Des nouvelles de CELDOD

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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CELDOD
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Des nouvelles de CELDOD

Messagepar CELDOD » 16 oct. 2010, 22:19

Coucou tout le monde. J'ai des bonnes et mauvaises nouvelles. Je ne suis pas bien du tout moralement. Pour les bonnes nouvelles c'est que tout va bien au boulot, et mon dossier est passé en commisionà la MDPH le 21 septembre dernier (moins de 4 mois après le dépôt de ce dernier...je n'ai jamais vu une telle rapidité !). Verdict : renouvellement de ma reconnaissance TH pour 5 ans et en plus j'ai reçu ma carte de stationnement. Pour les mauvaises nouvelles c'est que je suis obligée d'arrêter Tysabri. J'ai eu une réaction allergique à la 2ème perf, assez malade les 3 semaines qui ont suivies (bonne bronchite...) et après m'avoir fait des examens ils m'ont annoncé jeudi que mon corps fabriquait des anticorps contre Tysabri. Ils ne peuvent donc plus me le donner car je risque une grave réaction allergique pulmonaire, cardiaque et surtout un choc anaphylactique avec une issue fatale. Heureusement ma maman était avec moi pour me soutenir et surtout entendre les mêmes propos que moi. J'ai pris une grande claque !!! Bref je revois le neurologue la semaine prochaine pour faire le point mais pour l'instant je suis trop sonnée pour envisager un quelconque traitement. J'ai eu trop peur. La SEP n'est pas fatale alors qu'un traitement le soit je ne peux pour l'instant pas l'accepter. Je préfère le fauteuil (qui est prêt à l'étage) au cercueil !! J'ai les idées un peu noires, ce qui n'est pas mon habitude, mais c'est tout frais tout ça de jeudi dernier, donc il faut que je reprenne le dessus petit à petit. je voulais juste partager tout ça avec vous. Tous ensembles dans les bons comme les mauvais moments...Amitiés à toutes et tous
CELDOD
43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

seeler
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Messagepar seeler » 17 oct. 2010, 10:39

Arf c'est vraiment dommage ! Mais tu as raison. J'espère que le moral va aller mieux. Bon courage à toi !

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Defcom
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Messagepar Defcom » 17 oct. 2010, 12:54

bonjour Celdoc
ne garde que les bonnes nouvelles,les mauvaises jettent les.
Et comme tu dis si bien,mieux vaut le fauteuil que le cercueil...

Allez,courage la vie est belle :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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karima
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Messagepar karima » 17 oct. 2010, 18:58

Comme quoi tous ces traitements ne sont pas innofensifs!!!il y aura des jours meilleurs celdod et puis c est pas parce que tu as arreté le traitement qu obligatoirement tu seras en fauteuil!!!et si tu dois y aller en fin de compte on n y est pas si mal!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Kosok » 21 oct. 2010, 17:47

Allez tiens le coup Celldod. Pas évident ces traitements! On doit parfois choisir le bon sens, comme tu le fais aujourd'hui.
Un gros bisou pour toi. b4
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!


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