envie de tout arreter! ras le bol general j en peux plus

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
sylvie070759
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envie de tout arreter! ras le bol general j en peux plus

Messagepar sylvie070759 » 25 juil. 2010, 12:30

ca y est je suis decide j arrete les injections, ras le bol de cet etat de fatigue quotidient, de toute maniere pas d amelioration et pas d aggravation depuis 6 mois que je me pique alors!!et vous avez vous eu aussi cette envie de tout envoyer ballader ,de toute maniere je suis decide donc on verra bien ca ne peu pas etre pire je vous tiens au courant a plusss bises
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Defcom
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Messagepar Defcom » 25 juil. 2010, 12:49

bonjour
le traitement n'est pas la pour améliorer les choses mais pour eviter qu'elles s'aggravent,donc ralentir la progression de la maladie,enfin,si j'ai bien compris
Apres,chacun fait comme bon lui semble. :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar sylvie070759 » 25 juil. 2010, 13:29

oui le traitement est la pour eviter que ca s aggrave mais je suis sure que meme si j arrete ,,,,mon etat ne s aggravera pas et surtout je n aurais plu ses douleurs grippales et CETTE FATIGUE qui m empeche de profiter de la vie
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Messagepar PatrickS » 25 juil. 2010, 14:20

Bonjour,

La fatigue fait partie intégrante de la SEP, avec ou sans traitement.

A+ Patrick
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Aucun traitement
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Messagepar Magie » 25 juil. 2010, 16:08

Je comprends ton ras-le-bol. Pas facile les injections pour certaines personnes.
Comme disait les autres, les injections n'améliorent pas, elles empechent l'évolution trop rapide. Comme tu le dis, pas d'agravation depuis 6 mois.

Nous avons souvent tendance a mettre tout sur le dos des injections. La maladie fatigue, la maladie nous mets a terre; elle sera encore là la vilaine apres l'arret du traitement.

J,imagine que tu as essayé tout les trucs pour contrer les effets secondaires. As-tu du support de proche, conjoint, amis, famille? Souvent juste le soutien moral aide a gérer tout ça

Je te fais un gros calin et suis avec toi, quelque soit ta décision!

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Messagepar Defcom » 25 juil. 2010, 19:29

Quoi que tu décides,cette décision n'appartient qu'a toi seul.Ce n'est pas aux autres de décider a ta place.
Cela dit,comme le disait Magie,le soutien moral est trés important.

bon courage :wink:
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Messagepar franck » 25 juil. 2010, 19:47

moi j en ai marre
pas autant que toi apparemment

j en ai parler avec mon neuro la derniere fois
et il m a dit que 10% des gens arreter les traitements
pour cause de ras le bol

donc t es pas la seule
loin de là :roll:
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Messagepar Brigitte » 26 juil. 2010, 08:01

Je ne suis pas là pour te dire quoi faire pour ton traitement, mais juste pour donner une précision. Je ne suis aucun traitement et la fatigue est là en continu quand même, donc je ne suis pas sure que ce sois lié au traitement.
Ceci dit, je comprends si tu veux arrêter, moi, je n'ai jamais eu le courage de commencer.

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Messagepar TOYTOY » 03 août 2010, 21:15

Alors là Sylvie, je te comprends vraiment bien. Je suis actuellement dans le même état que toi. Voilà 1 an que je suis sous Avonex.

Plus les mois passent, plus Avonex a des effets dévastateurs sur moi : je ne suis qu'une douleur musculaire des pieds à la tête et j'ai l'impression d'avoir 100 ans alors que je n'en ai que 50. Je ne parle même pas de la fatigue.
Ras le bol de cet état, et de fait, j'ai arrêté Avonex depuis 1 mois, et je dois dire qu'il y a une amélioration très nette de mon état général.
Pour le moment je n'ai encore rien dit au neuro.
En septembre, je referai les injections pour voir un peu ce qu'il en est, et constater une seconde fois que le traitement n'est pas le bon. Je veux être sûre de mon choix.
En médecine, une des règles de base est de faire la part des choses pour le malade, entre le bénéfice et le risque ou les effets indésirables qui en découlent.

Ceci est d'autant plus vrai que dans cette p... de maladie, il y a une foule indescriptible de symptômes, de réactions aux médocs et de manifestations en tout genre.
Il n'y a pas une SEP, il y en a autant que de malades ...

Mais bon, comme le dit tout le monde, c'est une décision personnelle qui n'engage que la personne qui la prend. Il est vrai qu'il s'agit là bien de traitements de fond, qui sont là pour espacer les poussées, mais si le traitement est pire que le mal, je ne vois pas quel est le bénéfice pour le malade.

