Qqun/une aurait des nouvelles à nous communiquer ?
J'avoue que ça devient un peu inquiétant, là
Des nouvelles de Karven ?
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josé
Des nouvelles de Karven ?
Depuis mi août ( au panier, le chat o: ), voire fin Août, Karven ne s'est plus manifestée.
Qqun/une aurait des nouvelles à nous communiquer ?
J'avoue que ça devient un peu inquiétant, là
Qqun/une aurait des nouvelles à nous communiquer ?
J'avoue que ça devient un peu inquiétant, là
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Magie
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Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
Bonsoir,plus de nouvelles de Karven depuis un bon moment,et d'après les dernières news,elle devait peut être être hospitalisée pour un moment.
La dernière personne ayant eu des nouvelles de Karven était Lelette pour le pique nique du 28 aout a Paris.
Si quelqu'un pouvait se renseigner,ça serait bien ...
La dernière personne ayant eu des nouvelles de Karven était Lelette pour le pique nique du 28 aout a Paris.
Si quelqu'un pouvait se renseigner,ça serait bien ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Lelette
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Karven
Bonjour tout le monde,
si je peux me permettre, ce post tombe plutôt bien, je n'ai pas eu le cran de remonté mon ancien topic chaotique faut dire --'
Je viens de le lire et je tiens à remercier chacun d'entre vous pour vos messages de soutiens..pensées.. et "malheureusement" comme ici des mots d'inquiétude :/
Un grand merci à Cécile et Franck pour leur dévouement, déjà que je m'en voulais de ne pas y être mais de plus, me connaissant la déception aurait été plus importante si votre rencontre n'avait pas eu lieu.. Merci vraiment et encore une fois pardon
Comme le dit Cécile j'avais la veille de ton topic José donné un brin de news. J'étais rentrée depuis peu de l’hôpital, et bon à mon retour bien que j'ai laissé un mail j'avais surtout besoin..enfin bref.
Vous m'avez tous manquer !!!
si je peux me permettre, ce post tombe plutôt bien, je n'ai pas eu le cran de remonté mon ancien topic chaotique faut dire --'
Je viens de le lire et je tiens à remercier chacun d'entre vous pour vos messages de soutiens..pensées.. et "malheureusement" comme ici des mots d'inquiétude :/
Un grand merci à Cécile et Franck pour leur dévouement, déjà que je m'en voulais de ne pas y être mais de plus, me connaissant la déception aurait été plus importante si votre rencontre n'avait pas eu lieu.. Merci vraiment et encore une fois pardon
Comme le dit Cécile j'avais la veille de ton topic José donné un brin de news. J'étais rentrée depuis peu de l’hôpital, et bon à mon retour bien que j'ai laissé un mail j'avais surtout besoin..enfin bref.
Vous m'avez tous manquer !!!
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christine59
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- Enregistré le : 06 mars 2010, 16:24
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Karven
Navrée de répondre que maintenant, je suis passée en coup de vent samedi mais comme j'étais bénévole tout au long du weenkend, mais là, me voici.
Je suis sincèrement désolée de vous avoir soucier depuis ce temps cependant, sachez que votre sollicitude me va droit au coeur...
Mes news, physiquement ça fait globalement un mois que je me sens en pleine forme, je ne connais la fatigue que lorsque j'ai vraiment abusé à faire des tas de chose..
Autre avancé, demain, je revois le dentiste !! Il a vu que j'avais une carie interne à la prémolaire supérieur, ce qui explique probablement mes maux de tête et mal de dent depuis juillet. Il a ajouté que l'on ne pouvait pas la voir à l'oeil nu (exemple typique de mon médecin traitant qui disait ne rien voir).
Concernant le reste, joker jusqu'à la mi-novembre. Et bien que je n'ai pas le moral d'acier de notre très honorable Kosok, je reste relativement optimiste.
