bjr ts le monde j ai l impression que mes bolus me font du bien je me sens un peu mieux et j ai l impression de retrouver un peu de force dans mes jambes ca fais du bien au moral et je pense que ce qui est recupere c est toujours ca de pris
voila je voulais vous faire part de mes impressions a bientot de vous lire et bon courage a tous
apres bolus
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johbo
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Aurel
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sotizesmimi
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johbo
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Aurel
Ah oui mais ça dépend des personnes aussi... Tu as déjà fait du Solumédrol avant ? Et tes symptômes partaient au bout de combien de temps environ ?johbo a écrit :Le problème c'est que selon le neuro c'était une petite poussée, alors je pensais que ça partirait vite.Aurel a écrit :
Et johbo t'inquiète pas ça peut mettre un mois, ça dépend des poussées...
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johbo
L'année dernière j'ai fait une névrite et j'ai eu 5 jours de bolus à l'hôpital puis 3 semaines après je revoyais mais c'était flou, j'ai refait 3 jours de bolus à domicile mais pas d'améliorations. Depuis un an je vois flou de l'œil gauche donc je porte des lunettes.
C'est ça qui me fait peur c'est que je retrouverai jamais mon œil et maintenant c'est ma main et après 15 jours toujours rien, toujours les fourmis.
En plus, je travaille sur ordinateur toute la journée et je pense que ce sera vachement handicapant si ça revient pas.
Tu comprends mieux mon angoisse Aurel?!
C'est ça qui me fait peur c'est que je retrouverai jamais mon œil et maintenant c'est ma main et après 15 jours toujours rien, toujours les fourmis.
En plus, je travaille sur ordinateur toute la journée et je pense que ce sera vachement handicapant si ça revient pas.
Tu comprends mieux mon angoisse Aurel?!
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Aurel
Ah oui en effet, merdouille ! Tu m'inquiète en disant que tu n'as pas récupéré ton oeil 
(j'ai peur pour moi maintenant 
)Mais ça dépend aussi si tu as reçu les bolus à temps ou trop tard...
Parce que moi au début, quand on savait pas encore ce que j'avais, les examens (pour ma 1ère névrite) m'ont fait trainer, pareil pour mes fourmies, j'ai reçu les bolus trop tard et du coup j'ai des petites séquelles...
Mon neuro m'a expliqué que si on attends trop avant de traiter, le Solumédrol ne fait pas effet
Maintenant ça peut arriver que le Solumédrol ne soit pas assez efficace sur certaines personnes, même s'il est donné en tout début de poussée
Tu as une sep de type rémittente ?
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johbo
Oui c'est une rémittente, enfin je pense, le diagnostic a été posé que l'année dernière au moment de la névrite.
Mon neuro me dit que pour mon œil c'est foutu mais je veux pas que ça se reproduise avec ma main parce que pour bosser ce serait chiant.
Effectivement pour mes 2 poussées j'ai attendu un peu. Pour la névrite, je me suis levée un matin sans rien voir de l'œil gauche et j'ai attendu 3 jours avant de consulter l'ophtalmo (et encore c'est mon entourage qui m'a dit que c'était pas normal du tout alors que moi je pensais que c'était un petit coup de fatigue!).
Et pour ma main, j'ai attendu 1 semaine avant que mon copain me pousse aux fesses pour appeler le neuro!
En fait je pense que je me voile la face et je veux continuer à bosser comme si j'avais pas la SEP, d'ailleurs mes employeurs ne le savent pas.
Mais il faut bien que je me dise que je peux pas en faire autant qu'avant, et que j'écoute mon corps.
Je voulais pas t'alarmer en te parlant de mon œil!
Mon neuro me dit que pour mon œil c'est foutu mais je veux pas que ça se reproduise avec ma main parce que pour bosser ce serait chiant.
Effectivement pour mes 2 poussées j'ai attendu un peu. Pour la névrite, je me suis levée un matin sans rien voir de l'œil gauche et j'ai attendu 3 jours avant de consulter l'ophtalmo (et encore c'est mon entourage qui m'a dit que c'était pas normal du tout alors que moi je pensais que c'était un petit coup de fatigue!).
Et pour ma main, j'ai attendu 1 semaine avant que mon copain me pousse aux fesses pour appeler le neuro!
En fait je pense que je me voile la face et je veux continuer à bosser comme si j'avais pas la SEP, d'ailleurs mes employeurs ne le savent pas.
Mais il faut bien que je me dise que je peux pas en faire autant qu'avant, et que j'écoute mon corps.
Je voulais pas t'alarmer en te parlant de mon œil!
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Aurel
Ah non t'inquiète pas, on est ici pour tout se dire, et justement pour parler de nos problèmes.
En tous cas je compati pour ton oeil, je suis vraiment désolée pour toi, mais comme tu dis il faut garder le moral, faut pas se laisser abattre par cette connerie, faut juste que tu t'adapte, que tu organise ta vie autrement maintenant, il faut faire avec !
Je comprends bien c'est vraiment pas évident de se faire traiter au début d'une poussée... Jsuis passée par là aussi...
Mais en fait tu n'as pas trop attendu d'après ce que tu me dis ! On a une marge de 15 ou 20 jours je crois, c'est au bout d'un mois que ça devient trop tard pour traiter... Mais voilà c'est difficile à dire car tout le monde ne réagit pas de la même façon...
Oui pour ton employeur tu as raison il faut rien dire, je fais pareil. Jle dis que si vraiment c'est important, quand je suis obligée et si la personne est compréhensive...
Il faut l'ignorer cette sep, si on l'écoute on avance pas ! Attention biensur il ne faut pas trop forcer, si tu te sens fatiguée, faut faire une petite pose, c'est pas la peine d'aller la chercher cette sep non plus !
Pour ta main on peut rien dire, on peut pas savoir d'avance ce que ça va donner mais je pense qu'il faut que tu garde encore un peu de patience, parce que elle peut revenir lentement, progressivement, d'ici un mois ou 2 même ! Tout est possible ! Donc COURAGE !
En tous cas je compati pour ton oeil, je suis vraiment désolée pour toi, mais comme tu dis il faut garder le moral, faut pas se laisser abattre par cette connerie, faut juste que tu t'adapte, que tu organise ta vie autrement maintenant, il faut faire avec !
Je comprends bien c'est vraiment pas évident de se faire traiter au début d'une poussée... Jsuis passée par là aussi...
Mais en fait tu n'as pas trop attendu d'après ce que tu me dis ! On a une marge de 15 ou 20 jours je crois, c'est au bout d'un mois que ça devient trop tard pour traiter... Mais voilà c'est difficile à dire car tout le monde ne réagit pas de la même façon...
Oui pour ton employeur tu as raison il faut rien dire, je fais pareil. Jle dis que si vraiment c'est important, quand je suis obligée et si la personne est compréhensive...
Il faut l'ignorer cette sep, si on l'écoute on avance pas ! Attention biensur il ne faut pas trop forcer, si tu te sens fatiguée, faut faire une petite pose, c'est pas la peine d'aller la chercher cette sep non plus !
Pour ta main on peut rien dire, on peut pas savoir d'avance ce que ça va donner mais je pense qu'il faut que tu garde encore un peu de patience, parce que elle peut revenir lentement, progressivement, d'ici un mois ou 2 même ! Tout est possible ! Donc COURAGE !