Machine à laver...

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Lelette
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Machine à laver...

Message non lu par Lelette » 15 mai 2009, 09:42

C'est bien connu, quand on a un bébé, il faut une machine en bon état de marche.
Quand on est sépien aussi...

C'est un sujet tabou, et c'est sans doute pour ça que je viens en parler ici. Parce que malgré les poussées, je vais bien. Mais je dépense des fortunes en protections en tout genre (pas pris en charge par la Sécu, ça ?), et que malgré elles, ma machine à laver tourne sans arrêt. Parce que je viens d'y mettre mon jean que j'ai "sali" (c'est un euphémisme) en faisant le tour de mon jardin. Et même si la terre est détrempée par les orages récents, ce n'est pas à cause d'elle qu'il est là où il est (mon jean).

Ben oui, la sep provoque souvent de l'incontinence urinaire, et parfois aussi... de l'incontinence fécale.

Je ne veux pas de traitement pour l'instant, et on me dit que je suis dans le déni de la maladie. Comment pourrais-je être dans le déni quand je me retrouve au stade de nourrisson qui ne parvient pas à se retenir ne serait-ce que 30 secondes ?? Grrr

Bon voilà, je voulais juste en parler, parce que ça n'est pas plus honteux d'avoir des sphincters qui ne fonctionnent plus qu'un oeil ou une jambe qui ne savent plus faire leur travail.

Bonne journée à tous !
b4

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Virgin
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Re: Machine à laver...

Message non lu par Virgin » 15 mai 2009, 13:20

Lelette a écrit :Bon voilà, je voulais juste en parler, parce que ça n'est pas plus honteux d'avoir des sphincters qui ne fonctionnent plus qu'un oeil ou une jambe qui ne savent plus faire leur travail.

et tu as bien raison... j'ai aussi des pbs de transit, j'avoue que j'ai jamais pensé à la SEP pour ceux ci :?
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Message non lu par MAJESTY » 15 mai 2009, 13:57

pas de soucis je suis moi aussi dans la meme galere que vous surtout pour les incontinences fecales par contre lelette tu devrais accepter les traitements que l'on te propose car pour ma part la neuro ne m'n a jamais proposé
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Message non lu par Lelette » 15 mai 2009, 14:14

On ne m'a pas proposé de traitements contre l'incontinence fécale non plus Majesty... Seulement contre la SEP ! (c'est-à-dire contre les poussées, même pas contre les symptômes permanents :evil: )

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karima
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Message non lu par karima » 15 mai 2009, 20:13

moi aussi lelette j ai des grandes incontinances urinaires en principe quand j ai envie c est trop tard alors couches jours et nuits.au début c etait des fuites mtenant ce sont les chutes du niagara.et la nuit le plus pénible toutes les 3 h ou 4h obligée de me lever alors bien sur sommeil perturbé on m a rien proposé non plus.mais j ai entendu parler du botox on te fait une injection tous les 6 mois je pense mais ca me fout tellement la trouille me suis pas renseignée.mais c est vrai que ca pourri la vie....
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Message non lu par karima » 17 mai 2009, 12:59

je vous raconte ma nuit passée comme toutes les autres d ailleurs pas étonnant que je sois fatiguée et que ca me mêne des fois jusqu a midi
minuit 30 pipi puis chambre une demi heure pour me deshabiller 1heure couchée 2heure extinction des feux 4h30 pipi me change me rendort 7h repipi encore dans protection 9h rebelotte et la j en ai marre et me lève mal partout du mal a tenir sur mes jambes avec déambulateur.il me faut plusieurs heure avant de me décontracter et c est comme ca tous les jours des fois m endors devant ordi.et vous???????c est a ce point????
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Message non lu par Lelette » 17 mai 2009, 13:28

Bonjour Karima
Ben non, c'est pas comme ça... Dans le pire des cas je me lève en catastrophe vers 6 ou 7 h du matin, et je me rendors. J'évite de m'étirer avant de me lever, c'est tout :oops:

J'imagine que ça doit être très difficile, et je comprends que tu ne meures pas d'envie d'aller te coucher dans ces conditions... Est-ce que tu as essayé de limiter les liquides dans la soirée ? (encore que je ne suis même pas sûre que ça change grand-chose)

En tout cas, grand courage à toi

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Message non lu par karima » 17 mai 2009, 13:57

oui j ai essayé ca ne marche pas et deja je ne bois pas assez dans la journée.dire que j ai passé 6 semaine en réeduc en septembre dernier et ils m ont laissée sortir comme ca sans rien proposer (peut etre qu on peut rien faire?)la ca y est je suis décidée ai pris rendez-vous avec un autre neuro mais pas de place avant le 23 septembre!!!!je vais continuer a faire la fortune du pharmacien en attendant avec mes protections!!!! :lol: :lol: :lol: :lol:
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Message non lu par Lelette » 17 mai 2009, 14:11

C'est sûr ! :lol:

En tout cas, vu le délai pour ton rendez-vous, le neuro doit être un ponte. J'espère qu'il aura des choses intéressantes à te proposer !

