Triste.....

[poupette69]

Je suis triste mais je n'arrive pas à pleurer. J'ai été diagnostiquée le 1er Mars 2010. Je n'ai que des fourmillements à la main droite. Pour l'instant je n'ai que 3 x 4 goutes par jour de Rivotril que je supporte très bien. Ça me soulage bien. Enfin soulage est un bien grand mot puisque je n'ai pas mal.
Donc pour l'instant, tout va bien me direz vous ? Pourquoi se plaindre ?
Ben parce que j'ai pas le moral. Je me pose plein de questions. J'ai peur de l'avenir. J'ai peur de ce qui va m'arriver ou pas parce qu'on n'en sait rien !
Je suis triste parce que je n'ai pas de réponse. Je crois que je déprime... Je ne pleure pas parce que j'ai pas le droit de pleurer puisque tout va bien. Ah oui c'est vrai... j'ai une SEP !!! Putain !!!! Désolée !!!
J'ai vu un neurologue qui m'a remis les points sur les '' i '' ! Il m'a dit qu'il fallait que je prenne conscience que j'avais une maladie très grave qui ne se soigne pas. Il m'a dit qu'il y avait des couples qui se séparaient à cause de cette maladie. Je lui ai dit que tout allait bien dans mon couple. Il m'a alors répondu que des malades quittaient leur conjoint pour ne pas leur faire subir leur maladie. Ben merci ! traite moi d'égoïste !!!
Mais pour l'instant je n'ai que de petit fourmillement dans la main. Je ne veux pas le quitter je l'aime. Il m'aime et ne veut pas me quitter. Ce connard de neurologue m'a chamboulée !!! J'allais bien et maintenant, j'ai l'impression d'y penser tout le temps et j'ai souvent envie de pleurer !!

J'en ai parlé au Neurologue qui m'a suivi lorsque j'étais à l'hôpital pour des injections de cortisone. Il est d'accord avec moi. Je ne verrai plus l'autre. On se voit au mois de Juin. On verra pour un traitement. Mais là, quand je lis sur internet que les effets secondaires sont souvent pires que les effets de la maladie, je me demande quoi faire... Je verrai avec lui mais quoi faire. Je n'y connais rien dans les traitements. Je lis vos messages mais des fois, j'ai l'impression que c'est du chinois. Il faut que je m'habitue à tous ces termes.

Je me demande si on peut rester sans traitement. Je regarde aussi les médecines douces.

Du coup, pleins de m.... dans la tête. Des questions du style combien de temps avant le fauteuil roulant ? Tous les matins, j'ai peur de me retrouver paralysée. Dés que j'ai une sensation bizarre, j'ai une trouille bleue !! Je ne veux pas en parler à mon chéri parce qu'il n'a qu'une envie c'est aller casser la figure au neurologue et puis j'ai pas envie de lui prendre la tête avec ça. Pour lui aussi c'est difficile de se dire que je suis malade puisque je fais tout comme avant. Rien n'est apparent.

J'ai aussi lu que cela pouvait être génétique alors je pense à ma nièce. Elle a 7 ans. J'aurai l'impression que c'est de ma faute si elle a quelque chose un jour. Je sais c'est stupide !!!

Quand je vois le courage que vous avez tous, je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre. Certains d'entre vous sont bien plus touchés que moi. Mais bon... je me plains !!!

Je n'ai toujours rien dit à mes parents. C'est ça aussi qui me bouffe je crois mais je ne veux pas leur faire de peine. Pas envie du tout.
Voilà ! c'est dit !!! Marre ! Marre ! Marre !!
Désolée pour les gros mots....

Bises à tous !

[Lelette]

Bonsoir Poupette,

Je n'ai qu'une chose à te dire : n'aies pas peur.

La SEP est là, OK. Tu tomberas toujours sur des c... Même médecins. La maladie, c'est toi qui la vis. Tu peux en faire quelque chose de... positif (si si !). Laisse tomber ce neuro qui joue les Cassandre (c'est déjà fait ? Tant mieux !). Personne ne peut savoir de quoi demain sera fait, maladie ou pas. Le fauteuil ? Mais on peut s'y retrouver sans avoir la sep ! Ta nièce a autant de risques de développer une sclérose que d'avoir une autre maladie (sans doute même moins).

Profite. Profite de chaque journée, sans te dire que d'autres ont pire/mieux que toi. Si tu n'en parles pas à tes parents, c'est que tu as des raisons (parfois même inconscientes). L'important, c'est que ton chéri, TA famille, soit là.

