Magie n'a plus beaucoup de pouvoir

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Magie
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Magie n'a plus beaucoup de pouvoir

Messagepar Magie » 16 déc. 2009, 03:22

Ce n'est pas la forme ces jours-ci. C,est un peu pour ça que je n'écris pas beaucoup sur le forum.

Mon bras et ma jambe droite ne fonctionnent plus. Ils sont là, mais tout raide, douleureux, un peu crampé.

J'ai vu mon neuro cet après midi. Deux heures de sicussion. Vraiment sympa le monsieur. J,avais fait mes devoirs, tout mes symptomes sur papiers, 2 pages de questions. Il a répondu a tout tout, dans le détail, et même plus. Au moins, ça me réconforte.

Demain, mon premier bolus. J'ai un peu peur vu les effets secondaires que vous décrivez. Ce sera en ambulatoire. Déjà ça, revenir chez soi c est quand meme bien.

EN janvier, début du traitement de fond. Il me donne le choix entre rebif et betaferon. Demain, je vais aussi encontrer l'infirmier coordonateur de la clinique SEP, il m'expliquera les différences et inconvénients des 2. J'aurais surement besoin de vos avis.

Je vous en redonne des nouvelles

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Lelette
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Messagepar Lelette » 16 déc. 2009, 09:34

Bonjour Magie,

Ne t'inquiète pas pour les bolus. Ils sont là en principe pour nous soulager, et c'est l'effet qu'ils ont eu sur moi les deux fois où j'y ai eu droit. Tu vas retrouver l'usage de ton côté droit, et même si tu as un peu de mal à dormir pendant deux ou trois jours, ça en vaut la peine !

En plus, ton neuro a l'air vraiment à l'écoute, et ça c'est super pour le moral.

Repose-toi bien, et n'oublie jamais que demain sera différent d'aujourd'hui (eh oui, on récupère, même si en pleine poussée on a du mal à y croire :wink: ).

Bises et à bientôt !

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Messagepar karima » 16 déc. 2009, 13:24

on pensera fort a toi sois sans crainte bizzz
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Magie
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Messagepar Magie » 17 déc. 2009, 00:47

Retour a la maison de la premiere journé de mon premier bolus. Ça fait beaucoup de premiere!

Pas d'effet secondaire si ce n'est du mauvais gout dans la bouche et mal à la tête. Ce mal de tête n'est peut etre pas du au médicament; j'avais très soif et faim. Demain, je m'apporte un petit quelque chose a manger et ma bouteil d'eau.

A suivre

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Messagepar Lelette » 17 déc. 2009, 08:17

C'est vrai, j'avais oublié ce goût métallique !
Contente que ça se passe bien. Et d'ici deux ou trois jours, tu devrais vraiment ressentir une amélioration de ton état.
Bonne deuxième journée :wink:

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karima
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Messagepar karima » 17 déc. 2009, 17:31

vu l heure t as du finir ta 2eme journée et j espere qu aujourd hui t as manger!!!!!!!combien de jours le bolus???courage.....
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Isis
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Messagepar Isis » 17 déc. 2009, 18:30

Oui le gout métallique je connais ça, les maux de tête aussi durant les 3 bolus, ils m'ont dit que c'était dû à la cortisone :oops:
attention régime sans sel durant les bolus!!!!
et moi aussi je buvais beaucoup, mais je faisais attention car je gonflais :oops:

bon courage et tiens nous au courant

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Messagepar Magie » 18 déc. 2009, 02:55

Deuxieme journée terminée. Plus de fatigue de maux de tête et braucoup de frisson durant le bolus. Vraiment gros frisson difficile a supporter.
Maintenant tout les symptomes sont plus présent. J'ai beaucoup plus de difficulté a marcher, mon bras est plein de fourmis et plus raide et douloureux. Est ce normal? Je croyais que le bolus aiderait. Au contraite ça empire.
Je me dis que c'est peut être la cortisone qui se bat avec l'inflamation.
Les infirmières sont très gentilles et à l'écoute. Vraiment un bon service.

