IRM

[Brigitte]

Coucou,

Aller, sans canabis, ca va quand même moins mal que ce matin ... mais c'est quand même pas la gloire. J'espère que demain sera mieux. Je dois aller chanter ce soir, j'avoue que j'hésite mais je suis sure que ce sera comme la piscine: c'est dur d'y aller et puis on est super-content d'y être. J'espère juste que le chef sera de meilleure humeur que la semaine passée ... j'ai pas du tout envie de me prendre un savon ce soir J'y vais parce que j'ai vraiment besoin de me détendre, je pense que si il pête de nouveau un cable je pars!

[Invité]

Oui bon, je ne sais pas encore bien lire, je ne suis qu'en mat sup moi (maternelle supérieure).

La différence entre la Canada et le reste du monde, c'est que seul le Canada admet que le canabis puisse soulager les douleurs, même si ce n'est pas encore très prescrit, cela a l'avantage d'exister et que les instances officiels aient reconnu ce traitement (il n'est pas si vieux que ça).

Si un jour, tu décides de visiter le berceau de l'émigration Québecoise, Tourouvre dans l'Orne, je t'invite à me le dire, je serais honoré de t'accueillir chez moi, mais tu devras pêcher tes truites toi-même, moi je ne peux plus.

[Invité]

Brigitte, si ton maître chanteur pète un cable, dénonce le tout de suite, c'est interdit le chantage, non mais.... mais que fait Sarkozi ?

Chante bien et passe une bonne soirée.

[Defcom]

que fait sarko,ben rien,la sep c'est pas bling bling

[karima]

moi ce matin fortes douleurs aussi la ça va un peu mieux et pourtant j en avale des cachets!!!!!mais j ai morflé!!!!

[Brigitte]

Maintenant Karima, je me rends mieux compte de ce que tu vis! Je suis sure que mon cas est encore très loin du tien, mais non d'une pipe, c'est déjà vraiment embêtant! Surtout parce qu'on ne peux pas dire "ok, c'est dur maintenant, mais dans 8j, 15j ... 1 mois, c'est fini" comme avec un truc normal.

Enfin, on verra avec ces nouveaux medocs ... pour le moment, pas encore d'effets positifs, mais c'est normal parce que c'est la dose de démarrage.

Mon chef de choeur a été normal hier, du coup c'était super d'y avoir été, même si question voix, c'était un peu dur parce que j'étais vraiment fatiguée (j'ai raté mon contre-ut! ) ... heureusement qu'elle m'a prescrit le médicament qui ne donne pas de somnolence Comme je prends finalement très peu de médicaments, je me prends chaque fois les effets "full blast" pendant les périodes de démarrage comme maintenant. Donc la semaine prochaine devrait être beaucoup mieux

[Lelette]

Brigitte, ouh ouh... T'es où ?

[Brigitte]

Je suis là ... c'est gentil de demander! J'ai été super occupée ces deux derniers jours.

Rien de vraiment neuf pour le moment. Encore beaucoup de jardinage ce weekend! Ca c'est bien! Un peu moins que le semaine passée parce que samedi, j'étais vraiment HS. La neuro m'a dit qu'elle essayait ces anti-épileptiques-ci parce qu'il y a moins de somnolence .... whao! Je préfère ne pas essayer les autres! Enfin, après quelques jours, ca va déjà mieux pour la fatigue (le fait d'avoir plein de chose à faire aide aussi). J'espère que ca va continuer en ce sens. Pour l'effet positif, je ne suis pas encore sure, mais je viens de passer à la dose réelle, donc c'est trop tôt pour dire.

Sinon, je continue à cogiter pour le traitement ... et à essayer de trouver comment en discuter avec mon homme Comme il me voyait prendre 1/4 de pillule, il m'a dit de faire attention à ne pas devenir accro aux anti-douleurs .... alors un traitement avec piqures? Il va croire que je m'injecte de l'héroïne peut-être? Déjà que je ne suis pas très sure de vouloir le faire parce que je suis très inquiète pour les effets secondaires, si en plus je dois me taper des ":roll:" de sa part chaque fois que je le fais .... mais bon, cette fois l'IRM m'a vraiment fait peur. Je lui ai dit, mais je ne suis pas sure qu'il me prend au sérieux. Je crois qu'il pense que j'exagère.

