BULLE VOUS DIT AUREVOIR

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Bulle

BULLE VOUS DIT AUREVOIR

Message non lu par Bulle »

Quelques lignes juste pour vous prévenir que je serai moins présente sur le forum car je ne vais pas très bien en ce moment.
Bonne continuation

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Modifié en dernier par Bulle le 06 avr. 2009, 20:49, modifié 2 fois.
tamp

Reviens vite

Message non lu par tamp »

J'espère te revoir vite car pour les fois ou tu es venu pour me répondre j'ai sincérement apprécié ton secours
merci à toi
Tamp
christounet

Message non lu par christounet »

Je ne peux que déplorer l'attitude de la personne qui t'a blessée sans bien savoir de quoi il s'agit, personellement je regretterais tes interventions. Bonne route calme toi et reviens nous vite. C'est la deuxième fois que sur des forums je perds quelqu'un que j'apprécie.
josé

Message non lu par josé »

trotriste

Quelque soit ta décision, je te souhaite bonne continuation, Bulle

Profites en pour te changer les idées : ))

Et merci pour tout b4
Virgin

Message non lu par Virgin »

J'ai pas du tout du tout suivi et je suis très peinée de ton départ :(
franck

Message non lu par franck »

Bulle je suis comme virgin
je ne comprend pas
mais bonne route a toi
et j'espere de croiser a nouveau

A++
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

reviens nous vite bulle tu vas nous manquer
karima

Message non lu par karima »

je viens a l instant de lire ce post je suis désolée que tu nous quittes comme ca je trouvais drole de ne pas te voir aux jeux?je suppose que tu as tes raisons mais c est dommage je te trouvais tres sympa et ouverte aux autres.tu vas nous manquer.j espere que ca n est qu un passage et que tu reviendras bientot b2
mimoun

Message non lu par mimoun »

bonjour ; j avoue pas bien te connaitre ; car je suis tte nouvelle sur le forum ; mais me semble t il que tu es une personne souvent présente et investie.

j ai trouvé tes posts toujours clair et bien ecrit ; de plus il me semble que tu es plutot bien apprécié sur ce fofo ; je ne suis pas assez présente et au courand de ce qui a pu te gener ; pi etre comme tu dis prendre unpeu de recul peu faire du bien

quelque fois lorsque l on est trés investie on est aussi quelque fois deçu , j espere que pour toi ça va s arranger ; au plz de te revoir et de mieux te connaitre

bisous
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Alors là je suis comme Virgin et Franck et surement d'autres, je ne comprend pas, pourquoi ne pas m'en avoir parlé en privé, si des gens te déplaisent à ce point et te font du mal dis-moi et je ferais le ménage.
Comment je vais faire sans toi ma Bulle.
Mais stp envois-moi un message avec des références de post que je comprenne et que j'agisse surtout.

@ très bientôt ma Bulle, tu es une institution ici.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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fripouille

Message non lu par fripouille »

ben je suis choquée de voir ce message !!! je ne comprend pas de qui ni de quoi tu parles, mais c'est nul d'avoir un comportement comme ca.. et en plus cette personne aura "gagné" si tu ne viens plus sur le forum à cause d'elle... même si je n'ai pas énormément discuté avec toi, je suis un peu triste que tu t'en ailles, et surtout dans de telles conditions... tu étais toujours là !!! et j'espère que bientôt on pourra conjuguer cette phrase au futur et au présent...
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

[quote="fripouille"]ben je suis choquée de voir ce message !!! je ne comprend pas de qui ni de quoi tu parles, mais c'est nul d'avoir un comportement comme ca.. et en plus cette personne aura "gagné" si tu ne viens plus sur le forum à cause d'elle... même si je n'ai pas énormément discuté avec toi, je suis un peu triste que tu t'en ailles, et surtout dans de telles conditions... tu étais toujours là !!! et j'espère que bientôt on pourra conjuguer cette phrase au futur et au présent... [/quote]


entierement d'accord avec toi !!!
gis

Message non lu par gis »

Je suis mitigée dans ce chapitre... :oops:
Je serais désolée de ne plus te lire aussi, mais s'il y a des choses à régler, ça se fait en mp... je n'ai lu aucun post injurieux et donc, lolo n'a même pas à faire de ménage...enfin je trouve, sauf si j'ai mal lu, ou pas tout lu...

Ici, on est plutôt POSITIF (et c'est bien pour ça que j'y suis !!) et surtout ouverts !!
On ne peut pas être d'accord avec tout le monde, ni plaire à tout le monde et l'important est d'échanger nos expériences, nos humeurs, nos états d'ame, non traitements, bref... nos expériences en matière de SEP, car c'est ce qui nous unis, réunis ici !! Et je retiens juste qu'ici il y a tjours qq'un pour aider, et ça... (c'est unique, et perso, ça m'apporte beaucoup.)

