changement de neuro

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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johbo
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changement de neuro

Messagepar johbo » 12 juin 2008, 09:49

Ça y est, je viens de prendre rendez-vous avec un autre neuro à l'instant!

Ça peut vous paraitre bête mais j'en peux vraiment plus de mon neuro, il m'a mis sous cortisone à domicile il y a 15 jours et n'a même pas cherché à savoir si ma poussée était finie, moi je n'arrive pas à le joindre, alors ça m'angoisse et ça m'énerve.

De toute façon, même avant cette dernière poussée, il n'en avait rien à faire de moi, dès que je lui demandait quelque chose, il disait "laissez moi faire mon travail". Il n'a jamais voulu me faire une IRM médullaire ni répondre à mes questions. J'allais juste le voir tous les 4 mois pour renouveler mon ordonnance d'Avonex et c'est tout.

C'est une personne qui a + de 300 sépiens comme patient, qui a aussi des Alzeimer et des diabétiques et qui est adjoint au maire en +. Alors c'est sur qu'on peut pas être partout.

Voilà je vide mon sac.

Ça m'a pris comme ça j'ai pris le téléphone et j'ai appelé le neuro que m'a conseillé mon médecin traitant et j'ai un rendez-vous le 4 juillet (super rapide en +).

Je suis trop contente d'avoir sauté le pas. Maintenant on verra bien comment est celui là mais je sais que lui s'occupe exclusivement de la SEP.

Je vous donnerai des nouvelles.

J'avais envie de le partager avec vous.
J'espère que vous me prendrez pas pour une folle :oops: !
johannie, 24 ans, diagnostiquée depuis juin 2007 mais garde le moral malgré tout!!!

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Isis
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Messagepar Isis » 12 juin 2008, 10:53

Tu as eu entièrement raison de changer de neuro, moi je l'ai fais et je ne regrette rien
tu as de la chance d'avoir un rendez vous rapidement surtout ramène tout ton dossier médicale pour ne pas à avoir à refaire les examens

bon courage

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Messagepar Bulle » 12 juin 2008, 11:04

Oui voilà et moi c'est pour ça que j'ai pas encore sauté le pas :? refaire des examens ça donne pas trop envie (pas le courage de repasser par la case départ) et puis chaque neuro aime bien se faire aussi sa propre opinion :? Ceci dit tu as très bien fais et c'est clair que c'est ce que je devrais faire aussi :? Comme toi j'y vais pour renouveler l'ordonnance nuul j'en ai bien conscience et vu ces réponses j'ai fini par me renfermer et je ne lui dit plus rien. Heureusement que mon état est stable remarque sinon c'est clair que ça m'aurait motiver pour en changer plus vite :roll: Reviens nous raconter la suite et bonne chance avec le nouveau ciao

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Messagepar tichou » 12 juin 2008, 11:56

bravo tu as bien fai de changer de neuro moi je l ai aussi fai et franchement je ne regrette pass du tou il es a l ecoute et disponible et je pense que c ce qu il fau . tien nous au couran de ce rdv .
Je réaliserai mes reves.... malgré toi
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Messagepar johbo » 12 juin 2008, 13:04

Merci les filles!!!
La secrétaire de mon nouveau neuro m'a dit qu'elle allait faire le nécessaire pour demander mon dossier médical à l'hôpital.
De toute façon je veux refaire des examens pour voir où j'en suis un an après et faire surtout l'IRM médullaire que mon autre neuro ne m'a jamais fait et n'a jamais voulu me faire.
Maintenant je ne me laisserai plus faire, je suis la principale actrice je crois dans cette situation! :D
Je vous tiendrai au courant.
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Messagepar sotizesmimi » 12 juin 2008, 21:33

tu as raison c'est toi qui est malade donc c'est toi qui decide ! je ne te redis pas la meme chose que izis , bulle et tichou elles ont raison bravo2 de prendre le taureau par les cornes et raler cela fait un bien fou ! loll
b4
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Messagepar johbo » 05 juil. 2008, 10:11

Coucou tout le monde!!!

Ca y est j'ai eu mon rdv hier avec mon nouveau neuro!
Il est super sympa et très à l'écoute.
Il m'a programmé pour refaire une autre IRM pour voir l'évolution des plaques.
Je le revois dans un mois pour expliquer l'IRM.
J'ai fait 2 poussées en un an et il pense que le traitement que je prends (Avonex) ne semble pas être assez efficace. On verra bien à l'IRM.
Moi je lui ai dit que je n'étais pas très chaude pour passer au Tysabri parce qu'il n'y a pas assez de recul sur ce traitement.

Pour ce qui est de ma dernière poussée (mai 2008), je garde des séquelles. J'ai toujours des fourmis dans la main gauche. Donc il m'a donné du Lyrica pendant quelques mois. Ce traitement permettra aussi de calmer mon syndrome de Lhermitte.

Avez-vous testé le Lyrica? Est-ce que ça a fait effet?

Sinon je ne regrette pas du tout d'avoir changé de neuro. Il m'a dit que dans un mois on parlerait des bébés!!! Je suis ravie car mon ancien neuro ne voulait même pas en entendre parler!!!

Voilà. Bon week end à toutes et à tous.
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Messagepar sotizesmimi » 05 juil. 2008, 10:57

désolée : je vais te decevoir mais je ne suis pas la seule a qui c'est arriver lyrica= 20kg en 6 mois et cela fait 1an que j'essaye de les perdre ( il m'en reste un peu 5 mais ça me va)
en plus c'est surtout pour les douleurs
l'hermitte je l'ai tjr eu et je l'ai tjr
bon courage a toi et tu sais les interferons si tu ne les avait pas pris : peu etre aurais-tu fait + de poussées
b4 b4 b4 b4 b4
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Messagepar johbo » 05 juil. 2008, 11:37

Tu me fais peur en me disant que tu as pris autant de kilo!
Mon neuro m'a prévenu que ça provoquait une sensation de faim mais si c'est à ce point, bonjour!!!
As-tu eu des doses progressives? Parce que moi je dois en prendre 1 le soir pendant 7 jours, puis 1 le matin et 1 le soir pendant 7 jours...jusqu'à 2 matin et soir.
Et pour ce qui est de l'interféron, je pense aussi que j'aurais peut-être eu + de poussées sans.
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Messagepar sotizesmimi » 05 juil. 2008, 15:23

moi aussi au début comme toi avec du 100mg puis on est monter jusqu'a 600mg et apres pour l'arreter il faut redescendre progressivement , voilà
b4
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Messagepar Isis » 05 juil. 2008, 15:56

Bonjour moi aussi j'ai essayé le Lyrica, par contre je n'ai pas grossi avec mais ça me shooter trop. Je dormais constamment même avec une dose progressive et en plus ça n'a pas marcher donc j'ai arrêté.

Comme tout le monde réagit différemment essaye et tu verras bien les résultats.

b2

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