Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

"aie, aie, aie", dit la poulette. "J'ai mal au croupion."
Pfff, je ne sais pas ce que je bricole depuis 2-3 jours mais c'est hautement suspect. D'après ma kiné, rien de mécanique la-dedans.
POUCE, je voudrais faire un break SVP, temps mort, stand by, appelez ça comme vous voulez. Je ne veux même plus prononcez le mot. Comme dans Harry Potter, je vais dire Celle Dont On Ne Prononce Pas Le NOM. ça donne! Je crains que je démarre une CeDONPPaLeNo. Résultat, Mamy est au lit.
ça passe ou ça casse...

Oh la la... Allez, je croise les doigts pour que ça passe !!! Ne quitte pas ton lit de la journée, repos, repos, repos... (vais faire une incantation pour toi)

ma belle

Bon ben voila, mon mal de croupion ne s'arrange pas, brulures, difficulté de changer de position. cela me rapelle de très très mauvais souvenirs (mon horrible première poussée hyperalgique). Je viens d'aller voir mon médecin qui confirme que c'est neurologique. c'est bien un début de CeDONPPaLeNo. Il ne peut rien faire. Si, il faut me reposer ,surveiller l'aggravation pour voir si des problèmes moteurs apparaissent, augmenter un peu le Lyrica pour soulager. Je peux lui téléphoner même dans le week-end et il m'envoie en neuro à mon hosto préféré. Que dire... J'ai l'impression que dès que les effets de la cortisone disparaissent, le niveau d'inflammation reprend. Mon dernier bolus date de 2 mois!! Mon toubib est bien d'accord avec cette analyse et il me dit aussi qu'il est urgent de trouver un traitement de fond. Je sens qu'il ne va pas tarder à incendier le service si ils ne décident pas. parce que en attendant, je perds des neurones, moi.
Bon ben si je vois des éléphants roses grimper au mur, c'est que je force trop sur les doses.Surveillez bien mes posts pour voir si je raconte pas trop de bétises.

Pfff et re-pffff...

Tu dois les voir quand pour l'endoxan ?

Même mon neuro ne sait pas, cela dépend de Monsieur le grand Professeur qui n'a sans doute ni mail ni téléphone en 2010!!!!!

Il doit tout de même bien être joignable ce grand ponte !!! C'est hallucinant

Courage Kosok
quelques fleurs pour remonter le moral

Merci, vous êtes adorables.

Ah, je viens de trouver ça dans mon jardin, pensez-vous que ce soit bien normal ou dois-je consulter d'urgence?

euh,on voit rien Kosok,ou alors je suis atteint de cécité totale,auquel cas,je ne pourrais repondre a ce post.
j'ai remarqué qu'en ce moment nous ,sépiens,allons pas vraiment bien,le changement de saison certainement.
moi, je suis KO,bronchite carabinée,cassé de partout

voyons Decom, prend une grosse paire de lunettes, et ça ira mieux

pour les lunettes,je suis deja équipé .
pour la photo de l'elephant a lunettes,je sais pas ce que tu prends,mais ça dechire

courage kosok j'espere que ca ira

Il est chouette, hein, il s'apelle Moumoun (le surnom de mon homme) Mince il a vu et il boude maintenant.

Dans notre village, ici c'est le tam Tam, ça m'étonne pas qu'on ait quelques difficultés de communications 3P!

L'est mignon Moumoun ! Le lyrica, ça s'avale Kosok, ça ne se fume pas...

Je l'aodre ton élephant a lunette, on a envie de la caliner et de s'en faire un ami pour se proteger

Heu voila, j'avais disparu corps et bien de nouveau pour une nouvelle grosse grosse poussée (8 ème). Je reviens ce soir d' un bolus de 5 jours de cortisone à mon hotel préféré de Berq/Mer.J'ai eu droit a de nombreux examens,mes bras ressemblent à une poupée vaudoue (mignon, non?)?
A vous je ne peux pas vous cacher que j'ai le moral au fond des chaussettes: je n'arrive plus à gérer ma vie de mère, d'épouse, professionelle (incompréhension totale des collègues qui me voient quitter un jury de concours pour aller .... à l'hopital, "elle aurait pu rester encore 45 minutes quand même ", ben oui et moi mes neurones claquent encore 4 jours sans traitement, veille de grand week-end). Ma consolation, celle de savoir que MA décision était la bonne car ma récup est bonne et Dieu sait qu'il y avait des problèmes. J'ai pitié de vous,je vous énumère pas.
Mon traitement ne me stabilise pas, je sais que les médecins cherchent des solutions mais ma vie à moi, égoïstement, je la vis mal pour l'instant.
Scusez moi les amis, mais c'est dur!