Bref, si c'est ton choix bulle, je peux comprendre aussi que tu aies besoin de prendre du recul, alors a+,
b2
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

tout à fait d'accord : comprend pas : rien vu de spécial ,, ( et j'ai chercher pourtant !!!)
Pimpernelle64

Message non lu par Pimpernelle64 »

Moi je n'ai rien vu, mais justement, parce que je viens très peu sur le forum ces temps.

Bulle, à travers tous nos échanges, j'ai vu en toi une personne formidable, une battante, qui ne s'impose pas mais qui offre son coeur et son oreille. Si tu as besoin de prendre du recul, c'est ton choix ! Je crois aussi avoir assez lu entre tes lignes pour savoir que tu es ouverte. Alors je te dis ... à bientôt !
zac

Message non lu par zac »

Pour ma part, sans connaitre Bulle, je comprends très bien son point de vue. Son explication est claire, posée et il se dégage de son post (à mes yeux) une belle lumière - est ce que je me trompe ?
Quand la critique est mordante, il est louable de penser qu'en se retirant les mauvais esprits se dissiperont - il n'en sera rien. Ils agiront plus loin sur un autre pour tenter de condenser ce que j'appelle une mauvaise énergie (où si vous préférez, une mauvaise ambiance). C'est ce qui se passe lorsque vous vous sentez vidé après une conversation, comme si vous aviez été aspiré à la paille. Ce qui s'exprime sur ce forum est loin d'être un cas unique, il faut croire que c'est dans l'ordre des choses pour nous permettre d'avancer individuellement.

Par le ton donné à cet avertissement, je crois que vous "perdez" vraiment quelqu'un "d'important". Le "bien" dans tout ça, c'est que le recule que Bulle se promet de vivre n'en sera que plus bénéfique pour savoir et être.


Amicalement

Zac
Modifié en dernier par zac le 18 mars 2009, 18:14, modifié 1 fois.
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

J'aurais besoin de ton aide Zac, je n'ai pas ta lumière !!! Je suis prête à faire le ménage mais il faut m'aider (en mp si tu veux), j'ai déjà fais un grand ménage en 2006 mais c'était plus simple les attaques étaient contre moi, alors je savais que faire, mais là franchement j'ai bien une petite idée mais je ne veux pas faire de bétise et je refuse aussi que mon forum deviennent comme tous les autres, c'est ce qui le distingue justement.

Merci...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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zac

Message non lu par zac »

euhhhhh...

je ne vois pas comment je pourrai t'aider à faire le "ménage" - cela dit j'ai bien un brevet de soubrette pour enlever les poussières bien que ce soit pas ma spécialité la plus technique... lol.

Avec le recule de ces premiers jours, je constate néanmoins que mon intégration n'est pas des plus facile - je la comprends et je ne lutte pas contre. Paris ne s'est pas fait en 1 jours.

Et puis taper sur les doigts ce n'est pas trop mon truc : nous sommes entre adultes non ? Ce qui n'empêche pas de remettre les gens à leur place s'il y a des abus. Cela demande donc la participation de tous - la modération (tolérance ?). Aussi, si je peux offrir ce conseil - par respect de tous - ce serait de RElire ses propres commentaires avant de les poster pour savoir comment pourraient être interprétés SES (nos) propres paroles. Un quiproquo est vite arrivé, et le stress d'une joute "verbale" mal accepté physiquement.

J'ai dû lire seulement quelques trentaines de posts (hors blagues et jeux) et je crois que la tendance est plutôt à l'entraide - en effet - ce qui est une chose formidable. Quelques posts sont dans un rapport du "moi d'abord" et je n'aime pas trop non plus quand d'autres "écrasent" par l'imposition d'obtenir des réponses. Mais bon, ça fait partie aussi des personnalités... Ce qui me gêne aussi, c'est l'emploi de médicaments dont vous connaissez (pour certains) les répercussions réellement néfastes sur l'organisme parce qu'il n'existent pas d'autres solutions pour calmer immédiatement les douleurs. Le prix à payer me semble contradictoire. (et je n'ai pas de solution toute faite non plus, n'étant pas médecin - au sens strict du terme).

