Pas la forme

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Isis
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Pas la forme

Message non lu par Isis » 26 nov. 2009, 13:35

Bon j'ai toujours des douleurs, fourmillements, insensibilités dans les jambes, ça fait 5 jours et ça empire de jour en jour :oops:

j'ai appelé le neurologue, qui m'a dit de voir avec le généraliste pour confirmer si c'est une poussée et si c'est le cas de m'envoyer à l'hopital :oops:
moi qui ne supporte pas les bolus j'espère ne pas en avoir

je vous tiens au courant le généraliste vient demain matin

b2
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josé
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Message non lu par josé » 26 nov. 2009, 14:06

Allez, courage la belle b2 b2 b2
« Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » F. Nietzsche - « Piti Grigory, admets que tu ne viens pas vraiment pour la chasse » :D

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Message non lu par MAJESTY » 26 nov. 2009, 14:12

courage isis on est de tout coeur avec toi mais les bolus ils peuvent pas te les faire a domicile :?:
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Message non lu par Magie » 26 nov. 2009, 14:23

Bonne chance ISIS, on est avec toi.

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Message non lu par Lelette » 26 nov. 2009, 14:32

Tiens-nous au courant Isis, et garde le moral !
b4

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Message non lu par Isis » 26 nov. 2009, 14:37

Merci

Majesty je crois que je n'ai pas le droit de les faire à domicile car je suis seule :oops: et il faut une surveillance

ce qui m'angoisse le plus c'est les bolus car je suis encore plus mal avec, j'ai beaucoup d'effets secondaires
je vais voir avec le neuro si je suis obligée d'en faire, mais c'est vrai que là la marche est vraiment impossible, et je ne voudrai pas rester comme ça :oops:
en plus seule, ce n'est pas possible, de me débrouiller, si ça met du temps à revenir!!!!

b2
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Message non lu par Virgin » 26 nov. 2009, 14:41

Moi non plus j'aime pas les bolus mais parfois... on a pas le choix!!!
Bon courage!
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

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Message non lu par Magie » 26 nov. 2009, 14:44

Petite question,

Il me semble a vous lire que les bolus soient la norme chez vous. Avez-vous automatiquement un bolus a chaque poussée?

Mon neuro me disait que les bolus etaient de moins en moins utilisé au Québec vu les effets secondaires important. Étant donné que celui-ci ne change rien à l'issu mais permet que la poussée soit moins longue.

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Message non lu par Isis » 26 nov. 2009, 14:51

Non ce n'est pas obligatoire aussi en France
lors de la dernière poussée, j'avais le choix, comme j'étais dans un centre de rééducation, bonne prise en charge, je n'ai pas voulu en avoir!!!!
c'est vrai que ce n'est pas anodin d'avoir des doses aussi fortes de cortisone, donc si j'avais à choisir je dirai non
mais là comme je suis seule, c'est difficile de faire autrement :oops: je ne me vois pas 1 mois comme ça :oops:

b2
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Message non lu par Brigitte » 26 nov. 2009, 15:36

Moi aussi Magie, j'ai été surprise de la "facilité" avec laquelle j'ai recu mon dernier bolus, en Europe, comparé à ce que c'était au Québec. Sur mes 5 ans au Québec, je n'en n'ai recu aucun, alors qu'il y a eu des poussées, mais le neuro que je consultais me disait chaque fois que si ca ne m'ennuyait pas énormément, il valait mieux attendre pour voir si ca passe tout seul suffisemment vite, ce qui est arrivé chaque fois par chance. Si j'avais dit que j'en voulais, je suis sure que j'en aurais eu, mais bon.
Si c'est embêtant au point de vouloir un bolus, c'est que c'est TRES embêtant et donc ca vaut la peine, je pense. Personne ne veut ca pour le plaisir!!

Maintenant évidemment, il y a aussi cette @#$%%^@#%$ de règle en Belgique (je ne sais pas comment c'est en France ): pour avoir accès au traitement de fonds, il faut avoir fait au moins 2 poussées traitées par cortisone dans les 2 années précédentes, ce qui explique pourquoi, en Belgique, on donne facilement de la cortisone je suppose. Donc vu qu'au Québec, on préfère ne pas traiter, j'ai perdu mon droit au traitement de fonds en revenant en Belgique ... de toute facon, je n'en veux pas (je crois...), mais j'aimerais avoir le choix et de toute facon, par principe, je trouve cette règle idiote!