Dans cette attente, je devrai logiquement voir mon médecin pour repasser un examen qui m'a été positif lundi dernier. Mais, je retourne bientôt à Paris, donc autant attendre je pense parce que entendre bien souvent mon médecin dire "je m'en remets aux conclusions des spécialistes", c'est quelque chose --'
Dernière chose, j'irai peut être au Canada. Peut être car on me l'a proposé. A noter que c'est la bas où se trouve le centre de recherche et où est partie le spécialiste que c'est occupé de mon suivi avant son départ en juillet. Ils sont tout aussi compétant à Paris donc bon, chaque chose en son temps, à savoir : ma dent, rdv mi-novembre à Paris puis en fonction de ce qu'il m'apprendra, bin j'aviserai^^
Je suis sincèrement désolée de vous avoir soucier depuis ce temps cependant, sachez que votre sollicitude me va droit au coeur...
Mes news, physiquement ça fait globalement un mois que je me sens en pleine forme, je ne connais la fatigue que lorsque j'ai vraiment abusé à faire des tas de chose..
Autre avancé, demain, je revois le dentiste !! Il a vu que j'avais une carie interne à la prémolaire supérieur, ce qui explique probablement mes maux de tête et mal de dent depuis juillet. Il a ajouté que l'on ne pouvait pas la voir à l'oeil nu (exemple typique de mon médecin traitant qui disait ne rien voir).
Concernant le reste, joker jusqu'à la mi-novembre. Et bien que je n'ai pas le moral d'acier de notre très honorable Kosok, je reste relativement optimiste.
Dans cette attente, je devrai logiquement voir mon médecin pour repasser un examen qui m'a été positif lundi dernier. Mais, je retourne bientôt à Paris, donc autant attendre je pense parce que entendre bien souvent mon médecin dire "je m'en remets aux conclusions des spécialistes", c'est quelque chose --'
Dernière chose, j'irai peut être au Canada. Peut être car on me l'a proposé. A noter que c'est la bas où se trouve le centre de recherche et où est partie le spécialiste que c'est occupé de mon suivi avant son départ en juillet. Ils sont tout aussi compétant à Paris donc bon, chaque chose en son temps, à savoir : ma dent, rdv mi-novembre à Paris puis en fonction de ce qu'il m'apprendra, bin j'aviserai^^
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Magie
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Karven
A voir pour la Canada Magie, ça serait avec plaisir de te rencontrer mais c'est en fonction de.. et surtout, j'ai plus très envie de m'avancer sur une rencontre éventuelle, ça m'a fait des tours ici à deux reprise Mais si je dois m'y rendre, ça sera avant tout une date sans retour, le suivi sera fait en corrélation des recherches/résultats.., ce qui est donc favorable à rester à ma guise et donc pourquoi pas prendre plus de temps..
Toronto Ontario en effet, c'est la où se trouvent les centres de recherche de réputation mondiale, plus communément : "le département de recherche médicale", enfin le Canada.. tu en sait certainement plus que moi^^
Defcom, Franck c'est moi qui suis ravie de vous retrouver, merci à vous!
Mais si je dois m'y rendre, ça sera avant tout une date sans retour, le suivi sera fait en corrélation des recherches/résultats.., ce qui est donc favorable à rester à ma guise et donc pourquoi pas prendre plus de temps..Toronto Ontario en effet, c'est la où se trouvent les centres de recherche de réputation mondiale, plus communément : "le département de recherche médicale", enfin le Canada.. tu en sait certainement plus que moi^^
Defcom, Franck c'est moi qui suis ravie de vous retrouver, merci à vous!
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Kosok
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Karven
Sympa la prose maitre Kosok^^
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Ce jeudi est un grand jour car direction Paris depuis des nouveaux éléments.
Il y a une chose que j'ai du mal à saisir, à savoir mon état d'esprit. Je devrais être.. je ne sais pas, "inquiète", avoir peur suite aux nouveaux résultats, mais même pas, à croire que ça ne me concerne pas.
Un exemple, lorsqu'il y a de nouvel chose, on pense à en parler à notre généraliste ou bien contacter le spé sans parler du biologiste qui à la remise du résultat m'a dit que je devais voir mon médecin. Je n'ai rien fais en ce sens.
Mon interrogation cette nuit c'est plus "est-ce que ma manière de réagir sur le plan moral est à revoir car délicate sur le long terme ou non?".
Complexe, en même temps me poser la question c'est une bonne chose (ou non ! :s)
D'ailleurs en parlant des résultats, faudrait que je les prépare pour le rdv.
Par contre dodo !
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Ce jeudi est un grand jour car direction Paris depuis des nouveaux éléments.
