Les humeurs du jour de mimoun
bin oui, nous sommes effectivement là pour mimoun au besoin... pas évident tout ça quand même.... j'ai l'impression de me voir il y a 15 ans, alors effectivement, des fois, ça me pique au bout du pied sa situation....
et là, j'avais "juste" mon 42 qui me démangeait... désolé pour le coup...
....des fois que ça apporte un plus....
et là, j'avais "juste" mon 42 qui me démangeait... désolé pour le coup...
....des fois que ça apporte un plus....
pas de soucis je pense surtout que de passer de 15 degrée a 35 ces derniers jours n arrange rien lol
j ai eu au bout de deux semaine la reponse au neurologue sur le fait que niveau sensation bras gauche que je perd par contre aucune douleur donc facile a gérer mais quand meme j aurai aimé avoir son avis et surtout quelque explication pouvoir discuter avec ; c est la secretaire qui m a tel a sa place ( intermediaire) pour me dire qu il a trop de chose a s occuper pour le moment il a pas le tps et que de tte façon c est le généraliste qui prend la decision ou pas de faire appelle a un neurologue bizarre quand meme c est pareil pour vous ?
DE PLUS il as dit que le vaccin sera obligatoire pour les personnes qui ont la sep ?? FIN octobre sous risque de mourrir si grippe a ça me fait flippe dans les deux cas de faire le vaccin pour ses effets secondaires et de ne pas le faire ....
BISOUS
j ai eu au bout de deux semaine la reponse au neurologue sur le fait que niveau sensation bras gauche que je perd par contre aucune douleur donc facile a gérer mais quand meme j aurai aimé avoir son avis et surtout quelque explication pouvoir discuter avec ; c est la secretaire qui m a tel a sa place ( intermediaire) pour me dire qu il a trop de chose a s occuper pour le moment il a pas le tps et que de tte façon c est le généraliste qui prend la decision ou pas de faire appelle a un neurologue bizarre quand meme c est pareil pour vous ?
DE PLUS il as dit que le vaccin sera obligatoire pour les personnes qui ont la sep ?? FIN octobre sous risque de mourrir si grippe a ça me fait flippe dans les deux cas de faire le vaccin pour ses effets secondaires et de ne pas le faire ....
BISOUS
Coucou Mimoun
moi aussi si je pense faire une poussée je dois voir mon généraliste et c'est lui qui contactera le neurologue
pour le vaccin comme je l'ai dit sur un autre post, mon neurologue m'a dit qu'il n'y a pas d'obligation pour les personnes qui ont la sep
qu'il n'y a pas de risque si jamais on l'attrape, il m'a dit tel quel c'est une grippe comme les autres, et je suis d'accord avec lui
N'importe quoi ton neurologue de dire ça, si il y avait un risque de mourir on serait classée dans les personnes à risques et obligés de se faire vacciner c'est vraiment n'importe quoi de te dire ça y a de quoi flipper il est bizarre
allez ne t'inquiète pas après toi seule peut prendre la décision de te vacciner où pas
moi aussi si je pense faire une poussée je dois voir mon généraliste et c'est lui qui contactera le neurologue
pour le vaccin comme je l'ai dit sur un autre post, mon neurologue m'a dit qu'il n'y a pas d'obligation pour les personnes qui ont la sep
qu'il n'y a pas de risque si jamais on l'attrape, il m'a dit tel quel c'est une grippe comme les autres, et je suis d'accord avec lui
N'importe quoi ton neurologue de dire ça, si il y avait un risque de mourir on serait classée dans les personnes à risques et obligés de se faire vacciner c'est vraiment n'importe quoi de te dire ça y a de quoi flipper il est bizarre
allez ne t'inquiète pas après toi seule peut prendre la décision de te vacciner où pas
kikou tt le monde ; ma chienne a mit bas le 25/09/09 a partir de 16h elle a pas souffert ; elle a fait 4 chiot meme s il devait d aprés sa grosseur en avoir plus; sur les 4 ; une a eu des soucis de respiration ; elle se nourrissait pas j ai passé ma deuxième nuit blanche a tenter de la nourrir au biberon mais helas quand j ai tenté de me reposer 1 h la chienne a decider de la tuer ( elle a senti qu elle avait un soucis ) nous étions triste
pour l instand elle reste pas trop avec ; elle a besoin pi etre de bouger ; j espere qu elle va bien s en occuper
pour ma part je suis kao ; epuisée ; morte et encore cette putain ( ) d angine ; je vais voir le medecin lundi pour calmer tt ça
je vais me faire une sieste d une heure car j ai encore du monde a la maison
je pense que la semaine prochaine ( s il y a pas de complication avec les petits et la chienne ) c est repos absolue avant le traitement qui m emchante pas plus que ça .....
JE VOUS embrasse a bientot
pour l instand elle reste pas trop avec ; elle a besoin pi etre de bouger ; j espere qu elle va bien s en occuper
pour ma part je suis kao ; epuisée ; morte et encore cette putain ( ) d angine ; je vais voir le medecin lundi pour calmer tt ça
je vais me faire une sieste d une heure car j ai encore du monde a la maison
je pense que la semaine prochaine ( s il y a pas de complication avec les petits et la chienne ) c est repos absolue avant le traitement qui m emchante pas plus que ça .....
JE VOUS embrasse a bientot
vi mais bon autant parlé a un mur ; le truc surtout c est pas leur présence qui me gène mais plutot le fait qu il se couche a 4h tt les soirs et quand je veux dormir tot on va dire c est pas facile avec le bruit
pour les photos biensur ; mais pour des raisons de facilités je vous donne son blog http://damoiselle13.skyrock.com/
gros bisous
pour les photos biensur ; mais pour des raisons de facilités je vous donne son blog http://damoiselle13.skyrock.com/
gros bisous
Cro mimi les bébés ! (et Daïka, n'en parlons pas...) C'est une belle expérience que tu vis en ce moment !
