Page 2 sur 7
Posté : 08 août 2009, 20:47
par Lelette
Courage Mimoun... Au moins, elle n'est pas trop forte celle-là (je sais, c'est pas suffisant, mébon)
Posté : 09 août 2009, 09:53
par mimoun
Vi c est vrai qu elle est pas forte du tt ; j ai meme l impression qu elle diminue bizarre cette maladie quand meme .
DONC lundi j ai rendez vous osteo ensuite je pars 5 jours a la montagne puis a mon retour cortisone ; d aprés le neurologue ça peut pas de faire de mal .... Meme si j ai presque plus rien
bisous a toutes et tous
Posté : 09 août 2009, 11:54
par MAJESTY
pourquoi ton neuro ta deconseillé de voir un ostéo 
Posté : 09 août 2009, 14:52
par mimoun
je sais pas il parait l ors de poussée il ne faut pas se faire "manipuler" pi ere mais l ostéo c est plus voir si j ai un trcu bloqué que des grosses manipulations de fou
la je viens d avoir autre chose legère paralysie coté droit du visage j ai du mal a parler
donc on recapicule
ventre ; bas du dos; bras gauche
mal a la nuque ; et debut de paralysie d du visage
bizarre
j ai peur
Posté : 09 août 2009, 16:40
par Isis
oui mais si tu dis plus haut que ton ostéo n'a pas le droit de te manipuler sans l'accord de ton neuro, et que celui-ci ne te l'a pas donné, pourquoi tu retourne voir l'ostéo ?
Posté : 09 août 2009, 18:18
par mimoun
non j ai du mal m exprimer ; le neurologue ne veux pas que j aille voir un osteo avec une sep mais un généraliste trouve ça bien et surtout que ça fais pas de malmeme avec une sep donc apres avoir juger les deu avis je suis pour voir un osteo aussi .
CAR sep je l ai c est sur mais il hesite plein d autre chose qui provoque des troubles sensitifs aussi donc les deux sont aussi pi etre lier ; je sais que la cortisone aide a soulager tt cela mais le risque aussi que c est tellement fort que ça peut guérrir ( soulager ) un autre mal et du coup on pourra jamais savoirsi c etait pour coup sur la sep .
BON logiquement il y a des chances pour que ce soit notre maladie la cause mais bon qui sais vraiment
on a de gros problemes de cervical dans la famille et ma grand mere a deja eu des soucis comme ça un nerf pincé aux cervicales
donc je tente de chercher le mieux a faire vous en pensez quoi ; votre avis aussi m aide beaucoup
deja ce soir je me couche a 22h avec un stilnox pour etre sur de dormir plus de 1h car ces4 derniers jour j ai dormi maxi 1h a 2h par nuit et demain je vois.
GROS bisous a tous et merci
Posté : 09 août 2009, 23:58
par zac
un blocage cervical peut occasionner des maux de têtes, des troubles occulaires, pertes d'"équlibres etc... des contractures musculaires depuis le cou aux épaules et jusque dans le bas du dos (par rayonnement). Tu comprendras donc qu'une douleur dans un lieu précis peut avoir des origines diverses (des pieds à la tête et de la tête aux pieds) et parfois très éloignées de son épicentre (tout dépend depuis quand s'est installé la douleur parce qu'elle tend à s'éloigner de son origine avec le temps !!!)
pour le savoir, si tu as une cervicale bloquée : il suffit de tourner la tête lentement en décrivant un cercle sur le maximum exterieur possible. Sans forcer, lentement et en prenant conscience du mouvement et de la sensation. (C'est la meme chose à faire lorsqu'on fait des exercices pour les yeux chez un Ophatalmo - pour ceux qui ont connu).
ça craque toujours un peu, mais rien de méchant... mais le mouvement déplace les vertebres (logique hein ) et tend à les faire fonctionner et donc à faire en sorte qu'ils n'y ait pas de difficulté aux mouvements (enfin théoriquement lol)
Un point dur, c'est quand il y a difficulté à faire le mouvement complet. NE PAS INSISTER !!! De toute manière c'est alors douloureux, et ça peut donc indiquer un blocage des cervicales. Pas toujours, tout dépend si tu bouges parfois ta tête plutôt que de la laisser droite... lol Parfois, il arrive que ça se débloque tout seul en faisant le mouvement dans l'autre sens.
tourner toujours lentement et sans brusquer !!!!
en cas de doute, un kiné (remboursé) te donnera beaucoup de satisfaction.
si le blocage est répétitif, alors il faut réfléchir à sa posture et probablement en changer, parce qu'à coup sûr, c'est elle qui est responsable ! (je n'écarte pas le caractère héréditaire mais bon, je préfère voir avant de l'affirmer !)