Tite question : Pourquoi ne pas inviter un neuro (ou alors je l'ai pas vu) sur ce forum à participer à des sujets ou à des questions/réponses ? PAS des trucs trop précis quand il s'agit de nouveaux médicaments...(il faut qu'il ait envie de revenir) Pas tout le temps, mais juste 1 ou 2 fois par semaine (ou tous les 15 jours). Vos réponses, bien qu'éclairées par l'expérience, ne sont pas celle d'un spécialiste... Vous seuls pouvez voir ça individuellement en demandant à "votre" neuro si ça le tenterait. Si plusieurs neuro sont de la partie, y a de quoi remplir la semaine non ? Pourquoi ce serait uniquement dans un cadre médical que vos questions pourraient être posées ? Je crois que ça aiderait ceux qui ont besoins de réponses immédiates (!) et ceux qui oublient sur le moment de poser leurs questions. Ne me parlez pas de l'argent que les neuro auraient à tirer de cette proposition où alors je vous fait payer mes idées.... ah ah ah


Amicalement

Zac
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour !

Je suis vraiment navrée (et je ne crois pas être la seule !) de ce qui s'est passé pour Bulle. J'espère qu'elle nous reviendra bien vite, car ses interventions ont toujours été extrêmement positives et Bulle, TU NOUS MANQUES.

Ton site, Lolo, est le seul sur lequel je me sois jamais inscrite. Ce que j'apprécie particulièrement, c'est qu'on y trouve toujours une oreille attentive, qui ne juge pas, ne minimise pas ce que l'on ressent (à la différence parfois de l'entourage, et on peut le comprendre), mais ne dramatise pas non plus.
Et surtout, on n'y trouve pas de vérité toute faite, de solution à appliquer, de réponse absolue... On y trouve du vécu, avec lequel on peut s'identifier ou non. On y trouve surtout une extrême humanité avec, comme l'humain est tout sauf parfait, parfois quelques maladresses...
C'est pourquoi Zac, personnellement, je ne demanderai pas à mon neuro s'il veut intervenir ici. Je ne cherche pas de réponses, juste un "lieu", même s'il est virtuel, où je suis sûre d'être écoutée (c'est peut-être égo-ïste, -centrique, égo-tout ce qu'on voudra, mais en prenant soin de soi, on est aussi plus en mesure de prendre soin des autres et de leur apporter un petit quelque chose je pense...)
Tu as raison lorsque tu dis qu'il faut relire ce qu'on écrit. Mais l'écrit n'a pas la force de communication de la parole. Il y manque le ton. C'est ce qui fait, pour moi, la supériorité du livre sur, par exemple, le cinéma : l'affect du lecteur est au moins aussi important que le message. Même si on arrive parfois à des malentendus regrettables...

Gardons donc cet esprit de tolérance (c'est le mot en effet), et n'oublions pas ce pourquoi nous sommes là !

Amitiés
Cécile
Bulle

Message non lu par Bulle »

En effet et il me semble donc important de préciser que je n'en veux à personne si ce n'est que j'ai juste pris conscience que s'investir trop n'est pas non plus sans risque et qu'actuellement je suis un peu perdu dans ce cafarnaum ou j'ai l'impression de ne plus avoir ma place. Loin de moi l'envie de crée du bazar j'ai simplement besoin de ce petit recul pour faire le vide vu qu à ce stade et sans exagérer les choses j'ai pu me rendre compte que d'un point de vue strictement émotionnel et nerveux c'est une histoire de survie pour me préserver de ces émotions néfastes qui ne sont pas très compatibles avec la maladie. Voilà pourquoi actuellement je ne prendrais pas ce risque de m'investir davantage dans un lieu qui ne génére pas que des aspects positifs. J'étais loin bien sur d'imaginer que j'avais autant d'importance alors laissons juste se tasser un peu les choses et peut être que l'envie pour moi reviendra.. Merci en tout cas pour les messages qui m'ont redonné un peu de baume au coeur et de cette confiance en moi que j'avais perdu. Bisous à tous b2
Lelette

Message non lu par Lelette »

On sera toujours là Bulle. Prends soin de toi !
b4
zac

Message non lu par zac »

Au moins cela aura permis de mettre certaines pendules à l'heure et d'inviter chacun à prendre conscience qu'un forum est constitué d'individus, qui ne sont pas virtuels, sur lesquels on pourrait taper dessus comme sur un punching-ball... (poulailler ou pas) :evil:

La lumière attire l'ombre mais l'ombre disparait quand la lumière est au zénith. (correction) Ceci pour exprimer le fait que ce qui est négatif un jour, apporte du positif le lendemain.

Que cette semaine ensoleillée n'obscurcisse pas votre jugement.


Zac 8)
Modifié en dernier par zac le 17 mars 2009, 20:23, modifié 1 fois.
Pimpernelle64

Message non lu par Pimpernelle64 »

Et moi qui disais que je ne passerais pas beaucoup sur ce forum ... comme quoi !