Pour la "belle-famille", ça tombe plutôt bien : tu es fatiguée, bientôt traitement, ils sont là, ils vont pouvoir aider . Tu mets les pieds sous la table, et tu ne bouges pas (soit ils comprennent et tu profites du coup de main, soit ça les agace... et ils écourtent leur séjour ). Bon, je sais, plus facile à dire qu'à faire, mais ça serait le moment de marquer le coup....
Garde ton énergie pour toi et les toutous !
Pour la "belle-famille", ça tombe plutôt bien : tu es fatiguée, bientôt traitement, ils sont là, ils vont pouvoir aider . Tu mets les pieds sous la table, et tu ne bouges pas (soit ils comprennent et tu profites du coup de main, soit ça les agace... et ils écourtent leur séjour ). Bon, je sais, plus facile à dire qu'à faire, mais ça serait le moment de marquer le coup....
Garde ton énergie pour toi et les toutous !
kikou ; vi aujourd hui on l eur a coupé la queue lool et vi c est la race qui veux ça ; je vous rassure ils sentent rien
sinon je suis comfortée a un dilem pour ce putain de vaccin de la grippe a
cad pour les personnes qui ont debut de traitement ( dans les 6 premiers mois en tt cas pour avonex) ; la resistance immunitaire est beaucoup réduite de ce fait la grippe a devient trés dangereuse ; ceci dit beaucoup de personnes et d articles disent que ce vaccin peut etre dangereux avec ses effets secondaires ... QUE FAIRE
s ils se decident a dire plus ou moins la veritée ça changerai pas mal de chose si vraiment il y a un risque avec ce vaccin je préfère limite faire le traitement aprés
comme mon neurologue est trop occupe pour moi j ai pris rendez vous avec un autre neurologue je verrai bien
bisous
sinon je suis comfortée a un dilem pour ce putain de vaccin de la grippe a
cad pour les personnes qui ont debut de traitement ( dans les 6 premiers mois en tt cas pour avonex) ; la resistance immunitaire est beaucoup réduite de ce fait la grippe a devient trés dangereuse ; ceci dit beaucoup de personnes et d articles disent que ce vaccin peut etre dangereux avec ses effets secondaires ... QUE FAIRE
s ils se decident a dire plus ou moins la veritée ça changerai pas mal de chose si vraiment il y a un risque avec ce vaccin je préfère limite faire le traitement aprés
comme mon neurologue est trop occupe pour moi j ai pris rendez vous avec un autre neurologue je verrai bien
bisous
BONJOUR
pas trop le moral ; trés fatiguée trois nuit blanche .... DONC ça joue sur tt moral ; douleurs .... la famille a mon copain est partie ouff je l ai aiment vraiment beaucoup mais pas évident de reçevoir
hier j ai eu une grosse dispute avec mon copain a cause de n importe quoi ; certe unpeu ma faute ; car j ai remarqué depuis quelque tps qu il reçevais des mails d un site de rencontre ' baldoo.com ( je sais pas si vous connaissez ) de nature jalouse j ai demandé des explications tt calmement et la c le drame ; j ai eu droit a des je fais ce que je veux ; si j ai envie de rencontrer des gens ; ferme ta gueule sale pute et j en passe ;
il m a donné comme exemple ' attend tu as ton forum de la sep ou tu passes 1 h tt les jours "
omg meme si je vous adorent je vous cache pas l idée que si j aurai pu j amais venir sur ce fofo ça aurait ete pas mal puis c quand meme loin d etre un site de rencontre du genre
" salut toi ; je suis une coquine et charmante jeune femme "
ptdr enfin breff je suis dans une situation pas évidente besoin d avoir un mec a la maison et j ai un goss et en meme tps pas envie de me prendre la tete car peur des conséquences
sinon mardi j ai rendez vous au medecin je tousse et mal de gorge ; avec un peu de fièvre ; je me traine ça depuis 1 semaines.
Mercredi rendez vous avec un autre neurologue pendant 40 min youpi pour poser ttes les questions que je veux et enfin si tt va bien jeudi soir traitement mais ça depend encore des beaucoup de choses cad je voudrais pas de faire vacciner de l agrippe a mais il parait qu avec un debut de traitement dans vaccin contre ça il y a des risque de mourrir ( pour des les mots ) donc a voir
gros bisous a toutes et tous
pas trop le moral ; trés fatiguée trois nuit blanche .... DONC ça joue sur tt moral ; douleurs .... la famille a mon copain est partie ouff je l ai aiment vraiment beaucoup mais pas évident de reçevoir
hier j ai eu une grosse dispute avec mon copain a cause de n importe quoi ; certe unpeu ma faute ; car j ai remarqué depuis quelque tps qu il reçevais des mails d un site de rencontre ' baldoo.com ( je sais pas si vous connaissez ) de nature jalouse j ai demandé des explications tt calmement et la c le drame ; j ai eu droit a des je fais ce que je veux ; si j ai envie de rencontrer des gens ; ferme ta gueule sale pute et j en passe ;
il m a donné comme exemple ' attend tu as ton forum de la sep ou tu passes 1 h tt les jours "
omg meme si je vous adorent je vous cache pas l idée que si j aurai pu j amais venir sur ce fofo ça aurait ete pas mal puis c quand meme loin d etre un site de rencontre du genre
" salut toi ; je suis une coquine et charmante jeune femme "
ptdr enfin breff je suis dans une situation pas évidente besoin d avoir un mec a la maison et j ai un goss et en meme tps pas envie de me prendre la tete car peur des conséquences
sinon mardi j ai rendez vous au medecin je tousse et mal de gorge ; avec un peu de fièvre ; je me traine ça depuis 1 semaines.
Mercredi rendez vous avec un autre neurologue pendant 40 min youpi pour poser ttes les questions que je veux et enfin si tt va bien jeudi soir traitement mais ça depend encore des beaucoup de choses cad je voudrais pas de faire vacciner de l agrippe a mais il parait qu avec un debut de traitement dans vaccin contre ça il y a des risque de mourrir ( pour des les mots ) donc a voir
gros bisous a toutes et tous
Bonsoir Marina,
Je reste coite en lisant ce que tu écris...
