Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mon bébé (fille) a bel et bien un soucis...

Je suis donc allée avec ma maman mercredi à Rennes... IRM (qui a duré moins longtemps que le 11 aout dernier)
La radiologue nous reçoit ensuite dans son bureau et nous dit direct que bébé a bien grossit et qu'ils y voient plus clair: pas de fermeture cutanée au niveau du méningocele (trou) donc les fibres en sortent... et en + au niveau du cerveau il manque la partie postérieur du corps calleux... ce qui fait 2 anomalies et elle nous dit clairement que si on demande l'interruption ce ne sera pas refusé, dans un sens OUF les mots sont dit

Elle nous conseille malgré tout l'amiosentese du lendemain, là je m'effondre d'imaginer encore 3 semaines... elle me dit que je vais voir avec le neurochirurgien qu'elle appelle de suite!!
On se rend donc en pédiatrie ou on voit le neurochir, très franc très honnete... il me dit que c'est bien un spina bifida "vrai" et que lui ne pense pas que l'amio soit necessaire tant au niveau médical qu'au niveau "légal"
Je lui ai demandé les consequences de ces anomalies, il m'a expliqué du mieux qu'il pouvait... je suis sorti drogui de tant d'info et surtout de savoir que ça va s'arreter
En rentrant de Rennes le ciel était anormalement clair, le soleil brillait... j'ai dis à ma maman qui le ciel est dégagé comme notre esprit désormais
Hier j'ai appelé Auray (centre périnatalité) pour dire que je ne viendrais pas faire l'amio, le gyneco m'a rappelé... je lui ai expliqué (il avait pas encore eu le staff de Rennes qui se réunit le jeudi matin) et il m'a dit que si on le permettait il ferait quand meme une amio lors de l'interruption (mieux pour étudier les chromosomes que l'autopsie selon lui)
Je vais donc aujourd'hui voir le généticien (qui connait bien le SB et en vue d'une "éventuelle" nouvelle grosse) et ensuite je vais voir le gyneco, l'anesthesiste... pour signer le consentement de protocole d'interruption
ça devrait avoir lieu en fin de semaine prochaine ou tout début de l'autre (j'en serais à 6 mois tout pile)
C'est dur, très dur, j'ai peur de "ce qui va se passer" maintenant...
Je ne sais pas, je ne sais plus comment je me sens. je n'avais pas franchement besoin de ça... et dire que ça n'a rien à voir avec la SEP... non c'est juste une autre épreuve de +
Bisous à tous et à bientot

Virginie, je suis absolument désolée de lire ce qui vous arrive. Je n'ai pas d'enfant moi-même donc je pense que ce que j'imagine qu'on ressent en encore en dessous de la vérité. Je lis quand même que vous parlez de nouvelle grossesse, ce qui est important. Tu as déjà une petite fille qui va très bien, donc génétiquement, il ne doit rien y avoir d'impossiblilité!

Je te souhaite plein de courage, même si on ne s'est jamais vue, je pense beaucoup à toi!

Oh Virgin que dire...
Surtout d'être forte dans cette rude épreuve.Te dire merci aussi de
partager avec nous tout cela. Tu est bien soutenue par ta famille et ça c'est inestimable dans ces moments là. Je t'embrasse très fort et pense à toi.

Virgin....

Tout ce que je peux dire...je pense a vous tres fort!

je ne sais pas vraiment quoi te dire
si ce n est bon courage

que dire ... les mots manquent...

sois forte Virgin,essais de garder le moral dans cette dure épreuve

Ca pique...
De tout coeur avec toi.
Greg.

Très dure épreuve que celle-ci. de tout coeur avec vous.

Du courage Virginie, je sais que tu n'en manques pas...
Je pense à toi, à vous, très fort.

moi aussi virginie je pense a toi tres fort c est une dure épreuve a passer je te fais de gros gros bisous et une pensée aussi pour toute la famille courage ma grande!!

c'est une très dure épreuve que tu passes là........il va t'en falloir du courage.......
ma belle fille a du subir elle aussi une interruption de grossesse l'année dernière pour le même genre de raison.......
courage donc........

je ne trouve pas les mots non plus
je te souhaite du courage pour traverser cette épreuve
bises

Virgin, que dire de plus que ce qui n'a déjà était dit....

On ne se connait absolument pas, mais aujourd'hui toutes mes pensées vont vers toi...

Je te souhaite beaucoup de courage....

Mon petit bébé ange prénommée Yasmine s'envolera demain vers cette heure...
allumez une bougie si vous y pensé dans la journée
Mon coeur est en miette!!!!!!!

courage ma grande le temps ce chargera d'effacer ta douleur je suis de tout coeur avec toi plein de gros bisous

de tout coeur avec toi courage

Je penserai bien à vous deux demain, je te le promets Virgin

que te dire sinon comme les autres courage moi aussi je penserai fort a toi gros bisous

Bon courage Virgin pense bien à toi

Avec toi Virginie, on est tous là...

c'est triste je te souhaite du courage et je pense a toi

J'avoue qu'en apprenant cette si triste nouvelle, je ne savais plus quoi dire pour essayer de réconforter, de mettre un peu de baume au coeur, en supposant que cela soit possible ...

Tout ce que je peux faire c'est vous souhaiter plein de courage, de force et d'énergie, à toute ta petite famille et à toi, pour passer au travers de cette épreuve difficile, et la laisser derrière vous

Je pense que le temps guérira toutes les blessures laissées par ce moment douloureux, et qu'il faut avoir foi en l'avenir : )

Courage Virginie

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