La méthode fonctionne aussi pour le dos... et en plus ça fait faire de l'exercice ! 
tout peut se faire en étant allongé... faut juste réfléchir au mouvement qu'on veut faire (enfin expliquer ça par ecris c'est pas la panacée.... pfffff)
voilà mimoun, en espérant que ça t'aide un peu.
Posté : 10 août 2009, 11:10
par mimoun
merci beaucoup zac de ton tps; c est trés gentil
j ai rendez vous demain matin chez un ami de ma mère " kiné osteo" pour voir ce qu il en pense sachant que j ai presque plus mal au cou mzis toujours ma demi paralysie cote droit de la joue monbras gauche te ventre ....
JE voulais pour mes 2 expériences de poussée j ia toujours eu des douleurs horible avec la paralysie ( jambes)
cette fois ci je suis juste comme anerthésie de partout
donc programme osteo demain , si demain ça ne va pas mieux voir pire cortisone et salut vacances de 3 jour a la montagbe
bisousssssss
Posté : 10 août 2009, 11:16
par Isis
Courage Mimoun et oui les douleurs aux cervicales je connais!!! en plus comme je fais beaucoup d'effort en ce moment vu que je déménage ça ne s'arrange pas. Heureusement j'ai un Tens qui me permet de me soulager.
l'osthéo en principe ça marche bien, moi par contre mon neuro m'a dit que je faisais des névralgies d'arnold (en gros nerfs qui se coince....) il n'y a pas grand chose à faire à part les antalgiques et bien sur c'est lié à la sep 
mais pas forcément au moment des poussées
Posté : 10 août 2009, 11:35
par karima
moi aussi ai l osteopathe mimoun comme toi kiné en meme temps et je peus te dire que ca me fait du bien ,ca me detend.en ce moment il est en vacance et ca me manque
Posté : 10 août 2009, 17:41
par mimoun
bonjour donc au programme
demain ostéo
mercredi matin cortisone pendant 3 jour a 1gr ; lundi d apres scanner des cervicales
et voillaaaaa on verra bien ; du coup mes vacances sont annulés
bisous
Posté : 10 août 2009, 22:05
par Isis
Bon courage Mimoun
Posté : 10 août 2009, 22:49
par mimoun
ENCORE du nouveaux le neurologue m a dit qu il vaudrait mieux faire 5 jour de cortisone a1gr pour etre sur mdrrr oki merci j ai mis du tps a tenter de maigrir avec ma perf d une semaine en mars j ai peur de reprendre et de faire plein de rétention d eau .
ma mere lui demande ( car j ai beaucoup de mal a parler ) 1gr /5 alors que vous aviez dit 1gr/3 ? C est une grosse poussée
il a repondu non ça a l air d etre une mini poussée et la dose et la durée n a rien avoir avec la gravité ou l intensité de la poussé
oki bon et bien me voila parti pour 5 jours de cortisone ; remarque ça va pi etre enfin par la meme occaz ; enléver cette sensationd epied cartonner qui n est jamais parti
donc mes vacances cette semaine ont ete annulés j ai reporté du 26 au 2 septembre
vous pensez qu une je pourrai partir ? Je Veux dire la cortisone ça tue pas trop ?
Ma première fois c est bien passé : mais la deuxième terrible
merci j ai vraiment besoin de vous je fatigue moralement ;alors que javais repris unpeu de force mentalement
bisous
Posté : 10 août 2009, 22:57
par wolverine69
Pour ma part, ma première prise IV de cortisone m'aurait plutôt rendu la pêche...
et comme j'ai pu le constater dans ce forum, aucun de nous ne ressend les poussées de la même manière...
Mais il est clair qu'apparemment la cortisone est la plus efficace en action et rapidité contre nos "problèmes" de melle SEP.
Si c trop récent pour moi pour en avoir l'expérience, mon meilleur ami vit avec depuis plus de 10 ans et ce qu'il m'a appris c'est que le moral joue énormément sur nos ressentis physiques.
Je n'ai pas le plaisir de te connaitre, mais je t'envoi mon plus beau sourire et tous mes encouragement pour cette épreuve.
Greg.
