IRM

[Lelette]

Bonne soirée à toi Brigitte. Et n'hésite pas à rester chez toi si vraiment ça ne va pas demain.

[Magie]

Brigitte, pour les IRM, je suis tout a fait d'accord avec toi. C'est d'ailleur un des problemes avec les études scientifiques sur la SEP. SOuvent les IRM de controle ne sont pas fait avec les meme appareil donc pas comparable. C'est fou!

Prends soin de toi. Je ne sais pas ce que tu devrais faire, ne connaissant pas le systeme Belge. Mais prends soin de toi

[Brigitte]

Exactement Magie! C'est même pour cette raison que j'avais fait l'IRM de contrôle au même endroit que celle de l'année passée sur le même appareil ... et ils arrivent encore à faire des trucs différents . L'IRM n'est pas ma spécialité, mais je connais quand même quelques trucs en imagerie médicale comme physicienne, donc ce genre de choses me choque terriblement!

Ce matin ca allait pas mal cela dit ... pour une heure. Maintenant j'en suis déjà au point d'hier, ca promet une belle journée!

[Brigitte]

C'est dingue cette histoire. J'ai essayé de contacter l'infirmière dont j'ai l'email, elle est en congé jusqu'au 16. Je ne trouve aucune trace de ma neuro sur le site du département pour la contacter directement .... j'ai donc envoyé un mail au neuro qui m'a suivi il y a 6 ans avant que je parte (même équipe que mon actuel). Téléphoner ne sert à rien puisque le numéro sur le site est le numéro du secrétariat ... que j'ai eu hier.

Je suis sidérée! non attérée! par le fait que je n'arrive à parler à personne de compétant! En plus, je ne sais pas si c'est parce que je suis nerveuse (sans doute ), mais mes mains ont maintenant viré glacons!

[Lelette]

Bon, alors reste deux solutions : ton généraliste ou les urgences. Suis sûre que si ton doc appelle la fameuse secrétaire, elle ne fera plus barrage... En tout cas, ne laisse pas passer ça (la fatigue ne va pas arranger tes affaires en plus).

[Lelette]

Post-Scriptum : il reste une troisième option, même si j'imagine qu'elle ne va pas te plaire des masses... Appelle le standard de l'hôpital, demande-leur les horaires de consultation de ta neuro et la salle où elles se font. Assieds-toi bien gentiment devant son bureau pendant ses heures de consult et chope-la dès que tu la vois.

Je n'ai jamais eu à avoir recours à ce type de forcing, mais si j'étais dans ta situation, je le ferais sans hésiter !
Allez Brigitte, parce que tu le vaux bien !

[Brigitte]

C'est super sympa Lelette! J'apprécie vraiment tes conseils.

Je viens de contacter mon généraliste par email. Normalement il répond assez vite et mon mail est assez désespéré je pense pour qu'il ne change pas ses habitudes!
C'est vrai que je suis fatiguée. C'est la première fois de ma vie que j'ai mal de manière si généralisée! Je dois chercher où ca ne fait pas mal et c'est pas si facile à trouver!
La SEP peut vraiment faire ca????? Ca, ca me fout les boules!

[Lelette]

Bon, ben j'espère qu'il va vite répondre. Sinon, appelle-le

J'ai mal partout aussi en ce moment (même si c'est beaucoup moins violent que pour toi !). Je ne suis pas sûre que toutes les douleurs soient provoquées directement par la sep. Mais la fatigue, les réactions musculaires et les douleurs "neurogènes", tout ça combiné...

D'où l'intérêt de ne pas trop tirer sur la corde...

[Brigitte]

Mon généraliste m'a répondu de contacter ... un des neuro que j'ai déjà essayé et qui était en vacances. C'est un cercle vicieux! J'espère que mon ancien neuro d'il y a 6 ans va me répondre... c'est ma dernière chance! Mais peut-être est-il aussi en vacances et qu'il a oublié sa réponse automatique?

Enfin d'après mon généraliste ca ressemble à une poussée ce que je décris ... mais il n'est pas neurologue... et c'est ici que bien sûr je deviens verte que ces conn.. de l'IRM n'aient pas utilisé de contrast.

pffff.... I give up! J'en ai marre, je suis fatiguée. Na.

[Lelette]

Tu ne peux pas demander à ton généraliste d'appeler, lui, un neuro ? La tienne tant qu'à faire .