Il y a une chose que j'ai du mal à saisir, à savoir mon état d'esprit. Je devrais être.. je ne sais pas, "inquiète", avoir peur suite aux nouveaux résultats, mais même pas, à croire que ça ne me concerne pas.
Un exemple, lorsqu'il y a de nouvel chose, on pense à en parler à notre généraliste ou bien contacter le spé sans parler du biologiste qui à la remise du résultat m'a dit que je devais voir mon médecin. Je n'ai rien fais en ce sens.
Mon interrogation cette nuit c'est plus "est-ce que ma manière de réagir sur le plan moral est à revoir car délicate sur le long terme ou non?".
Complexe, en même temps me poser la question c'est une bonne chose (ou non ! :s)
D'ailleurs en parlant des résultats, faudrait que je les prépare pour le rdv.
Par contre dodo !
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Magie
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Kosok
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Karven
C'est vrai que j'y pense souvent au déni, mais il faut être inconscient non ? Parce que pour ma part, je suis consciente de tout ce qu'on me dit, j'écoute, je prends, j'attends, j'attends..et j'attends aussi ! Voiiilà c'est peut être ça une sorte de lassitude... qui perdure ainsi dans le temps, ce temps qui je l'avoue me parait dérisoire, sans grande valeur, je ne savoure plus la vie comme avant la maladie.
Je doute que je fais une dépression parce que là j'écris et les mots que j'emploi m'importe peu même si ça définit un peu mon sentiment.
Kosok j'aime bien ton mot protection, en tout cas si mon état d'esprit actuel est une forme de protection, je ne peux pas en dire autant sur le reste. C'est à dire que je me mets en danger car je n'applique pas vraiment leur conseil pour la simple raison que je veux vivre en fonction de ce que je veux faire et non en fonction des maladies. Sinon la vie me serait encore plus disons insignifiante.
Bilan du rdv : j'ai bien vu le médecin, je le trouve encore plus pro que le premier, il est génial !! Je regrettai le départ du premier mais plus maintenant. Les 2 sont super mais j'ai plus de feeling avec le nouveau^^
Sur cette note positive ce qui ressort de la consultation c'est un médecin honnête, il avoue qu'ils ont du mal a comprendre car quelque fois mes examens sont négatif puis positif puis redevienne négatif puis encore positif..pourtant pour l'un comme l'autre il devrait tenir une seul ligne de conduite.
De plus un exemple : si l'examen A est positif, l'examen B doit logiquement être négatif sauf que c'est pas ce que sa donne chez moi. Un vrai bordel dans mes différents examens.
Il m'a demandé comment j'allai, je lui ai dit que je me sentait bien depuis un bon moment. Il était content. Ensuite je lui ai remis ces fameux nouveaux examens et c'est pas vraiment ce qu'il entend par aller bien. Il me convoque donc pour une prochaine hospi pour divers examens dont quelques uns à savoir :
irm car piste neuro + exploration via angio car piste Takayasu sans dire que ça semble aussi ce confirmer pour une autre maladie auto immune dont je tairai le nom pour le moment.
Sans trop m'y attendre il m'a demandé mon aval pour discuter pendant mon hospi avec un psychiatre. J'ai eu un sourire au coin et il continue me disant que ça ne peut être que bénéfique compte tenu de la période que je traverse. Il y tenait sans me forcer, de mon propre chef j'aurai dit non mais s'il y tiens..puis j'ai rien à perde alors bon..
Quand j'ai donné mon accord, ça lui a fait plaisir au point ou il avoue qu'il me sent triste et que c'était la meilleurs décision parce que même si ce sentiment est normal dans une situation semblable, chez moi c'est inquiétant.
J'ai pas demandé ce qu'il entendait par la, je me sens plus que pas concerné, je me suis contenté de lui sourire (comme ça au moins il me pensera moins triste XD)...
Je rassure néanmoins, je ne suis pas triste je suis lassé.
Je doute que je fais une dépression parce que là j'écris et les mots que j'emploi m'importe peu même si ça définit un peu mon sentiment.
Kosok j'aime bien ton mot protection, en tout cas si mon état d'esprit actuel est une forme de protection, je ne peux pas en dire autant sur le reste. C'est à dire que je me mets en danger car je n'applique pas vraiment leur conseil pour la simple raison que je veux vivre en fonction de ce que je veux faire et non en fonction des maladies. Sinon la vie me serait encore plus disons insignifiante.