Pourquoi acceptes-tu tout ça ? De nature jalouse ou pas, ça n'est pas tolérable ! (enfin, moi, je ne tolère pas, c'est d'ailleurs pour ça, entre autres, que j'ai viré l'ex le mois dernier !) Et quelle faute as-tu commise ?!
Tu n'as pas "besoin" d'un mec à la maison ! En tout cas pas d'un comme ça. Et si tu te posais la question de tes envies plutôt ?
Tu as un enfant dis-tu ? Je ne sais plus si tu en avais déjà parlé, si c'est le cas, j'avais oublié, désolée .
Repose-toi, soigne ta crève (oublie la grippe 2 secondes, il y a plus important en ce moment je crois !), et... n'hésite pas à venir nous parler.
Je reste coite en lisant ce que tu écris...
Pourquoi acceptes-tu tout ça ? De nature jalouse ou pas, ça n'est pas tolérable ! (enfin, moi, je ne tolère pas, c'est d'ailleurs pour ça, entre autres, que j'ai viré l'ex le mois dernier !) Et quelle faute as-tu commise ?!
Tu n'as pas "besoin" d'un mec à la maison ! En tout cas pas d'un comme ça. Et si tu te posais la question de tes envies plutôt ?
Tu as un enfant dis-tu ? Je ne sais plus si tu en avais déjà parlé, si c'est le cas, j'avais oublié, désolée .
Repose-toi, soigne ta crève (oublie la grippe 2 secondes, il y a plus important en ce moment je crois !), et... n'hésite pas à venir nous parler.
merci beaucoup ça fait du bien de vider son sac de la prise de tete de la journée qui m a fais de la peine
bein la faute que je reconnais c d avoir regardé dans ses messages msn car j avais un doute mais bon c pas beau de fouiller ; mais j ai un manque de confiance en moi terrible et je me trouve tellement faible que ça me ressemble pas . CECI dit c quand meme pas justifie de se faire parler comme ça c sur ; je " tolère" ça on va dire car je me sent faible a tt niveaux et le traitement approche j avais pas envi de rentrer dans une période de conflit et de stress
gros bisous
bein la faute que je reconnais c d avoir regardé dans ses messages msn car j avais un doute mais bon c pas beau de fouiller ; mais j ai un manque de confiance en moi terrible et je me trouve tellement faible que ça me ressemble pas . CECI dit c quand meme pas justifie de se faire parler comme ça c sur ; je " tolère" ça on va dire car je me sent faible a tt niveaux et le traitement approche j avais pas envi de rentrer dans une période de conflit et de stress
gros bisous
Oui, je vois ta "faute". C'est ce que ton copain t'a reproché, c'est ça ? Comme ça, c'est toi la méchante...
Je comprends bien que tu n'aies pas envie de trop te prendre la tête avec ça en ce moment. Occupe-toi d'abord de ton traitement, c'est le plus important. Mais n'oublie pas que ce traitement, c'est pour que TU ailles mieux. Ce serait dommage de te démolir par ailleurs
Je comprends bien que tu n'aies pas envie de trop te prendre la tête avec ça en ce moment. Occupe-toi d'abord de ton traitement, c'est le plus important. Mais n'oublie pas que ce traitement, c'est pour que TU ailles mieux. Ce serait dommage de te démolir par ailleurs
la franchement mimoun je suis scandalisée franchement meme si tu as fouillée ton mec na pas a te manquer de respect non mais franchement ces du n'importe quoi ce type
la seule chose que je puisse te dire ces met lui un grand coup de pied dans le cul et fou le a la porte il a aucun droit de te parler de la sorte
la seule chose que je puisse te dire ces met lui un grand coup de pied dans le cul et fou le a la porte il a aucun droit de te parler de la sorte
Bonjour Marina,
je profite d'un "passage éclair" pour avoir de tes nouvelles, et ce que je lis ne me réjouis pas beaucoup, loin de là :/
Le fait de "fouiller", comme tu l'as fait, n'est clairement pas terrible.
Mais ça ne justifie en rien sa façon de réagir.
Par respect, on ne doit jamais traiter personne en l'insultant de la sorte, de façon générale.
Et, quand il s'agit d'une personne que l'on aime, c'est encore plus abject, en particulier.
Ce ne sont pas que des mots, ça peut faire (fait ?) très mal, et ça laisse des traces, à long terme.
Maintenant, pour en revenir au fait tu "ais fouillé" dans ses messages MSN, c'est vraiment pas terrible. Mais la conséquence la plus dommageable pour toi, AMHA, c'est que ça va le renforcer dans l'idée que tu tiennes à lui plus que tout, et que tu n'envisages pas d'avenir sans lui. Ca va le renforcer dans "sa petite tête" (moineau, c'est ça ? ), et il va se permettre de plus en plus de choses immorales et douloureuses vis à vis de toi, se sentant tout permis.
Vous êtes dans une relation destructrice, tous les deux.
J'ai bien peur que le bonheur ne soit pas au bout de cette route là ...
Désolé si j'ai été très brutal sur ce coup là, mais j'avoue que tout ce que tu relates m'inquiète beaucoup :/
Bon courage pour la suite, notamment ton début de traitement.
Sois forte,
José
je profite d'un "passage éclair" pour avoir de tes nouvelles, et ce que je lis ne me réjouis pas beaucoup, loin de là :/
Le fait de "fouiller", comme tu l'as fait, n'est clairement pas terrible.
Mais ça ne justifie en rien sa façon de réagir.
Par respect, on ne doit jamais traiter personne en l'insultant de la sorte, de façon générale.
Et, quand il s'agit d'une personne que l'on aime, c'est encore plus abject, en particulier.
Ce ne sont pas que des mots, ça peut faire (fait ?) très mal, et ça laisse des traces, à long terme.