Je comprends bien que tu sois fatiguée ! Ça n'est justement pas le moment de lâcher l'affaire. Allez, un dernier ptit sursaut, et tu vas toucher au but...

Après, ne joue pas aux Wonder Women hein, repos pendant au moins 3 semaines ! (si j'étais médecin, ça serait vite emballé tout ça )

[Brigitte]

Là pour le moment, je rentre me clasher sur mon canapé et ne plus bouger .... juste depuis une heure mon dos fait moins mal ... profitons en pour conduire jusque chez moi

[Isis]

Brigitte pour moi c'est mon généraliste qui constate la poussée, après il appelle le neurologue qui lui prends rdv pour une hospitalisation pour des bolus
c'est comme ça que ça se passe

bon courage

[Magie]

Brigitte, quelle galere.
Et un cercle vicieux comme tu dis. Ce cercle te donne en plus du stress qui lui augmente ta douleur et ça recommence.

Si ton ancien neuro ne reponds pas, il te reste les urgence. Pas drole, mais il faut te soulager.

Hé oui! La SEP peut faire ça, des douleurs intenses, mains, pieds de glace, toutes les sensations désagreable, picottement, engourdissement, etc. As tu des médoc contre la douleur? Lyrica ou autres? Si non, ibuprofen ou acetaminophene peuvent t aider un peu. Et du repos.

POur l'IRM, meme dans une publication a la mode, l'imagerie de controle apres l'intervention n'a pas ete fait avec le meme appareil. C'est n importe quoi!

[Lelette]

En ce qui me concerne, je n'ai jamais eu de réhaussement à l'IRM. Et pourtant...

Je crois qu'il ne faut finalement faire confiance qu'à nos sensations. Ecoute les tiennes Brigitte, je crois que ça en vaut la peine...

[Brigitte]

Coucou,

Merci de votre soutient, ca remonte le morale de ne pas se sentir juste complètement petite douillette. J'ai acheté de l'ibuprofen hier, c'est pas la panacée, mais ca aide suffisemment pour attendre jusque mercredi prochain s'il le faut. Et puis peut-être que je m'habitue?

Je pense aussi que m'énerver à trouver quelqu'un rend les choses pires. Maintenant, je pense que j'ai essayé tout ce que je pouvais sauf les solutions vraiment extrêmes du genre des urgences ou de faire du forcing au bureau du médecin (je l'aime celle-là, je la retiens pour une prochaine fois!) .... je n'en suis pas encore là heureusement Maintenant, je verrai mercredi (sauf si j'ai des nouvelles des autres emails d'ici là). Mais que personne n'essaie de me dire que j'ai trainé à consulter parce que là, je deviendrai violente (genre David Banner!)

[Invité]

Salut Brigite,

Je ne suis pas intervenu sur ton message et les douleurs. Comme toi j'ai des douleurs un peu partout et qui s'amusent à changer d'endroit, un coup la jambes, puis les deux, une cuisse mais non c'est la main, le bras ........ et la tête (si tu dis alouette tu as gagné), ça j'ai du mal !! quand il y a un bruit fort et inattendu, j'ai l'impression que l'on me tape sur le caisson (et pourtant lelette et Karima n'étaient pas la).

Pour les douleurs dans les reins, ça m'arrive, mais je ne dirais pas que c'est lié à la sep, ça vient vite et ça disparait aussi vite ?

Pour ce qui est de s'habituer à la douleur, je confirme, on s'y habitue mais c'est fatiguant.

[Brigitte]

Je me rends parfaitement compte que je ne suis pas la seule dans le cas! C'est d'ailleurs pour ca que j'en parle ici. Honnêtement, il n'y a nulle part ailleurs où je peux le faire donc j'en profite pour évacuer une partie du stress. C'est même pas pour me plaindre, c'est juste que ici, je ne dois pas faire semblant que tout est parfait, c'est relaxant en soi. Et au moins j'embête personne avec mon truc: je ne force personne à lire .

Le mal de dos, c'est pas dans les reins (ou disons que ca, c'est comme tout le monde, je ne mets pas sur le compte de la SEP), ce sont des douleurs genre brûlure entre les omoplattes qui irradient d'un point bien précis de la colonne et qui s'étendent dans les membres jusque dans les mains et les pieds (qui sont glacés du coup) . Ce genre de truc, je trouve très suspect. Je peux me tromper bien sûr mais alors il y a autre chose ... et je ne suis pas sure que ce soit mieux. Je pense que ce serait passer de Charybde en Scylla ... et à tout prendre, je préfèrerais encore que ce soit la SEP: ca au moins je connais!

