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Posté : 10 nov. 2009, 19:41
par mimoun
la pèche on va dire vi et non ; toujours quelques moment de déprime certainement dut a la grosse fatigue que j ai mais sinon ça va j ai connu bien pire .))
gros bisoussssss
Posté : 29 nov. 2009, 16:54
par mimoun
kikou a toutes et tous
cela fait 2 semaine que je suis pas venu et oulla j ai une beaucoup de lecture a faire
pour les new ; j ai eu ma dose complète d avonex et rien au niveau des effets secondaire ; juste fatigue général et ( mais apparament ça fait pas parti des effets ) j ai de grosse vibrations et des fourmis dans tt mon corp ; avec les articulations qui craque et font mal d apres vous ça vient de quoi ?
Sinon mes deux petit chiots jack russell sont vendu
contente et tte triste je me suis trés attachée au eux .
bisous
Posté : 29 nov. 2009, 18:03
par vero5901
coucou mimoun
probleme de famille je connais meme malade ils en rajoutent
faut faire des choix sa vie avant ou celle des autres
pas facile c'est sur!
bon courage a toi
bisous
Posté : 21 déc. 2009, 22:43
par mimoun
kikou d al j ai pas etait trés présente ces derniers jours entre medecin car douleur articulaire et musculaire et fete de noel je suis occupée ; donc j ai deux irm a passer mi janvier ; 20 séaance de kiné et un bon noel en vue coté santé ça va plus ou mois de sjours aves de grosse douleurs et d autres ou ça va .Je vous donne des nouvelles trés vite grossssssssssss b isousssssssss
Posté : 05 janv. 2010, 13:29
par mimoun
bonjour a toutes et tous
je suis assez fatiguée en ce moment dut je pense a des nuits de 2h ttes les nuits je sature ; j en peu plus .Les medecins me donnent aucune solutions alors j ai test les tisanes ; les bains ;unpeu tt sans succes je dors pas ou trés trés peu ce qui doit pi etre expliqué des douleurs actuelles aux jambes ; a mes cervicales ;les bras ( le nerf qui passe vers au coude ) et des fourmis dans tt mon corp ; c est trés desagréable.Quelques fois j angoisse unpeu en me disant ça se trouve ttes ces douleurs montre une aggravation de la maladie 
comment savoir .
bisous
Posté : 05 janv. 2010, 19:49
par Kosok
Allez Mimoun perd pas courage. Des sales nuits, ça m'arrive aussi souvent. J'ai l'impression que mon traitement de fond me donne des insomnies. Si c'est les douleurs qui t'empêchent de dormir alors ne les laisse pas t'empoisonner la vie. Retourne voir ton neuro ou médecin traitant pour qu'ils trouvent une solution pour te soulager.
Posté : 06 janv. 2010, 08:51
par Selva
Mimoum,
je te conseillerais de voir une sophrologue. Moi, cela m'a aidé à reprendre confiance en moi, en mes capacités, et surtout à gérer le stress.
Depuis, je dors mieux car j'évacue mes tensions, mes soucis, mes angoisses avec la respiration avant de dormir.
Cela fait 2 ans que j'en fais, et depuis, j'ai bien changé. Je peux parler en groupe sans me soucier d'être jugée. Je relativise beaucoup mieux les soucis qui me tombent sur la tête. J'ai des moments de blues, mais ils durent beaucoup moins longtemps.
J'apprends à reprendre confiance en mon corps, même si celui déraillent en ce moment. Cela permet de mieux combattre les maladies, car on se sent reboustée de l'intérieur. On va jusque dans nos cellules. A l'avant dernière séance, ( en ce moment j'y vais toute les semaines), j'ai vu mon cerveau c'était extraordinaire. ce sont des images mentales : est-ce réellement notre cerveau ou comment on se le représente, je ne sais pas, mais cela fait drôle ! Et après, je me suis sentie forte ! Hier, lors de la séance, j'ai resentie comme si toutes mes cellules étaient reliées et fesaient un bloc ! Elles étaient solidaires pour combattre la maladie. Et je peux te dire, que aujourd'hui, je me sens hyper forte, prête à affronter l'IRM de cet après midi, et ce qui sera vu ou non... le diagnostic s'il est posé ou non, ou les futures investigations... Je ne resterai pas passive face à tous ces symptômes bizarres qui m'assaillent, et le combat ne fait que commencer...
PS : il y a différentes sophrologies, moi c'est de la sophrologie Caïcédienne (élaboré par un psy). La sophrologue que je vois, s'est fait aidée par ce type de sophrologie, lors de son cancer du sein (après ablation).
Je t'assure Mimoum que cela t'aidera non seulement pour la maladie, mais aussi pour ta vie quotidienne et ton manque de confiance en toi.
