nouvelle IRM

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Brigitte
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nouvelle IRM

Messagepar Brigitte » 18 juin 2009, 16:22

Je repasse une IRM dans 20 minutes suite à ma poussée d'il y a 3 semaine. On va savoir quels sont les dégats.... Je pensais ne plus stresser pour une IRM, mais je me trompais bien sûr. Vraiment stupide, il n'y a aucune raison .... mais on ne se refait pas je suppose :roll:

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Messagepar MAJESTY » 18 juin 2009, 17:19

courage ca va tres bien ce passer comme a chaque fois gros bisous
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Brigitte » 18 juin 2009, 18:33

Effectivement. Tout s'est bien passer ... comme chaque fois. Je ne sais vraiment pas pourquoi je stresse! Par principe peut-être?

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Messagepar MAJESTY » 18 juin 2009, 18:49

ces normal ces dans la nature de l'etre humain de stresser
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar Brigitte » 10 juil. 2009, 10:19

Salut,

Je viens d'avoir mon neurologue au telephone (qui n'est deja plus mon neurologue, je vais voir un specialiste de SEP en aout) au sujet des resultats de l'IRM. On a parle genre 3 minutes et elle m'a jete en pleine figure juste qu'il y avait "beaucoup de plaques". C'est vrai que je lui avais demande comment etaient les resultats, mais quand meme, ces medecins ne peuvent vraiment pas prendre des gants de temps en temps? Qu'est ce que ca veut dire "beaucoup de plaques"? Je mets ca en relation bien sur avec le fait que certainement je me sens de moins en moins bien. Elle devrait m'envoyer les resultat (j'espere les images aussi!!!! pas juste le protocol!) comme ca, je pourrai les passer a l'autre neuro ... et puis y jeter un coup d'oeil moi-meme en passant.

Debut de la fin de la phase "autruche"???? En tout cas, la pour le moment, ca cogite dans ma tete.


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Messagepar Lelette » 10 juil. 2009, 10:26

Bonjour Brigitte,

Je comprends ton stress et ta fatigue, qui s'entretiennent mutuellement...
A propos de l'IRM, le nombre de plaques est sans relations avec le "handicap" (d'autres t'en parleront mieux que moi). Ce qui compte plus, c'est l'évolution entre deux "photos". Et aussi que tu changes de neuro ! :)

Garde courage, et surtout pends soin de toi !
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Messagepar Isis » 10 juil. 2009, 10:46

Et oui Brigitte j'allais dire comme Lelette, elle m'a coupée l'herbe sous le pied :wink: , donc le nombre rien à voir c'est l'évolution et celles surtout qui apparaissent au galodinium qui sont importantes
oui il faudrait demander les clichés car tu en auras besoin pour voir l'autre neuro

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Messagepar Brigitte » 10 juil. 2009, 11:11

Merci,

Ce qui m'enerve c'est les medecins qui jettent une information plus que partielle sans penser a l'effet que ca va avoir sur le patient. J'ai demande mes cliches, elle me les envoit aujourd'hui et j'amenerai tout ca a l'autre neuro. C'est la premiere fois que j'ai une IRM avec contrast, donc effectivement l'info que je voulais avoir n'etait pas le nombre de plaques, mais combien prennent le contrast. Ce qui me fait peur est que sur l'IRM precedente, j'avais "charge lesionnelle moderee" et ici elle me dit "beaucoup" ... ca ressemble a une evolution, mais c'est meme pas sur. "Beaucoup", c'est fabuleusement subjectif! Ce n'est pas une info scientifique!!!!

Enfin, attendons de voir les images avant de nous enerver. Mais comme je suis toute seule a la maison aujourd'hui, ca va pas etre facile. Meme l'ordinateur que j'avais pris pour pouvoir bosser sur des trucs que j'aime (ce qui m'aurait change les idees) a decide de ne pas booter aujourd'hui (j'espere juste que ce n'est pas le disque dur, j'ai pas de backup recent!!!)... grrrrrr!

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Messagepar Lelette » 10 juil. 2009, 11:22

Tu vas être obligée de ne pas travailler aujourd'hui ?! Quelle horreur !! :P

Non, sérieusement. Je sais ce que c'est qu'un ordi qui nous empêche de faire ce qu'on avait prévu, c'est vraiment :evil: . Mais je ne rigolais qu'à moitié : profites-en pour faire un VRAI break, pour penser à toi, te faire plaisir, te reposer, savourer l'instant... Demain est un autre jour ! (Tiens, ça devient ma devise ça :wink: ).

Coupe le contact et mets les neurones en vacances !

Bizzzouxxx

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Messagepar Brigitte » 10 juil. 2009, 11:36

C'est vrai que je peux en profiter .... je vais nettoyer! .... un peu, a l'aise, en ecoutant de la musique :wink:
Je dois toujours profiter des moments ou ca ne me derange pas de nettoyer, parce que ca n'arrive vraiment pas souvent du tout!