D'autres te le diront : la SEP, ça n'est pas la fin du monde ! Il faut juste un peu de temps pour l'apprivoiser. Laisse-toi ce temps.

Et puis... on est là !

[franck]

alors poupette je vais te dire ce que j ai fais depuis que j ai la sep

passé un BTS
decrocher un CDI
acheter une maison
plein de travaux dans la maison ( et moi meme je suis bricoleur)

je suis diagnostiqué depuis 2002

mais forcement au debut j ai fais comme toi
un bon gros coup de déprime

sinon comme dit lelette des cons y en a partout
mais tu en as trouvé un bien gratiné là

bon courage et si tu as des questions hésite pas

bonne soirée

[wolverine69]

Salut collègue du 69, et
Rassures toi, la nouvelle est difficile à digérer pour nous tous, moi, c'était en aout 2009!
Des questions, on s'en pose tous les jours, les mêmes questions que toi certainement. Tu ne devrais pas tout garder pour toi, c'est pas cool de se renfermer dans ses idées noires. Tu devras apprendre la patience pour accepter ta situation, et apprendre aussi a profiter de la vie au jour le jour, en sachant que même si demain n'est pas écrit, on peut vivre "normalement" et pendant longtemps parfois avec une Sep, le secret étant de garder la pêche quoiqu'il arrive, même si c'est plus facile à dire qu'à faire.
Ce forum est là pour ça, n'hésites pas à venir nous voir quand le besoin s'en fait sentir, on pense à toi.
Tchô et bon weekend.

[poupette69]

Merci de votre soutien.
Je m'accroche... Parfois j'ai l'impression que je ressens la vie différemment. C'est à dire que parfois je profite pleinement de choses qui étaient insignifiantes pour moi avant.
J'ai même plaisir à faire le ménage, les courses, le repassage... qui l'aurait cru !! Je me dis tant que je peux la faire....
Je me sens parfois plus forte. Envie de prouver que je peux le faire. Mais pour l'instant je peux puisque je n'ai pas grand chose comme symptôme.
La vie est différente. Parfois dure mais le plus souvent j'en profite comme jamais.
J'en avais déjà parlé sur le forum. Je profite vraiment mieux des choses et des gens.
Cet AM gros coup de blues ! Mais il faut que je me bouge. Que je ne me laisse pas envahir par toutes ces pensées négatives.
Jusqu'ici, tout va bien... Jusqu'ici, tout va bien... Jusqu'ici, tout va bien...

Merci encore de votre soutien.
Demain est un autre jour et je le veux encore plus beau qu'aujourd'hui ! ce sera ma devise !!!! Bon OK... jusqu'au prochain coup de blues.... LOL !

BIZZZZZZZZZZ

[Lelette]

Voilà un état d'esprit positif.
Des coups de blues, on en a tous (il suffit de se balader sur le forum pour s'en apercevoir...). Mais globalement, on arrive à tirer une belle leçon de vie de la sep. Bienvenue au club Poupette !

[Kosok]

Bonjour Poupette,
Quoi te dire que te dire que de prendre du temps pour toi, pour apprivoiser ta maladie. Il te faut du temps, c'est sur , pour accepter et rebondir. La vie n'est pas finie, elle est simplement différente.
Dis toi que même handicapée, on fait encore des choses formidables. On profite de chaque instant que nous offre la vie et de petits riens comme jamais.

[Isis]

Coucou Poupette

il faut du temps pour apprivoiser (si on peut dire) la sep

peut etre qu'elle va te laisser tranquille pour un moment, comme moi elle s'est réveillée 20 ans plus tard

alors profites des bons moments, ne retourne plus voir ce c.. de neuro

[Elodie07]

Coucou Poupette.

Alors petit coup de blues. C'est tout a fait normal. Moi c'est ma mére qui a une SEP. Et la déprime je l'ai pas eu tout de suite. Mais quelques mois plus tard. Ma mére en fauteuil? Ma mére paralysé?
Mais avec le temps on l'apprivoise. On apprend a vivre avec. Et on profite de la vie. On la croque a pleine dents.
Et même on en rigole. "-Tu peux m'apporter un verre d'eau? -Tes jambe fonctionne, allé hop t'y vas." Ca choque des gens mais nous c'est notre façon de relativisé.
Voila Voila.
Je te souhaite plein de bonheur dans ta vie future.