Nous avons TOUS des capacités et elles sont belles, il faut juste t'aider à les voir, car ton entourage les a discréditées et du coup, tu te sens "nulle". Moi, c'est ce que je croyais... Plus maintenant.
Je t'embrasse
Posté : 07 janv. 2010, 18:01
par mimoun
merci beaucoup c une bonne idée le seul soucis c le prix ; il me semble que c pas rembooursé si ?
BISOUS
Posté : 08 janv. 2010, 08:09
par Selva
Non, ce n'est pas remboursé. Au début, tu dois faire des séances individuelles : 40 €. Après, tu passes en groupe, et là on règle 10 € la séance d'1 heure.
Enfin, moi je te donne le prix des séances de ma sophrologue, je ne sais pas si c'est ce prix partout. Elle a proposé les groupes pour que cela revienne moins cher, individuellement. Renseignes-toi, cela vaut le coup... c'est pour un meiux après.
Posté : 14 janv. 2010, 06:27
par mimoun
bonjour a toutes et tous
je suis allée ce week end au ski ; avec un tps horrible ; froid ; neige mais c vrai que meme 2 jour ça fait quand meme du bien
je suis allée avec mon copain et sa soeur ; ils sont voulu faire du ski et j avoue sur le coup j ai pas voulu en faire de peur de pas tenir; mais finalement j ai tenté 2h 30 puis j ai senti que je devais stop vraiment trop mal . ILS ont continuer 3h de plus ; sur le coup je me suis dit sniff toi tu arrives pas plus mais bon 2h 30 quand meme puis au moins moi je matin je pouvais encore marcher lol
la petit peur que j ai eu pendant 3 jour suivant c des douleurs ; fourmi et engourdissement dans le dos et bas du ventre signes generalement de poussées chez moi
puis aujourd hui ça va mieux donc je me dit que c pas ça ; j espere
j ai pri la journée de hier pour faire la liste et prendre tt mes rendez vous ; profitant que je bosse pas
cette aprem j ai rendez vous a la mission locale pour avoir des infos sur auto entrepeneur
j espere vraiment trouver un travail a mitps que j arrive a gerer vraiment je vais faire mes cv demain et commencer a chercher mi février
bisous a tous
Posté : 22 janv. 2010, 01:24
par mimoun
Bonjour
pas la trés grande forme ; depuis quelques jour je me sent pas mal fatiguée avec des sensations bizarre ; fourmi le long de la collone ; douleurs dans les deux bras ( tt le long du nerf qui passe par le coude ) foumi dans les mains , jambes ... douleur jambes ( comme de grosses coubatures ) . perte de sensation au bras gauche; grosse difficulté a bouger mon mollet droit
j avoue que je pense a une poussées mais pas certaines du tt comment en etre sur ? il vaut mieux que j attende encore unpeu ? ou que je fasse une cure de cortisone ( qui me fait horreur )
ou alors c juste un coup de fatigue ? C possible ? pourtant je vois pas comment hormi un manque de sommeil je pourrai etre trés fatiguée je ne travaille pas.
UNPEU perdu et s il s avère que c une poussée deçu que mon traitement marche pas
enfin je vais attendre encore quelque joues je verrai bien ....
BISOUS
Posté : 22 janv. 2010, 10:09
par Lelette
Le manque de sommeil est suffisant à lui tout seul pour te fatiguer Mimoun ! Et le traitement espace les poussées, ne les supprime pas complètement (enfin, pas toujours). Ce serait pas mal que tu contactes ton neuro pour en savoir plus, non ? (et puis pour régler cette histoire de sommeil quand même...)
Posté : 25 janv. 2010, 17:51
par mimoun
bonjour
j ai eu samedi matin trés peur ; j etais partie en mission " achat de jean pas cher " quand je me suis assises car d un coup j ai eu trés mal au coeur ( j ai pourtant bien dejeuné le matin ) tete qui tourne a ne plus pouvoir tenir droite ; ma vision se brouille ; je me sentais partir ce fut terrible ; j ai juste eu le tps de telephoner a ma gentille grand mere ( 75 ans ) de venir me chercher .
LES minutes m ont paru des heures ; d un coup j ai eu de violente douleurs dans la nuque et tete ; comme si ma nuque etait tte raide
les oreilles qui bourdonne ; et un trés leger saignement de nez .
le malaise a durer trés fort 15 a 20 mim puis 2h apres ça allait bien mieux ; encore unpeu faible mais mieux
ma mere pense a une migraine ( je sais plus le nom ) vous ne pensez quoi
bisous
Posté : 25 janv. 2010, 18:21
par Lelette
Pas grand-chose... Il faudrait poser la question à ton médecin Mimoun !