Maintenant, pour en revenir au fait tu "ais fouillé" dans ses messages MSN, c'est vraiment pas terrible. Mais la conséquence la plus dommageable pour toi, AMHA, c'est que ça va le renforcer dans l'idée que tu tiennes à lui plus que tout, et que tu n'envisages pas d'avenir sans lui. Ca va le renforcer dans "sa petite tête" (moineau, c'est ça ? ), et il va se permettre de plus en plus de choses immorales et douloureuses vis à vis de toi, se sentant tout permis.
Vous êtes dans une relation destructrice, tous les deux.
J'ai bien peur que le bonheur ne soit pas au bout de cette route là ...
Désolé si j'ai été très brutal sur ce coup là, mais j'avoue que tout ce que tu relates m'inquiète beaucoup :/
Bon courage pour la suite, notamment ton début de traitement.
Sois forte,
José
Moi aussi je suis inquiète pour toi, le respect de la personne est pour moi une chose très importante,ce que ton homme n'a visiblement pas pour toi.
Quelle type de relation construisez-vous actuellement??
N'accepte pas de tels propos, c'est une porte ouverte à des choses plus graves. Essaye de mettre des barrières et de te protéger.
Pense surtout à toi.
Quelle type de relation construisez-vous actuellement??
N'accepte pas de tels propos, c'est une porte ouverte à des choses plus graves. Essaye de mettre des barrières et de te protéger.
Pense surtout à toi.
José à dit :
Ce ne sont pas que des mots, ça peut faire (fait ?) très mal, et ça laisse des traces, à long terme.
En tant que thérapeute énergétique je vous confirme ce qui vient d'être dit. Sans faire de démonstration, disons que cela forme des "couches" dans ses corps subtils qui finissent par empoisonner la vie de ceux qui les cumulent ... Ne dit-on pas en tenir une couche ? C'est une euphémisme !
Et je salut les propose de José qui sont d'une grande sagesse.
Marina, je crois sincèrement que tu devrais songer à prendre une décision. La vie vaut la peine d'être vécue mais pas comme ça.
Eric.
bonjour a toutes et tous
je suis allée hier soir voir un autre neurologue sur aix pour avoir deja un deuxième avis mais surtout pour pouvoir poser des questions avant mon traitement de jeudi prochain sur avonex et vaccin grippeA
MA FOI que dire des contradictions avec mon neurologue a la base qui me suit comme le fait qu il faut obligatoirement faire une irm aprés chaque poussée ; que cette sensations de pieds cartonnés cartonée et de perte a mon mollet droit ainsi que cette sensation a mon bras a contact de l air et de leau sont des sequelles que je recupèrerai pas contrairement a ce que mon neurologue habituel m avais dit que je recupèrerai avec le tps ....
Il ma dit aussi que tt les neurologue pour voir l evolution de la maladie font faire obligatoirement une fiche avec des numero a mettre pour evaluer les séquelles ( quelque chose comme ça ) vous avez deja entendu parler ?
ENSUITE pour le vaccin il trouve pas ça obligatoire de le faire comme m avais dit mon neurologue traitant ; il ma dit "fait comme tu le sent ) lol
pour ce qui est des traitements par contre il y connait pas grand chose car lui contrairement a mon neurologue sur la timinoe qui est en meme tps chercheur sur la maladie sait beaucoup plus
bilan : Pas plus avancée mais j avais quand meme besoin d un autre avis comme quoi entre neurologue c est jamais vraiment la meme version
il m a juste dit que ma sep etait sérieuse et a surveiller car meme si on ne pas juger une evolution au nombre de plaque ; elle lui semble pas mal evolutive (2 plaques) 1 poussée a 9 ( deuxième ) et je sais pas la 3 eme
je vais faire un irm debut janvier pour faire le point
bisous a tt le monde
je suis allée hier soir voir un autre neurologue sur aix pour avoir deja un deuxième avis mais surtout pour pouvoir poser des questions avant mon traitement de jeudi prochain sur avonex et vaccin grippeA
MA FOI que dire des contradictions avec mon neurologue a la base qui me suit comme le fait qu il faut obligatoirement faire une irm aprés chaque poussée ; que cette sensations de pieds cartonnés cartonée et de perte a mon mollet droit ainsi que cette sensation a mon bras a contact de l air et de leau sont des sequelles que je recupèrerai pas contrairement a ce que mon neurologue habituel m avais dit que je recupèrerai avec le tps ....
Il ma dit aussi que tt les neurologue pour voir l evolution de la maladie font faire obligatoirement une fiche avec des numero a mettre pour evaluer les séquelles ( quelque chose comme ça ) vous avez deja entendu parler ?
ENSUITE pour le vaccin il trouve pas ça obligatoire de le faire comme m avais dit mon neurologue traitant ; il ma dit "fait comme tu le sent ) lol
pour ce qui est des traitements par contre il y connait pas grand chose car lui contrairement a mon neurologue sur la timinoe qui est en meme tps chercheur sur la maladie sait beaucoup plus
bilan : Pas plus avancée mais j avais quand meme besoin d un autre avis comme quoi entre neurologue c est jamais vraiment la meme version
il m a juste dit que ma sep etait sérieuse et a surveiller car meme si on ne pas juger une evolution au nombre de plaque ; elle lui semble pas mal evolutive (2 plaques) 1 poussée a 9 ( deuxième ) et je sais pas la 3 eme
je vais faire un irm debut janvier pour faire le point
bisous a tt le monde
bonjour a toutes et tous
Bonjour Mimoun,
Je vais essayer de te répondre avec ce que moi je sais, en tant que malade, de la SEP. Mais comme tu as pu t'en rendre compte, il n'y a pas UNE vérité et UNE réponse dans ce domaine... Chaque personne est différente, chaque ressenti aussi, chaque évolution... et chaque neurologue ! Comme me l'a dit mon médecin traitant : "avec une maladie comme la vôtre, les soins sont empiriques, pas comme avec une pneumonie ou un diabète, où le protocole est fixé".
je suis allée hier soir voir un autre neurologue sur aix pour avoir deja un deuxième avis mais surtout pour pouvoir poser des questions avant mon traitement de jeudi prochain sur avonex et vaccin grippeA
Manifestement, il t'a quand même un peu éclairée (notamment sur la grippe A). En tout cas, tu as bien fait de faire cette démarche.