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bolus

Messagepar dane83 » 18 déc. 2009, 11:33

bon bin voila essaie de penser au régime sans sel
mais mange et bois n hésite pas ...
bon courage....
il ne faut pass'attendre à un miracle tout de suite..
en général il faut bien deux a trois semaines.
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Messagepar Isis » 18 déc. 2009, 12:51

Et oui Dane à raison il faut du temps pour voir des améliorations
et la cortisone donne des douleurs musculaires aussi j'ai connu ça aussi :oops:

moi qui sort de bolus aussi, je connais ça je trouve que je ne me remets pas vite mais ça fait 15 jours je dois être patiente

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Messagepar Kosok » 18 déc. 2009, 13:44

Isis a raison,tout ne revient pas forcément très vite. Je sors de bolus, des symptômes sont partis (surtout les moteurs) mais pas les autres! Il faut parfois attendre plusieurs semaines. Patience
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Messagepar Magie » 20 déc. 2009, 21:12

Bolus + 2 jours. J,en suisa la seconde journée de comprimé de cortisone apres les 3 jours de bolus.

Je suis tellement a plat, c'est terrible. Tout mon corps est difficle a bouger. Aussi des tremblements, un peu de tachycardie et des maux de tete comme si des aiguilles me penetraient le crane.

Heureusement, pas de probleme d'estomas. Mais je prend depuis des années un médic pour mon estomas, je suis tres sensible. Donc je suis protégé.

Hier j'étais plustot a fleur de peau, nerveuse, sensible, angoissé, pleunicharde. Ajourd'hui, ça va.

Les symptomes de la poussées sont toujours là. A l'occasion j'ai l'impression que c'est pire. Peut etre la fatigue. Mais comme vous m'avez dit, ça peut prendre du temps, alors je patiente.

Merci de votre support, si vous saviez comme vous m'etes précieux

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Messagepar Kosok » 20 déc. 2009, 21:31

Tu sais on est tous là les uns avec les autres, c'est normal de se serrer les coudes
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Messagepar Magie » 20 déc. 2009, 21:31

Encore moi...pour une petite question,

J'ai la vision embrouillée. Est ce normal apres un bolus?

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Messagepar Kosok » 20 déc. 2009, 21:35

ça, je connais pas, je donne ma langue au chat!!!!
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Messagepar Isis » 20 déc. 2009, 22:48

Je ne connais pas non plus Maggie
tu vois je pense qu'il vaut mieux faire les bolus à l'hopital et y dormir au moins quand on est inquiète les infirmières sont là pour nous répondre.
demain je pense que tu y retourne, demande leurs si ça persiste

bon courage

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Messagepar Magie » 21 déc. 2009, 00:51

Je viens de faire un gros dodo de 3h, belle sieste et mes yeux vont mieux.

Je ne m'inquiete pas trop.

Ce matin je parlais avec une amie infirmiere qui a plusieurs patient qui font des bolus. Elle m'a dit de ne pas hesiter a lui telephoner pour des info. ^Ca me rassure de l'avoir pas loin, au bout du fils

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Messagepar Magie » 22 déc. 2009, 02:26

3e jour apres bolus,

encore tres tres tres fatigué. Mais en plus on dirait que certains symptomes sont apparu; mal au bras, a la jambe, fourmis.

Devrait pas aller mieux avec unbolus?? gggrrrrr

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Messagepar TOYTOY » 22 déc. 2009, 06:48

Magie, garde le moral, les Bolus ont un effet retard de plusieurs semaines. Si les améliorations ne sont pas toujours évidentes rapidement, elles se feront tôt ou tard.

N'oublie pas que
"La patience a beaucoup plus de pouvoir que la force".
Plutarque écrivain Grec - Né à Chéronée en 46 DCD à Chéronée en 125

Ca tombe bien, parce que nous, de la force on en n'a pas des masses !! dsl ange3



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"Les maladies sont le plus court chemin de l'homme pour arriver à soi"
Thomas BERNHARD


52 ans -3 enfants (32 ans - 29 ans - 23 ans) -
1998 : 1ère poussée - 2001 : 2e poussée-7 ans de répit - 2008 -2009 : poussées

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Magie
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Messagepar Magie » 22 déc. 2009, 14:05

Tu as bien raison Toy, et Plucrate aussi

Etant donné que tout ça est assez nouveau pour moi, je me pose des questions. Mais je ne panique pas. Moi qui est habituellement impatiente, là, je gere, je rigole, je patiente. La SEP a peut être révelé en moi mon meilleur :lol:


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