Posté : 26 janv. 2010, 09:15
par MAJESTY
ces clair que vue la situation telephone a ton medecin de suite si ca ce trouve ces peut etres pas grand chose mais vaut mieux consulter
Posté : 09 févr. 2010, 15:00
par mimoun
kikou a toutes et tous
j ai eu mon rendez vous avec mon neuro hier
comme dad un super neurologue j en doute pas d un point de vu recherche mais pas terrible coté prise en charge du patient
j avais préparer ma liste de questions mais pas de reelle reponse ; je sais que de tte façon rien de changera a mon etat mais chaqu un est différent et dans mon cas j ai besoin de comprendre c est peu etre un defaut mais c est comme ça .
Il m a juste dit que oui la maladie avait evoluer mais vraiment pas beaucoup comparer a l année derniere donc d apres lui pas de raison de s inquitée pour le moment .
je lui ai parlé des nombreuses douleurs que j ai au bras ( du nerf exterieur nottament ) et articulation pour lui rien a voir avec la sep c un autre soucis ( je sais pas si je dois etre contente ou pas lol ) donc ça viendrai du dos a confirmer avec mon irm medullaire demain
Il m a expliqué que des speudoo poussée hesite pas mouais ..... j y crois a motier passons
Il m a fait ses exams comme dab ; taper sur les genoux ; le faire touches les genoux avec mes talons et mon nez avec mes mains lol vite puis il repond tt va bien
oki lol ça me parait trés vite comme exam enfin bon c lui le chef
pour les nouveaux traitements j ai pas eu beaucoup d info
pour les cachets ils sont deja sorti ; il parait qu ils seraient plus efficace que les traitement accuel mais c pas pour ça qu il faut dessuite stop le protocole de soin des patient qui sont en debut de traitement .
Pour le traitement de la meme maison qui crée avonex ; ça sera sous cutanée et 1 fois par mois voir deux c est encore en etude et ça sera sur le marché pas avant une bonne année voir deux ans
Pour un traitement trés prometteur qui etudie sur l hormone qui permet de recrée la myéline bein va falloir attendre
ça sera pas avant 15 ans et encore il faut beaucoup beaucoup d argent .
Ensuite j ai parlé du malaise que j ai fait il semblait plus etre inquit pour ça ; et il m a dit de le prevenir si ça se renouvelle .
SINON pour mes fourmis quotidiennes et douleurs diverses bein rien de plus comme explications ; j ai egallement demandé pour mes lesions ; il m a dit a chaque poussée des lesions se forme ( signe d une inflammation ) ensuite reste des cicatrises qui peuvent selon la fatigue ou autre se reveiller et crée des douleurs mais ça montre pas une evolution
mes lesions sont assez nombreuse d apres lui environ 14 mais pas en region frontale et la region frontale est la plus handicapante
le rendez vous a duré 15 min environ mais pour 6 mois d attente sniff trop peu ; j ai un nouveaux rendez vous en juin .
SINON hormi ça aujourd hui je suis plutot en forme malgré quelque douleurs et ses foumis de partout
je fais mon menage a fond avec de la musique a fond aussi et en meme tps unpeu de gym lol
bisous
Posté : 11 févr. 2010, 17:20
par mimoun
bonjour
j ai eu les resultat de mon irm medullaire que j ai mis dans symptomes pour comparer avec les ancien exam
pour faire court hypersignal centro medullaire en t7 t8 et t11 compatible avec une atteinte inflammatoire a ce niveau
discopathie en L5 -s1
POUR mon neuro la douleurs a mes deux bras ( deux nerf exterrieur qui arrive jusqu aux main ) seraient du a un soucis de discopathie mais au niveau des cervicales
donc il y a bien discopathie mais niveau lombaire humm j avoue plus rien comprendre ; dut coup dout vienne ces douleurs aux deux bras qui me gène ,? POUR plus de renseignement j ai pris rendez vous chez le generaliste lundi
bisous
Posté : 11 févr. 2010, 18:07
par Samourai
Salut Mimoun,
Je vois que ce n´est pas trop la forme en ce moment pour toi :S
Je suppose que la visite trop courte chez ton neuro a dû quand même te rassurer (je l´espère en tout cas).
Je t´envoi pleins de courage 
Bisous
Posté : 11 févr. 2010, 18:47
par mimoun
sisi ça va
j ai connu bien pire c juste des douleurs qui ne trouve pas de reponse ; on te dit c pas la sep ; oki donc c quoi ? certainement une discopathie au trapèze ; a l irm on trouve une discopathie mais au lombaire
mdrr .
