IRM

[karima]

pour les douleurs je suis comme vous je commence a en connaitre un rayon.....des fois j en pleure mais je reconnais qu on s y habitue hélas...

[fendorg]

Concernant l'IRM au Sodium, voici le lien d'un article de science et avenir.

http://www.sciencesetavenir.fr/actualit ... odium.html

[Brigitte]

Très intéressant! Je ne sais si ce sera un jour utile pour nous (je l'espère bien sûr), mais plus j'en connais en IRM, plus je trouve que c'est de très loin la plus belle technique d'imagerie qu'on ait mis au point jusqu'ici ! Le type qui a inventé ca a mérité son prix Nobel exposant 10!! Et on est effectivement encore loin d'utiliser son full potentiel!

Il y a quand même eu un rebondissement positif dans mon histoire: mon ancien neuro m'a répondu ... depuis Toronto! Ca j'apprécie vraiment! Il m'a donné un numéro à contacter et m'a parlé de Rivotril (mais je pense que c'est sur prescription, non?).
Je vais encore attendre un peu. Maintenant, ca fait 3 jours que c'est resté tout a fait stable ... pas drôle, mais tant que ca n'empire pas .... Karima, je comprends beaucoup mieux maintenant quand tu parles de douleurs! Je suis désolée que pour toi, ce soit si fort! C'est vraiment une crasse!

[Lelette]

Tu as raison Brigitte, tu peux attendre encore une semaine ou deux que la poussée disparaisse toute seule... Parce que si c'en est une, elle suit le schéma classique : montée sur quelques jours, stabilisation puis disparition progressive des symptômes.

Chapeau pour ton neuro de Toronto ! C'est comme ça que devraient agir ceux que tu as contactés ici ! Maintenant, vu qu'il t'a donné un numéro, je ne comprends pas pourquoi tu ne l'appelles pas ? Ça te fera un lien pour l'éventuelle prochaine fois, et au moins le Canadien ne t'aura pas répondu pour rien !

Enfin, toi aussi tu as le crâne dur je crois

[Invité]

Salut Brigitte,

Il a raison,le Rivoril et assez efficace pour calmer les douleurs, j'en prend depuis des années mais pas tous les jours, je n'en prend que quand les douleurs sont trop fortes et que je ne les supporte pas. Petit inconvénient, si tu en prends trop, tu dors !!!

Moi je prend 4 ou 5 gouttes et j'attend de voir avant de reprendre 2 ou 3 gouttes, après je suis tellement mou et endormi que je ne sais plus.

[karima]

quand a moi je me gave de monoalgic, de liorésal et de daffalgant mais j ai quand même douleurs et spasticité(moins j espere) donc au prochain rendez vous avec neurologue fin mai je crois que je vais voir pour la pompe a baclofene tant pis....

[Lelette]

Franchement Karima, tu aurais tort de t'en priver...

Ce matin, j'ai eu droit à 1/2 heure de massage... Mmmmm.... Finie la spasticité de la jambe droite, grâce à laquelle je me casse maintenant allègrement la figure ! Mais bon, pour combien de temps ? Il faudrait pour bien faire avoir ce genre de massage tous les jours.

Et là, j'ai une pensée pour Gotch et sa femme (qu'on ne voit plus trop, d'ailleurs. J'espère que ça va bien pour elle).

[Brigitte]

Bon. J'ai été extorquer le protocole de mon IRM. Normalement ils ne le donnent pas aux patients, mais bon, ils ont fait une exception ... Donc: progression il y a, sur le plan cérébral et médullaire, même plus cérébrale que médullaire en fait, ce qui est la première fois. Je me demande ce que mon neuro va en dire. L'année passée, elle avait dit que si il y avait progression, on envisageait un traitement de fond Je me demande aussi si c'est suffisant pour exliquer mes problèmes actuels ... il y a une lésion "suspecte"en T3 ... la localisation colle certainement avec les brulures dans le dos .... à suivre.

[Invité]

Brigitte, je ne ferrais pas de commentaires sur ton IRM, je sais les lire mais il y a bien longtemps que je n'en ai pas fait.

Je lis une information qui me semble étrange,

Cérébrale chez une femme, c'est possible ça ?

[Brigitte]

Je sais que cérébral est un mot difficile pour les hommes .... mais oui, chez nous les femmes, c'est possible!

[Magie]

Si il y a évolution, tes problemes peuvent tres bien venir de là. Tout est possible avec cette fichue coquine.