[Magie]

Brigite!!!

Il faut penser a toi avant tout pas a ton homme!

Ne pas te soigner de peur de ses réactions n'est pas une solution. Imagine sa réaction si tu fais des poussées assez forte pour te retrouver en fauteuil.

Il serait peut etre interessant qu'il t'accompagne lors de ta prochaine visite chez le neuro. Il pourra peut etre lui expliquer ce qu'est cette fichue maladie, ton dernier IRM et ce qui te pend au bout du nez.

[Brigitte]

Tu as raison Magie. En plus si il arrive quelque chose, je lui en voudrai et ce serait bête!

J'ai effectivement pensé lui demander de venir, mais il est en voyage (je viens de le voir dans son agenda). Je vais lui dire que le prochain rendez-vous chez le neuro est pour parler traitement et que si il veut donner son avis, on doit en parler avant, sinon, je fais sans lui! Si je lui montre les images de mon pauvre petit cerveau, il devra bien se rendre compte!

Dans un domaine bien plus amusant: j'ai sans doute retrouvé un prof de chant Je suis super contente!!! On commence lundi déjà .... j'espère qu'elle me plaira !

[Invité]

Magie, je ne veux pas faire le "anti tt" mais il me semble que le handicap vient ou pas, avec ou sans poussée. Le fait de faire des bolus ne ralentit pas le handicap, idem pour les traitements dit de fond, ou alors je ne connais rien à cette maladie qui m'accompagne depuis 30 ans.

Brigitte, il y a de très bons documents sur le sep, fais les lire à ton homme et continue à vivre normalement, pour ma part, j'ai eu la sep en 1979 et je suis en fauteuil depuis 1995 mais c'était un confort, je marchais encore, depuis 1 an, le fauteuil m'est indispensable mais je me lève encore (avec du mal). Il ne faut pas se fixer sur les handicaps, on a toujours le temps de voir et chacun de nous est différent. A ma connaissance, de se traiter ou pas, la différence n'est pas évidente, la sep ne se soigne pas (pas encore !), un jour peut être ?

[Lelette]

Eh bien les choses avancent ! C'est plutôt positif tout ça.

Et je suis rassurée de voir que ton silence n'était pas dû à la vilaine

Bizzz

[Lelette]

Magie, je ne veux pas faire le "anti tt" mais il me semble que le handicap vient ou pas, avec ou sans poussée. Le fait de faire des bolus ne ralentit pas le handicap, idem pour les traitements dit de fond, ou alors je ne connais rien à cette maladie qui m'accompagne depuis 30 ans.

Tu n'as pas tort Troispates, mais je peux te dire, après une année au rythme d'une poussée tous les 2 mois et plusieurs mois sans poussée (mais avec ttt), que c'est quand même mieux sans (sans poussées, bien sûr ). J'ai, comme Brigitte, longtemps hésité à les faire, ces piqûres, mais finalement, je ne regrette pas. Sans savoir si je les continuerai longtemps, mais c'est déjà ça de gagné en confort de vie (parce que bon, les poussées, c'est pas ce qu'il y a de plus drôle non plus...)

[Invité]

Mais oui Lelette que sans poussée c'est mieux, mais comme dit mon géné et un des neurologues que j'ai usé, une poussée dure quinze jours ou trois semaines, que l'on fasse des bolus ou pas !

Comme m'a dit mon géné, un rhume soigné dure 7 jours, non soigné une semaine !! mais la sep ce n'est pas un gros rhume de nez (je n'ai pas de cerveau).

[Lelette]

Vi... Et 3 semaines tous les 2 mois, ça ne laisse plus beaucoup de temps pour être (à peu près) bien ! C'est comme les interférons : 2 jours de syndrome grippal à chaque piqûre, une piqûre tous les 3 jours...