C est surtout ça qui ne vas pas super ; avoir des reponses a questions et si on sait pas bein on le dit " je sais pas " lol
sinon niveau moral ça peut aller
merci beaucoup plein de bisous sam j espere que tt va bien pour toi
Posté : 11 févr. 2010, 18:50
par mimoun
Posté : 11 févr. 2010, 19:26
par Isis
j'espère que ton généraliste te dira d'où vient tes douleurs
c'est vrai que les discopathies font mal !!!!!
tu dis que l'augmentation des lymphocytes disent si tu fais une poussée ? alors pourquoi quand on fait une poussée ne font ils pas une prise de sang pour savoir ?
il y a encore pleins de choses que je ne comprends pas dans cette maladie, c'est vrai que c'est complexe, ou alors les neuros devraient mieux expliquer au lieu de faire leur visite sur 15 mn
tiens nous au courant Mimoun
Posté : 11 févr. 2010, 19:29
par Lelette
Es-tu allée voir un ostéopathe Mimoun ? Ou à défaut un kiné. Ça devrait te soulager.
Posté : 11 févr. 2010, 21:42
par mimoun
pour les poussées j ai toujours eu droit a des prises de sang dans mon cas ou a chaque fois j avais un taux de lymphocytes en sur nombre ce qui montre une inflamation dut a une poussée enfin ceux que l on m a expliqué
apres j avoue avoir des doutes sur beaucoup de medecin mais bon qui croit qui ont doute de tt ....
Vi je suis allée voir un ostéo mais seuulement deux fois car c est trés cher 60 euros environ la consultation et j ai droit a 40 euros remboursé sur une année
pour le kiné c prévu faut que mon généraliste me prescrire tt ça
bisous
Posté : 15 févr. 2010, 18:59
par mimoun
bonjour a toutes et tous
je reviens de chez mon generaliste qui a regardé mes irms ; notamment celui du medullaire
j ai eu droit a de la reducatiion pour la discopathie lombaire .
EGALLEMENT a un autre exam pour tenter de determiner cette douleurs que j ai dans les deux bras aux nerf exterieur qui passent dans le coude jusqu au depuis doight
un exam helas que je connais bien et que je deteste electr ..... enfin des aiguilles que l on vous plante dans les bras ou jambes avec des decharges electrique
mon generaliste pense a une nevralgies ?
sinon rien a voir je me suis fait aussi ( je sais pas comment lol ) une infection a mon nombril dut a mon percig que j ai depuis 11 ans ; j ai juste une crème antibiotique a mettre pendant 1 semaine
enfin voila ; quand il y en a plus il y en a encore
je travaille sur mon projet qui me prend du tt ; et je suis pas mal decouragée par beaucoup qui me disent surtout ne fait pas auto entrepreneur mais le soucis je veux bien mais sans argent pour demarrer une sociète c pas possible
bisous
Posté : 17 févr. 2010, 14:49
par mimoun
kikou je voudrais savoir ce que c est une nevralgie , j ai deja entendu nevralgie d arnold mais apparament il en hesite plein ; apparament moi ça serai une nevralgie d un a une infflamation du nerf des deux bras qui passent par le coude ( confirmation avec l exam que je passe dans 3 semaines
Posté : 17 févr. 2010, 19:28
par Lelette
névralgie = douleur d'un nerf
Les causes peuvent être très variées.
Posté : 28 févr. 2010, 21:25
par mimoun
bonjour a toutes et tous
j espere que vous allez bien ; pour le moment la maladie me laisse plus ou moins tranquille ; certe encore avec des douleurs et fourmi permanente mais je pense que c pour tt le monde pareil
je suis pas mal occupée avec mon petit projet helas qui s annonce pas aussi bien que ça apres de nombreuse recherche et calcul il me faut 1500 euros pour commencer et pour gagné un minimum de 1000/mois je devrai faire 50 cliente par mois ( domicile ) c est pour vous dire au debut ça m etonnerai beaucoup
chaque mois j ai environ 700 euros de frais ( telephone , internet.... )
un pret de 4000 euros a rembourser
et c est 1500 euros de nouveaux frais
donc facile a voir que c la merdouille
de ce fait je dois chercher rapidement un mi tps ; j espere que je vais tenir niveau forme
l exam que je dois passer pour mes nerf externes m enchanté pas je pense attendre encore un peu ; pour le moment j ai pas beaucoup mal
gros bisousssssss
Posté : 12 mars 2010, 22:04
par mimoun
kikou a tous le monde
je suis malade depuis 1 bonne semaine ; je sais pas ce que j ai ; je suis mal mal au coeur ; tete qui tourne mal de gorge ; courbature fourmis trés trés fatiguée .... UN petit refroidissement j en sais rien je dois aller voir le medecin la semaine prochaine
gros bisous
ronflements
Posté : 19 mars 2010, 07:50
par lilou
moi je me suis fait operé de la cloison nasal et ça marche courage