[Invité]

Tu sais Brigite, sans passer de ""caraïbe en syllabe"", notre copine a des effets étonnants.

Dans les années 80, avant d'être admis au concours sep, j'avais une inflammation généralisée de la peau, je pissais le sérum, je n'étais plus étanche, donc cortisone et tout le reste, j'en ai reparlé à mon neuro de l'époque (un des 9 que j'ai usé) et il m'a indiqué que cela pouvait être une poussée mais qui n'a pas dit son nom à l'époque.

Alors à dire que tes douleurs (qui ressemblent à un zona, j'en ai eu un et boudiou, ça fait mal) sont dues à la sep, pourquoi pas, cette intruse est tellement vicieuse.

Ma haute formation Concierge et Bistrot pourra te le dire, il faut que je consulte les piliers de bar qui eux savent tout sur tout.

Bonne journée et essaie "Rires et Chansons" ça délasse, tu dois savoir pourquoi j'écris ça.

Bonne aprem, bosse un peu !

[Invité]

J'ai oublié, as tu vu les essais faits à la Timone de Marseille sur une IRM avec un atome de sodium ?

Il semblerait que cette technique permettrait de mieux détecter les sep.

Ou ils cherchent la ""sardine"" dans le port de Marseille, va savoir avec ces gensses du midi.

[Brigitte]

Pas entendu parler.

[karima]

pour les douleurs je suis comme vous je commence a en connaitre un rayon.....des fois j en pleure mais je reconnais qu on s y habitue hélas...

[fendorg]

Concernant l'IRM au Sodium, voici le lien d'un article de science et avenir.

http://www.sciencesetavenir.fr/actualit ... odium.html

[Brigitte]

Très intéressant! Je ne sais si ce sera un jour utile pour nous (je l'espère bien sûr), mais plus j'en connais en IRM, plus je trouve que c'est de très loin la plus belle technique d'imagerie qu'on ait mis au point jusqu'ici ! Le type qui a inventé ca a mérité son prix Nobel exposant 10!! Et on est effectivement encore loin d'utiliser son full potentiel!

Il y a quand même eu un rebondissement positif dans mon histoire: mon ancien neuro m'a répondu ... depuis Toronto! Ca j'apprécie vraiment! Il m'a donné un numéro à contacter et m'a parlé de Rivotril (mais je pense que c'est sur prescription, non?).
Je vais encore attendre un peu. Maintenant, ca fait 3 jours que c'est resté tout a fait stable ... pas drôle, mais tant que ca n'empire pas .... Karima, je comprends beaucoup mieux maintenant quand tu parles de douleurs! Je suis désolée que pour toi, ce soit si fort! C'est vraiment une crasse!

[Lelette]

Tu as raison Brigitte, tu peux attendre encore une semaine ou deux que la poussée disparaisse toute seule... Parce que si c'en est une, elle suit le schéma classique : montée sur quelques jours, stabilisation puis disparition progressive des symptômes.

Chapeau pour ton neuro de Toronto ! C'est comme ça que devraient agir ceux que tu as contactés ici ! Maintenant, vu qu'il t'a donné un numéro, je ne comprends pas pourquoi tu ne l'appelles pas ? Ça te fera un lien pour l'éventuelle prochaine fois, et au moins le Canadien ne t'aura pas répondu pour rien !

Enfin, toi aussi tu as le crâne dur je crois

[Invité]

Salut Brigitte,

Il a raison,le Rivoril et assez efficace pour calmer les douleurs, j'en prend depuis des années mais pas tous les jours, je n'en prend que quand les douleurs sont trop fortes et que je ne les supporte pas. Petit inconvénient, si tu en prends trop, tu dors !!!

Moi je prend 4 ou 5 gouttes et j'attend de voir avant de reprendre 2 ou 3 gouttes, après je suis tellement mou et endormi que je ne sais plus.

[karima]

quand a moi je me gave de monoalgic, de liorésal et de daffalgant mais j ai quand même douleurs et spasticité(moins j espere) donc au prochain rendez vous avec neurologue fin mai je crois que je vais voir pour la pompe a baclofene tant pis....