Enfin voilà, je voulais juste te faire part de mon expérience, pour que tu saches que tu n'es pas seule à avoir pris cette décision.
Il ne reste plus qu'à espérer que ce soit la bonne ... Mais je suis positive et je pense que quelquefois, les malades sont plus à même de prendre certaines décisions, même si ils n'ont pas le savoir, ils ont cette prémonition qu'on ne peut définir pour évaluer ce qui peut être mieux pour eux.

Alea jacta est, comme dirait l'autre (Jules César pour les intîmes...), le sort en est jeté ...


ange2 dsl
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Messagepar Lelette » 18 août 2010, 10:41

Une pensée pour toi Sylvie, pour toi Toytoy, et pour tous ceux qui sont dans ce cas...
Moi c'est la copaxone qui me sort par les yeux. Une piqûre quotidienne depuis un an maintenant, pas d'effets secondaires majeurs, mais je ne sais plus où piquer tellement j'ai de boules sous la peau :roll: .
D'ailleurs, ce mois-ci, j'ai oublié de me piquer... un certain nombre de fois !
Sans compter le nombre de cachets que je m'avale quotidiennement.

Je vois le neuro lundi, je vais lui faire part de mon envie d'arrêter pour un moment. Histoire de voir si les poussées reviennent à leur rythme antérieur. De toute façon, même sans poussée, je vais de moins en moins bien alors...

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Messagepar TOYTOY » 18 août 2010, 17:44

Merci Lelette pour ta pensée

Je comprends que tu en aies aussi ras le bol de te piquer tous les jours.
En fait, je sais que ce produit a moins d'effets secondaires qu'Avonex, mais je sais aussi que les intra dermiques sont pénibles, surtout tous les jours.
C'est ce qui m'a toujours retenu d'essayer : entre les effets physiques au point d'injection et les effets moraux d'avoir cette obligation quotidienne ... j'ai toujours pensé que je n'y arriverai pas.
Je pense qu'il faut être vraiment convaincue du résultat pour le supporter, et ce n'est pas mon cas, car je n'ai malheureusement pas confiance dans le système des labos ...
Il est fort probable que je me trompe, du moins je l'espère bien fort.dsl

Mais c'est vrai que je me sens prise en otage de cette p... de sep et de ses soit disants traitements miracles qui te font peut être du bien d'un côté mais quid de leurs effets secondaires à long terme ??????
J'en ai tellement mare ...

Mais bon, on va essayer de relativiser ... il y a sans doute bien pire dans la vie.
Courage à toi et à tous

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Messagepar karima » 18 août 2010, 22:39

coucou lelette contente de te revoir!je te comprend pour le traitement je suis comme toytoy déja je n aurai jamais été assez disciplinée pour en suivre un et si au bout du compte le résultat n est pas probant!!qu il y a plus d inconveniant que de bénéfice faut réfléchir vois ton neuro et tiens nous au courant bisous
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ANINA
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Messagepar ANINA » 20 août 2010, 18:22

Bonjour a vs,
Je ne sais pas si il vaut mieux arrêter le traitement ou pas, quelqu'il soit. Au début, ma neuro m'avait mise sous betaferon, une piquouze tous les jours, ça a durée 6/7 mois. Mais c'était vraiment bcp trop contraignant et surtout j'avais moi aussi des boules qui se formai, je savais plus ou me piquer!
Du coup, j'ai arrêté et là c'était trop bien. J'ai vraiment eu l'impression de revivre.
Mais j'ai décidé 2 mois plustard de commencer un nouveau traitement: Avonex et là bah je dirai que c'est moins "chiant" mais par contre je suis bcp plus fatiguée qu'avant!
Je me pose la question chaque semaine si j arrête ou pas... On vit plus avec ce truc!
Traitement/ Pas traitement, chacun fait comme il veut. Au jours d' aujourd'hui, je vais dire que je fais confiance en ma neuro & la médecine ... Demain, je sais pas...

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Magie
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Messagepar Magie » 20 août 2010, 19:18

Comme tu dis Anina, on vit avec.

Je suis sous Rebif 44 depuis 6 mois. Je dois dire que me piquer ne me dérange plus du tout. Avec le rebismart, c est un jeu d'enfant. En tout cela me prend 5 minutes, 3 fois semaine. ALors, pour moi 15 minutes par semaine c est vraiment pas contraignant.

Pour les effets secondaires a gérer, je n ai plus vraiment de symptomes grippaux. De la fatigue le lendemain et quelques fois des maux de tete. ALors, il faut que je gere en fonction de cela. Le lendemain des piqures, soit les mardi, jeudi et samedi, je ne mets rien d'important a mon agenda. Apres chaque pique je prend du robaxacet, c est un médicament composé d acétaminophene (paracetamol chez vous je crois) et d un autre substance contre les courbatures. Cela m aide beaucoup. Il faut que l on trouve chacun sa petite mixture qui nous aide.

Mais je comprends ceux qui ont beaucoup d effets secondaires. Cela ne doit pas etre évident.


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