Ton idée de faire intervenir un neuro, Zac, est intéressante. En fait, on a eu souvent la visite d'un invité qui était médecin, et dont la compagne avait la SEP. C'était donc quelqu'un à la fois bien informé techniquement et sur le plan humain. Mais ce qu'il s'est fait ramasser, misère de misère ! Entre ceux qui le prenaient pour un anonyme de passage ou alors qui suggéraient qu'il était envoyé par les labos pour nous encourager à nous médicamenter ... le pauvre ! Ses interventions étaient précises et humaines, j'appréciais beaucoup.

Je parle au passé : je vois qu'il intervient peu ces temps, ce qui ne m'étonne guère ! Peut-être qu'il a moins de temps, comme d'autres ... mais peut-être aussi qu'il s'est lassé de beaucoup donner et peu recevoir. Un forum, c'est un échange : de conseils, d'écoute ... Alors continuez à échanger !
gis

Message non lu par gis »

Bonsoir tout le monde :
je suis AAAAA BAAAA SOURRRR DIIIIE de ce que je lis ici !!


:!: :!: :!: :roll: :roll: :roll:


Pimpernelle est qq'un de sage et qui ne prend pas position.... : respect
Ici, c'est : CONSEIL ECOUTE ECHANGE....

:wink: n'est ce pas lolo :wink:


zac : nouveau ici !!! : Ménage : ya pas à faire ici, et encore moins à conseiller Lolo ! Qui peut juger d'un truc qu'on ne comprend pas ????....

Lellete : oui, ici, comme en règle général du virtuel, tu as bien résumé : écrit par l'un, lu par l'autre, tout est question d'interprétation !

:arrow: Bulle : je suis désolée de lire tes propos !!
J'ai moi même eu des soucis d'interprétation avec qq'un ici, ça c réglé en mp, car TU n'en veux à personne.... bonne nouvelle !!
PASSONS DONC SUR CETTE HISTOIRE ET SUPRIMONS "TES" PROPOS qui ne nous regardent pas !!!!



px px px px px px px px px px px px px px px px px b2
zac

Message non lu par zac »

et pour le neuro, gis, tu en penses quoi ?

:D

zac
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

qui était médecin, et dont la compagne avait la SEP. C'était donc quelqu'un à la fois bien informé techniquement et sur le plan humain. Mais ce qu'il s'est fait ramasser, misère de misère ! Entre ceux qui le prenaient pour un anonyme de passage ou alors qui suggéraient qu'il était envoyé par les labos pour nous encourager à nous médicamenter ... le pauvre ! Ses interventions étaient précises et humaines, j'appréciais beaucoup.

Pimpernelle : ce n'etait pas un médecin cet invité ::::::::::::!!!!!!!
il bossait pour un labo !!!!

entierement d'accord avec Gis !!
zac

Message non lu par zac »

En relisant les 3 derniers posts, je constate que je n'avais pas "correctement" lu les propos exprimés par chacun (comme quoi de re-lire.. Merci à l'intervention de sotizesmimi) :
celui de "prendre position" m'a interpellé, cette fois-ci. Allez savoir pourquoi... :lol: Pour ma part, j'aime bien ceux qui prennent position, ça ouvre un dialogue, (constructif ou non - pour ou contre), car s'exprimer c'est déjà prendre une position...
Ne vous trompez pas, j'exprime un point de vue, je ne me range pas du côté d'une personne mais plutôt dans ce qu'elle exprime (je ne vous connais pas assez pour déjà savoir vous apprécier - un soupçon peut être...?)

Mon dada : La sagesse irait à ce moment-là dans le même esprit que certaines phrases du TAO : "Lorsqu'on ne fait pas de différence entre soi et les autres, ni entre la vie et la mort, alors chaque moment et chaque action sont l'expression de la vérité libre sans servitude" - Lao Zi dans le "Huahu Jing" et quand on subit une "attaque" : "la verbalisation est un frein à la connaissance"... Désolé si ça parait être des phrases "sibylliques" ou d'une couleur qui vous semble étrange, mais c'est aussi l'univers que je partage. :oops: Soit vous finissez par aimer (si vous n'aimez pas déjà) soit ça vous laisse indifférent... je ne prêche à personne.

