Semaine difficile oupssssss

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Isis
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Semaine difficile oupssssss

Message non lu par Isis » 09 nov. 2009, 18:16

Demain rdv à la Clinique de la Sep qui me suit, j'appréhende de ce que la neuro va me dire vu que mon état c'est agravé, elle ne m'a pas vu depuis 1 an :oops:

jeudi 1 H d'auto école pour me préparer vendredi à passer mon permis aménagé :oops:

j'angoisse de tout ça!!!! vivement samedi

je vous tiendrai au courant au fur et à mesure

b2
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karima
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Message non lu par karima » 09 nov. 2009, 18:28

oui on compte sur toi isis et courage
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Message non lu par Isis » 09 nov. 2009, 18:41

Merci Karima

b4
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Message non lu par Kosok » 09 nov. 2009, 20:45

Allez courage, on te tient les pouces!
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Message non lu par wolverine69 » 09 nov. 2009, 22:22

Courage Isis, on pense à toi!
Tiens lui pas les pouces Kosok, elle pourra pas conduire!!!
J'espères que le neuro sera de bon conseil.
A bientôt.
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Message non lu par MAJESTY » 10 nov. 2009, 06:45

je vais te dire comme les copines courage ca va aller
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Message non lu par dane83 » 10 nov. 2009, 13:08

alors courage :pour la visite et pour ce permis
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Message non lu par Lelette » 10 nov. 2009, 14:19

On pense très fort à toi Isis !
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Message non lu par Virgin » 10 nov. 2009, 14:40

On pense à toi :wink:
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Message non lu par Isis » 10 nov. 2009, 17:09

Merci les filles

bon mon rdv avec le neurologue de la Clinique de la sep ne sait pas vraiment bien passé :oops: déçue comme quoi de voir les grands professeurs ce n'est pas toujours bien

la neurologue était avec un stagiaire, donc à passer le plus part du temps à lui lire mes comptes rendu et à parler avec lui de mes résultats avec des termes médicaux, donc je ne comprenais rien, j'avais l'impression qu'ils ne s'occupaient pas de ma présence
après elle m'a examiné, et fait marcher, et là elle a vu que j'avais un déficit important et ne comprenait pas car je n'ai pas de plaques à l'irm médulaire :oops: avez vous ça aussi des séquelles aux jambes et rien à l'irm médullaire?
et après elle dictait son compte rendu
je n'ai pas eu trop le temps de poser mes questions préparés
pour elle la sep ne donne pas de douleurs :evil: j'avais envie de lui dire d'aller sur notre forum pour voir que je n'étais pas la seule à ressentir ces douleurs!!!! heureusement que je suis bien suivie au centre anti douleur eux ils comprennent!!!!

elle m'a dit que ma sep passée en progressive, mais que le traitement de Bétaféron correspondait bien car il marchait aussi pour les seps progressives.
et me dire maintenant vous n'avez plus besoin de revenir à moins que mon état se dégrade, car votre neurologue de Nantes fait le nécessaire. je préfère car faire 5 heures de route pour ne rien apprendre de plus!!!!
par contre j'ai vu une infirmière compétente pour revoir la façon dont je faisait les piqures et pour montrer une grosse plaque que j'ai sur la cuisse. et là pour information, il faut mettre de la Biafine au frigo et la passé après dessus pendant plusieurs jours, et ne plus prendre de l'alcool mais un antiseptique sans alcool
je ne sais plus avec qui j'en avais parlé sur le forum.

voilà pour aujourd'hui

b2
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Message non lu par Lelette » 10 nov. 2009, 18:23

Isis a écrit :avez vous ça aussi des séquelles aux jambes et rien à l'irm médullaire?
Oui, je n'ai rien à l'IRM médullaire et pourtant paralysie jambe gauche et signe de Lhermitte (forcément atteinte de la moelle). Bon, mes IRM sont de très mauvaise qualité, et il faut savoir que l'IRM ne "voit" pas toutes les plaques (notamment les toutes petites, qui peuvent provoquer un handicap mais ne se voient pas forcément).