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Message non lu par sotizesmimi » 17 nov. 2009, 13:18

pour moi si je ne fait pas 4 à 5 fois : je complet par des sondages, car j'arrive à garder 1.7litre , c'est dingue, ça !!
par contre pour l'evacuation, j'etas completement bloquée et je devait mettre des suppo pour y arriver et là c'est l'inverse,pff
pour dav pipi toutes les 5minutes dés qu'il fait un peu froid, onen rigole , car quand on roule, il faut qu'il s'arrete
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Message non lu par Kosok » 29 déc. 2009, 11:28

Je reprends ce post machine à laver car il m'arrive quelque chose de pas drôle. Je ne contrôle plus vraiment en toutes circonstances mes sphincters et ai souvent quelques faiblesses urinaires (des fuites). ça c'est pas marrant mais je gère assez bien en mettant mes petites couches si nécessaire. Ce n'est pas quelque chose de constant et cela varie beaucoup.Mais cette nuit je suis passée au stade nourisson. Ben oui,j'ai une petite gastro, c'est pas bien grave. Mais évidemment comme j'ai dormi profondément cette nuit. Je vous laisse deviner dans quel état je me suis trouvée ce matin!!!!Surprise, surprise. Bon pyjama, draps à la machine. C'est vraiment avilissant ce retour à l'enfance mais que faire à part râler? enfin vous me comprenez n'est-ce pas?
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Message non lu par karima » 29 déc. 2009, 15:05

oui très bien kosok moi c est toutes les nuits toutes les 2h c est pénible..et si exceptionnellement je dors bien bin fait comme toi je me change mais maintenant je mets des alèses jetables dans mon lit ça limite les dégats!!!
mais on a mis un post pour ça dans effets secondaires
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Message non lu par julien1893 » 29 déc. 2009, 16:59

bonjour à tous et toutes

Eh oui moi aussi , les protections sont devenues obligatoires, je m'oublie de plus en plus et meme la journée! Et en effet je depense une fortune en protection et couche, là mon urologue vient de me faire adopter l'etui penien et c'est assez pratique!!

bon courage!

Amities

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Message non lu par Magie » 29 déc. 2009, 17:07

MOi aussi des problemes urinaires. Le jour je porte une protection.

Mon urologue m'a prescrit un médicamant, le détrol (TOLTERODINE) pour l'incontinence urinaire. Je le prends avant de dormir et depuis mes nuits sont plus tranquille et moins genante. Faut avouer que pour le conjoint ce n'est pas rigolo non plus.

J'ai aussi parfois de l'incontinence fécale. Mais elle apparait le jour, alors je peux gérer.

Donc, pour le moment la situation est gérable. Mais je suis bien consciente que mon état peut très bien se dégrader.

Je trouve que ces problemes sont les plus difficiles a accepter, dans mon cas. Faudra que je travaille sur ma gene de ce coté

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Message non lu par Kosok » 29 déc. 2009, 18:55

Heu Karima, j'ai pas retrouvé le post, c'est pour ça que j'ai continué la conversation ici. Comment l'avez-vous appelé ce post?
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Message non lu par karima » 29 déc. 2009, 23:29

c est pas grave peut etre problemes urinaires mais il a peut etre été effacé quand on a eu le problème sur fofo ya qu a continuer ici c est pareil!!!!!!
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Message non lu par sotizesmimi » 05 janv. 2010, 14:21

moi c'est tout l'un où tout l'autre , je vois ça dans la matinée , et un jour ne fais pas l'autre !
l'incontinence fécale ça me l'a fait une semaine : pas marrant !
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merci

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Message non lu par julien1893 » 05 janv. 2010, 16:12

Moi n'ai pour l'instant pas connu incontinence fécale, mais l'incontinence urinaire est quotidienne maintenant!J'avoue que j'ai plus de mal à "accepter" de faire comme ça sous moi, que le fait de devoir marcher avec deux cannes!!!
Mais bon haut les coeurs on surmontera çà aussi

Bises

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Message non lu par karima » 06 janv. 2010, 18:39

moi pareil j ai du mal a accepter ça.et ça gache la vie tjours avec ces couches!!!!!et ça gache les nuits aussi......je ne me plains pas trop etant seule mais c est sur qu en couple ça doit etre pire
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Message non lu par christounet » 15 janv. 2010, 11:39

Je viens jamais sur ces posts et je m'apercois que vous etes un peu toutes et tous dans le même cas que moi.

Pour les incontinences urinaire, mon médecin m'a prescrit le TAMSULOSINE des laboratoires Sandoz et depuis plusde problèmes car ce médoc à aussi un effet constipant.

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