nouvelle IRM

[Lelette]

Hello Brigitte !

Je te suis avec intérêt, parce que je suis dans la même interrogation : SEP modérée, à évolution lente, cela vaut-il la peine (dans tous les sens du terme) pour l'instant ? L'image du maillet pour écraser une mouche me parle vraiment

Si tu trouves le neuro idéal, tu me donnes ses coordonnées ?

Très bonne journée avec ces bonnes nouvelles en attendant !

[Brigitte]

Si je trouve la perle rare des neuro, je vous dirai! Promis!

Je vais d'abord tenter Bruxelles avant Paris. Ca me fait déjà 2 heures de trajet depuis chez moi. C'est déjà pas mal (surtout si un jour j'ai besoin du neuro en urgence ... vous voyez de quoi je parle).

Traitement avec 2 plaques ... mmmmm .... en combien de temps? Elles sont peut-être apparues très rapprochées (je m'excuse, je ne me souviens plus ... tu as surement dû en parler déjà). J'ai déjà réflechi aussi à la question regrès .... En tout cas jusqu'à présent, je ne regrette pas (encore) d'avoir obtenu mes 10 ans de "surcis" comme j'appelle ca. Il n'y a pas eu de big plaque et je ne suis vraiment pas sure que mes problèmes aurraient pu être empêchés. Mais la big plaque peut encore venir bien sûr. Il est peut-être temps d'arrêter de jouer avec le feu ... C'est vrai que ma dernière poussée m'a fait vraiment peur. Un monde dans un brouhaha constant, c'était vraiment dur. Si mon audition n'était pas revenue, je ne sais pas ce que j'aurais fait. Peut-être que c'était mon avertissement??????

En tout cas, je comprends et respecte parfaitement ta décision de traitement, Nursia. Je pense que malheureusement, à ce stade de la recherche, personne ne peut dire quel est la bonne solution dans l'absolu. Il n'y a que des bonnes solutions relatives à chaque personne, compte tenu non seulement des symptomes, mais aussi de leur personalité, environnement ..... pas de "template".

N'ai pas peur, je ne me sens comme tu vois pas influencée. Je trouve ca très intéressant d'avoir l'opinion de quelqu'un qui a suivi l'autre voie.

[Nursia]

Le résumé de mon parcours :

1ère poussée Juillet 2007 - Névrite optique (suite gros choc émotionnel)
2ème poussée Février 2008 - Décharges électriques (suite moyen choc émotionnel)
3ème poussée Mars 2009 - Névrite optique (et encore suite gros choc émotionnel...)
(Betaferon début Mai 2009).

C'est la 2ème névrite qui m'a faite vraiment peur et me décider à prendre un traitement car bosser sur ordi 8 heures par jour avec un seul oeil.... Impossible dans mon cas, je ne tiens pas. Donc même si le traitement peut ne servir à rien, il me "rassure" dans un sens.

Sinon oui 2 plaques et traitement car 3 poussées (c la politique de mon CHU, 3 poussées = traitement). En 2007, malgré névrite, tout était normal, IRMs négatives, ponction lombaire, prises de sang.... Mais la maladie m'a vite rattrapée. La vilaine !

Bref, je pense que ton rdv à Bruxelles va être décisif pour toi. Bon courage en tout cas.

[mimoun]

décharges electriques = poussée ?


J EN ai constament

[Brigitte]

Salut!

J'ai discuté avec mon mari ce weekend et il a tout a fait accepte de venir avec moi chez le neuro après nos vacances! C'est vraiment un soulagement. Je lui ai explique un peu plus surtout pourquoi, je ne veux plus rouler à vélo et je pense qu'il commence à se rendre compte ... Je suis désolée de lui faire ca (il a eu l'air un peu sonné), mais je pense que je n'ai pas le choix.

Mimoun, il y a peut-être poussée quand les décharges apparaissent pour la première fois, mais après, c'est juste le fait que le plaque est là .... en tout cas, c'est mon interprétation: j'ai des décharges dès que je baisse la tête depuis 10 ans! J'ai très bien appris maintenant à ne pas baisser ma tête, c'est tout.

[Nursia]

décharges electriques = poussée ?


J EN ai constament

La toute première fois oui ils ont mis cela sur le compte d'une poussée, voulaient me mettre sous solu mais pas voulu. L'autre jour j'en ai eu de nouveau, j'ai cru que c'était une poussée avant de me rendre compte que le lendemain j'en avais plus puis 2 j après à nouveau. Donc c'est bien juste un symptôme comme le dit Brigitte. Dans mon cas ça va et ça vient suivant mon état de fatigue et de stress.

Brigitte super que tu aies pu parler avec ton mari !! Tu as du te sentir quelque peu soulagée.

10 ans de décharges, bouhhhh. J'ai l'impression de suivre la même voix que toi, névrites, décharges... Tu n'as jamais eu de pbre de vessie ?

[Brigitte]

Les décharges, je ne trouve vraiment pas ca si terrible. Franchement, j'ai appris à ne pas baisser la tête, c'est tout. Les décharges électriques sont utilisées pour apprendre des réflexes dans les labo et ca marche super bien! J'ai eu dans le même genre une machine à laver qui était mal isolée et donc chaque fois que je touchais le tambour, je me prenais une décharge ... et bien maintenant j'ai une machine normale mais j'enlève toujours mon linge sans toucher le tambour (apres 6 ans)... reflexe acquis! C'est pareil pour mon cou: je ne le plie plus que dans certaines conditions qui évite les décharges: reflexe acquis! Je n'y pense même plus. Et si je le plie "mal" parce que je ne peux pas l'eviter, je le sais et je connais le prix.

C'est vrai que ca m'a fait du bien a moi de parler a mon mari ... mais pas a lui, ca c'est sur. Je trouve que j'ai ete tres egoiste en fait.

Problème de vessie ... ouai ca c'est un point que j'ignore totalement. Je suis une grosse buveuse de cafe donc je mets tout la-dessus et pour le moment ca ma suffit!

[Nursia]

en fait je n'ai pas encore (je pense) de pbre de vessie mais depuis avoir lu le post de qqu'un d'ici l'autre jour, j'ai l'impression d'avoir des pbres now !! Je pense que c psy plutôt, style qqu'un à qquechose et tout d'un coup tu penses l'avoir aussi C'est le problème de ce genre de forum, on lit toutes sortes de symptômes chez l'un chez l'autre et après on y pense...

Café ? Quel rapport ?

Il faut savoir être égoïste Brigitte ! Vous êtes un couple, ensemble pour le meilleur comme pour le pire. Il ne peut avoir que les bons côtés de toi, il t'aime, il accepte, point barre. Et un jour, lui aussi peut avoir des soucis de santé et tu seras là Ta seule erreur a peut être de lui avoir "caché" trop longtemps tes "souffrances" intérieures aussi bien psy que physiques. Maintenant tu vas pouvoir lui en parler librement, ouvertement et tu en as besoin ! Il va se faire à l'idée avec le temps. Il était grand temps qu'il soit impliqué. Ne te sens pas coupable ! Pas de stress... Tu sais bien que ce n'est pas bon pour les sépiennes

Tu fais quoi comme job ? Suis plus intriguée que curieuse en fait.
Get back to me via MP if u feel more confortable...

[sotizesmimi]

Brigitte : je crois qu'il faut des fois etre un peu égoiste,
cette semaine jeudi c'edst davd qui en passe une et la semaine prochaine c'est moi, 4 ans que l'on en a pas fait, ça va etre du joli, surtout pour moi : je suis crevée,