Posté : 11 août 2009, 20:56
par mimoun
bon j ai enfin connu un osteo; et comment dire ; rien de plus ; il a certe prit son tps 35 min c est tant mieux pour 65 euros*
mais j ai vu aucun différence ni soulagement c est normal ; je vais sentir les effets plus tard ? LOL je sais pas j ai rendez vous dans 2 mois pour voir mon dos qui est apparament trés contracté
pour la cortisone que je devais commencer demain ; bein l organisme qui s occupe de ça a oublier de me rapeller comme c etait prévu aujourd hui et du coup je pense que ça va etre repoussé grrrrrrr j étais verte
bisous
Posté : 11 août 2009, 21:11
par Virgin
mimoun a écrit :oki bon et bien me voila parti pour 5 jours de cortisone ; remarque ça va pi etre enfin par la meme occaz ; enléver cette sensationd epied cartonner qui n est jamais parti
donc mes vacances cette semaine ont ete annulés j ai reporté du 26 au 2 septembre
vous pensez qu une je pourrai partir ? Je Veux dire la cortisone ça tue pas trop ?
5g j'ai eu une fois j'ai dis plus jamais... trop dur à récupérer 
mais bon chacun voit...
Posté : 11 août 2009, 21:36
par zac
il faut pas trop s'attendre à un miracle quand même lol....
par compte, s'il t'a remis des os en place, tu en auras rapidement les effets. Les muscles ne vont plus se contracter pour compenser la ou les douleurs. Les muscles vont se libérer peu à peu, mais il faut leur donner le temps, faut savoir que le stress ça les détend pas vraiment...
relaxe toi si tu peux en respirant à fond plusieurs fois et en tentant de faire le vide autour de toi .... ça devrait te détendre..
si tu peux faire un peu de sport pour remuscler le dos (les lombaires sans aucun doute), et te faire masser pour libérer les tensions, tu verras vraiment la différence.
ça te permettra de voir différemment la dynamique du corps pour t'aider à dépasser la maladie.
Amicalement
Zac
Posté : 11 août 2009, 21:40
par mimoun
je soucis c est que j ai pas le choix
au début il m a dit juste trois jours et quand ma mere lui a téléphoné pour lui dire que javais de grosse difficulté a parler il a dit 1gr/5
le truc c est que cette poussée est trés bizarre la sensation de ventre et bras anesthésié pratiquement plus la mais par contre je dois forcer comme une malade pour parler j ai aucune douleurs sauf biensur mes jambes mais ça je connais deja
Je me pose donc des questions ; vous avez connu pareil? et jespere que tt coeur mettre maxi 1 semaine a recup de la cortisone car j ai vraiment besoin de partir au moins 4 jours a la montagne tranquille pour recuper unpeu de force moralement .
Je devais avoir ma perf demain mais apparament ça sera jeudi
bisious
Posté : 11 août 2009, 21:49
par Isis
J'ai eu un fois 5 jours de cortisonne dur par contre j'ai eu du mal à supporter mais le résultat bon j'ai tout récupérer
bon courage
Posté : 11 août 2009, 21:51
par Virgin
Isis a écrit :J'ai eu un fois 5 jours de cortisonne dur par contre j'ai eu du mal à supporter mais le résultat bon j'ai tout récupérer
oui moi pareil, je veux pas te faire peur non plus 
Posté : 11 août 2009, 23:07
par mimoun
je vous aime merci ça fait du bien moralement c est dur
vous avez deja connu cette sensation de ne plus pouvoir parlé correctement ;comme si une boules ; un noeux ( comme sivous etiez enervé ou sur le point de pleurer ) j ai peur j ai du mal a croire que c est la sep disons que j ai pas l habitude de cet endroit ...
Je me force a réciter des chansons a tenter de parler car je perd petit a petit la parole ; j ai aussi du mal a ecrire a l ordi et des pertes d equilibre et de sensibilités mais pas de douleurs ( au moins ) ça . j ai tellement eu mal pendant mes poussées avec mes jambes
enfin je commencais a peine a pouvoir ressortir unpeu ; a perdre des kilos a me sentir mieux dans mon corp et etre unpeu plus positive et boummmmmm tafff je suis plat
merci
Posté : 11 août 2009, 23:12
par wolverine69
Courage Mimoun, c vrai que c facile de dire ça de loin.
Mais la cortisone devrait te permettre de te refaire une santé.
Moi, j'ai pu récupéré ma main et mon bras en un peu moins d'une semaine...
Je te souhaite la mm chose.