Bon, je m'en doutais un peu...
Le grand ponte n'a toujours pas donné de nouvelles ??? Dis-moi où on peut le trouver, je fais un sit-in dans son bureau jusqu'à ce qu'il se décoince un peu !

Tes collègues... C'est vrai que les enseignants ne sont pas toujours les plus malins (sauf toi et moi, bien sûr ). Heureusement, c'est bientôt les grandes vacances.

Je comprends que tu aies du mal à gérer tout ça... Et si faisais seulement ce qui est bon pour toi ?

Je pense fort à toi ma belle, courage

Isis on n'a plus qu'à s'accrocher l'une et l'autre, hein? On va y arriver...

Repose toi bien kosok,et puis les vacances approchent

je te souhaite un bon rétablissement

et beaucoup de courage

Merci à tous pour vos encouragements, cela fait chaud au cœur. Je suis encore au fond de mon lit car terriblement fatiguée mais le moral est remonté. Mon homme me chouchoute , c'est génial,mes parents viennent de repartir chez eux ce matin (600 km) mais ils ont aussi tout fait pour que tout aille pour le mieux et arrangé mon jardin (mis des fleurs, coupé du bois...). Mes collègues se sont mis à s'humaniser, (si si c'est possible),ma meilleure copine me téléphone tous les jours et vous, vous êtes là, toujours. 1000 Merci à tous, c'est grâce à ça que tout s'arrange

Ca fait plaisir de lire ca Kosok! J'espère que ca va continuer à remonter. C'est tout le mal que je te souhaite en tout cas

Bien,je devrais changer le titre du post car j'ai récupéré ma pêche.
ça dépote, cela doit être enfin l'effet corticoïdes tant attendu. Les effets positifs sont là. J'en profite.
Hier j'ai désherbé mon petit jardin. Je me sens enfin bien, c'est le bonheur.

Heu Isis un zeste d'amour, 2 cuillères de bonheur et une pincée de rire

Allons José, il faut mettre du cœur à les chercher, c'est ça le secret!

bonjour a tous,ben aujourd'hui,je suis en galère,grosse difficulté a marcher,paralysie bras et torse coté gauche,une grande journée qui s'annonce.ça faisait une semaine que ça durait,mais ça c'était bien amélioré au niveau marche et paralysie coté gauche,mais hier apres midi,gros coup de stress a cause d'une bande de nazes et patatras,rechute et la c'est pire.je suis en attente de la réponse du neuro pour savoir ce qu'on envisage.

bonne journée

Bon courage Defcom. Tu es tout excusé pour tes retards de service petit dej! Soigne toi bien et tiens nous au courant.

je viens de recevoir un appel du neuro,rdv demain 10h00 pour statuer sur mon cas,donc je serai peut etre absent quelques jours.
la,je suis en mode économe,je me traine lamentablement.

Super, tu vas être vite pris en charge. J'espère que tu retouveras vite ton mode "normal". Bon courage à toi

merci kosok

oui,ben pour les nazes,va falloir faire un génocide,car dans le patelin ou j'ai atterri,c'est pas ce qui manque

merci a tous

Une pensée pour toi Defcom, qui dois être à l'heure qu'il est dans une salle d'attente...

bonsoir a tous
je viens de sortir de l'hosto il y a 1h00 .
Bon,le bilan neuro n'est pas terrible,le haut du corps coté gauche est mal en point,les jambes aussi,la marche est tres difficile.
je suis donc sous bolus pour 3 jours,la journée d'aujourd'hui a l'hosto et les jours suivants a la maison sur proposition du neuro et avec mon accord (et celui de mon épouse aussi).Le temps de finir de finir de "décrypter le compte rendu du neuro et je pourrais vous en dire plus.
dans 6 semaines,IRM cérébral pour voir si de nouvelles plaques ne sont pas apparues,et si tel est le cas,changement de traitement,arret du rebiff pour passage au tysabri.

voili voila

allez bonne soirée a tous