un peu perdue

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Brigitte
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un peu perdue

Message non lu par Brigitte » 17 mai 2010, 10:02

Bonjour,

Je sais que je suis casse-pied, mais ici est le seul endroit où je peux parler .... donc me voilà à nouveau :oops:

J'ai essayé de parler à mon mari ce weekend .... à nouveau sans succès. Je lui ai dit que j'étais inquiète des résultats de mon dernier IRM mais il a juste levé les yeux au ciel, donc difficile d'aborder la question suivante qui est traitement ou pas traitement :roll:
Evidemment, comme j'essaie toujours de faire tout comme d'habitude, pourquoi me prendrait-il au sérieux? Que ca fasse mal ou que je me sente épuisée, c'est pas des choses qu'il voit bien sûr. Et même si je le dis, il ne croit pas que c'est la SEP! Il des milliers d'autres explications! Y compris que je ne fais pas assez d'exercices (et paf, c'est ma faute en plus!). Il a même en tête d'installer une de ces machines pour faire de l'exercice que je serai bien sûr priée d'utiliser .....
Et d'un autre côté, tant que je peux pourquoi ne pas tirer?

Très compliqué tout ca! Et bien sûr, je ne sais toujours pas quoi dire à ma neuro! Je ne veux certainement pas ne fusse qu'envisager de commencer ce genre de traitement sans en parler d'abord à mon mari. Si je commence ce genre de truc avec piqure et tout le bazarre avec lui contre, ce sera un enfer!! Je ne lui demande rien, mais si il me fait la gueule à chaque injection, NO WAY!!

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PatrickS
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Message non lu par PatrickS » 17 mai 2010, 10:53

Bonjour,
Evidemment, comme j'essaie toujours de faire tout comme d'habitude, pourquoi me prendrait-il au sérieux?

Pareil pour moi, je veux ME prouver que je suis encore capable de faire des choses (en ce moment le jardin, dur dur) alors ça ne vas pas aussi mal. Il faudrait arrêter de souffrir en silence, les autres seraient plus à notre écoute (espérons le), vu qu'on en parle tout le temps.
Pour le traitement, c'est TA santé, alors parle lui en , mais fait ce qu'il TE semble juste.

A+ Patrick
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Lelette
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Message non lu par Lelette » 17 mai 2010, 11:55

Bonjour Brigitte,

Que dire de plus ? Ne pas prendre de traitement parce que ton mari n'est pas d'accord ? (en plus, ça n'est même pas avec le ttt qu'il n'est pas d'accord, mais avec la maladie... Si c'est pas du déni, ça !).

T'a-t-il déjà accompagnée chez un neurologue pour entendre un peu parler de cette maladie qui te bouffe ?

"... pour le meilleur et pour le pire..." :roll:

fendorg
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Message non lu par fendorg » 17 mai 2010, 13:38

Bonjour Brigitte

Je suis de l'autre côté de la barrière et je sais qu'il faut garder à l'esprit pour le compagnon de quelqu'un touché par la SEP que cette maladie fatigue beaucoup.
Ma compagne a besoin de 10 heures de bon sommeil pour récupérer, en récupérant ainsi elle empêche aussi la SEP de venir profiter d'une fatigue excessive pour faire des dégâts supplémentaires.
Le conjoint doit garder cela à l'esprit. Le temps et les activités doivent être aménagés mais cela n'empêche des activités.
D'un autre côté, je la vois aussi (par amour) vouloir en faire plus (parfois trop ??) et me montrer qu'elle est capable d'en faire beaucoup.
Aucun des deux ne doit tomber dans un excès, et savoir dialoguer et écouter.
Quand elle dit, je suis fatiguée, elle est fatiguée. Et nous adaptons notre vie à cela. Certaines choses attendrons. D'autres seront faites par le conjoint.
Et cela vaut dans les deux sens. Il m'arrive d'être fatigué et elle me soulage à ce moment là.

Bon courage à toi
Compagnon d'une jeune femme atteinte de sep depuis plusieurs années. Je ne l'ai connue que malade mais je dis toujours qu'elle est bien plus vivante que beaucoup de gens bien portants.

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Message non lu par CELDOD » 17 mai 2010, 15:04

Merci ! Merci Fendorg !! Quel plaisir de lire tes propos ! La SEP est bien difficile à gérer pour le malade mais aussi pour son entourage proche. J'ai la chance (et je sais l'apprécier !) d'avoir un époux qui me soutient énormément depuis le début de la maladie et il a toujours été présent pour les rendez-vous importants chez le neurologue pour bien comprendre ma maladie et entendre en même temps que moi les propos des médecins. (nous sommes mariés depuis 24 ans). Lelette a raison Brigitte, il est très important que le conjoint soit là dans ces moments importants où des informations sont primordiales pour mieux comprendre cette maladie. Maintenant c'est tellement facile de faire la politique de l'autruche et ne pas vouloir affronter la réalité, comme dit Lelette attention le déni existe bien !! Brigitte il ne faut pas que tu oublies que la maladie est dans TON corps, il n'y a rien de plus personnel et intime. Donc écoute le. C'est ta santé, tu as essayé d'en parler visiblement à ton époux mais il semble avoir des soucis de surdité... Alors tant pis tu peux lui dire ce que tu penses être le mieux pour toi et s'il ne veut pas entendre alors n'hésites pas à prendre la décision avec ton médecin, comme tu le sens TOI. C'est effectivement tellement mieux lorsqu'on peut dialoguer ! Bon courage !
CELDOD
43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

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Message non lu par Brigitte » 17 mai 2010, 18:38

Un grand merci de toutes vos réactions!