Un traitement de fond, pourquoi pas. SI celui-ci permet de ralentir la progression

[Lelette]

Ce qui me semble important en tout cas, c'est que tu vas enfin être prise au sérieux ! (à commencer par... toi-même !) Ah la la, ces scientifiques...

[Brigitte]

Je ne suis pas sure que je veuille me prendre au sérieux sur ce sujet
Je ne sais pas ce qu'elle va me dire, elle peut encore me dire que ce n'est pas beaucoup d'évolution. C'est possible. Je ne peux pas juger, ma seule comparaison, c'est moi-même. J'ai l'impression qu'il y a plus de progression entre mes deux dernières IRM qu'entre les deux d'avant, et ca en un temps plus court puisqu'ici il n'y a qu'un an alors que c'était des espacements de 3 ans entre les IRM précédentes. Mais je ne peux pas juger. C'est pour ca que les médecins sont là!

Je voudrais déjà qu'elle prenne au sérieux le fait que j'ai mal (aujourd'hui, c'est coriace ... je vais retourner travailler dans le jardin!) et qu'elle essaie au moins de faire quelque chose, pas juste prendre note dans son calepin ... nous aurons déjà avancer d'un grand pas! Mais si elle propose des bolus, ca va être coton question logistique!!!

[Lelette]

En même temps, si elle propose des bolus... c'est que tu en as besoin ! Et après, à toi le bêchage intensif

[Invité]

Brigitte,

Je t'ai écouté, je viens de passer une IRM routière, ça a marché, j'attend les résultats.

A 120 au lieu de 90, la photo va être belle j'espère, il faisait beau, pas de nuages, pas de poussières volcaniques, pas de pluie, donc idéal pour une bonne prise de vue.

Je vais savoir combien j'ai gagné à cette loterie gouvernementale et financière.

Je plaisante, c'est ma femme qui conduit et c'est elle qui va encore se la péter d'avoir réussit à gagner à ce nouveau jeu sans grattage.

[Brigitte]

Ca c'est une IRM salée Trois-Pates ....

On verra demain pour les bolus etc ...

[Invité]

Brigitte,

Tu crois que l'on aura droit à un bolus gratuit en plus ?




C'est une blague, ma tuture gueule à plus de 115 et on connait ou sont les boîtes à sous du gouvernement dans not campagne.

[Kosok]

3 pates, pour répondre à ton étrange insinuation sur le cerveau des femmes, oui nous sommes bien sure d'en avoir un puisque nous faisons toutes des IRM. En revanche, il semble hélas que ce ne soit pas ton cas (pov petit coq du fofo, la vie est dure avec nous)

[Invité]

Kosok, mais comment le sais-tu que mes IRM montre une image sans nuages et avec des vagues !

On croirait voir une photo de la mer en Bretagne.

Pour ce qui est du cerveau chez la femme, c'est pour ça que les toubibs vérifient régulièrement si par hasard il n'y a pas une "apparition miraculeuse",

Je redis une blague connue :

-Comment appelle-t'on une femme qui a perdu son intelligence ?


- Une veuve !

[Kosok]

voyons 3 pates, tu sais bien qu'il n'ya pas que la quantité qui compte,la qualité est très importante


sans rancune, allez j'arrête là car Brigitte va me maudire de polluer son post par des blagues

[Brigitte]

Je ne te maudis pas Kosok! C'est chouette les blagues, ca allège un peu!!

Je reviens quand même au coeur du sujet (désolée de casser l'ambiance). Je reviens de mon rendez-vous avec le neuro. Résultats, d'après elle il y a bien eu une petite poussée, elle ne trouve pas d'agravation objective cependant cad que les résultats des tests cliniques sont pareils, ce qui est très bien! Pas de bolus parce qu'il est trop tard pour ca, mais j'ai des anti-épileptiques contre la douleur ... à tester, j'espère que ca va marcher! Pour l'IRM, la charge lésionelle a effectivement augmenté, ce qui mérite attention et elle recommande de réfléchir sérieusement à un traitement puisque la situation n'est manifestement pas stable. J'ai un nouveau rendez-vous avec elle dans un mois pour en discuter à tête reposée.

[Invité]

Mais c'est une bonne nouvelle Brigitte, moi pour les douleurs je prend du Rivotril, c'est pas cher et ça rapporte gros pour les douleurs, c'est un anti épileptique comme ton neuro a du te prescrire, il y en a bien d'autres.