MA FOI que dire des contradictions avec mon neurologue a la base qui me suit comme le fait qu il faut obligatoirement faire une irm aprés chaque poussée ; que cette sensations de pieds cartonnés cartonée et de perte a mon mollet droit ainsi que cette sensation a mon bras a contact de l air et de leau sont des sequelles que je recupèrerai pas contrairement a ce que mon neurologue habituel m avais dit que je recupèrerai avec le tps ....
En fait, ce sont probablement des séquelles, mais personne ne peut dire avec certitude si tu récupéreras complètement ou non. Le mieux c'est d'apprendre à vivre avec, et peut-être qu'avec le temps, elles s'atténueront. Il est fort probable également qu'elles augmentent si tu es fatiguée (donc stressée), fiévreuse ou en cas de forte chaleur (encore une fois, il m'a fallu plusieurs mois - plus d'un an en fait - pour récupérer complètement ma vision de l'oeil gauche).
Il ma dit aussi que tt les neurologue pour voir l evolution de la maladie font faire obligatoirement une fiche avec des numero a mettre pour evaluer les séquelles ( quelque chose comme ça ) vous avez deja entendu parler ?
Il parlait certainement du score EDSS, qui permet de "mesurer" le handicap. C'est une échelle de 0 à 10 permettant de voir l'évolution de ton état physique sur une base fixe (ton score précédent). Si ça peut te rassurer, mon neuro habituel n'a jamais évalué ce score, alors que celui de la Pitié l'a fait.
ENSUITE pour le vaccin il trouve pas ça obligatoire de le faire comme m avais dit mon neurologue traitant ; il ma dit "fait comme tu le sent ) lol
Ben vi... Cf toutes nos discussions sur ce fameux vaccin !
pour ce qui est des traitements par contre il y connait pas grand chose car lui contrairement a mon neurologue sur la timinoe qui est en meme tps chercheur sur la maladie sait beaucoup plus
Il doit quand même en connaître assez pour répondre à tes questions sur l'Avonex ? As-tu eu des réponses ?
bilan : Pas plus avancée mais j avais quand meme besoin d un autre avis comme quoi entre neurologue c est jamais vraiment la meme version
il m a juste dit que ma sep etait sérieuse et a surveiller car meme si on ne pas juger une evolution au nombre de plaque ; elle lui semble pas mal evolutive (2 plaques) 1 poussée a 9 ( deuxième ) et je sais pas la 3 eme
Comme il te l'a dit (et comme on m'a dit aussi), il n'existe pas de corrélation entre l'état physique et le nombre de plaques. On peut très bien, avec une seule plaque, ne pas arriver à marcher, et avec plein de plaques "péter la forme". C'est pour ça je pense que les neuros ne demandent pas une IRM après chaque poussée (j'en serais à 5 cette année... Bonjour le trou de la Sécu ). J'en avais demandé une à mon médecin traitant (les deux premières étaient de très mauvaise qualité, et comme l'hôpital vient de recevoir une nouvelle machine, je voulais avoir une image fiable pour la suite). Il m'a répondu : "la faire maintenant serait purement contemplatif et n'apporterait rien de plus". Il a raison en fait. Il vaut mieux faire un point régulièrement, genre tous les ans (sachant qu'en plus il semble qu'on puisse faire des poussées asymptômatiques entretemps).
je vais faire un irm debut janvier pour faire le point
bisous a tt le monde
Bisous à toi aussi. Fais-toi confiance dans tes choix, ce seront les bons. Et bon courage pour le début du traitement.
PS : pourrais-tu écrire un peu plus gros, pour épargner nos yeux post-névrite ?
Bonjour Mimoun,
Je vais essayer de te répondre avec ce que moi je sais, en tant que malade, de la SEP. Mais comme tu as pu t'en rendre compte, il n'y a pas UNE vérité et UNE réponse dans ce domaine... Chaque personne est différente, chaque ressenti aussi, chaque évolution... et chaque neurologue ! Comme me l'a dit mon médecin traitant : "avec une maladie comme la vôtre, les soins sont empiriques, pas comme avec une pneumonie ou un diabète, où le protocole est fixé".
je suis allée hier soir voir un autre neurologue sur aix pour avoir deja un deuxième avis mais surtout pour pouvoir poser des questions avant mon traitement de jeudi prochain sur avonex et vaccin grippeA
Manifestement, il t'a quand même un peu éclairée (notamment sur la grippe A). En tout cas, tu as bien fait de faire cette démarche.
MA FOI que dire des contradictions avec mon neurologue a la base qui me suit comme le fait qu il faut obligatoirement faire une irm aprés chaque poussée ; que cette sensations de pieds cartonnés cartonée et de perte a mon mollet droit ainsi que cette sensation a mon bras a contact de l air et de leau sont des sequelles que je recupèrerai pas contrairement a ce que mon neurologue habituel m avais dit que je recupèrerai avec le tps ....
En fait, ce sont probablement des séquelles, mais personne ne peut dire avec certitude si tu récupéreras complètement ou non. Le mieux c'est d'apprendre à vivre avec, et peut-être qu'avec le temps, elles s'atténueront. Il est fort probable également qu'elles augmentent si tu es fatiguée (donc stressée), fiévreuse ou en cas de forte chaleur (encore une fois, il m'a fallu plusieurs mois - plus d'un an en fait - pour récupérer complètement ma vision de l'oeil gauche).
Il ma dit aussi que tt les neurologue pour voir l evolution de la maladie font faire obligatoirement une fiche avec des numero a mettre pour evaluer les séquelles ( quelque chose comme ça ) vous avez deja entendu parler ?