[Lelette]

Franchement Karima, tu aurais tort de t'en priver...

Ce matin, j'ai eu droit à 1/2 heure de massage... Mmmmm.... Finie la spasticité de la jambe droite, grâce à laquelle je me casse maintenant allègrement la figure ! Mais bon, pour combien de temps ? Il faudrait pour bien faire avoir ce genre de massage tous les jours.

Et là, j'ai une pensée pour Gotch et sa femme (qu'on ne voit plus trop, d'ailleurs. J'espère que ça va bien pour elle).

[Brigitte]

Bon. J'ai été extorquer le protocole de mon IRM. Normalement ils ne le donnent pas aux patients, mais bon, ils ont fait une exception ... Donc: progression il y a, sur le plan cérébral et médullaire, même plus cérébrale que médullaire en fait, ce qui est la première fois. Je me demande ce que mon neuro va en dire. L'année passée, elle avait dit que si il y avait progression, on envisageait un traitement de fond Je me demande aussi si c'est suffisant pour exliquer mes problèmes actuels ... il y a une lésion "suspecte"en T3 ... la localisation colle certainement avec les brulures dans le dos .... à suivre.

[Invité]

Brigitte, je ne ferrais pas de commentaires sur ton IRM, je sais les lire mais il y a bien longtemps que je n'en ai pas fait.

Je lis une information qui me semble étrange,

Cérébrale chez une femme, c'est possible ça ?

[Brigitte]

Je sais que cérébral est un mot difficile pour les hommes .... mais oui, chez nous les femmes, c'est possible!

[Magie]

Si il y a évolution, tes problemes peuvent tres bien venir de là. Tout est possible avec cette fichue coquine.

Un traitement de fond, pourquoi pas. SI celui-ci permet de ralentir la progression

[Lelette]

Ce qui me semble important en tout cas, c'est que tu vas enfin être prise au sérieux ! (à commencer par... toi-même !) Ah la la, ces scientifiques...

[Brigitte]

Je ne suis pas sure que je veuille me prendre au sérieux sur ce sujet
Je ne sais pas ce qu'elle va me dire, elle peut encore me dire que ce n'est pas beaucoup d'évolution. C'est possible. Je ne peux pas juger, ma seule comparaison, c'est moi-même. J'ai l'impression qu'il y a plus de progression entre mes deux dernières IRM qu'entre les deux d'avant, et ca en un temps plus court puisqu'ici il n'y a qu'un an alors que c'était des espacements de 3 ans entre les IRM précédentes. Mais je ne peux pas juger. C'est pour ca que les médecins sont là!

Je voudrais déjà qu'elle prenne au sérieux le fait que j'ai mal (aujourd'hui, c'est coriace ... je vais retourner travailler dans le jardin!) et qu'elle essaie au moins de faire quelque chose, pas juste prendre note dans son calepin ... nous aurons déjà avancer d'un grand pas! Mais si elle propose des bolus, ca va être coton question logistique!!!

[Lelette]

En même temps, si elle propose des bolus... c'est que tu en as besoin ! Et après, à toi le bêchage intensif

[Invité]

Brigitte,

Je t'ai écouté, je viens de passer une IRM routière, ça a marché, j'attend les résultats.

A 120 au lieu de 90, la photo va être belle j'espère, il faisait beau, pas de nuages, pas de poussières volcaniques, pas de pluie, donc idéal pour une bonne prise de vue.

Je vais savoir combien j'ai gagné à cette loterie gouvernementale et financière.

Je plaisante, c'est ma femme qui conduit et c'est elle qui va encore se la péter d'avoir réussit à gagner à ce nouveau jeu sans grattage.

[Brigitte]

Ca c'est une IRM salée Trois-Pates ....

On verra demain pour les bolus etc ...

[Invité]

Brigitte,

Tu crois que l'on aura droit à un bolus gratuit en plus ?




C'est une blague, ma tuture gueule à plus de 115 et on connait ou sont les boîtes à sous du gouvernement dans not campagne.

[Kosok]

3 pates, pour répondre à ton étrange insinuation sur le cerveau des femmes, oui nous sommes bien sure d'en avoir un puisque nous faisons toutes des IRM. En revanche, il semble hélas que ce ne soit pas ton cas (pov petit coq du fofo, la vie est dure avec nous)

[Invité]

Kosok, mais comment le sais-tu que mes IRM montre une image sans nuages et avec des vagues !