Posté : 12 août 2009, 09:15
par Isis
Et oui Mimoun courage après la cortisone ça ira mieux et tu vas surement commencé un traitement aussi qui te permettra de faire moins de poussées
Posté : 12 août 2009, 13:25
par mimoun
merci beaucoup ; je suis trés fatiguée aujour d hui mais j ai eu l organisme qui s occupe des perf c est pour demain .
GROS BISOUS
Posté : 12 août 2009, 18:07
par karima
moi aussi ai eu 1 fois 5 jours courage mimoun bizzzzz
Posté : 13 août 2009, 10:04
par wolverine69
Salut. Juste un p'tit mot d'encouragement pour ta journée sous le signe de la perf! Courage et tiens nous au jus des résultats.
Bises.
Posté : 14 août 2009, 15:43
par mimoun
kikou ; j en suis a ma deuxième journée de perf
1_ a durée 3h 30
2_ 7 h
pourquoi je sais pas ; le produit passait mal
sinon hormis les efftes de la cortisone ; palpitation ; chaleur ; et pas envie de dormir alors que l on est trés fatiguée lol pour le moment ça va juste trés mal a la main ou il y a la perf
bsious suite des évènements
Posté : 14 août 2009, 16:17
par MAJESTY
les effets que tu as sont normal ne te fais pas de soucis
Posté : 14 août 2009, 19:00
par karima
oui mimoun mauvais moment a passer mais c est pour aller mieux apres!!patience et bizzzz
Posté : 14 août 2009, 19:20
par Isis
Bon courage Mimoun tu iras mieux après
Posté : 14 août 2009, 20:45
par mimoun
pour une fois je trouve que mes deux injections hormis cette douleur a la main car ils arrivent pas a me piquer dans l avant bras ( c est a cet endroit normalement que l on pique ) il parait que j ai la peau et les veines trop dur ; et que les veines roulent lol
et c est quelques effets secondaires ; j espere juste pas avoir comme la dernière fois c est trés gros mal de tete qui ont suivi la cortisone
j ai deja une petite amélioration de ma voix c est deja ça
gros bisous merci a toutes et tous
Posté : 15 août 2009, 00:47
par josé
Posté : 16 août 2009, 19:53
par mimoun
kikou des rapides nouvelles
j en suis a ma 4 ème perf de cortisone ; on a du me changer de coté pour me perf car j avais super mal et la veine saturée
le truc pas cool c est que c est la main droite meme si j arrive a me servir plus ou moins des deux
je viens il y a 1 h de ça de me bruler justement la main droite ; pas de chance avec une casserole d eau brulante j ai hurler ; meme si c est de l eau j ai du mal a bouger mes doigts bouhhhhh marre ; vivement demain aprèm ou j ai ma dernière perf
gros bisous
Posté : 16 août 2009, 20:08
par MAJESTY
a mon avis si tu as du mal a bouger les doigts ca doit etre surement dut a la douleur provoqué par la brulure encore un peu de courage demain ca va etre le dernier jour
Posté : 16 août 2009, 20:56
par wolverine69
Mêmes encouragements que Majesty, tu tiens le bon bout!
Allez, plus qu'une journée, sois forte!
Bises.
Posté : 17 août 2009, 18:33
par TOYTOY
Coucou Mimoun,
Ca fait quelques jours que je ne suis plus venue sur le fofo. Désolée de voir que tu as été obligée de te farcir 5 jours de Bolus.
D'après ce que je comprends, c'était ton dernier jour aujourd'hui lundi ? J'espère que ça va être efficace rapidement. C'est vrai que pour moi, ça a toujours été le cas, malgré une fatigue monumentale dans les 2 ou 3 semaines qui suivent.
Mais bon, on n'a rien sans rien, et il n'y a le résultat qui compte !! Et même si cette fatigue est terrible à vivre, tu verras qu'un peu plus tard, tu auras une super forme, tu sais celle qui provoque des contrôles anti dopage à nos coureurs cycliste !!!
Imagine toi, qu'à mon 2e Bolus, à peu près 3 mois après, je me suis fait une ascension en montagne de folie, avec un sac à dos de 15 kgs, moi qui est une anti sportive de naissance, je n'en suis toujours pas revenue.
Donc, tu vois à toute chose, il y a un bon côté.
