Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Voila ,il faut que je vous explique, ça fait trop du bien de vous le dire.
Depuis quelque temps j'ai une reprise de mes symptômes "pré poussée", c'est à dire engourdissement de mes mains la nuit. Toutes mes poussées ont débuté ainsi. Depuis hier, mes douleurs dans les hanches ont repris et j'ai réaugmenté le Lyrica pour me soulager. Aujourd'hui chez le kiné, j'ai vu les dégâts, je commence à avoir une aggravation de mes symptômes moteurs sur les jambes. Je marche très mal même avec mes cannes. Il y a encore 2 solutions, soit c'est un soubresaut de la bestiole (c'est comme ça que je l'appelle) et dans le week-end ça s'arrange, soit c'est une horrible poussée qui vient m'enquiquiner. Pas de quoi fouetter un chat n'est-ce pas? Ce n'est que la 7ème en moins de 2 ans.
Hé bien là, les conséquences sont plus embêtantes car cela veut dire que mon traitement de fond est inefficace et que je vais devoir basculer sur de la chimio. Et puis, je crains de devoir faire un nouveau bolus, le dernier j'ai eu beaucoup de mal à le supporter (estomac, tachychardie...). Et puis, j'en ai marre tout court. Marre de l'hosto, marre des examens, marre des médocs, marre du boulot que je n'arrive pas à assumer, marre de tout ce que je n'arrive pas à mener au bout, marre de me battre comme une dingue, marre de sourire et de rire tous les jours, marre de paraitre. Voila, c'est dit.
Ce Bétaféron, j'y croyais vraiment...
Si vous pouviez juste croiser les doigts pour moi, je ne sais pas si ça marcherait mais je crois que ça me ferait du bien.

Je ne peux malheureusement pas te dire grand chose pour te remonter, mais croiser les doigts pour toi, CA JE PEUX!! Je t'assure que je les croise tous, y compris les doigts de pieds! (en tout cas, j'essaie)

J'espere vraiment pour toi que ce n'est qu'un petit soubresaut qui n'aura pas de consequence! C'est toujours possible!

Tous les doigts que tu veux ma belle...
Peut-être que tu te mets trop de choses à faire sur le dos, et que du coup tu fatigues et la bestiole se régale ?
"Lever le pied" on dit. C'est assez rigolo je trouve quand on a du mal à le faire physiquement !
Et puis, peut-être faut-il laisser une chance au Bétaféron (ça ne fait pas si longtemps que ça que tu le prends).

En tout cas, tu fais bien de venir le dire (mais ça, tu le sais déjà).

Merci beaucoup les filles, ça fait du bien de se sentir écoutée. Aujourd'hui c'est le statut quo, pas pire, pas mieux. C'est à suivre,faut voir ce que ça donne dans les jours qui viennent.
Aujourd'hui des petites choses m'ont remonté le moral, à défaut de ne pas me rendre mes jambes.
Au travail, je viens enfin de recevoir mon matériel adapté pour faire mes cours assis et mon bureau ergonomique. Je vais tester tout cela la semaine prochaine , mais c'est sur, cela va m'économiser de la fatigue.
Mon premier cours est lundi, je vous raconterai comment cela se déroulera.

Alors cela a été plus difficile que je le prévoyais!
C'est pas du aux étudiants qui ont été adorables mais un problème de matériel. Un bête problème de siège. J'ai un siège ergonomique confortable qui a été livré mais mon bureau sur lequel est déposé le matériel informatique avec lequel je fais cours est plus haut de 20 ou 30 cm que la norme. Résultat je suis sur le bout des fesses en train d'essayer de voir ce qui se passe sur mon écran et essayer de parler sur mon micro. Bref une position frisant l'horreur pendant 2 heures.
J'ai téléphoné au fournisseur qui dit que c'est pas de sa faute si sa chaise ne monte pas plus et rejette la faute sur l'ergonome qui ne l'a pas signalé dans l'étude de poste et il va se "renseigner" si il peut faire quelque chose . En attendant c'est moi qui suis mal installée et qui fatigue alors que se système est sensé me simplifier la vie .
Je vais voir le médecin du travail la semaine prochaine et vais lui parler de mes petits soucis.
Pffff, pas simple et en plus je suis en poussée, ça s'arrange pas vraiment.

Grrr...
Bon, essaie de rester calme et de ne pas paniquer... Il y a des périodes comme ça où rien ne va. C'est peut-être l'occasion de repenser les choses en profondeur ? (je pense à ta maison par exemple)

Malgré toutes les incantations magiques possibles et vos nombreux doigts croisés (merci les filles), j'ai du prendre la décision d'appeler mon médecin qui contacte le service de neuro qui me suit....
Je pense que je vais être contactée pour prendre pension dans mon hôtel particulier en bord de mer. L'air iodée chargé en corticoïdes est parait-il merveilleux dans notre état!
Comme on dit ici (pour ceux qui ont vu "Bienvenue chez les Ch'tis) je vous dis quoi dès que j'ai des news.