Nota : Kosok a dressé le drapeau blanc pour la déconne !!! donc ...

3pates 30 - Kosok 15

Balles neuves

[Brigitte]

Elle m'a parlé de rivotril aussi, mais il semble que ca provoque de la somnolence ... alors comme pour la fatigue, merci, j'ai donné! On va essayer un autre d'abord qui a moins d'effets secondaires. Si on rajoute de la somnolence sur la fatigue que j'ai déjà, je jette l'éponge, je ne me lève plus! J'espère que celui-ci va marcher!

[karima]

brigitte tu m excuses mais je ne peux^pas laisser 3pates raconter n importe quoi!!!!!!!

CERVEAU MASCULIN

[Invité]

Brigitte, tous les anti--épileptiques provoquent de la somnolence, avec le Rivotril, tu adaptes le nombre de gouttes prises, moi quand ça va mal, je prend 4 ou 5 gouttes et je n'ai pas de somnolence, pour la fatigue, le fait f'avoir mal crève et fatigue.

Tu débutes avec cette copine collante, on apprend à vivre avec et à lui dire merde (non ce n'est pas un gros-mot, c'est dans le dico).

Il y a aussi le Lyoresal, mais moi avec lui, je ne tenais plus debout et pas très efficace pour les douleurs, il y en a d'autres mais je ne suis pas un testeur de tous les médocs qu'à mon pharmacien.

Dit nous ce que ton neuro te propose, il y a surement un de nous qui connait.

Oups : j'ai écrit plus de deux lignes sans âneries, je vais consulter

[Invité]

Karima, une question :

Pour que les coqs puissent assouvir leurs fantasmes et leurs obsessions, n'y a t'il pas des poulettes disponibles et avides de relations rapprochées qui sont candidates à ce sport vieux comme le monde ?

[Brigitte]

Je comprends Karima! Si tu veux j'arbitre! Je trouve très important que tu défendes les couleurs de la gente féminine!

[karima]

la brigitte c est pour toi j espere que tu vas trouver quelque chose pour la douleur.moi pour l instant rien de probant mais j ai beaucoup de spasticité

[Brigitte]

C'est gentil. Il faudra au moins 15 jours pour évaluer l'effet, donc on verra ... sinon il y a toujours le bêchage

[poupette69]

Salut !
Moi je prend Rivotril et pour ce qui est de la somnolence... rien ! J'en prend 12 gouttes par jour (Matin, midi et soir). Ca me soulage bien. Pour l'instant je n'ai que des fourmillements dans la main. Mais bon je vois vraiment la différence quand je l'oubli.

Karima : où as-tu trouvé la photo du cerveau de 3pates ?? Excellent !

Bises à tous

[Invité]

Je crois Poupette que tu es "fane" de légumes en tout genre, mais BIO.

[Defcom]

vous remarqurez tous la complexité du cerveau feminin,si quelqu'un a une idée sur le mode de fonctionnement,elle est la bienvenue.

[Kosok]

Pour quel type de douleur, utilisez-vous le rivotril?
Moi je prends Lyrica pour les douleurs paroxystiques (décharges, brulures, fourmis) et le Liorésal pour la spasticité.
Le Lyrica provoque des difficultés de concentration mais pas de somnolence et le Liorésal, une grosse somnolence, donc j'en prends de toutes petites dose la journée

[Brigitte]

Quand vous avez commencé ces traitements, est-ce que vous avez ressenti une agravation passagère? Je pense me souvenir que j'avais eu quelque chose comme ca la fois passée aussi, mais pour le moment, c'est @#$%^$$#%$% douloureux!

Au moins, je pense que c'est clairement la preuve (s'il en fallait encore une) que c'est d'origine neurologique

Bon si les effets négatifs sont si marqués, j'espère que les effets positifs qui vont suivre (on y croit très fort!) seront de la même trempe!

[Magie]

Salut Brigitte

Bonne et moins bonne nouvelle de ta visite chez le neuro. On aime jamais se faire dire que l'on a encore la SEP, qu'elle n'est pas disparu comme par magie. Mais dans ton cas, on dirait bien que, enfin tu vas intégrer le fait que oui tu es sépienne.

Et j'espere que ton entourage va enfin considérer que tu as une maladie qui n'est pas agreable, qui est évolutive et qui cause des douleurs.

Pour les médicaments, je prends du lyrica, qui me rends un peu trop zombie, donc je le prends que le soir et le jour j'endure.