Il parlait certainement du score EDSS, qui permet de "mesurer" le handicap. C'est une échelle de 0 à 10 permettant de voir l'évolution de ton état physique sur une base fixe (ton score précédent). Si ça peut te rassurer, mon neuro habituel n'a jamais évalué ce score, alors que celui de la Pitié l'a fait.
ENSUITE pour le vaccin il trouve pas ça obligatoire de le faire comme m avais dit mon neurologue traitant ; il ma dit "fait comme tu le sent ) lol
Ben vi... Cf toutes nos discussions sur ce fameux vaccin !
pour ce qui est des traitements par contre il y connait pas grand chose car lui contrairement a mon neurologue sur la timinoe qui est en meme tps chercheur sur la maladie sait beaucoup plus
Il doit quand même en connaître assez pour répondre à tes questions sur l'Avonex ? As-tu eu des réponses ?
bilan : Pas plus avancée mais j avais quand meme besoin d un autre avis comme quoi entre neurologue c est jamais vraiment la meme version
il m a juste dit que ma sep etait sérieuse et a surveiller car meme si on ne pas juger une evolution au nombre de plaque ; elle lui semble pas mal evolutive (2 plaques) 1 poussée a 9 ( deuxième ) et je sais pas la 3 eme
Comme il te l'a dit (et comme on m'a dit aussi), il n'existe pas de corrélation entre l'état physique et le nombre de plaques. On peut très bien, avec une seule plaque, ne pas arriver à marcher, et avec plein de plaques "péter la forme". C'est pour ça je pense que les neuros ne demandent pas une IRM après chaque poussée (j'en serais à 5 cette année... Bonjour le trou de la Sécu ). J'en avais demandé une à mon médecin traitant (les deux premières étaient de très mauvaise qualité, et comme l'hôpital vient de recevoir une nouvelle machine, je voulais avoir une image fiable pour la suite). Il m'a répondu : "la faire maintenant serait purement contemplatif et n'apporterait rien de plus". Il a raison en fait. Il vaut mieux faire un point régulièrement, genre tous les ans (sachant qu'en plus il semble qu'on puisse faire des poussées asymptômatiques entretemps).
je vais faire un irm debut janvier pour faire le point
bisous a tt le monde
Bisous à toi aussi. Fais-toi confiance dans tes choix, ce seront les bons. Et bon courage pour le début du traitement.
PS : pourrais-tu écrire un peu plus gros, pour épargner nos yeux post-névrite ?
Lelette tu as très bien résumé les choses, je suis du même avis que toi sur tous les points
et oui Mimoun tu as quand même eu des réponses à tes question
saches que pous l'irm j'en fais une par an ça suffit pour faire le point ça ne sert à rien d'en faire à chaque poussée
pour le vaccin de la grippe A je t'avais déjà répondu plus haut et je vois que le neurologue va dans le même sens que le mien
allez courage pour le début du traitement
et oui Mimoun tu as quand même eu des réponses à tes question
saches que pous l'irm j'en fais une par an ça suffit pour faire le point ça ne sert à rien d'en faire à chaque poussée
pour le vaccin de la grippe A je t'avais déjà répondu plus haut et je vois que le neurologue va dans le même sens que le mien
allez courage pour le début du traitement
Il a certainement fait des tests quand même (avec le doigt sur le nez, équilibre yeux fermés ou bras tendus, réflexes...) et t'as sans doute posé des questions, ce qui lui a permis de fixer un score. Ne t'inquiète pas de ça, ni d'ailleurs de la piqûre, qui va bien se passer (le moral est drôlement important, dans cette maladie comme dans d'autres... ou même sans ! ).
Bon dimanche !
Bon dimanche !
merci de tte ses reponses je ferai le point avec mon neurologue fin novembre ou j ai rendez vous .
Aujourd hui j ai pas arreté entre menage a fond et jardin oufff je suis épuisée ce soir . Je tremble enormement dans tt mon corp ; vous aussi ça vous fait ça ?
demain j ai une série d exam a passée radio pied ( car j ai deja a mon age 26 ans de l arthose ) radio poumon ( car je fumme comme un pompier mais je compte bien stop cette année ) et scanner des cervicales pour finir chercher les résultats de la prise de sang . PAR le suite finir de ranger mon bureau ou c bien la merdouille lol m occuper des petits chiot bon programme .))
pour jeudi je vais chercher avonex ( mon ami ) a la pharma et préparer ma chambre a coucher a avec tt le nessaire a coté de moi .
JE VOUS donne des news de moi rapidement et je croise vraiment les doight que avonex se comporte bien avec moi
bisoussssss
Aujourd hui j ai pas arreté entre menage a fond et jardin oufff je suis épuisée ce soir . Je tremble enormement dans tt mon corp ; vous aussi ça vous fait ça ?
demain j ai une série d exam a passée radio pied ( car j ai deja a mon age 26 ans de l arthose ) radio poumon ( car je fumme comme un pompier mais je compte bien stop cette année ) et scanner des cervicales pour finir chercher les résultats de la prise de sang . PAR le suite finir de ranger mon bureau ou c bien la merdouille lol m occuper des petits chiot bon programme .))
pour jeudi je vais chercher avonex ( mon ami ) a la pharma et préparer ma chambre a coucher a avec tt le nessaire a coté de moi .
JE VOUS donne des news de moi rapidement et je croise vraiment les doight que avonex se comporte bien avec moi
bisoussssss
vi je sais lol pourtant je mange pas enorme niveau sucrerie ; mais il parait que chez certaines personnes elle se frabrique ( la triglycérines )
bein du coup je chasse le mal par le mal je me suis envoyé un molleux au chocolat de chez picar ( mamamia ) trop bon ; puis mince demain avonex faut que j ai le moral donc les triglycérines ça attendra demain lol . MAIS c sur je vais faire un effort puis j ai encore mes 7 dernier kilos a perdre donc ...