C'est drole comme c'est en fait difficile de "juste" se detendre! Il me faut toujours au moins quelques jours de vacances pour arriver a vraiment arreter de penser au boulot! Le jardinage, ca aide, mais la il ne fait vraiment pas beau et je suis en fait vraiment crevee ....


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Messagepar Lelette » 10 juil. 2009, 11:46

Je suis exactement pareil... Mais je me soigne ! :wink:
Comme tu es crevée, écoute surtout de la musique... C'est sympa aussi ! (ou un bon bouquin, celui-que-ça-fait-des-années-qu'on-espère-avoir-le-temps-de-le-lire)

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Messagepar Brigitte » 15 juil. 2009, 10:37

Suite du feuilleton IRM. J'ai recu maintenant le protocol où il est dit qu'il ne semble pas y avoir d'évolution notable depuis la dernière IRM cerebrale (mais je maitrise sans doute mieux le neerlandais que ma neuro ... dans un pays bilingue rappelons-le!). Je vois quand même une petite nouveauté coté cervicale puisque les plaques vont maintenant de C2 à T2 au lieu de C2 à C6. Donc petite évolution de ce coté-là (qui pourrait peut-être expliquer pourquoi j'ai de plus en plus mal aux jambes??). Enfin, rien d'aussi catastrophique que cette débile de neuro le laissait penser (mais la seule chose qu'elle avait en tête était de me mettre sous traitement de fonds...). J'aimerais quand même voir les images, qu'elle ne m'a bien sûr pas envoyées malgré le fait que j'en ai besoin pour le nouveau neuro. Je vais essayer de les avoir au service de radiologie directement (demain, aujourd'hui pas le temps).

Enfin, ceci prouve que des information en l'air et imprecises ne peuvent jamais apporter quelque chose de bien! C' est juste du stress supplementaire

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Messagepar Isis » 15 juil. 2009, 11:02

Tu sais Brigitte moi je n'ai pas de plaques à la moëlle épinière juste au cerveau :oops: et j'ai des problèmes aux jambes donc je ne sais pas si l'endroit des plaques a une quelconque signification ? je suis perdue aussi de ce côté là !!!!
c'est vrai que les images pour ton autre neuro sont importantes mais si tu as le compte rendu c'est le principal, moi mon neuro regarde juste celui-ci

bon courage

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Messagepar Brigitte » 15 juil. 2009, 11:21

Je sais que le protocole est le plus important, mais ici, la seule continuite qu' il y a pour juger l'evolution, c'est moi vu mes demenagements: je suis la seule personne a avoir vu toute la serie d'IRM. Donc pour juger si je passe a un traitement ou non, je veux voir moi-meme si je vois une evolution, meme si tout ca se fait de memoire (si j'avais les images du Canada, je pourrais simplement les montrer au neuro). Ca m'aidera a prendre une decision le cas echeant. C'est une peu dur de comprendre comment ils peuvent vraiment juger de l'evolution cote cerebral sans voir les images .... mais les medecins sont tres forts pour tirer des conclusions avec presque rien comme info .... mais la je deviens sarcastique.

Pour les plaques cervicales, je serais vraiment etonnee qu'il n'y ait pas de relation, ce qui ne veut pas dire qu'une douleur aux jambes ne peut pas venir d' ailleurs. Ici, il me semble que ce soit la seule chose claire. Les plaques sont vraiment localisee du cote sensitif de la moelle epiniere sur presque toute la longueur de mon cou ... difficile d'imaginer qu' il n'y ait pas de lien avec les problemes sensitifs que je ressens. Pour une fois que ca colle!!!!

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Messagepar Brigitte » 17 juil. 2009, 09:09

Je vous embete encore avec ca, mais c'est plutôt pour une bonne nouvelle.

J'ai vu mes images hier. Alors ce que mon neuro appelle "beaucoup" c'est 3 que je peux clairement voir pour l'IRM cerebrale!! (plein en cervicale, mais ca, je savais! Quoiqu'elles apparaissent bien moins que ce que j'avais vu à Montréal ... ). En plus aucune ne prend le gadolinium! C'est vrai que je ne suis pas un specialiste (loin de là) et que je voudrais discuter de ceci avec un vrai neuro, mais après ce qu'elle m'avait dit au téléphone, j'imaginais une catastrophe! Là, je ne vois toujours pas de raison d'aller vers un traitement de fonds. Je pense que je n'entre même pas dans les conditions de remboursement! Donc, je ne suis pas sure même que la question se pose.

Prochain upgrade mi-aout ... apres mes VACANCES!!!