[Magie]

En fait, le traitement de fond a pour objectis d' espacer le nombre de poussé et que celles ci soient moins forte donc moins de handicap.
Quand tu dis que le handicap vient avec ou sans poussé, c'est vrai en progressive mais pas en rémittente.

Avec le traitement de fond, la progressive arrive plus tard, si elle doit arriver

Je ne parlais pas des bolus

[Brigitte]

Bonjour,

J'ai pas pu répondre hier pour cause de panne de serveur ... et puis j'étais chez moi.
Si j'envisage un traitement de fonds plus sérieusement, ce n'est pas tellement pour faire moins de poussées, dans mon cas, ce n'est vraiment pas si catastrophique, une ou deux par an. Comme dis Troispates, c'est pas la mer à boire (tant qu'elles restent comme elles sont maintenant). Ce qui m'intéresse, c'est de ralentir la progression invisible, celle qui ne produit pas de poussée, mais qui s'accumule petit à petit, qui fait que les poussées deviennent de plus en plus agressives et qui mène effectivement à terme à une forme progressive. Jusqu'ici, c'était très lent et donc, je ne voyais pas de raison d'essayer de ralentir tout ca, mais je trouve que depuis l'année passée en gros, ca a accéléré ... et du coup je me dis que je suis peut-être parfaitement idiote de ne rien tenter puisque je sais qu'il y a une modification. Surtout que comme je l'ai déjà dit, j'ai très peur de l'évolution cérébrale. Les places de plus grosses plaques cérébrales semblent coincider avec des effets que je n'ai jamais pris pour des effets de la SEP ou en tout cas que je n'avais attribué qu'à la fatigue (variabilité d'humeur presque du type maniaco-dépressif!). Et ca me fait très peur!

Autre chose de positif: Je pense que mes médicaments commencent à marcher! J'ai oublié de les prendre ce matin et je sens clairement la différence! Bien ... demain, je n'oublierai plus parce qu'aujourd'hui: aie aie aie!!

[Invité]

Brigitte, je te rassure, une évolution cérébrale chez une femme, ça n'existe pas !!!! aie Lelette, ne me tape pas sur la tête !!

Pour une fois, je suis content de lire qu'un médoc fait du bien, si tu ressens un plus, ça change la vie.

Quant à dire qu'un traitement de fond va servir pour l'évolution lente de notre copine, la j'ai des doutes, à ma connaissance, rien n'est prévu pour la supprimer mais ne t'inquiètes pas, notre copine doit avoir des ascendant Suisse Romande, elle prend son temps, ce n'est pas elle qui va perdre des points sur son permis.

Tu parles de "serveur", moi le mien vient de passer l'aspirateur ! Quoi macho .... non non mec normal

[Brigitte]

Pour ce qui est du long terme, effectivement, on ne stoppe pas l'évolution, mais d'après les études (ok, ca vaut ce que ca vaut, mais travaillant dans le domaine de la recherche médicale, je peux dire qu'il y a quand même une partie de vrai la dedans) il y a un rallentissement. Je sais que l'évolution est lente de toute facon, mais j'espère quand même encore être fonctionnelle pour au moins les 20 prochaines années ... et pour ca, il faudrait peut-être prendre les devants ... Voilà le fonds de mon questionnement.

[Invité]

Et oui Brigitte, c'est le gros problème de connaitre l'avenir, avec cette copine, rien ne peut être sur et rien ne peut affirmer quoi que ce soit.

Pour en avoir longuement discuté avec un directeur de recherche du CNRS (entre deux whiskies), j'ai appris que le corps avait des capacités insoupçonnées de se ""réparer"" lui-même.

Un fait que j'ai vécu en 1980 avec une névrite optique (mais on a trouvé ma sep que 12 ans plus tard), mon oeuil gauche s'est mis aux abonnés absents, donc direction l'ophtalmo, les exams et tout le patacaisse pour trouver la cause ..... rien trouvé ...... quinze jours ou trois semaines après, sans aucun traitement ni action, monsieur a voulu recommencer de bosser, je revoyais comme avant ?