POUR du manque de potassium c important d en avoir pour diminuer le douleurs d apres les medecins . ET la créatine bein je sais pas comment faire j ai pas encore demandé
bon assez blabla
bisous a toutes et tous demain jour j ( avonex ) merci de vos encouragement
bein du coup je chasse le mal par le mal je me suis envoyé un molleux au chocolat de chez picar ( mamamia ) trop bon ; puis mince demain avonex faut que j ai le moral donc les triglycérines ça attendra demain lol . MAIS c sur je vais faire un effort puis j ai encore mes 7 dernier kilos a perdre donc ...
POUR du manque de potassium c important d en avoir pour diminuer le douleurs d apres les medecins . ET la créatine bein je sais pas comment faire j ai pas encore demandé
bon assez blabla
bisous a toutes et tous demain jour j ( avonex ) merci de vos encouragement
kikou tt le monde
comme j ai ecrit dans les "traitements et effet secondaires "
j ai eu ma première injection avonex jeudi a 19h45 ; trés stress bein comme dab lol mais la piqure ne fait pas du tt mal ; mais rien du tt et comme j ai des injections progréssives cad
pendant 2 semaines 1/3
pendant 2 semaines 1/2
pendant 2 semaines 3/4
puis enfin totale
donc pour cette premiere injection de 1/3 dose d avonex j ai eu aucun effet secondaires ; rien du tt ; une légère augmentation de la fatigue habituelle c tt mais bon voila ça reste une petite dose a voir pour les doses entières ....
POUR jeudi prochaine c la meme dose donc je suis tranquillou dans ma tete
bisous
comme j ai ecrit dans les "traitements et effet secondaires "
j ai eu ma première injection avonex jeudi a 19h45 ; trés stress bein comme dab lol mais la piqure ne fait pas du tt mal ; mais rien du tt et comme j ai des injections progréssives cad
pendant 2 semaines 1/3
pendant 2 semaines 1/2
pendant 2 semaines 3/4
puis enfin totale
donc pour cette premiere injection de 1/3 dose d avonex j ai eu aucun effet secondaires ; rien du tt ; une légère augmentation de la fatigue habituelle c tt mais bon voila ça reste une petite dose a voir pour les doses entières ....
POUR jeudi prochaine c la meme dose donc je suis tranquillou dans ma tete
bisous
BONJOUR a toutes et tous
j ai eu jeudi ma deuxième injection comme prévu toujours 1/3 dose pour le moment aucun effet secondaire la semaine prochaine ça sera 1/2 on verra bien
sinon j ai depuis 2 jours des douleurs pas super dans les mains j ai beaucoup de mal a les plier ; comme si j avais une entorse aux des doigts bizarre et ça fait super mal de l arthrose ou poussée ou changement de tps ( il parait que quelques fois c la cause )
bisous
j ai eu jeudi ma deuxième injection comme prévu toujours 1/3 dose pour le moment aucun effet secondaire la semaine prochaine ça sera 1/2 on verra bien
sinon j ai depuis 2 jours des douleurs pas super dans les mains j ai beaucoup de mal a les plier ; comme si j avais une entorse aux des doigts bizarre et ça fait super mal de l arthrose ou poussée ou changement de tps ( il parait que quelques fois c la cause )
bisous
Mimoun, contente de voir que ce début de traitement se passe bien. Tu vois, tu as beaucoup stressé pour rien
Tu verras que pour la suite ça sera pareil, ne t'en fais pas par avance, ça mine et de toute façon, ça ne change pas le cours des choses.
Keep cool Mimoun, et tu t'en porteras mieux ...
On pense à toi, Grosses Bizz
Tu verras que pour la suite ça sera pareil, ne t'en fais pas par avance, ça mine et de toute façon, ça ne change pas le cours des choses.
Keep cool Mimoun, et tu t'en porteras mieux ...
On pense à toi, Grosses Bizz
MERCI yoytoy ainsi que tt le monde ça fait du bien de se sentir soutenue
mon humeur de jour comment moyen ni mal ni bien
j ai eu hier soir ma jambe d un coup comme paralysié : par des douleurs musculaires mais continues puis ce matin plus rien bizarre ....
ENSUITE j ai eu mon expérience comme ecrit dans un post : parler de sa maladie ou mentir . C est vrai il faut apparament plus remonter le moral des personnes qui le savent ( pour certain ). pas evident de relativiser pour deux ..... et d entendre certaines choses d ailleur pi etre fausse comme
oulla ma pauvre je te plait ; comment tu fais ? MOI a ta place je pourrais pas vivre ; tu as une maladie trés rare ; le sida et le cancer ça se soigne et pas ta slérose ; tu va mourrir jeune ; tu vas etre paralysié ; j ai de la peine ..... ( et j en passe )
voila j ai du repondre a tt ça
j ai donc repondu pour le moment je suis la ; j en souffre mais a l heure d aujourd hui tt va bien ; puis demain tt le monde peut trés bien se faire renserver par une voiture et perte l usage des leurs jambes ou autre ...
ENFIN BREFF PAS FACILE
sinon mes petits chiot ont deja 1 mois ; plein de coup de fil mais pas vendu pour autant j espere bientot .... SINON ça v sentir le caca lol
le blog est mit a jour si vous voulez le voir http://damoiselle13.skyrock.com/
bisous
mon humeur de jour comment moyen ni mal ni bien
j ai eu hier soir ma jambe d un coup comme paralysié : par des douleurs musculaires mais continues puis ce matin plus rien bizarre ....
ENSUITE j ai eu mon expérience comme ecrit dans un post : parler de sa maladie ou mentir . C est vrai il faut apparament plus remonter le moral des personnes qui le savent ( pour certain ). pas evident de relativiser pour deux ..... et d entendre certaines choses d ailleur pi etre fausse comme
oulla ma pauvre je te plait ; comment tu fais ? MOI a ta place je pourrais pas vivre ; tu as une maladie trés rare ; le sida et le cancer ça se soigne et pas ta slérose ; tu va mourrir jeune ; tu vas etre paralysié ; j ai de la peine ..... ( et j en passe )
voila j ai du repondre a tt ça
j ai donc repondu pour le moment je suis la ; j en souffre mais a l heure d aujourd hui tt va bien ; puis demain tt le monde peut trés bien se faire renserver par une voiture et perte l usage des leurs jambes ou autre ...
