LAQUELLE DE NOUS 2 SOUFFRE LE PLUS

[cel77]

Bonsoir,

Ma mère est atteinte de SEP depuis "21 ans", moi j'en ai 30...

Je n'ai pour ainsi dire pas eu de mère, en effet, ma mère n'est pas une battante, depuis 21 ans elle s'apitoi sur son sort,

Je ne sais pas laquelle de nous 2 souffre le plus de cette maladie, je n'ai jamais rien partager avec elle, lorsque je vois qu'elle est "bien" ça arrive de temps en temps, j'essai de la bouger un peu, la sortir de son 3 pièce, mais rien à faire, elle préfère rester cloîtrer dans son "monde". Le plus triste, j'ai 2 petites filles, qu'elle a beaucoup de mal à supporter même si je sais qu'elles les aiment de tout son coeur,

Les poussées n'ont pas été aussi fréquente que maintenant, elle se manifestait par le physique, mais en ce moment, c'est le psychique qui est atteint, la semaine dernière elle ne se souvenait plus qu'elle avait 1 fille, ça a durer 1h30... et c'est revenu,

Depuis l'âge de 9 ans, je gère au quotidien cette maladie, et là, je sature, je n'en peux plus de supporter tout ça, pourtant, je me suis battue toute mon adolescence pour faire tout ce que je pouvais à la maison, en fait, je faisais tout, j'ai donc râter mes études et pleins d'autre chose aussi.

Mais aujourd'hui, je ne sais pas pourquoi aujourd'hui, je me sens VIDE, j'ai plus envie de gérer tout ça, j'ai plus envie d'être FORTE...

Ce post est peut-être égoïste, mais je trouve que l'on ne parle pas assez de l'entourage qui subi.

[Salomé]

Pour te répondre franchement, sans pour autant connaitre exactement ta situation, oui ton post est "égoïste" mais tellement normal! Peut-être un peu rude et dur à lire pour ceux qui se battent au quotidien, mais... soit.

Tu n'as pas connu ta mère autrement que dans une souffrance soit psy soit physique, mais une petite précision: lorsqu'on t'annonce que c'est une SEP, une inflammation de TON système nerveux, causé par TON système immunitaire (grossièrement...) le ciel te tombe sur la tête et il n'est pas rare qu'une dépression se déclenche conjointement.
Les douleurs qui s'associent à la maladie, tu dois certainement les connaitre, en avoir entendu parler par ta maman en tout cas, mais tu ne les vis pas au jour le jour.
Avoir une SEP, c'est parfois ne pas pouvoir prévoir ce que tu seras capable de faire le lendemain matin. Alors imagine si atteinte de SEP on te demande de te projeter dans l'avenir! D'où une dépression qui peut survenir.

Ta maman est-elle aidée dans sa maladie? Voit-elle un psychiatre ou autre qui pourrait peut-être de l'aider? Double avantage: avec un suivi, les choses sont posées, dites et nécrose moins la relation que tu peux avoir avec elle. Et le second avantage serait de te décharger également de ce que tu sembles avoir endossé depuis tes neuf ans.
Le fait qu'elle ne veuille pas sortir de chez elle donne l'impression qu'elle a peur de l'extérieur, soit des autres personnes et de leurs regards éventuels sur son handicap s'il est visible, soit d'elle même (par peur de ne pas être capable de faire telle ou telle chose par exemple.)

Je ne suis pas psy ceci-dit et ce sera peut-être maladroit, mais n'essaie pas de comparer, parce que ni l'une ni l'autre n'avez choisi cette situation.

Bref petite pierre à l'édifice.
Et courage à toutes les deux.

[karima]

cel tu n est pas egoiste dans ta demarche tu es tout a fait normale c est dur de comprendre la sep deja pour celle qui la vie et encore plus pour l entourage.drenierement mon fils m a invité a une soirée chez eux j ai refusé trop complique pour moi.il fallait dormir sur place,c est pas adapté,en plus mes problemes urinaires ca me fatigue avant d y aller.alors prefere rester.on s habitue a ne plus sortir ca n empeche pas de recevoir perso je préfère je suis dans mon monde j ai mes repères c est aussi une forme d égoisme.par contre aucune deprime...
il faut aussi que tu penses a toi et ne culpabilises pas surtout je suis sure que ta maman comprends.le pire je crois c est de se sentir assisté par ses proches en cas d urgence c est normal dans un sens comme dans l autre c est ca la famille!!mais pas au quotidien.on supporte deja la maladie on n a pas envie en plus d etre un poid pour ses enfants
courage et bizzzzzz

[tichou]

cel ton post n a rien d egoiiste bien au contraire je comprend ce que tu peu ressentir moi je me met tres souvent a la place de mon mari ou de mes enfants quand ca ne va pas et que g envi de rien . et quand je vois defois les effort de mon entourage pour que je garde la moral ben je me dis chapeau a tou ceux qui supporte mes saut d humeur . moi g envi de dire un grand bravo a toi et a tou ceux qui supporte notre sep car c vrai qu on es pas facile a vivre au quotidien bravo a vous tous . courage pour toi cel je comprend que c pas facile mai pense a toi et a ta famille je suis sur et certaine que ta maman comprendra . bisous .