Tu ne pourrais pas faire les bolus chez toi ?
Enfin c'est vrai qu'il n'y a peut-être pas autant d'iode chez toi...

On pensatoi !

Désolée Kosok de lire tout ce qu'il t'arrive!

Je te souhaite de passer le mieux possible ton "séjour à la mer".

Ce m'a fait rire "bienvenu chez les ch'tis" (je ne l'ai vu pour la première fois qu'il y a une semaine ... et oui!) .... entre autre parce que c'est plein de truc qu'on dit tout à fait en Belgique aussi, entre autre "je te dis quoi". Chez nous, c'est tout à fait normal!

Un petit coucou, je suis enfin rentrée de 6 jours d'hosto, la poussée était sérieuse et ça a été plus long que prévu (5 jours de bolus, dur dur). Je remarche quelques mètres et le reste c'est en fauteuil encore. Mais bon, on ne construit pas Paris en un jour!
C'est dur car je suis seulement rentrée jusqu'à dimanche et la semaine prochaine, je repars de nouveau pour 5 jours à l'hôpital pour des exams car on doit changer mon traitement et refaire mes IRM. Galère tout ça. En attendant rééducation intensive et je profite de ma petite famille ce week-end. C'est ça le bonheur! Bizz à tout le monde.

Coucou les filles,
Merci pour vos petits mots.
Oui Isis, c'est vrai qu'il faut faire attention avec ces bolus! J'ai fait une ostéodensitométrie osseuse il y a quelques mois pour vérifier s'il n'y avait pas de pb. Pour l'instant dans mes hanches, RAS mais ça n'empêche pas de me bourrer de calcium matin, midi et soir. Et passé le plus gros, je crois que je vais faire une petite cure de vitamines et calcium, ça ferra pas de mal hein?
Mais tu sais la "dégradation osseuse" peut être due aux corticoïdes et en plus pour couronner le tout chez nous au "manque d'exercices" sur nos jambes. Plus on bouge, plus on fabrique de l'os. Ce qui explique qu'au moyen-age, ils avaient pas de ce type de problèmes (Les veinards). Je pense que tout cela est bien complexe et que le choix des traitements n'est pas facile.
ça n'empêche que la semaine prochaine à l'hosto, je reposerai le pb.
Aujourd'hui, c'est toujours très dur, je n'ai fermé l'œil de la nuit à cause des douleurs articulaires qui font ma joie des après-bolus, chacun son truc, hein? Moi c'est ça.
Je me console en disant que demain sera toujours mieux et en attendant mon petit mari me cocoone, ça fait du bien.
Pour le traitement, on attends de voir les IRM et les dégâts, s'il y en a ou pas! Mais on me parle de plus en plus de chimio. J'ai décidé d'aller au bout de ce qu'il était possible de faire, alors on serre les dents et on y va....

Courage Kosok, je pense à toi très fort.

Merci Lelette!!
Aujourd'hui, j'ai fait un petit saut de puces,un tout petit peu mieux! J'ai dormi un peu et mes douleurs articulaires dues au manque de cortisone s'estompent un peu.Ouf ça fait du bien quand ça s'arrête. Le kiné aide bien.
Ce matin après le petit déj, je me suis recouchée et ai dormi jusqu'à.....11h30! La honte, une addo. Et je m'écouterais, je dormirais encore.
Ma poussée Isis, moi c'est comme d'hab, ça vient presque toujours pareil maintenant, au bout de la N° 7, je maitrise: engourdissements de mes mains, bras, dos etc... toujours la nuit ,puis paresthésies un peu partout, puis perte progressive de force dans mes jambes et tout d'un coup, je n'arrive plus à marcher (utilisation des cannes même à la maison) et là j'ai du prendre le fauteuil pour me déplacer à la maison. Ces foutus jambes ne me portaient plus.
Alors, là, je me dis que le choix n'existe plus, si je veux ne pas perdre mes jambes, je dois accepter beaucoup de choses.
C'est un peu comme au supermarché, il va falloir trouver le rapport qualité-prix même pour l'avenir.
Au fait, coté folie, je vous ai dit que je vais refaire du ski dans 3 semaines? Je vous jure que j'y arriverai, foi de Kosok!

Bon ce matin, plus de douleurs articulaires! Yes, une étape.
Mais un mal d'estomac de chien. Régime légumes bouillis, repos, au fait c'est quand que je pourrai faire la fête?

Bon je vous dit au-revoir et à jeudi car je repars à l'hosto demain matin pour ma série d'examens.
Bisous à tous

Bon courage.
Bisous.....