ENFIN BREFF PAS FACILE
sinon mes petits chiot ont deja 1 mois ; plein de coup de fil mais pas vendu pour autant j espere bientot .... SINON ça v sentir le caca lol
le blog est mit a jour si vous voulez le voir http://damoiselle13.skyrock.com/
bisous
Surtout Mimoun, bouche toi les oreilles, car toutes ces inepties sont le fait de gens ignares et bêtes. Et on sait que bête et méchant ça va ensemble.
Laisse tomber la fausse compassion et tous ces êtres idiots dont le QI ne doit pas dépasser celui d'un tavan merdassier... (explication pour ceux qui ne sont pas du Sud, c'est juste une mouche à mer..).
Parce que finalement, tous ces gens "bien intentionnés" se régalent en fait, de voir les autres malades, malheureux, au chômage ou autre... Ca les rassure ...
Quand je vois ça, je suis révoltée , et si dans ma vie, je n'avais pas déjà rencontré des êtres foncièrement gentils et aimant vraiment les autres, j'aurais des doutes certains quant à la nature humaine, et à l'espoir d'un monde meilleur.
Enfin, pense à autre chose et profite bien de tes petits qui sont superbes !!
Laisse tomber la fausse compassion et tous ces êtres idiots dont le QI ne doit pas dépasser celui d'un tavan merdassier... (explication pour ceux qui ne sont pas du Sud, c'est juste une mouche à mer..).
Parce que finalement, tous ces gens "bien intentionnés" se régalent en fait, de voir les autres malades, malheureux, au chômage ou autre... Ca les rassure ...
Quand je vois ça, je suis révoltée , et si dans ma vie, je n'avais pas déjà rencontré des êtres foncièrement gentils et aimant vraiment les autres, j'aurais des doutes certains quant à la nature humaine, et à l'espoir d'un monde meilleur.
Enfin, pense à autre chose et profite bien de tes petits qui sont superbes !!
bonjour a toutes et tous
bonne nouvelle pour moi j ai trouvé une place pour un de mes petits chiot ; il a en pluqu un a placer espérons que 3 semaines suffisent
Ensuite j ai trouvé un petit boulot que je pourrai faire en plus de mon projet d esthétique a domicile ; c un institut qui m enbauche 1/semaine pour faire des soins le petit hic c qu il me faut une formation a sa gamme de soin cabine qui coute cher et se trouve a paris donc ..... SANS aide et comme j ai jamais cotiser la merdouille
sinon niveau forme c moyen j ai beaucoup en ce moment tt mon corp qui vibre et une grosse fatigue mais c encore gérable
bisous
bonne nouvelle pour moi j ai trouvé une place pour un de mes petits chiot ; il a en pluqu un a placer espérons que 3 semaines suffisent
Ensuite j ai trouvé un petit boulot que je pourrai faire en plus de mon projet d esthétique a domicile ; c un institut qui m enbauche 1/semaine pour faire des soins le petit hic c qu il me faut une formation a sa gamme de soin cabine qui coute cher et se trouve a paris donc ..... SANS aide et comme j ai jamais cotiser la merdouille
sinon niveau forme c moyen j ai beaucoup en ce moment tt mon corp qui vibre et une grosse fatigue mais c encore gérable
bisous
bonsoir
humeur depuis 2 jours ; pas top ; trés fatiguée et triste ; je suis pas heureuse il est la le soucis meme si tt les jours je tente de positiver ; je me sent mal dans ma peau et quand bien meme je prend de bonnes resolution ça dure pas longtps comment faire ? J arrive pas a comprendre ; a m analyser.
Alors biensur il y a la methode a ma mere que j aime moyen c de regarder la misère et de me sentir bien a cote certe je le sais mais le probleme n est pas la ; je suis consciente de la chance que jai de bien mangé ; avoir un toit ; ma famille mais j ai cette tristesse en moi ;j ai l impression d avoir tt simplement raté ma vie et peur de gacher ce qu il me reste mais comment prendre les donnes decisions ; doit ton toujours suivre ses envies ? ( ce que je n ai jamais fait sur l avis de ma mere a l époque )
un exemple tt con ; a lépoque j avais une passion ( toujours d ailleur ) la danse et je devais aller au cour florian ou plutot l ecole de michel fugain a l époque qui melée danse et théatre ; donc ma mere ma dit non c pas un métier mais j en réver vraiment ; a present je me dit que j aurai du tenter car j ai des regrets et ce sont pas les seuls que j ai ....
DSL j ai tellement gros sur le coeur je me decharge unpeu ici ...
BISOUS
humeur depuis 2 jours ; pas top ; trés fatiguée et triste ; je suis pas heureuse il est la le soucis meme si tt les jours je tente de positiver ; je me sent mal dans ma peau et quand bien meme je prend de bonnes resolution ça dure pas longtps comment faire ? J arrive pas a comprendre ; a m analyser.
Alors biensur il y a la methode a ma mere que j aime moyen c de regarder la misère et de me sentir bien a cote certe je le sais mais le probleme n est pas la ; je suis consciente de la chance que jai de bien mangé ; avoir un toit ; ma famille mais j ai cette tristesse en moi ;j ai l impression d avoir tt simplement raté ma vie et peur de gacher ce qu il me reste mais comment prendre les donnes decisions ; doit ton toujours suivre ses envies ? ( ce que je n ai jamais fait sur l avis de ma mere a l époque )
un exemple tt con ; a lépoque j avais une passion ( toujours d ailleur ) la danse et je devais aller au cour florian ou plutot l ecole de michel fugain a l époque qui melée danse et théatre ; donc ma mere ma dit non c pas un métier mais j en réver vraiment ; a present je me dit que j aurai du tenter car j ai des regrets et ce sont pas les seuls que j ai ....
DSL j ai tellement gros sur le coeur je me decharge unpeu ici ...
BISOUS