Bilan du rdv : j'ai bien vu le médecin, je le trouve encore plus pro que le premier, il est génial !! Je regrettai le départ du premier mais plus maintenant. Les 2 sont super mais j'ai plus de feeling avec le nouveau^^
Sur cette note positive ce qui ressort de la consultation c'est un médecin honnête, il avoue qu'ils ont du mal a comprendre car quelque fois mes examens sont négatif puis positif puis redevienne négatif puis encore positif..pourtant pour l'un comme l'autre il devrait tenir une seul ligne de conduite.
De plus un exemple : si l'examen A est positif, l'examen B doit logiquement être négatif sauf que c'est pas ce que sa donne chez moi. Un vrai bordel dans mes différents examens.
Il m'a demandé comment j'allai, je lui ai dit que je me sentait bien depuis un bon moment. Il était content. Ensuite je lui ai remis ces fameux nouveaux examens et c'est pas vraiment ce qu'il entend par aller bien. Il me convoque donc pour une prochaine hospi pour divers examens dont quelques uns à savoir :
irm car piste neuro + exploration via angio car piste Takayasu sans dire que ça semble aussi ce confirmer pour une autre maladie auto immune dont je tairai le nom pour le moment.
Sans trop m'y attendre il m'a demandé mon aval pour discuter pendant mon hospi avec un psychiatre. J'ai eu un sourire au coin et il continue me disant que ça ne peut être que bénéfique compte tenu de la période que je traverse. Il y tenait sans me forcer, de mon propre chef j'aurai dit non mais s'il y tiens..puis j'ai rien à perde alors bon..
Quand j'ai donné mon accord, ça lui a fait plaisir au point ou il avoue qu'il me sent triste et que c'était la meilleurs décision parce que même si ce sentiment est normal dans une situation semblable, chez moi c'est inquiétant.
J'ai pas demandé ce qu'il entendait par la, je me sens plus que pas concerné, je me suis contenté de lui sourire (comme ça au moins il me pensera moins triste XD)...
Je rassure néanmoins, je ne suis pas triste je suis lassé.
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Kosok
Karven, c'est dur. La vie est dure, donc bat toi comme tu le sens.
Ton médecin a peut être senti ta lassitude et c'est pour cela qu'il t'engage à voir un psy! Tu sais c'est fréquent dans la SEP mais aussi, je pense, devant n'importe quelle maladie "sérieuse" pour ne pas utiliser le terme grave. Il faut encaisser et surmonter de façon à pouvoir resavourer la vie qui se présente. Bien sur, que ce n'est pas identique à avant la maladie, c'est simplement différent. Je ne peux te dire qu' une chose: regarde devant toi.
Allez un mot et un bisou spécial de Maitre Kosok pour toi:
Sympa tu es
De donner des nouvelles à nous
Misérables fourmis du fofo
Un unique message je donne à toi:
Regarder devant et tenir le coup tu dois
Ton médecin a peut être senti ta lassitude et c'est pour cela qu'il t'engage à voir un psy! Tu sais c'est fréquent dans la SEP mais aussi, je pense, devant n'importe quelle maladie "sérieuse" pour ne pas utiliser le terme grave. Il faut encaisser et surmonter de façon à pouvoir resavourer la vie qui se présente. Bien sur, que ce n'est pas identique à avant la maladie, c'est simplement différent. Je ne peux te dire qu' une chose: regarde devant toi.
Allez un mot et un bisou spécial de Maitre Kosok pour toi:
Sympa tu es
De donner des nouvelles à nous
Misérables fourmis du fofo
Un unique message je donne à toi:
Regarder devant et tenir le coup tu dois
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Karven
Merci à vous!
M'en veut pas pour le temps de réponse Kosok mais pour des mots poignant j'ai voulu répondre à ton image.
Avant je fais suite à un passage :
C'est mal je sais et.. le plus méprisable c'est que j'en suis consciente.
Elle part
Réprimant sans contrainte ses élans fraternels
Ses bras ouverts pour un espace limité
Face aux gens qui ne cessaient de l'imiter
Elle tue sa solitude dans un élan de fiel
Aimée à trop d'égards par d'autres bien frêles
Elle méprise les silences pourtant ébruités
Les formes et couleurs des autres entités
Les rattachant à ses excès de zèle ...