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Message non lu par Magie » 26 nov. 2009, 16:46

Brigitte, effectivement la règle est bizarre. Probablement une question de cout, vu que le traitement de fond coute tres cher.

Tu es venue au Québec pour le travail ou pour le plaisir?


*** je diverge du sujet je crois là***

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Message non lu par karima » 26 nov. 2009, 17:29

isis je suis comme toi je ne supporte absolument pas les bolus et en plus ils ne m apportent rien sinon des desagréments enfin c est a toi de voir.mais perso je suis pire après qu avant.ça m arrive souvent d avoir des passages ou c est pire mais prend mon mal en patience et attend que ça passe.ils pourraient te donner du liorésal pour essayer calmer un peu ou autre chose.!!!!pourtant tu continus ton traitement par piqures!!!bizarre.
je pense a toi tres fort mauvais moment a passer courage ma belle et tiens nous au courant
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Message non lu par Isis » 26 nov. 2009, 21:10

Merci Karima

je sais que je ne supporte pas les bolus, je vais demander autre chose si il y a possibilité, mais comme là je peux marcher que très peu, j'ai peur que sans les bolus mon état dur :oops:
et pour les douleurs oui il faut qu'il me donne qq chose car trop mal aux jambes

pour le traitement par piqure, le neuro m'a dit que ça fait effet qu'au bout de 6 mois, et là j'attaque le sixième mois à voir !!!!!

bonne soirée

b2
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Message non lu par Isis » 27 nov. 2009, 12:52

J'ai vu mon généraliste ce matin et c'est bien une poussée :oops: et en plus j'ai que 10 de tension :roll:

il doit téléphoner à mon neurologue pour savoir ce qu'il prévoit de faire
mon généraliste n'est pas d'accord de m'envoyer comme ça aux urgences, car en plus c'est la galère aux urgences il m'a dit votre neurologue doit vous voir et lui décide si vous avez besoin de bolus ou pas
mon généraliste m'a dit c'est n'importe quoi "il se débarrasse de vous en vous envoyant comme ça aux urgences" il était furieux contre le neurologue
et moi dans tout ça j'attends les directives :evil:

bon je vous tien au courant

b2
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Message non lu par Lelette » 27 nov. 2009, 13:16

Le généraliste peut aussi te prescrire des bolus suivant ton état. Le mien, que j'étais allée voir à la dernière poussée, a simplement téléphoné au neuro pour avoir son accord. Le neuro avait dit au tél. 5 bolus, mon doc m'a dit "on commence par 3, et on voit après". En plus je les ai fait chez moi. C'est beaucoup plus simple comme ça.

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Message non lu par Isis » 27 nov. 2009, 14:23

Merci Lelette j'attends son appel

il m'a dit que ce n'était pas prudent de les faire à domicile car je suis seule et il faut une surveillance :oops:
toi tu étais entouré par quelqu'un ?

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Message non lu par vero5901 » 27 nov. 2009, 17:24

bon courage isis
je sors d'un bolus et je vais pas mieux a toi de voir
bisousssss b4

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Message non lu par Isis » 27 nov. 2009, 19:05

Bon pas le choix du bolus :oops: comme j'ai fait une poussée en février et il me dit ça fait la deuxième en peu de temps cortisone obligatoire car je n'en ais pas voulu la dernière fois et il voudrait voir si je vais me remettre plus facilement où si ça vient du fait que je passe en progressive :oops:
donc j'attends l'appel de l'hôpital, car je suis sur une liste d'attente :roll:

ils peuvent m'appeler le matin pour l'après midi, c'est facile pour s'organiser :evil:

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Message non lu par MAJESTY » 27 nov. 2009, 19:37

courage ma grande je sais que ces chiant mais bon on a pas vraiment le choix je te fais de gros bisous
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Message non lu par Lelette » 27 nov. 2009, 19:45

Isis a écrit :Merci Lelette j'attends son appel

il m'a dit que ce n'était pas prudent de les faire à domicile car je suis seule et il faut une surveillance :oops:
toi tu étais entouré par quelqu'un ?

b2
Non, j'étais toute seule. Mais en même temps, comme ça c'était bien passé à l'hôpital...

Sinon, l'infirmière s'occupe du suivi. C'est vrai que 3 heures c'est pas évident pour elles, mais finalement pour moi, la dose était passée en 1/2 heure. Du coup, elle était restée avec moi.

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