On croirait voir une photo de la mer en Bretagne.

Pour ce qui est du cerveau chez la femme, c'est pour ça que les toubibs vérifient régulièrement si par hasard il n'y a pas une "apparition miraculeuse",

Je redis une blague connue :

-Comment appelle-t'on une femme qui a perdu son intelligence ?


- Une veuve !

[Kosok]

voyons 3 pates, tu sais bien qu'il n'ya pas que la quantité qui compte,la qualité est très importante


sans rancune, allez j'arrête là car Brigitte va me maudire de polluer son post par des blagues

[Brigitte]

Je ne te maudis pas Kosok! C'est chouette les blagues, ca allège un peu!!

Je reviens quand même au coeur du sujet (désolée de casser l'ambiance). Je reviens de mon rendez-vous avec le neuro. Résultats, d'après elle il y a bien eu une petite poussée, elle ne trouve pas d'agravation objective cependant cad que les résultats des tests cliniques sont pareils, ce qui est très bien! Pas de bolus parce qu'il est trop tard pour ca, mais j'ai des anti-épileptiques contre la douleur ... à tester, j'espère que ca va marcher! Pour l'IRM, la charge lésionelle a effectivement augmenté, ce qui mérite attention et elle recommande de réfléchir sérieusement à un traitement puisque la situation n'est manifestement pas stable. J'ai un nouveau rendez-vous avec elle dans un mois pour en discuter à tête reposée.

[Invité]

Mais c'est une bonne nouvelle Brigitte, moi pour les douleurs je prend du Rivotril, c'est pas cher et ça rapporte gros pour les douleurs, c'est un anti épileptique comme ton neuro a du te prescrire, il y en a bien d'autres.

Nota : Kosok a dressé le drapeau blanc pour la déconne !!! donc ...

3pates 30 - Kosok 15

Balles neuves

[Brigitte]

Elle m'a parlé de rivotril aussi, mais il semble que ca provoque de la somnolence ... alors comme pour la fatigue, merci, j'ai donné! On va essayer un autre d'abord qui a moins d'effets secondaires. Si on rajoute de la somnolence sur la fatigue que j'ai déjà, je jette l'éponge, je ne me lève plus! J'espère que celui-ci va marcher!

[karima]

brigitte tu m excuses mais je ne peux^pas laisser 3pates raconter n importe quoi!!!!!!!

CERVEAU MASCULIN

[Invité]

Brigitte, tous les anti--épileptiques provoquent de la somnolence, avec le Rivotril, tu adaptes le nombre de gouttes prises, moi quand ça va mal, je prend 4 ou 5 gouttes et je n'ai pas de somnolence, pour la fatigue, le fait f'avoir mal crève et fatigue.

Tu débutes avec cette copine collante, on apprend à vivre avec et à lui dire merde (non ce n'est pas un gros-mot, c'est dans le dico).

Il y a aussi le Lyoresal, mais moi avec lui, je ne tenais plus debout et pas très efficace pour les douleurs, il y en a d'autres mais je ne suis pas un testeur de tous les médocs qu'à mon pharmacien.

Dit nous ce que ton neuro te propose, il y a surement un de nous qui connait.

Oups : j'ai écrit plus de deux lignes sans âneries, je vais consulter

[Invité]

Karima, une question :

Pour que les coqs puissent assouvir leurs fantasmes et leurs obsessions, n'y a t'il pas des poulettes disponibles et avides de relations rapprochées qui sont candidates à ce sport vieux comme le monde ?

[Brigitte]

Je comprends Karima! Si tu veux j'arbitre! Je trouve très important que tu défendes les couleurs de la gente féminine!

[karima]

la brigitte c est pour toi j espere que tu vas trouver quelque chose pour la douleur.moi pour l instant rien de probant mais j ai beaucoup de spasticité

[Brigitte]

C'est gentil. Il faudra au moins 15 jours pour évaluer l'effet, donc on verra ... sinon il y a toujours le bêchage

[poupette69]

Salut !
Moi je prend Rivotril et pour ce qui est de la somnolence... rien ! J'en prend 12 gouttes par jour (Matin, midi et soir). Ca me soulage bien. Pour l'instant je n'ai que des fourmillements dans la main. Mais bon je vois vraiment la différence quand je l'oubli.

Karima : où as-tu trouvé la photo du cerveau de 3pates ?? Excellent !

Bises à tous