Mais qu'importe? Elle part, à tire-d'aile
Cassant les images qu'on lui avait prêtées
Volant, nerveusement, mais sans se hâter
Comme un oiseau de feu aux neiges éternelles
M'en veut pas pour le temps de réponse Kosok mais pour des mots poignant j'ai voulu répondre à ton image.
Avant je fais suite à un passage :
(J'ai justement pas très envie de me battre pour ne pas dire plus)Kosok a écrit :Karven, c'est dur. La vie est dure, donc bat toi comme tu le sens.
C'est mal je sais et.. le plus méprisable c'est que j'en suis consciente.
Elle part
Réprimant sans contrainte ses élans fraternels
Ses bras ouverts pour un espace limité
Face aux gens qui ne cessaient de l'imiter
Elle tue sa solitude dans un élan de fiel
Aimée à trop d'égards par d'autres bien frêles
Elle méprise les silences pourtant ébruités
Les formes et couleurs des autres entités
Les rattachant à ses excès de zèle ...
Mais qu'importe? Elle part, à tire-d'aile
Cassant les images qu'on lui avait prêtées
Volant, nerveusement, mais sans se hâter
Comme un oiseau de feu aux neiges éternelles
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Lelette
Karven, je viens de lire tes derniers messages. Ils sont comme tes résultats : fluctuants. Essaie (je sais, facile à dire ) de faire confiance à ces médecins qui s'occupent de toi. Ils peuvent t'aider, mais seulement si tu le souhaites toi aussi.
Bats-toi ! Quand bien même ce serait contre toi-même. Donne-toi toutes les chances !
Et reviens nous lire, nous dire...
) de faire confiance à ces médecins qui s'occupent de toi. Ils peuvent t'aider, mais seulement si tu le souhaites toi aussi.Bats-toi ! Quand bien même ce serait contre toi-même. Donne-toi toutes les chances !
Et reviens nous lire, nous dire...
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Karven
J'ai confiance en eux . Problème étant que je n'ai plus confiance en moi. Je ne veux plus faire d'effort. Quand je lis que beaucoup ici ont attendu plusieurs années pour avoir un diagno je dis bravo pour votre patience. Pour moi, un peu plus d'un an en attente donc en comparant je trouve mon cas la..men..ta..ble !
Envie de rien, ne peux et ne veux plus me battre.
J'ai reçu ce jeudi le courrier pour la date d'hospi : dans 2 semaine.
Physiquement il fallait bien que la maladie ce manifeste après rémission, fourmillement bras gauche, jambe gauche et je reboite difficilement comme avant. Difficilement car sinon ça bloque. Compression coeur et quelque fois ça me fait mal dans cette partie qui s'engendre si je respire à mon aise.
Flou visuel sauf qu'en plus comme ce matin je vois des choses d'une allure rapide couleur gris comme étincelante et ça me fait mal aux yeux (première fois tout ça) je fronce les sourcils pour atténuer cette douleur mais le mal de tête n'arrange rien.
Douleurs abdo qui sont de plus en plus forte, moi qui pensai passer outre pour ce dernier c'est très mal parti.
Cette jambe.......j'en ai marre !
Fin de semaine physique qui n'aide en rien le moral.
Envie de rien, ne peux et ne veux plus me battre.
J'ai reçu ce jeudi le courrier pour la date d'hospi : dans 2 semaine.
Physiquement il fallait bien que la maladie ce manifeste après rémission, fourmillement bras gauche, jambe gauche et je reboite difficilement comme avant. Difficilement car sinon ça bloque. Compression coeur et quelque fois ça me fait mal dans cette partie qui s'engendre si je respire à mon aise.
Flou visuel sauf qu'en plus comme ce matin je vois des choses d'une allure rapide couleur gris comme étincelante et ça me fait mal aux yeux (première fois tout ça) je fronce les sourcils pour atténuer cette douleur mais le mal de tête n'arrange rien.
Douleurs abdo qui sont de plus en plus forte, moi qui pensai passer outre pour ce dernier c'est très mal parti.
Cette jambe.......j'en ai marre !
Fin de semaine physique qui n'aide en rien le moral.