Moral dans les chausettes...

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Avatar de l’utilisateur
CELDOD
Confirmé(e)
Messages : 227
Inscription : 29 avr. 2010, 23:14
Localisation : Calvados
Contact :

Moral dans les chausettes...

Messagepar CELDOD » 04 mai 2010, 01:48

A deux jours de mon irm et ma rencontre avec le neurgolgue pour prendre la décision : Tysabri ou protocole expérimental LY2127399, le famille est un peu paumée. Mon adorable mari a vu le médecin aujourd'hui car il fait un début de déprime à cause de tout ça, (15 jours d'arrêt). Il s'inquiète beaucoup et partage avec moi le dilemne du choix. Je compte sur lui et il compte sur moi donc nous nous soucions ensemble jusqu'à mercredi. A partir de mercredi mon Papa et ma Maman viennent nous voir quelques jours pour nous soutenir (ils habitent ordinairement en Guadeloupe). Notre fils Thomas 12 ans nous observent et sans rien lui cacher nous nous efforçons de le préserver dans cette ambiance plutôt morose. C'est déjà assez dur pour Fabrice et moi. Je sens que ces 15 prochains jours nous allons essayer de nous retrouver un peu (sorties, ballades, ciné, resto etc...) Nous avons trop besoin l'un de l'autre dans se combat, il faut qu'on se soutienne. Nous allons combler les failles et les faiblesses passagères de chacun!!
CELDOD
43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

Avatar de l’utilisateur
Virgin
Messages : 2110
Inscription : 18 oct. 2007, 16:38
Localisation : Bretagne Sud
Contact :

Messagepar Virgin » 04 mai 2010, 08:33

Bon courage... c'est pas une étape facile c'est sure!! tu es bien entourée c'est déjà énorme :wink:
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

Avatar de l’utilisateur
Magie
Passionné(e)
Messages : 1382
Inscription : 26 août 2009, 20:59
Localisation : Sherbrooke, Québec, Canada
Contact :

Messagepar Magie » 04 mai 2010, 14:46

Dans tout ça, tu as quand meme de la chance. Un mari qui tient a toi, une famille proche. C'est de l'or tout ça.

Mon Homme aussi a fait une petite déprime dernierement. J'ai eu le diagnostique a l'automne mais on savait depuis l'été que c'était probablement la SEP. Mon Homme a été la pour moi et a caché ses craintes. Il y a quelques semaines, les craintes ont voulu sortir et on fait craqué la carapace. Il a pris du repos et surtout on a parlé, parlé, parlé; nos craintes, nos joie, ce qui nous manque, ce qui nous manquera peut etre. Maintenant cela va mieux.

ALors, finalement, mon message pour toi, communiquer. Cela n'Arrange pas tout, mais ça aide a supporter.

Courage et calins!

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 04 mai 2010, 18:15

Bon courage pour ses moments difficiles il faudrait que ton mari t'accompagne pour la visite du neuro ça l'aiderait peut être
et pour ton fils il existe des livres très bien fait sur la sep pour les enfants

tiens nous au courant

b2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
CELDOD
Confirmé(e)
Messages : 227
Inscription : 29 avr. 2010, 23:14
Localisation : Calvados
Contact :

Messagepar CELDOD » 04 mai 2010, 18:40

Merci beaucoup.
Oui pas de soucis c'était prévu, mon mari m'accompagne à l'IRM et au RDV chez le neuro. Il est toujours avec moi dans les moments importants. Magie tu as raison, nous parlons effectivement beaucoup et c'est nécessaire. Je crois qu'il vit tellement les choses avec moi que là ça déborde... quand je suis mal il fait tout, les courses, les repas, le ménage, il gère notre fils et en plus il va au boulot...il a donc le droit de craquer surtout que c'est la 1ère fois depuis 2005 ! Quant aux bouquins pour mon fils je les ai effectivement et Thomas les a lus. Après ma dernière poussée nous avons eu RDV avec 2 de ses profs et 1 des 2 nous a dit que Thomas lui avait parlé de ma maladie avec énormément de maturité et avec des explications très claires. Les enfants comprennent vite la maladie. Le "mal être" c'est plus difficile...Je vous tiens au courant demain
CELDOD

43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

Avatar de l’utilisateur
vero5901
Passionné(e)
Messages : 1444
Inscription : 14 sept. 2009, 16:32
Localisation : ain(vers belley)
Contact :

Messagepar vero5901 » 04 mai 2010, 19:08

bon courage CELDOD
tu nous diras
b2

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 05 mai 2010, 17:01

oui pareil bon courage!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
Image

Avatar de l’utilisateur
Kosok
Accro
Messages : 2704
Inscription : 12 juin 2009, 23:29
Localisation : Pas-de-Calais
Contact :

Messagepar Kosok » 05 mai 2010, 17:22

Je crois que c'est important de soutenir "nos hommes" quand nous le pouvons. Il s'occupent de tout ou presque lorsque nous sommes "absentes". Alors oui ils ont le droit de craquer et à nous de les soutenir. Pas facile tout cela, c'est vrai que nos proches trinquent aussi.
Je m'aperçois que cette maladie responsabilise beaucoup mes fils (16 et 19 ans). Ce sont des "hommes" responsables avant l'heure. Je ne peux pas les couver et ils se débrouillent seuls pour beaucoup de choses. Ils grandissent peut-être un peu plus vite que les autres jeunes ,je pense. Cela peut-être un plus.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!


Revenir vers « Humeur du jour... »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 5 invités