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Messagepar Virgin » 17 juil. 2009, 09:39

Isis a écrit :Tu sais Brigitte moi je n'ai pas de plaques à la moëlle épinière juste au cerveau :oops: et j'ai des problèmes aux jambes donc je ne sais pas si l'endroit des plaques a une quelconque signification ? je suis perdue aussi de ce côté là !!!!


Pareil... et moi je marche tant bien que mal parfois mais bon...
Je trouve que ton neuro est un trou du cXX tout comme celui qui m'avait diagnostiquer :roll: :roll: :roll:
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999

sans traitement depuis juillet 2009

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Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012

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Messagepar Nursia » 17 juil. 2009, 10:11

Pas de traitement...?! Si tu peux, franchement, prends le. Sérieux Brigitte ! Même si ce n'est pas un traitement comme on l'entend.
Bon maintenant si pas remboursé... :?

Keep us posted!
1ère poussée Juillet 2007 - Névrite optique
2ème poussée Février 2008 - Syndrome de Lhermitte
3ème poussée Mars 2009 - Névrite optique
(Betaferon début Mai 2009).
(Arrêt Betaferon Janv 2013 pour Copaxone)

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Messagepar Brigitte » 17 juil. 2009, 11:35

Traitement ou pas traitement, là est la question ... que je me pose depuis 10 ans, d'où l'importance de voir quelles sont les lésions et leur évolution. C'est vrai que pour le moment, je suis embêtée par pleins de petits trucs, mais je fonctionne toujours (il y a plein de gens qui ont mal aux jambes, qui sont fatigué, ....) et puis de toute facon c'est rien qu'un traitement puisse arranger.
Ralentir l'évolution? c'est bien, mais ca a été tellement lent jusqu'à présent que c'est difficile de justifier tous les embarras du traitement. Je voudrais vraiment en parler sérieusement avec un neuro qui prendrait le temps d'écouter et qui m'aiderait à mettre les choses en perspective à l'aide d'arguments concrets ME CONCERNANT... sans me prendre pour une débile et sans me balancer de statistiques à la con! Pas celui que j'ai vu la dernière fois, c'est sûr!!!! Je pense que je demande la lune en fait, je ne suis vraiment pas sure que cette personne existe.

Je ne vis pas seule non plus, donc une chose que j'envisage pour le rendez-vous du 17 aout est de demander à mon mari de venir avec moi (je ne lui ai pas encore dit). Si jamais on reparle de traitement, je ne veux pas faire ca toute seule dans mon coin sans qu'il le voit parce que ca l'embête et que ca aura été "ma décision" qu'il trouve idiote. Je voudrais qu'il soit impliqué dans une décision qui le concerne aussi indirectement. Les embarras de devoir trinballer des seringues quand on voyage, que je sois éventuellement malade après les injections, plus de fatigue, ... je ne fais pas tout ca si je sais qu'il n'en tiendra pas compte et que ce sera juste "mon problème".

Comme tu vois Nursia, j'y réfléchi sérieusement, mais je trouve que ce n'est pas une décision facile à prendre. Vu que j'ai une SEP modérée, aller vers ces traitements, somme toute lourds, me donne un peu l'impression de prendre un gros maillet pour écraser une mouche ...

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Messagepar Isis » 17 juil. 2009, 11:53

Tu as raison de peser le pour et le contre pour le traitement
j'espère que le nouveau neuro répondra à tes questions
et c'est bien d'impliquer ton mari il comprendra peut être mieux ton état

tiens nous au courant

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Messagepar Nursia » 17 juil. 2009, 12:05

J'ai moi aussi (pour le moment...) une SEP plus que modérée, une plaque au niveau des cervicales et une autre plus petite niveau encephalo qui cause les névrites optiques et ils m'ont pourtant mise sous traitement pour freiner l'apparition d'autres plaques.

Pourquoi un jour tu n'irais pas sur Paris voir le Professeur Lyon Caen ? Tant qu'à voir THE Neurologue... Phenix est allée le voir. Perso je devais aussi et puis j'ai annulé car pas eu envie d'aller sur Paris, feignasse que je suis.

Tu sais on s'habitue au traitement même si c'est ennuyeux. Pour le transport, on nous "offre" un joli sac ;) Les effets secondaires, oui, au début, après nada. Alors pourquoi te refuser un hypothétique ralentissement de la maladie ? Tu n'as rien à perdre passé le cap des effets secondaires. Peut être le regretteras-tu plus tard, le jour où apparaitra (je ne te le souhaite pas naturellement) une nouvelle plaque super active cette fois-ci que tu n'aurais peut être pas eu avec le traitement ? Think of it. Perso c'est ce qui m'a fait me décider, la peur de LA BIG plaque qui va me coller au lit X days. Même si je l'ai malgré tout un jour, je n'aurai pas de regret car j'aurai tout fait côté traitement pour ne pas l'avoir.

Enfin, je n'essaye pas de t'influencer :) Just mho.
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