dire ou pas le dire

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Kosok
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dire ou pas le dire

Messagepar Kosok » 12 oct. 2009, 22:39

Ce post pour vous parler d'un petit problème qui revient souvent. La plupart d'entre vous ont une maladie qui ne se voit pas ,c'est la maladie silencieuse si difficile parfois à comprendre.
Mais je fais partie des personnes chez qui la maladie se voit. Hé oui je me promène avec mes compagnes fidèles: mes cannes anglaises. De ce fait, quoique je fasse et où que j'aille, j'ai droit imanquablement à: "vous vous êtes blessée?" "vous vous êtes cassé la cheville?" etc etc... C'est très gentil de la part des gens d'avoir de la compassion mais que répondre?
"Je suis malade", cela ne suffit pas, on en dit trop ou pas assez
"j'ai la SEP" vous devez très souvent remonter le moral de votre interlocuteur
Mentir? c'est pas mon genre
Bref, j'aimerais votre expérience ou avis, que dites vous? Comment faites vous?

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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 12 oct. 2009, 23:28

Excellente question amie enseignante!
Chez moi ca ne se voit pas trop, sauf quand je suis mort de fatigue ou que je boite suite aux piqures (je ne réagis pas trop bien des fois apparemment).
Pour la fatigue, je prétends que le boulot m'épuise; et quand je boite, je prétexte un faux mouvement des gosses!
Mais quand mon bras était paralysé, c'était plus dur!!!
Bref, pour moi, si tu es amenée a revoir la personne ou que tu l'apprécies, tu peux dire que c'est une séquelle d'une maladie, sans pour autant dire que c'est la Sep.
Et si c'est une question d'un inconnu que tu ne reverras pas et seulement poussé par la curiosité, botte en touche: c'est rien merci, ca va passer!
Bref, j'ai pas de solutions miracles.
Joli tes photos aussi au fait, chouette ballade!
Bises.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
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Messagepar Lelette » 12 oct. 2009, 23:44

Oui, ou rester plus évasif... "J'ai du mal à marcher" ou "j'ai une affection neurologique qui touche les jambes"... C'est vrai que pour ma dernière période béquilles (je les ai lâchées il y a quelques jours), je me suis "cachée" derrière l'arthrose. Comme si c'était plus avouable :oops:

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Messagepar mimoun » 13 oct. 2009, 01:25

kikou ; alors pour ma part j ai connu ça pendant mes deux poussées surtout car avant de retrouver une marche " presque totale " il me faut 6 mois " donc j ai eu le stade béquille ; et deja connu les questions du style " vous avez eu un accident" ma reponse depend j ai envie de dire de mon humeur mais la plus part du tps je dit que j ai la sep ; puis il y a pas de honte. je comprend que ça doit pas etre évident au quotidien .

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Messagepar Magie » 13 oct. 2009, 04:22

L'autre jour, je suis tombé au supermarché. Comme dans les film, le panier à roulette sur le quel j'ai tetée de m'appuyer est parti devant et a frappé une pyramide de boites de conserve et moi, bang parterre!

Imaginé le spectacle! :lol:

Un pas-très-genti;-monsieur-plein-de-préjugé m'a dit, sans même m'aider à me relever: ''on ne fait pas ses courses ivre!''. :evil:

Et là le fou rire m'a pris et je lui répond:''J'aimerais tellement être ivre monsieur, mais j'ai la sclérose en plaque.'' :twisted: Il est devenu rouge de gène.
Alors, oui, dans certains cas, je le dis :wink:

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Messagepar Brigitte » 13 oct. 2009, 08:51

Pour moi aussi, c'est toujours une question. Dire ou ne pas dire? Pour les amis, je ne vois pas beaucoup de problème à le dire, sauf qu'effectivement chaque fois, il faut "leur remonter le moral" comme dit Kosok. Donc, je le dis si ca se présente dans la conversation ou si les évênements m'y poussent.

Au boulot, c'est une autre histoire bien sûr! Avec les exigences de compétitivité (surtout dans mon job actuel), j'ai toujours peur que le dire projette d'office une mauvaise image de moi ... même si en fait, je me demande souvent si je ne surcompense pas mes problèmes de fatigue en en faisant toujours plus jusqu'à être sur le rotules (et alors j'écris des postes désespérés ici ...). Donc mes chefs ne savent pas (j'ai le plaisir d'en avoir 2 vu que j'ai 2 mi-temps!) et je ne compte pas le leur dire de si tôt!

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Messagepar MAJESTY » 13 oct. 2009, 09:09

je bosse pour les personnes agées un jour a l'une d'entre elle j'ai eue le malheur de lui dire tu coup elle a preferer stopper son contrat avec moi car elle ma dit que ca lui faisait trop de peine et quelle avait pitié de savoir que j'etais malade et que je bossais autant donc depuis le jour la vue que la maladie chez moi ne ce voit pas je n'en parle a plus personne :twisted:
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar mimoun » 13 oct. 2009, 20:45

omg je trouve ça limite méchant de dire que l on a de la "peine ou de la pitié " pour une personne malade ; tu lui a pas dit j ai aussi de la pitié pour vous lol ( je deconne biensur ) mais ça me viendrai pas a l esprit .

PUIS c est quoi ça de stop contact ; limite c pas encourageant du tt ; hummm je pense que pas tte les personnes sont comme ça ; j espere .

JE pense qu il faut en parler ; c toujours mieux que de mentir ça veux dire dans un sens que l on accepte plus ou moins la maladie puis je pense que ça permet aussi de la faire connaitre et peu etre ainsi de faire avancer a notre façon le smiliblik ( je sais pas comment ça s ecrit )

apres dans le domaine du boulot je l avoue c est delicat ; on reste des humains egoistes donc pas évident ...


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Messagepar Kosok » 13 oct. 2009, 21:34

Merci, merci pour toutes vos réponses, c'était intéressant d'avoir vos opinions. J'en retiens que finalement quand on le dit, on contribue comme le dit Mimoun à mieux faire connaitre la maladie! J'ai beaucoup ri du récit de Magie au supermarché, extra mdr3 mdr3 mdr3 , belle leçon pour le monsieur.
Hier chez le coiffeur,je n'ai finalement pas regretté de l'avoir dit. La SEP ma coiffeuse ne connaissait pas, pourtant un de ses collègues avait du arrêté de travailler car il avait une SEP. Mais elle ne savait pas en quoi consistait la maladie. Là, j'ai vraiment eu l'impression d'être utile. Finalement quelque part, nous sommes des ambassadeurs....

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Messagepar Lelette » 13 oct. 2009, 21:50

C'est vrai que plus ça va et plus j'en parle ouvertement. Les gens ouvrent des yeux tout ronds. Soit ils veulent savoir et j'explique rapidement (ou moins rapidement, ça dépend), soit ça leur fait peur (parce que je ne pense pas que ça laisse qui que ce soit indifférent), et dans ce cas je passe à autre chose. Mais ça me semble important de ne pas le cacher (ça n'a rien de honteux quand même !)


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