Feu vert pour endoxan

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Kosok
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Feu vert pour endoxan

Messagepar Kosok » 29 juil. 2010, 23:53

J'ai fait ma visite chez le professeur spécialiste de la SEP au CHRU de Lille.
J'attendais cette visite depuis 2-3 mois.
Le prof en question a été sympa (beaucoup plus que la 1ère fois).
Je lui ai expliqué mes nombreuses poussées mais il me dit que c'est peut-être des pseudo-poussées car je suis en secondaire progressive. C'est bizarre quand même!!! ça me prend en général comme un coup de fusil mais bon, peu importe, d'après lui vraie ou pseudo, dans mon cas cela se traite pareil (par bolus). Il a regretté que je n'ai pas mes IRM mais je croyais qu'il pouvait les récupérer par internet, car nos dossiers sont théoriquement en ligne entre hôpitaux de la région. Bon, tant pis, il les verra la prochaine fois...
Il trouve que je marche pas si mal (normal, je reviens de cure et je suis en forme) et que j'ai encore un bon potentiel de récupération dans les jambes (yes!!! titebul )
Il me dit de passer rapidement sous Endoxan car le Bétaféron ne sert visiblement à rien. Nous avons discuté des effets secondaires. Cela me semble acceptable. Nous allons commencer par une cure de 6 mois puis bilan. On va faire, un point avant de commencer le traitement (score EDSS, test de la fonction cognitive, bilan ophtalmo)
Voila le programme. Puis je serai hospitalisée tous les mois 2-3 jours.
Comme c'est un immunosupresseur,il faudra faire attention aux infections:boire beaucoup en prévention des infections urinaires, pas de contact avec les gens qui ont des virus ex: celui de la varicelle car cela réactive les zonas, éviter les pays exotiques.
Bon, il fait une lettre rapidement à mon neuro pour donner ses instructions.
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Messagepar Papaye » 30 juil. 2010, 04:42

Qu'est-ce que c'est endoxan? Est-ce que c'est administré sous forme orale?

J'espère que ce traitement te réussira!

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Messagepar Kosok » 30 juil. 2010, 23:31

Non, on classe ce traitement dans les "chimio" c'est à dire dans les immunosupresseurs comme aussi la mitoxantrone, méthotrexate etc...
Endoxan est aussi utilisé dans le traitements de certains cancers mais dans ce cas à des doses plus fortes.
Ce n'est pas un traitement oral, c'est sous forme de perfusions. Ce n'est pas un traitement de 1ère intention (sauf exception) comme les interférons ou la copaxone.
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Messagepar Isis » 31 juil. 2010, 19:30

Bon courage Kosok pour ce nouveau traitement j'espère qu'il fonctionnera mieux que le Bétaféron


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Sep progressive secondaire

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Messagepar MAJESTY » 31 juil. 2010, 20:27

j'espere vraiment que ce traitement va te convenir mais au faite pourquoi on ta jamais proposé tysabri depuis que je le fais je vois des resultats super chez des personnes qui le font avec moi
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar karima » 31 juil. 2010, 21:51

majesty tu n as pas une progressive moi j ai eu le méthotrexate pendant un an il y a une dizaine d année pendant un an et on me l a arreté aucun résultat positif que les inconvénients
j espere que pour toi ça va marcher kosok chaque cas est différent et j etais plus handicapée que toi deja a l époque!!!tiens nous au courant!j ai une connaissance qui a fait ce genre de traitement et ça a marché du tonnerre pour elle bon courage!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Kosok » 31 juil. 2010, 22:56

Merci à toutes! Bien sur, je vous raconterai comment cela se passe quand j'aurai commencé.
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Messagepar MAJESTY » 01 août 2010, 00:53

je finis juste par dire que je suis de tout coeur avec toi
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT


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