Y en a marre d'avoir mal à la tête tous les jours, ça dure depuis plus d'un mois et en plus des contractures musculaires dans le coup et les épaules
la lumière me fait mal aux yeux je ne sais pas si c'est une poussée mais je dois attendre le 7 octobre pour mon hospitalisation à Rennes
j'essaye de patienter mais c'est dur
si c'est ça la sep je n'en veux pas..........
j'en ai marre de souffrir
je ne me vois pas me lever comme ça tous les jours
pourvu que le neurologue fasse quelque chose pour me soulager car je ne tiendrai pas plus longtemps
Isis
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09 Sep progressive secondaire
ISIS NE TE LAISSES PAS ABATRE ON VA PEUT ETRE TROUVER UNE SOLUTION POUR QUE TU SOUFFRES MOINS.SURTOUT GARDE ESPOIRE C EST QUOI CETTE PETITE DEPRIME QUE TU NOUS FAIS??
ALLE REPREND TOI ET PENSE QUE TU N ES PAS LA SEULE (JE SAIS C EST PAS CA QUI T ENLEVE LES DOULEURS)IL FAUT QUE TU TE TROUVE UN DERIVATIF.MOI AUSSI JE SOUFFRE TOUS LES JOURS SURTOUT LE MATIN MAIS J AI PLEINS DE PROJETS LA JE VAIS M ATTAQUER A LA PEINTURE SUR VERRE J AI TROUVE CA CHOUETTE JE VAIS APPRENDRE A MES PETITES FILLES CET HIVER JE TE FAIS DE GROS BISOUS ET SI TU AS ENVIE DE PARLER N HESITE PAS TE DONNERAIS MES COORDONNEES SUR MP SI TU LE DEMANDES UN PETIT MSN DE TEMPS EN TEMPS CA FAIT DU BIEN QUAND TU VEUX
C'est loin d'être toujours facil la vie d'un Sepien, mais pense aux bons moments que tu as pu vivre malgré cette saloperie! Elle te bouffera pas, elle t'aura pas, tu es plus forte que la SEP et tu dois te battre pour en faire une alliée!
Mais accorde toi aussi ces petits moments de déprime, de baisse de moral... il ne sont que plus bénéfiques quand tu te rend compte que les émotions c'est comme des nuages... ca repart comme ça vient... ils sont de passage...
Allez, Isis, fermes les yeux tout doucement, et imagines que ta moitié t'a coulé un bon bain moussant, a mis qq bougies tout autour de la baignoire, et écoutes ça, tranquillement
J'essaierai de repasser d'ici ce soir avec "un petit qqchose" pour te remonter le moral
Je peux rien te promettre, je suis un peu fatigué et assez fainéant, en ce moment
Mais bon, on va essayer : )))
José.
« Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » F. Nietzsche - « Piti Grigory, admets que tu ne viens pas vraiment pour la chasse »
Merci Karima mais c'est diffficile de toujours souffrir, je peinds et dessine mais je n'ai même pas la force de m'y mettre
demain je dois aller voir pour des cours de yoga mais je ne sais même pas si j'aurai la force d'y aller, et en plus avec mes douleurs et handicape je ne sais pas si je pourrai suivre le cours
j'espère qu'à Rennes lors de mon hospitalisation ils vont faire quelque chose car j'en peux plus
merci Vivaloca mais je me demande comment faites vous pour vivre depuis des années avec la sep
merci José pour la musique, mais le hic c'est que je n'ai pas de moitié pour me faire couler un bain ni me soutenir dans ces moments difficiles
même pas de baignoire
à bientôt
Isis
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09 Sep progressive secondaire
coucou isis je ne vais pas te repetter ceux qui a deja etait dit mais il faut que tu garde le courage et tu verra il vont te trouver quelque chose pour te soulager mais en a tu parler a ton doc pour qu'il te donne quelque chose je te fais de tres gros bisous
Alors... première chose à faire... se faire installer une baignoire!!
Ensuite inscription sur les sites de rencontres!
Quant à ceux ki vivent avec depuis plusieurs années...dit toi bien qu'on a pas le choix! Soit on s'en fait une alliée et on vit le mieux possible... Soit on s'entête à ne pas l'accepter et on survit! :-s
As-tu de la famille qui t'entoure?
Un petit truc si tu veux remonter la pente... pose toi une question qui commence par "Pourquoi"... Genre... "Pourquoi je dois me battre et je garde le moral"... sans trop réfléchir tu écrit ta frase sur une feuille et ensuite tu fait une liste de 11 réponses! Et tu sera surement étonnée de tes réponses spontanées... et tu verra ça va te rebooster un peu!! C'est une technique de Coaching! Par contre, fait bien attention a formuler ta question avec les bons mots et la bonne conjugaison.... ex : "Pourquoi je dois me battre et garder le moral" est une bonne formulation... alors que "pourquoi devrais-je me battre et surmonter ma déprime" est une mauvais formulation!