Kosok: le retour
Enfin, j'ai été libérée ce soir. J'ai fait mes deux IRM. L'encéphalique est stable: pas mieux et pas pire, dixit le neuro. Cet après-midi, j'ai fait la médullaire, d'après le radiologue, petit signal en T2 sur les thoraciques mais le toubib du service neuro n'est pas d'accord. Donc j'attends l'avis des neuros, chefs de service.
De toute façon , pour moi ça ne change rien, je suis en attente du feu vert du prof qui suit mon dossiers pour passer à mon nouveau traitement, endoxan. En attendant, je continue à me piquer tous les jours au bétaféron.
Coté kiné, je progresse à pas de fourmis, tellement petits que je me demande vraiment si je progresse??? Je suis toujours en fauteuil et je marche, voyons quand j'ai la forme, 15 m avec les cannes. Je me prépare pour le marathon de Paris. Mais des potes m'ont dit qu'il me fallait encore quelques séances de kiné!
N'empêche ce week-end, je vais chez Môman passer Paques et ramasser les oeufs dans le jardin. Si si, les cloches passent toujours, malgré mon age avancé. ça doit être le privilège d'être un Kosok. C'est sans age défini ces petites bêtes.

Profite bien, et gave ton estomac de chocolat : c'est tellement meilleur que ce qu'il a enduré jusqu'à présent !

Allez allez ça remonte en ce moment. Toujours à petits pas de fourmis, mes victoires de la semaine:
1 je remonte quelques marches d'escaliers au moins en début de journée,à la fin c'est encore sur les fesses ou à 4 pattes comme les bébés, hé oui, je vous jure que c'est vrai. Mais l'essentiel c'est de les monter ces @!!§0ù*£ escaliers, non?
2 kiné intensif, j'ai des put§0ù*£ de courbatures, l'horreur mais je sens que je me muscle et des mouvements reviennent.
3 piscine, j'ai nagé presque 30 min d'affilée

Ma prochaine mission ( si je l'accepte): me débarrasser de mon fauteuil pour les promenades de plus de 100 m

Je me requinque chez môman, super: du repos, de la bonne bouffe et le bon air de la montagne, ça va le faire

Courage Kosok, on est tous derrière toi (non, ne te retourne pas !).

Merci pour vos encouragements, ça fait chaud au cœur.

Yes ça continue. Aujourd'hui grande victoire perso: je suis sortie seule avec les cannes faire une petite emplette dans un magasin situé à 100m environ. J'hésitais je me suis lancée. L'autonomie retrouvée, enfin.
J'ai également descendu les escaliers "normalement" et monté avec mes 2 cannes.
Je finis par me dire que c'est possible de récupérer et je suis tellement contente.

C'est possible de récupérer.
Peut-être pas toujours ni pour tous mais cela est possible.
Ma compagne, du fait de la SEP, est tombé aveugle durant près de 2 mois avant de retrouver la vue progressivement et désormais complètement (elle ne porte des lentilles que pour sa myopie).
Idem pour les membres, ils peuvent être touchés au point de ne plus pouvoir monter 2 marches d'escalier mais il y a une récupération.
D'ailleurs son neurologue n'y croyait pas mais l'IRM a confirmé une "remyélisation" de certaines plaques.
Donc ne perd pas courage et je la cite "la guerre est perdue mais il y a des batailles à gagner". Et le moral à savourer une victoire t'aidera à en avoir d'autres.

Oui bien sur, mais étant en progressive, je ne sais jamais jusqu'où la récupération est possible et quelles séquelles je vais garder. C'est toujours la grande question que je ne peux m'empêcher de me poser.

Les choses avancent, j'ai rendez-vous avec le neuro le 3 mai pour mon changement de traitement pour passer à plus agressif. En attendant je suis en arrêt maladie pour essayer de récupérer, mon médecin me demande de rester un peu à la maison. J'ai eu aussi les résultats de mes IRM: stable pour l'encéphalique et une nouveauté pour la médullaire, un hypersignal au niveau thoracique (T2 et T3).
On verra....

courage les bolus jamais facile surtout le aprés

pour ma part j ai toujours eu des bolus de 5 jours et toujours entre 4 et 5 mois pour remarcher

l apres bolus fatigue beaucoup repose toi bien ; je me souviens etre fatigué apres les bolus mais a ne pas arriver a dormir

plein de bisous

c'est clair qu'après les bolus,on ressort pas au mieux de ça forme

En même temps, celui que j'ai eu samedi matin m'a fait du bien. Disons qu'il m'a dopée, ce qui fait que je tiens un rythme que je ne pouvais plus tenir juste avant (du coup, j'ai peut-être tendance à en faire trop, mébon...)

c'est vrai qu'apres les bolus,quelques symptomes regressent ou disparaissent,mais j'ai trouvé ça de courte durée puisque les fourmis dans ma main gauche sont réapparues rapidement