Un traitement de fond a l'horizon? SI tu le supporte bien c'est un plus d'apres moi. Comme tu sais, ce n'est pas facile au début. Nous serons là pour te supporter, promis!

[Invité]

Comme tu dis Magie, avec cette copine on prend l'habitude de supporter ces douleurs,

Toi qui est du Quebec, tu as la chance de pouvoir bénéficier du Sativex, mais comme tu l'as déjà dit, même au Quebec, pas facile d'en bénéficier. Nos gouvernements doivent penser que l'on n'est que des simulateurs et des drogués potentiels.

J'y pense, si tes douleurs sont trop fortes et que tu as un toubib compréhensif, tu peux demander une perf de Morphine, c'est légal et il ne te sera pas interdit de conduire après, c'est ce que l'on appelle la logique de nos créateurs de lois et règlements (mais la morphine n'est pas une drogue, non, non, sinon ce serrait interdit).

[Brigitte]

Ce qui me fait peur maintenant, Magie, c'est l'idée des plaques cérébrales qui se multiplient. Je t'ai parlé de mon boulot: j'ai besoin de toute ma tête, de penser vite et bien! L'idée de perdre dans ce domaine me fait très peur, je l'admets ... suffisemment peur en fait pour envisager un traitement de fonds

J'ai aussi discuté avec une copine neuropsychologue qui confirme que la position de certaines de mes plaques pourrait peut-être expliquer ma diffculté actuelle à gérer mes émotions en cas de fatigue et de stress et mes retournement d'humeur ... assez flippant aussi. Je n'y avais pas trop pensé jusqu'ici. Je revois ma neuro dans un mois, je lui en parlerai.

Eh! Trois-pates: je travaille en Hollande! Le canabis est en vente libre ici! Le seul problème est que je ne peux pas passer la frontière avec ... je serais donc obligée de le fumer au boulot!

[Magie]

3P, ici, la morphine est une drogue comme les autres. Ce qui est bien c'est qu'une drogue peut etre utilisé a des fins therapeutique comme le cannabis.

Hé oui, je pourrais avoir une prescription de cannabis, a fumer, du vraie. Et il parrait que c'est la creme de la creme!

Mais comme je ne suis pas tres drole quand je fume, ça vaut meme pas la peine

[Invité]

La morphine, une drogue, ohhhhh mais pas en France, sinon ce serrait interdit même pour usage thérapeutique.

Je plaisante, enfin je charie plutôt les politiques qui font des lois sans réfléchir des conséquences de leurs applications.

Je sais bien que de fumer du canabis (du vrai de vrai) calme les douleurs, mais je te parlais du Sativex en spray, au Canada vous pouvez l'avoir, nous NONNNNNNN, tu te rends compte c'est du canabis, les sépiens vont se droguer ! Il est vrai que tous les médocs que l'on nous fourre dans les veines ne sont pas des drogues mais du chiffre d'affaire pour les labos (donc ça crée de l'emploie et tout et tout).

Il fait beau à Sherbrouk (j'ai regardé une carte, ça y est je sais ou c'est).

[Magie]

C'est joli Sherbrooke ecrit comme ça...Sherbrouk, ça fait brousse un peu lol

Oui, il fait tres beau aujourd hui, 17c, soleil, meme pas un souffle de vent.

Meme si on a acces au cannabis, sativex ou cannabis therapeutique, c'est encore marginal.

[Brigitte]

Coucou,

Aller, sans canabis, ca va quand même moins mal que ce matin ... mais c'est quand même pas la gloire. J'espère que demain sera mieux. Je dois aller chanter ce soir, j'avoue que j'hésite mais je suis sure que ce sera comme la piscine: c'est dur d'y aller et puis on est super-content d'y être. J'espère juste que le chef sera de meilleure humeur que la semaine passée ... j'ai pas du tout envie de me prendre un savon ce soir J'y vais parce que j'ai vraiment besoin de me détendre, je pense que si il pête de nouveau un cable je pars!

[Invité]

Oui bon, je ne sais pas encore bien lire, je ne suis qu'en mat sup moi (maternelle supérieure).

La différence entre la Canada et le reste du monde, c'est que seul le Canada admet que le canabis puisse soulager les douleurs, même si ce n'est pas encore très prescrit, cela a l'avantage d'exister et que les instances officiels aient reconnu ce traitement (il n'est pas si vieux que ça).

