'est pas terrible (main gauche, c'est la cata)
A la piscine, quand je suis dans l'eau, je me demande encore pourquoi j'habite sur terre. Tout est tellement plus facile dans l'eau. J'ai du être poisson (un très gros) dans une vie antérieure.
J'ai aussi enfin des nouvelles de mes dossiers MDPH, on va les travailler lundi avec l'assistante sociale, extraordinaire, j'en reviens pas
Voili, voilou
A bientot les poulettes et les coqs
Sinon, je suis toujours aussi contente de mes journées. J'ai l'impression d'avancer dans mon corps, on travaille d'arrache-pied avec ma kiné. Grande victoire personnelle, j'ai réussi à me relever seule en m'appuyant et rampant sur une table
En ergo, je suis un peu dépitée ,je m'aperçois que la force dans mes mains, n'est pas terrible (main gauche, c'est la cata)
A la piscine, quand je suis dans l'eau, je me demande encore pourquoi j'habite sur terre. Tout est tellement plus facile dans l'eau. J'ai du être poisson (un très gros) dans une vie antérieure.
J'ai aussi enfin des nouvelles de mes dossiers MDPH, on va les travailler lundi avec l'assistante sociale, extraordinaire, j'en reviens pas
Voili, voilou
A bientot les poulettes et les coqs
Et ça fait mal ??Kosok a écrit :Allez un petit coucou pour vous depuis mon centre, il est tard, je vais bientôt dormir car demain à 6h50 tapante: grosse lumière suivie d'un bonjour enjoué et une voix qui annonce "Il est l'heure de la température" Aie pourquoi si tôt, le mystère des hôpitaux est grand!
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Super contente de tes victoires Kosok !!! Tu as une telle énergie !
Passe un très très bon Noël, avec toutes ces bonnes nouvelles (qui sait, papa Noël va peut-être t'apporter une piscine de la taille de ton salon, dans ton salon, histoire que tu te sentes chez toi comme un poisson dans l'eau ?)
Bises tout plein
Passe un très très bon Noël, avec toutes ces bonnes nouvelles (qui sait, papa Noël va peut-être t'apporter une piscine de la taille de ton salon, dans ton salon, histoire que tu te sentes chez toi comme un poisson dans l'eau ?)
Bises tout plein
Merci à tous pour vos pensées!
J'ai une petite "permission thérapeutique" à partir de demain matin, jusqu'à dimanche fin d'après-midi. Cela va faire une coupure et j'ai été tellement sage que papa Noël va m'apporter heu , un océan! Quoique j'ai peut-être vu un peu grand (par rapport à mon salon)
Demain après-midi, je vais en profiter pour faire de la pâtisserie (buche aux marrons et bredele= petits gateaux de Noël alsacien)
J'en profite car la semaine prochaine , retraitement par Endoxan (beurk).
J'ai une petite "permission thérapeutique" à partir de demain matin, jusqu'à dimanche fin d'après-midi. Cela va faire une coupure et j'ai été tellement sage que papa Noël va m'apporter heu , un océan! Quoique j'ai peut-être vu un peu grand (par rapport à mon salon)
Demain après-midi, je vais en profiter pour faire de la pâtisserie (buche aux marrons et bredele= petits gateaux de Noël alsacien)
J'en profite car la semaine prochaine , retraitement par Endoxan (beurk).
CourageKosok a écrit :Merci à tous pour vos pensées!
J'ai une petite "permission thérapeutique" à partir de demain matin, jusqu'à dimanche fin d'après-midi. Cela va faire une coupure et j'ai été tellement sage que papa Noël va m'apporter heu , un océan! Quoique j'ai peut-être vu un peu grand (par rapport à mon salon)
Demain après-midi, je vais en profiter pour faire de la pâtisserie (buche aux marrons et bredele= petits gateaux de Noël alsacien)
J'en profite car la semaine prochaine , retraitement par Endoxan (beurk).
J'ai qq soucis de santé en ce moment, que je dois régler mais je passerai te voir une fois ces ennuis réglés : )
Juste un petit mot pour vous dire que je traine des pieds cette semaine car demain je repars pour ma chimio. Beurck! Je sais qu'il le faut mais c'est un peu dur, il faut l'avouer. Heureusement, j'ai mangé tout ce qui me faisait plaisir à Noël donc pas de regrets pour un nouvel an diététique aux légumes bouillis.ça fait pas de mal à mon derrière rebondi cette histoire
Allez, rien que de vous écrire, ça me donne du courage
Allez, rien que de vous écrire, ça me donne du courage
Allez quelques nouvelles kosokiennes! Elles ne sont pas terribles car l'endoxan me provoque des troubles cardiaques (crises de tachycardie et hypertension). Heureusement je suis à l'hosto, donc je suis sous surveillance et je fais les bilans cardio nécessaires. Je vous tiens au courant, tout ce que je peux vous dire c'est que c'est dur de sentir son coeur s'envoler. Mince alors, j'avais plus grand chose de bon mais si je jette le cœur que va t'il me rester: ah si la rate et les poumons. C'est pas un peu juste ça?
- Defcom
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- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
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Hop hop hop,interdit de partir en vrille,on reste sur le forum,non mais !!!Kosok a écrit :Allez quelques nouvelles kosokiennes! Elles ne sont pas terribles car l'endoxan me provoque des troubles cardiaques (crises de tachycardie et hypertension). Heureusement je suis à l'hosto, donc je suis sous surveillance et je fais les bilans cardio nécessaires. Je vous tiens au courant, tout ce que je peux vous dire c'est que c'est dur de sentir son coeur s'envoler. Mince alors, j'avais plus grand chose de bon mais si je jette le cœur que va t'il me rester: ah si la rate et les poumons. C'est pas un peu juste ça?
Prends soin de toi Kosok
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Bon ça y est , le p'tit à cœur a tenu le coup. Plus de soucis. J'ai exigé d'avoir un rendez-vous avec mon neurologue avant ma denière perf d'endoxan.Je refuse tout net de la faire si je ne discute pas avec des risques que cela comporte. Le cardiologue propose des précautions du genre: rinçage avec de l'eau salée après la perf et mise sous monitoring . Mais comme les symptômes augmentent avec les perf, j'ai peur. Je ne veux pas courir le moindre risque. De plus, c'est très stressant, tellement, que on doit me donner un médoc pour diminuer mon stress. Je vous jure, qu'est-ce qui faut pas faire pour tenter de maitriser la bestiole!!!! Elle commence à me gaver celle-là!
- fabienne37
- Fidèle
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à super Kosok
Bravo pour ton courage Kosok
Tu as un moral et un qui forcent l'admiration...
Je t'envoie plein de pensées et j'arrête de me plaindre de mon sort!
Tu as un moral et un qui forcent l'admiration...
Je t'envoie plein de pensées et j'arrête de me plaindre de mon sort!
je comprends ton inquiétude et il y a de quoi stressée!!! mon neurologue m'avait parlé des effets secondaires et risques avec ce traitement, c'est pour ça que pour l'instant elle ne veut pas le mettre en route.
n'y a t'il pas un autre traitement que celui-ci pour toi ?
tu as raison de bien en parler avec ton neurologue c'est important de savoir où tu vas
bon courage et tiens nous au courant de la suite
je suis de tout coeur avec toi
n'y a t'il pas un autre traitement que celui-ci pour toi ?
tu as raison de bien en parler avec ton neurologue c'est important de savoir où tu vas
bon courage et tiens nous au courant de la suite
je suis de tout coeur avec toi