Tu n'as pas eu de chance sur ce coup-là (moi, c'est la dernière fois que j'accepte que quelqu'un d'autre assiste à la consult - pour moi, c'était une visiteuse médicale :roll: ). Mais tu as appris quelque chose de fondamental : LA SEP NE DONNE PAS DE DOULEURS !! :shock:

Bref... Garde le moral Isis, je crois que finalement, à moins d'être malade soi-même, on a un peu de mal à comprendre vraiment la sournoise...

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Message non lu par Isis » 10 nov. 2009, 18:46

Ok donc je ne suis pas la seule, je commençais à me dire pourtant "je ne fais pas semblant d'avoir des problèmes aux jambes" mais comme tu dis on ne voit pas toutes les plaques à l'irm et quand j'avais fait une irm cérébrale à Rennes où ils ont le dernier modèle T3 là elle avait vu plus de plaque

merci encore :wink:

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Message non lu par karima » 10 nov. 2009, 19:52

pas de bol isis courir a rennes pour si peu vraiment beaucoup de fatigue pour rien.pour ça moi je n y vais plus ça ne sert a rien.je voudrais bien la voir celle qui dit que la sep c est pas douloureux !!elle est gonflée celle la courage isis demain est un autre jour pense a ta conduite (auto bien sur :lol: :lol: )
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Message non lu par Virgin » 10 nov. 2009, 20:18

karima a écrit :pas de bol isis courir a rennes pour si peu vraiment beaucoup de fatigue pour rien.pour ça moi je n y vais plus ça ne sert a rien.je voudrais bien la voir celle qui dit que la sep c est pas douloureux !!elle est gonflée celle la
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Message non lu par Isis » 10 nov. 2009, 21:26

Et oui on m'y reprendra plus :evil: je comprends maintenant Karima pourquoi tu n'y es pas retournée

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Message non lu par karima » 10 nov. 2009, 21:33

pourquoi faire?????????couter des sous a la sécu??????
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Message non lu par Kosok » 11 nov. 2009, 00:15

Hé bien Isis pas terrible la visite. C'est dommage qu'elle a pas une sep la neuro , elle comprendrait sa douleur mdr3 mdr3
Elle devrait lire aussi des revues très sérieuses traitant de la question, je peux lui envoyer des références si elle veut, non mais sans blague prisedetete tronul
On peut aussi lui payer un billet de train pour aller en congrès ou carrément reprendre ses études.On peut tous se cotiser, on est nombreux ici. Bon j'arrête, je m'énerve.
Isis rassure toi, je marche très mal et je n'ai pas la moindre petite plaque sur mon IRM médullaire.On va aussi lui expliquer à la petite dame qu'il existe des limites de détection sur l'IRM, et que les mini ou micro plaques, ça ne se voit pas mais mal placées, ça fait des dégâts. Mais tu es vraiment tombée sur une débutante, une incapable ou alors... un débris médical. Danger, n'y retourne pas, ton neuro habituel a l'air 100 fois plus compétent.
En plus, je ne vois pas l'interet d'utiliser des termes médicaux compliqués alors qu'on peut expliquer les choses avec des mots simples. Enfin quand on est pas doué....Je propose qu'elle soit eluboulè
En résumé,Isis tu est une sépienne normale qui souffre et marche mal comme beaucoup d'entre nous.
Allez faut pas se laisser aller,à nous tous on va réussir à avancer
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Message non lu par franck » 11 nov. 2009, 03:51

il y a un truc que je ne comprend pas
comment tu fais loire atlantique rennes en 5 heures

sinon tu as la preuve que les neuro n'ont pas encore tous
tout compris

bon courage A+
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
de Oscar Wilde

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Message non lu par Isis » 12 nov. 2009, 14:55

Franck l'allée et le retour 5 H :wink:

je dû prendre un rdv pour passer un autre bilan urodynamique
et là la secrétaire me dit un rdv pour le 30 mars 2010 en public sinon en privé le 29 décembre 2009, sauf qu'en privé vous en aurez entre 90 et 200 € de votre poche!!!!!!!!! :evil:
il y a vraiment en France la médecine pour les pauvres et pour les riches, je suis dégoutée :evil:

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Message non lu par Kosok » 12 nov. 2009, 18:06

C'est hélas de plus en plus vrai. Honteux
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