Si un jour, tu décides de visiter le berceau de l'émigration Québecoise, Tourouvre dans l'Orne, je t'invite à me le dire, je serais honoré de t'accueillir chez moi, mais tu devras pêcher tes truites toi-même, moi je ne peux plus.

[Invité]

Brigitte, si ton maître chanteur pète un cable, dénonce le tout de suite, c'est interdit le chantage, non mais.... mais que fait Sarkozi ?

Chante bien et passe une bonne soirée.

[Defcom]

que fait sarko,ben rien,la sep c'est pas bling bling

[karima]

moi ce matin fortes douleurs aussi la ça va un peu mieux et pourtant j en avale des cachets!!!!!mais j ai morflé!!!!

[Brigitte]

Maintenant Karima, je me rends mieux compte de ce que tu vis! Je suis sure que mon cas est encore très loin du tien, mais non d'une pipe, c'est déjà vraiment embêtant! Surtout parce qu'on ne peux pas dire "ok, c'est dur maintenant, mais dans 8j, 15j ... 1 mois, c'est fini" comme avec un truc normal.

Enfin, on verra avec ces nouveaux medocs ... pour le moment, pas encore d'effets positifs, mais c'est normal parce que c'est la dose de démarrage.

Mon chef de choeur a été normal hier, du coup c'était super d'y avoir été, même si question voix, c'était un peu dur parce que j'étais vraiment fatiguée (j'ai raté mon contre-ut! ) ... heureusement qu'elle m'a prescrit le médicament qui ne donne pas de somnolence Comme je prends finalement très peu de médicaments, je me prends chaque fois les effets "full blast" pendant les périodes de démarrage comme maintenant. Donc la semaine prochaine devrait être beaucoup mieux

[Lelette]

Brigitte, ouh ouh... T'es où ?

[Brigitte]

Je suis là ... c'est gentil de demander! J'ai été super occupée ces deux derniers jours.

Rien de vraiment neuf pour le moment. Encore beaucoup de jardinage ce weekend! Ca c'est bien! Un peu moins que le semaine passée parce que samedi, j'étais vraiment HS. La neuro m'a dit qu'elle essayait ces anti-épileptiques-ci parce qu'il y a moins de somnolence .... whao! Je préfère ne pas essayer les autres! Enfin, après quelques jours, ca va déjà mieux pour la fatigue (le fait d'avoir plein de chose à faire aide aussi). J'espère que ca va continuer en ce sens. Pour l'effet positif, je ne suis pas encore sure, mais je viens de passer à la dose réelle, donc c'est trop tôt pour dire.

Sinon, je continue à cogiter pour le traitement ... et à essayer de trouver comment en discuter avec mon homme Comme il me voyait prendre 1/4 de pillule, il m'a dit de faire attention à ne pas devenir accro aux anti-douleurs .... alors un traitement avec piqures? Il va croire que je m'injecte de l'héroïne peut-être? Déjà que je ne suis pas très sure de vouloir le faire parce que je suis très inquiète pour les effets secondaires, si en plus je dois me taper des ":roll:" de sa part chaque fois que je le fais .... mais bon, cette fois l'IRM m'a vraiment fait peur. Je lui ai dit, mais je ne suis pas sure qu'il me prend au sérieux. Je crois qu'il pense que j'exagère.

[Magie]

Brigite!!!

Il faut penser a toi avant tout pas a ton homme!

Ne pas te soigner de peur de ses réactions n'est pas une solution. Imagine sa réaction si tu fais des poussées assez forte pour te retrouver en fauteuil.

Il serait peut etre interessant qu'il t'accompagne lors de ta prochaine visite chez le neuro. Il pourra peut etre lui expliquer ce qu'est cette fichue maladie, ton dernier IRM et ce qui te pend au bout du nez.

[Brigitte]

Tu as raison Magie. En plus si il arrive quelque chose, je lui en voudrai et ce serait bête!

J'ai effectivement pensé lui demander de venir, mais il est en voyage (je viens de le voir dans son agenda). Je vais lui dire que le prochain rendez-vous chez le neuro est pour parler traitement et que si il veut donner son avis, on doit en parler avant, sinon, je fais sans lui! Si je lui montre les images de mon pauvre petit cerveau, il devra bien se rendre compte!

Dans un domaine bien plus amusant: j'ai sans doute retrouvé un prof de chant Je suis super contente!!! On commence lundi déjà .... j'espère qu'elle me plaira !