[poupette69]

Merci !Merci ! Merci !

Merci à Franck et troispates pour la soirée sympa sur le chat hier. On a bien rigolé.

Vous êtes adorables !

Merci !!

[Brigitte]

Je ne viens jamais sur le net le weekend, donc je ne vois ton poste que maintenant. Alors, je suis scandalisée par ton neuro! C'est débile ce qu'il t'a dit! Moi aussi ma SEP a débuté par de petits piquottements dans la main ... il y a 10 ans! Depuis, je me suis mariée, j'ai obtenu mon PhD, j'ai été vivre 5 ans au Québec ... Aujourd'hui, je travaille toujours plus de 45h/semaine, sans traitement (bien ou pas, je ne sais pas)... même si tu peux lire dans mes postes que parfois, je fatigue. Mais bon objectivement, c'est pas grand chose après 10 ans d'une "maladie grave qui va bousiller ta vie totalement" comme t'a dit ton premier neuro! C'est vrai qu'on voit les choses différemment, on reporte un peu moins qu'avant les choses qu'on veut faire, on prend plus de plaisir dans des choses simples juste parce qu'on est content de pouvoir les faire: je ne trouve pas ca négatif!!

J'ai eu exactement les même questions que toi il y a 10 ans, c'est normal, mais ne désespère pas! Ce n'est vraiment pas nécessaire! Personne ne peut prédire l'évolution: ce qui veut dire aussi que tu pourrais très bien ne plus jamais en entendre parler! Et c'est certainement tout le mal que je te souhaite!

[poupette69]

Merci de ton message Brigitte.
Comme dit mon chéri, ne te prend pas la tête alors que pour le moment il n'y a rien de ''grave'' dans ton état physique.
Certes... M'enfin, facile à dire quand ce n'est pas soi qui est touché.

Mardi prochain, je repasse les 2 IRM que j'ai déjà passé. Pour un contrôle et voir l'évolution. Je prends Rivotril pour le moment. C'est mon seul traitement.
Je revois l'autre neurologue en Juin. Mon premier neurologue ne me reverra jamais ! c'est décidé !

Je flippe un peu pour les IRM parce que maintenant que je sais repérer les plaques.....

Nous verrons bien.

Merci à tous !

Bizzzzzz

[Defcom]

bonjour poupette69
je suis diagnostiquer SEP aussi avec un traitement de fond au rebif 44,voila ma philosophie pour combattre la maladie,elle vaut ce qu'elle vaut mais tous les jours je me léve pour aller bosser,et tous ces jours qui passent,je me dis,je marche,je bouge,je fais plein de choses qui dans certains cas m'epuise,mais je vis ma vie a 200% voir plus.
il faut profiter de la vie et ne pas ce prendre la tête.

bon week end

[Lelette]

Et puis tu sais poupette, mes IRM n'ont pratiquement pas bougé en 18 mois. L'important, c'est comment tu te sens, aujourd'hui et maintenant ! (d'ailleurs, tiens, j'ai pas mal de repassage en retard... Ça te tenterait ? )

[Invité]

Moi mon IRM date des romains, ils sont gravés dans le marbre ! et je me fiche de savoir s'il y a des plaques en plus ou en moins, ça ne m'empêche pas de dormir.

Pour une fois, je vais t'aider Lelette, mais pas à chaque fois quand même !

[MAJESTY]

rhooooo tu devrais avoir honte non mais (en attendant tu ma bien fais rire )

[Defcom]

je ne connaissais pas ce genre de config,va falloir tester

[Lelette]

Quand vous voulez messieurs ! Moi je reste plus traditionnelle (même si moins efficace - enfin, ça dépend pour quoi) : j'utilise le classique mulot pour mon ordi ! Même que le mien il est sans fil, et c'est 'achement plus pratique (l'autre, celui de 3P, il a un fil de 3 m, pffff... Vois plus l'écran à cette distance !)

[Invité]

Même pas vrai, moi aussi mon mulot s'enfile.

[Lelette]

Bon... Parce que 3 m, ça fait un grand spagettho quand même (et ça casserait l'ambiance chez Disney...)

[karima]

il est incroyable ce fofo ça commence sur la tristesse de poupette et ça finit en eclat de rire sur les queues de souris.vous êtes supers

[poupette69]

Oui vous êtes super !!!

Bisesssssssssssssss

[Isis]

J'espère que tu vas mieux Poupette et que les bêtises de nos coqs t'ont fait sourire