Par ailleurs, si ce "Monsieur non médecin" avait quelques bonnes choses à apporter, c'est peut être dommage de l'avoir sacrifié (ah la chasse aux sorciers...). Je crois cependant que vous avez raison de montrer de la vigilance concernant ceux qui tentent insidieusement de vendre des produits (médicaments ou autres) - par chance j'ai rien à vendre, ouf (quoique des toiles ça vous dit ? :lol:) mais si c'était le cas de ce laborantin, il était peut être "sage" de le lui faire remarquer et de voir par la suite s'il avait d'autres choses à apporter ? En règle général, ça suffit à couper court sans avoir à montrer les dents. 8) Et si ça marche pas, laurence saurait quoi faire... :wink:

Et ensuite la zénitude permet de passer à autre chose... plus coooooool :D


Respectueusement
Zac
Pimpernelle64

Message non lu par Pimpernelle64 »

Ok, il bossait peut-être pour un labo. Il n'a jamais rien essayé de nous vendre ; il me semblait plutôt attentif à notre façon d'envisager le traitement. En tout cas, sur le plan professionnel il avait les outils adéquats pour l'aspect scientifique de la SEP, ce que nous, justement, nous n'avons généralement pas ! Moi j'aime bien lire ce qui ne me caresse pas dans le sens du poil, parce que le monologue, je n'ai besoin de personne pour le faire.

Quand l'énervement monte en moi, comme en ce moment, j'essaie de me rappeler ceci : je ne suis pas une spécialiste de la SEP, juste une personne qui essaie différents trucs pour vivre avec cette maladie-là, que je ne fréquente pas depuis très longtemps. Cela ne fait pas de moi une experte.J'ai bien plus de compétences (j'espère !) dans mon domaine, qui est celui de la communication et des relations.

Et vu que c'est dans mon domaine, je ne peux qu'appuyer Lelette : entre ce que je dis et ce que vous pensez que j'ai écrit, il peut déjà y avoir du flou, alors c'est vite fait de s'emballer !



Invité

Message non lu par Invité »

Je me permets d'intervenir sur cette discussion qui me concerne au moins partiellement. Corrigez-moi si je me trompe, mais il me semble que je suis "l'invité" dont on parle plus haut.

Eh bien je suis toujours là, je passe de temps en temps prendre des nouvelles des gens du forum, sans nécessairement prendre part aux discussions, faute de temps. Mais je continue à passer de temps à autres.

Pour reprendre ce qui a été dit à mon sujet, ma compagne a effectivement la SEP diagnostiquée depuis mai 2007, avec les premiers signes certains apparus début 2007. En revanche, je ne suis pas du tout médecin, et je ne travaille pas dans le domaine de la santé. Mon domaine, c'est la physique, et je ne bosse absolument pas pour quelque labo que ce soit. Et c'est effectivement avec ma formation de physicien que je suis intervenu à une époque pour donner quelques éclaircissements sur quelques sujets plus ou moins techniques.

Je me garderai bien de donner des leçons à qui que ce soit au sujet des interventions, de la façon d'écrire les commentaires ou de gérer le forum, à plus forte raison parce que j'ai pas compris ce qui a motivé Bulle à partir, n'ayant suivi que partiellement les discussions qui auraient pu être impliquées. Mais je regrette autant que vous son départ, car je la considérais comme une personne à l'écoute, toujours respectueuse des opinions de chacun, et que je ne me souviens pas avoir vue s'emporter dans ses messages.
Modifié en dernier par Invité le 18 mars 2009, 19:00, modifié 1 fois.
Pimpernelle64

Message non lu par Pimpernelle64 »

Super que tu sois intervenu, Jean ! C'est bien sûr à toi que je pensais.

Ma tête bilingue a dû confondre "physician" (l'ancien mot anglais pour "médecin") et physicien, mais crois bien que ça n'ôte rien à tes compétences :D ! Surtout que des médecins, justement, on en fréquente pas mal, tandis que les physiciens sont moins visibles, en tout cas dans mon entourage.

Je suis heureuse que tu aies pu rectifier, aussi en ce qui concerne les labos.

Cette fois je vous laisse, il y a tellement de travail qui m'attend par ici, mais je crois que c'est surtout de repos dont j'ai besoin, avant de péter un câble. C'est bien joli le printemps, mais je suis sérieusement éprouvée par les difficultés hivernales, et vivre en altitude, c'est une lutte au quotidien. Comme si la marche n'était pas déjà assez pénible avec la SEP, mais quand ça fait 5 mois qu'on marche sur la glace et la neige :cry: ...

Alors, bonne suite à vous, à la prochaine !
sotizesmimi

Message non lu par sotizesmimi »

désolée l'invité , mais parlant tant de physique je te voyais dans un labo , et surtout ton point de vue pour la vaccination anti HB , qui va à l'inverse de tout ce que j'entends par mes docteurs et par les infirmieres , alors ....
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