Une qui revient.

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Salomé
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Une qui revient.

Messagepar Salomé » 09 juin 2009, 20:30

Je ne passe plus depuis un bout de temps sur le forum, ça me fait mal, pas de vous lire, mais de me dire que je m'auto-colle une étiquette de malade.

Je pense à vous, souvent, il me manque juste le courage d'affronter la réalité. Je reviendrai vous lire et vous répondre, avec un grand grand grand plaisir. Juste pas pour le moment.

Bises à tous.

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Messagepar karima » 09 juin 2009, 22:23

kikou salomé tu viens quand t as envie il faut laisser le temps au temps tu seras tjours la bienvenue quand tu le souhaiteras a bientot biz
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Lelette » 10 juin 2009, 09:54

C'est vrai Salomé, on a parfois besoin d'un petit peu de recul... Tu fais bien !
Reviens nous voir quand tu le sentiras, et prends bien soin de toi !
b4 b4 b4

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Messagepar Isis » 10 juin 2009, 12:50

coucou Salomé fait comme tu le sens
tu es toujours la bienvenue

b2
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Messagepar Nursia » 10 juin 2009, 14:04

allez courage !!! dis toi qu'il y a pire, bien pire, que la SEP :)
1ère poussée Juillet 2007 - Névrite optique
2ème poussée Février 2008 - Syndrome de Lhermitte
3ème poussée Mars 2009 - Névrite optique
(Betaferon début Mai 2009).
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Messagepar MAJESTY » 10 juin 2009, 16:43

oui nursia a raison ces vrai qu'il y a bien pire que la sep prends ton temps et surtout on pense bien a toi gros bisous
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Messagepar fripouille » 10 juin 2009, 17:11

eh eh !!! ca fait plaisir de voir "il y a bien pire que la sep" quand je sens bien que mes """""copines"""" pensent que je suis une grosse paresseuse qui dort tout le temps et qui fait croire qu'elle a un pb de vue pour avoir une excuse si jamais elle rate ses exams !!!!!!
eh oui les gens sont comme ca !

Avec des amies comme ca, pas besoin d'avoir d'ennemies !

Gros bisous tout le monde !!!!!!!!

Et Salomé : c'est vrai que parfois ca fait du bien de prendre du recul :wink:

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Messagepar Nursia » 10 juin 2009, 17:29

il est vrai que j'ai remarqué qu'on est pas mal fatiguée avec cette maladie et que l'entourage ne comprend pas qu'on ait envie de la jouer vieux limaçon car, tout au moins dans mon cas et pour le moment, ça ne se "voit" pas que je suis malade donc pour tout le monde, je vais bien !

ps: j'ai ma cop de 31 ans qui vient de se chopper un cancer du col de l'utérus... et même si la SEP est grave en soit, je la préfère au cancer.
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Messagepar patoue3 » 11 juin 2009, 13:38

moi aussi je reviens après une longue absence mais ça fait du bien de parler de ses soucis avec des gens qui nous comprennent je suis malade depuis 17ans et pourtant je suis toujours autant fatiguée même si les gens ne le voient pas mais il faut faire avec et prendre soin de nous soi même ceux qui restent là et qui nous comprennent ne sont pas nombreux alors ceux là gardons les et ce dire qu'un jour qui se lève est que nous aussi on arrive a avancé et un jour de gagné sur cette "saloperie" il ne faut pas etre les perdants même si c'est dur et se dire que la medecine fait des progrès moi en 90 ce n'etait que la cortisone et rien d'autre comme soin alors que maintenant on a plus de solutions bon courage a vous toutes et tous bisous PATOUE
profite de chaque jour ma devise est si je me leve le matin c'est un jour de gagne sur la maladie alors vivons faisons confiance aux chercheurs ils travaillent pour nous

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Messagepar Salomé » 07 août 2009, 22:33

Bonjour à toutes et tous!

Alors voilà je repasse donner des nouvelles et lire les votres...
Je vais mieux physiquement, moralement aussi, un peu de répit qui permet de refaire des projets laissés de côté pendant plus de six mois.
Je me suis engueulée avec mon neurologue et maintenant si jamais (je croise les doigts) j'ai besoin d'un médecin il va falloir que j'en trouve un autre. Dommage il fait partie d'un service de pointe, les infirmières sont supers compétentes et gentilles. Mais le moment fatal de la dernière consultation a été que "c'est l'anxiété" qui m'a rendu malade à ce point.
Le ton est monté et je lui ai balancé ce que j'avais sur le coeur, que je n'étais aps un simple numéro de sécurité sociale et que sous prétexte qu'il ne savait pas à quoi attribuer les symptômes de la SEP, il n'était pas obligé de se comporter comme ça avec moi. (je vous passe les détails, il ne s'est pas dit que ça...).
En gros il m'a bien fait comprendre qu'il y a plus grave et que du coup il fallait que je me démerde toute seule...

Mais pour le moment je vais plutôt bien. La névrite optique m'a laissé des séquelles qui font que je ne pourrais peut-être pas reprendre de façon continue mon job. La myélite par contre me fout une paix royale et ça, ça fait du bien. J'ai pu un peu travailler dans un autre domaine que le mien, à mi-temps, donc c'est un point positif aussi.

Bref je ne vous oublie pas et repasserai plus souvent désormais, maintenant que je suis capable d'aligner deux mots sans pleurer ;).

Courage à vous, bonnes vacances! :D
Et gardez l'cap!

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Messagepar Lelette » 08 août 2009, 20:54

Salomé a écrit : La névrite optique m'a laissé des séquelles qui font que je ne pourrais peut-être pas reprendre de façon continue mon job.


Coucou Salomé !
Ravie d'avoir de tes nouvelles, surtout qu'elles sont plutôt bonnes.
Au risque de me répéter, les séquelles de ma névrite optique ont duré 10 mois. Je sais, pas très encourageant vu comme ça, mais alors que je pensais ne jamais récupérer, c'est revenu à peu près aussi vite que c'était parti (en 2/3 jours, hop !)

Toi aussi, garde le cap !
b4


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