Voilà... j'espère que ça va t'aider un peu... hésite pas à me donner un feedback!
ISIS TU VOIS TU N EST PAS SEULE TOUT LE MONDE ICI PENSE A TOI
SI CA PEUT TE CONSOLER MOI NON PLUS JE N AI PLUS DE MOITIE(je l ai perdu l an derneir)ET PAS DE BAIGNOIRE NON PLUS
MAIS JE SAIS QUE DE VOUS SAVOIR TOUS LA M A BEAUCOUP AIDE MERCI AUX SEPIENNES ET AUX SEPIENS.
SI CA PEUT T AIDER LACHE TOI CRIES ET PLEURE UN BON COUP METS TOI BIEN EN COLERE IL FAUT QUE CA SORTE.MAIS ESSAYES DE NE PAS TE REPLIER SUR TOI MEME .DIS NOUS EN QUOI ON PEUT T AIDER?
JE TE FAIS DE GROS BISOUS
coucou isis je ne vais pas te repetter ce qui a deja été dit; mais il faut que tu gardes espoir et courage, on a un sacré fardeau avec cette SEP mais ça nous rend plus fort aussi viens ici sortir ta rage aussi souvent que tu as besoin!!!
je te fais moi aussi de gros bisous
VIRGINIE 36 ans / SEP depuis 1999
sans traitement depuis juillet 2009
maman de Lilia née en janvier 2006
mamange de Yasmine née sans vie en septembre 2010
Bébé espoir en attente... Livraison prévue en Mai 2012
Bon toujours ces maux de têtes au réveil mais j'essaye de faire avec mais c'est dur!!!!
je vous ais un peu délaissé sur le forum mais j'avais besoin mais vous m'avez manqué
heureuse qu'il y ait des personnes qui sont là pour m'écouter et me comprendre
En fait il y a des personnes qui hésitent à prendre des traitements, mais moi j'ai hate!!!! qu'ils m'en donnent un, pour ne plus souffrir et pour avoir l'impression de combattre cette saleté de sep.
si je ne prends rien, ça veut dire que je la laisse me détruire....
c'est bête mais c'est mon raisonnement
merci d'être là
Isis
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09 Sep progressive secondaire
La vie n'est pas toujours "marrante" ni facile ... mais c'est un peu comme la toile vierge d'un peintre, on est libre d'y mettre ce que l'on veut dessus
Des moments on à envie de mettre de belle choses, pleines d'espoir, et notre pinceau se fait plus léger et glisse sur la toile comme un papillon un jour d'été : ))
Par moments, c'est tout l'inverse, on se laisse envahir par la tristesse, le désespoir, notre main devient lourde, et le pinceau appuie lourdement sur la toile et laisse de longues trainées noires ...
Pourtant, notre main ne lache pas le pinceau pour autant, et ne s'arrete pas de peindre ... elle se fait plus hésitante, comme si elle attendait qqchose ...
cette peinture là laisse moins de traces, car plus "empruntée", comme notre esprit, à ce moment là ...
Puis un beau jour, sans crier gare, le soleil revient, et ses rayons tombent sur le dos de notre main, la réchauffe et lui donne le réconfort et l'énergie nécessaire pour continuer cette belle toile ... : ))) http://www.dailymotion.com/relevance/se ... s_creation
et là, on s'apperçoit, qu'en fait de rayons de soleil, ce qui a réchauffé notre main, c'était une autre main ... celle que l'on a toujours attendue, celle que l'on a tant espérée, dans nos plus grands moments de solitudes, lors de nos nuits les plus froides ...
Et là, la peinture reprend de plus belle, le pinceau virevolte, complètement pris dans la passion du moment : )))) http://www.dailymotion.com/relevance/se ... acia_music
Au final, quand tout ça est finit, et que l'on prend un peu de recul, on voit une belle toile ... une toile dont les couleurs sont très variées et qui contient bcp de nous ....
Cette toile, c'est notre vie
Alors faut pas se laisser aller, le résultat en vaut la peine, mais pour pouvoir l'admirer, il faut aller jusqu'au bout
La morale de tout ça, c'est que cette toile, personne peut la peindre à notre place ... elle nous est propre, elle est unique ... pour chacun des quelques 5, presque 6, milliards d'individus qui peuplent cette planète : )))
Allez, courage
S'il le faut, demande un coup de main à tes enfants, ils adorent le coloriage, je suis sur
José.
P.S. : Désolé, j'ai un peu tardé à tenir ma promesse. J'arrivais pas à trouver les bonnes couleurs, pour la peindre, cette toile là
« Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » F. Nietzsche - « Piti Grigory, admets que tu ne viens pas vraiment pour la chasse »
je ne vais pas te repetter ce qui a deja été dit; mais il faut que tu gardes espoir et courage, on a un sacré fardeau avec cette 