Comme je n'avais rien compris au film, c'est le droit qui s'est mis en grève sans préavis ni revendications ! Comme je suis un fan de ne rien faire, j'ai laissé passer ce phénomène, la grève s'est terminée sans que j'ai du céder à une revendication quelconque.

Mais le conflit a continué, le neuil gauche s'est remis en grève, mais la il n'a pas cédé à mon attentisme, il est encore en grève !!

A ce jour, je n'ai pas d'explication sur ces changements et ces réparations spontanées, mais à la limite, je m'en fous, je suis un peu jmenfoutiste et le terme ""on verra demain"" devrait être ma devise.

Dans ma ""carrière"" sep, je n'ai fait qu'un seul boNux, et j'ai eu le cadeau d'être malade pendant 10 jours alors qu'avant ça allait pas trop mal, c'est la première fois que j'ai pris des jours de congés maladie, me femme n'a pas apprécié l'humeur du monsieur (il parait que je suis imbuvable ? Ah bon ?).

Enfin, chacun fait ce qu'il veut, mais mon géné n'est pas d'accord avec ma non pratique de la médecine, mais au concours "qui est le plus têtu (ou con, rayer la mention inutile), je ne sais pas qui va gagner ........ mais je n'aime pas perdre !

Bonne journée sous ce soleil estival.

[Brigitte]

Tout à fait vrai que le corps peut se réparer lui-même ... jusqu'à un certain point quand même. C'est pour ca que j'évite les bolus tant que les symptômes sont vivables. Pas de raison de s'empoisoner à la cortisone si on peut vivre avec. Pour la névrite et un autre problème d'oeil, je l'ai fait quand même. Quand il s'agit d'être aveugle d'un oeil, je trouve 6 jours au lieu de 3 semaines vaut la peine. Pour mes problème d'audition de l'année passée, j'ai aussi trouvé que ca valait la peine (surtout parce que j'étais en train d'apprendre une nouvelle langue pour mon travail, c'est déjà dur comme ca, mais si en plus on ne discrimine plus le message du bruit, ca devient impossible! Je ne comprenais plus rien, c'était comme être sourde sans l'être)

Maintenant, les traitements de fonds, c'est un tout autre problème, je trouve. Rien à voir avec les bolus! Diminuer le nombre de lésions de 30% comme ils le clament n'est peut-être pas si mal? 26 ans au lieu de 20 pour arriver au même niveau de dégradation n'est peut-être pas à ignorer? Mais ceci est une moyenne bien sûr! Le traitement n'empêche pas avec certitude que quelque chose de grave n'arrive dans 5 ans! Ca en réduit juste la probabilité. En plus ca dépend des effets secondaires du traitement je trouve! La qualité de vie compte aussi! A partir de quand cela vaut-il la peine????? Comme on n'a aucune idée de ce que l'avenir nous réserve, je trouve cette décision extrêmement difficile! Je déteste les jeux de hasard!!!! Je n'y joue jamais!!

Ce qui m'ennuie aussi, c'est qu'on n'a pas encore assez de recul pour déterminer réellement l'utilité (ou les effets secondaires) du traitement sur le long terme (je veux parler de 20 ou 30 ans) parce que ces drogues n'existent et ne sont utilisées en routine que depuis une 15aine d'années! Ca devient raisonnable quand même, mais bon ....

Enfin, je pense par écrit ici, je ne prétends pas dire de grandes vérités! Et certainement, tout ceci ne concerne que moi!

[Invité]

Tu as raison Brigitte, d'entendre c'est mieux, surtout pour toi et la chanson !

Le problème des bruits de la vie qui empêchent de comprendre ce qui est dit, je le connais bien, quand quelqu'un parle en même temps qu'un autre (ou qu'il y a un bruit autre), je ne comprend rien, même si j'entend (mais comme je ne comprend rien à rien, ça ne change pas grand chose).

Mais d'avoir des problèmes d'audition, on connait le problème de Beethoven qui a toujours cru faire de la peinture toute sa vie, mais quel talent.