Qu'est-ce que j'aimerais effectivement pouvoir dialoguer à ce sujet (la preuve que j'ai terriblement besoin d'en parler est que je viens ici, n'est ce pas?), mais il n'y a pas de pire sourd que quelqu'un qui ne veux pas entendre !!
Il y a un an, il est venu chez le neuro ... qui a minimiser le problème comme tout bon neuro qui se respecte. Donc il a en tête que tout va bien, pas d'évolution (en fait elle n'avait que le rapport écrit de l'IRM précédent, pas d'image, donc très difficile à dire). En fait elle a dit on refait une IRM dans un an et on avise ... ce qu'on a fait et maintenant elle veut parler traitement, donc je ne pense pas qu'elle trouve que tout va si bien que ca. Evidemment pour entendre ca, il n'était pas là et dans 15 jours, il est en voyage d'affaire et ne peux donc pas venir au rendez-vous non plus.

C'est vrai que c'est mon corps et blabla ... mais si je prends la décision sans lui et alors qu'il pense que j'exagère, j'ai vraiment peur du résultat!! Je n'arrive toujours pas à savoir s'il tient compte de la SEP ou non, parfois j'ai l'impression que oui et à d'autres moments, pas du tout ... ca dépend de son humeur je suppose. Ce dont je suis absolument sure, c'est qu'il ne veut pas en parler!!

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Message non lu par Lelette » 17 mai 2010, 18:56

Comment réagirait-il à ton avis si une poussée t'empêchait carrément de marcher ? (ça, pour le coup, ça se verrait)

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Message non lu par Magie » 17 mai 2010, 19:38

Il ne veut pas en parler. Probablement, surement qu'il a peur, d'ou le dénie.

De ton coté, il semble que tu arrete la conversation sur le sujet lors qu'un indice, verbal ou non te montre qu'il n'a pas envie d'en parler.

Peut etre lui écrire? Lui dire par écrit ce que tu ressens a propos de la maladie mais surtout a propos de son attitude, que tu as besoin de lui de son support. Comment tu te force pour que rien ne paraisse, que c'est dure pour toi et dangereux pour votre couple. Lui dire que tu comprends ses craintes aussi.

Il lira tout seul, aura le loisir de faire la tete qu'il veut, de relire 10 fois et enfin de comprendre. Et apres peut etre sera-t-il plus ouvert a discuter avec toi.

Suggestion, tu en fais ce que tu veux bien sur

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Message non lu par Kosok » 17 mai 2010, 21:42

Je suis assez d'accord avec la suggestion de Magie. L'écrire c'est une bonne idée. Et puis si cela ne donne rien, alors Brigitte, prend TA décision par rapport au traitement. C'est bien de partager mais si ce n'est pas possible alors prend cette décision seule en pensant à l'avenir.
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Message non lu par Hadel » 17 mai 2010, 22:16

C'est un sujet bien difficile... pas de réponse absolue, si ce n'est de dire, comme on l'a dit à Brigitte, de d'abord et surtout penser à elle même.

Avec le recul, je crois que ma conjointe de l'époque a été effrayée, je l'ai emmenée à l'hôpital pour mes IRM, j'ai fait mes injections devant elle... je crois aussi qu'elle m'aurait quittée dans tous les cas, et ce dont je suis vraiment sûr depuis belle lurette maintenant, c'est que c'est tant mieux !!! Nous n'étions pas mariés, et nous ne nous fréquentions pas depuis très longtemps, il faut dire aussi.

Ouaip... ceci pour dire que, peut-être parce que ça a été mon cas, je crois deviner la peur de perdre son conjoint, qu'il choisisse de s'éloigner.
La peur est bien souvent mauvaise conseillère, et en tout cas, dans notre situation, la seule chose dont on puisse être certain, c'est de ses propres envies ou besoins, que ce soit de suivre un traitement ou de se reposer.

Et puis, donner sa confiance à celui ou celle qu'on aime, lui demander son soutien et d'être vraiment présent, c'est un beau cadeau, non ?

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Message non lu par Brigitte » 18 mai 2010, 09:29

Vraiment plein de bonnes suggestions et d'excellentes remarques qui méritent très certainement réflexion. C'est sûr que le fond du problème est que j'ai très peur qu'il ne parte parce que vivre avec quelqu'un qui a une maladie dont on entend jamais parler c'est une chose, mais vivre avec quelqu'un de malade, c'en est une autre. Donc je fais tout mon possible pour l'embêter le moins possible avec ca, pour que ce soit le plus discret possible et que ca passe complètement inapercu ... ce qui devient très dur, voire impossible, si je dois me piquer régulièrement et pire encore si je me tape des effets secondaires en plus! Mais bien sûr, tu as raison Lelette, s'il m'arrive quelque chose de bien pire, comme ne plus marcher, c'est sûr que ca va modifier sa vie de manière bien pire que quelques piqures!

J'ai déjà pensé aussi à l'écrire, au moins je ne m'arrêtrerais pas à quelques :roll: ... peut-être un peu extrême quand même ...

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