Bien du courage à toi, et surtout ne désespère pas, tôt ou tard, il y aura le bout du tunnel
Posté : 17 août 2009, 19:52
par mimoun
kikou ; trop contente de te revoir
vi j ai fini a 14h 30 mon bolus j en avais marre ; il fait trés chaud en plus de ça
pour les effets pas enormes pour le moment mais il me semble qu il faut unpeu de tps ; par contre je ne sais pas vu mais pour mes 3 perf de cortisone j arrive a faire les efforts sur le salé mais pas un brin sur le sucré ; c est horrible moi qui n aime pas plus le sucré que ça j arrete pas
j ai pris 2 kilos400 donc a éliminer
demain je tente de me reprendre a fond et de me reposer car je suis morte ; mal de partout de ne pas avoir bouger du lit pendant 5 jours enfin pas terrible ; j ai des fourmis de partout ....
mon traitement avonex est repoussé a mi septembre le 11 jecrois ; un jeudis soir ( maman j ai peur)
je vous fais de trés gros bisous je vous tiens au courant
Posté : 18 août 2009, 04:58
par mimoun
bonjour ; il est 4h52 et je viens de me faire encore une belle nuit blanche
je suis pourtant trés fatiguée physiquement vibration ; brulure dans le corp ; leger maux de tete mais impossible de dormir; peu etre du a la cortisone de lundi ( hier) qui fait encore effet je sais pas ; j espere juste que je vais pouvoir recuperer ; ce soir je pense prendre un stilnox sur 2 jours au moins pour me regler vous en pensez quoi ?
c est horrible ; je voudrais pas refaire une poussée car je m epuise sans le vouloir bon quand meme mimoun faut stop tes idées noires la
depuis la perf j ai sans arret des douleurs au ventre et des aigreur ( hum sympas )
j espère vite pouvoir dormir normalement et " guérrir " vite enfin me remettre en forme
gros bisous
Posté : 18 août 2009, 06:55
par MAJESTY
t'inquietes pas mimoun oui tout ce que tu ressents ces dut au perfs de cortisone et normalement je vais etres dans le meme etat que toi cette semaine car moi aussi je suis en pleine poussee et aujourd'hui je vais a la timone donc ils ne vont pas m'oublier aux niveau des perfs que je vais faire a domicile
Posté : 18 août 2009, 07:52
par wolverine69
Et oui Mimoun, ce sont les effets de la cortisone mais tu verras ils s'estomperont vite.
Une pensée pour toi Majesty,j'espère au moins que ce sera un bel infirmier!
Bises a vous.
Posté : 18 août 2009, 08:12
par mimoun
kikou majesty ; arf toi aussi en pleine poussée ; fais chier cette merde de sep ; en plus quand je suis pas bien je bouffe comme une grosse vache mdrr
Et vi pour moi aussi c est la timone ; mon neurologue etant pas la j ai eu droit a un remplacant ceci dit trés charmand lol. ET ensuite un traitement cortisone a domicile ouff
et la il est 8h 10 et je commence a etre il me semble unpeu fatiguée ; aprés avoir mangé 3 pains aux chocolats biensur et une grosse tasse de café + un cachet pour la tete
le seul truc avec la cortisone ; hormis ma figure tte rouge ; c est que j ai une belle peau niveau visage
j espere que ça se passera bien ; donne moi des nouvelles je t embrasse
Posté : 18 août 2009, 09:21
par Isis
Mais oui Mimoun t'inquiète tu ne vas pas refaire une poussée tout ça
c'est dû à la cortisone
comme toi je ne dormais pas et j'ai dû prendre aussi du stilnox
après ça c'est passé
pas chance Majesty pour toi aussi après tu vas pêter la forme!!!
à toutes les deux
Posté : 18 août 2009, 11:41
par wolverine69
Mimoun va nous déposer un brevet: "avec ma cortisone, ma peau rayonne!"
Sans rire les filles, bon rétablissement et rester au frais, ca cogne aujourd'hui.
Tchô
Posté : 18 août 2009, 17:05
par MAJESTY
j'aimerai bien peter la forme apres les bolus mais moi ca me fait l'effet inverse je suis completement a plat du coup je suis en arret de tavail jusqu'au 04 septembre
dis moi mimoun le remplacant que tu as eue ces pas un beau brun asser grand si ces le cas je l'ai vue aujourd'hui il ma meme ausculté
Posté : 18 août 2009, 17:39
par mimoun
vivi c est bien ça ; un grand brun
plutot pas mal hein lol
Posté : 18 août 2009, 18:56
par MAJESTY
whaouuuu si vraiment c'etait georges clooney le neuro je simulerais tous les jours des poussées 
Posté : 18 août 2009, 19:24
par MAJESTY
