Dans un drôle d'état d'esprit

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
morgane85
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Dans un drôle d'état d'esprit

Messagepar morgane85 » 31 mai 2008, 13:41

Bonjour, je m'appelle morgane, j'ai 25 ans, j'ai un enfant et je suis en reconversion professionnelle. J'ai une SEP diagnostiquée depuis juin 2007 mais ça fait quelques années déjà que je l'ai (d'après IRM), jusque là, mon neurologue n'a jamais pris en charge mes demandes, mes questions, mes inquiétudes. Il s'est contenté de me mettre sous Avonex et de me voir 1/4 d'heure tous les 3 mois pour me renouveler l'ordonnance.
Supportant assez mal les effets du traitement qui me fatigue trop et me fait mal aux yeux, je lui ai demandé si je pouvais arrêter.
Et là, surprise, presque un an après, j'apprend que je ne peux pas arrêter car j'ai des atteintes au niveau du tronc cérébral (thalamus et bulbe rachidien pour ceux qui connaissent) et que c'est de mauvais pronostic. Il me dit gentillement "si on peut vous faire gagner quelques années ..." et c'est tout.
Depuis c'est le trou noir !
Je me suis empressée de changer de neuro car il ne m'a pas tout dit et moi, je veux savoir, c'est mon corps !!!!

Merci de m'avoir écouté, ça fait du bien

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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 31 mai 2008, 15:13

Bonjour Morgane et bienvenue

tu as bien fait de changer de neuro, il en existe qui savent écouter et expliquer, heureusement
si Avonex ne te convient pas du tout, il y a sûrement moyen de discuter d'un autre traitement (un autre interféron, la copaxone ou même le tysabri si ta SEP est "agressive")
bon courage
Pat

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Messagepar MAJESTY » 31 mai 2008, 17:50

coucou morgane et bienvenu2 pat a entierement raison change vite de neuro c la meilleur chose que tu puisses faire car celui la il est completement a coté de la plaque je te fais de grosses bizzzz et surtout tiens ns au courant

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Messagepar franck » 31 mai 2008, 18:51

salut tou le monde

morgane tu as eu raison de changer de neuro
et j'ai beaucoup de mal a rester poli pour parler de ton vieux neuro
ras des medecins qui ont des clients
et pas des patients

et pour les insultes que je ravale
je vous envoi au dictionnaire des jurons du capitaine hadock en integral

sinon morgane il doit etre possible de changer
de traitement comme le dit pat
discute en avec ton nouveau neuro

A++ et bon courage

Bulle
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Messagepar Bulle » 31 mai 2008, 21:34

Bonjour Morgane je rejoint tout ce qui vient d'être dit et je pense aussi que tu as bien fait de changer de neuro :? j'espère que celui là est plus humain et plus à ton écoute et qu'il va te prescrire un autre traitement :? Bien sur tu nous tiens nous au courant et bon courage pour la suite :wink:

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Messagepar Pimpernelle » 02 juin 2008, 12:47

Bonjour Morgane,

moi aussi je rejoins les autres pour te souhaiter la bienvenue, et t'encourager à trouver un médecin avec qui tu seras en confiance ! C'est essentiel, ça permet, presque autant que le traitement, de "gagner quelques années". Et puis en cas de diagnostic lourd, comme pour toi, ça vaut toujours la peine de demander un 2e avis auprès d'un autre spécialiste.

Tiens bon, ne te laisse pas abattre !

Pimpernelle

Diagnostic le 28 septembre 2007... nouvelle vie avec la SEP !


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Messagepar karima » 02 juin 2008, 13:05

morgane tu as raison de vouloir savoir on se bat mieux quand on connait l ennemi je te souhaite beaucoup de courage et bienvenu(si on peut dire ca)quand meme
gros gros bisous







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Messagepar sotizesmimi » 02 juin 2008, 16:28

bienvenu2 morgane, nous , on en a vu, mais là je crois que c'est toi qui a eu le pompom ! lamentable ce neuro ! tu as bien fais de changer et dis -nous comment il est le new ?
tu sais la fatigue et les yeux c'est la maladie et non le traitement .
il est vrai que changer pour un autre traitement comme on te l'as dit plus haut vas etre bénéfique !
viens quand tu veux , demande ce que tu veux ici c'est le forum de l'aide de l'amitié et des retrouvailles .
vas aux jeux aussi , on se marre bien , tjr le sourire !
b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
http://www.mariage2reve.kingeshop.com
merci

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Messagepar patchanka63 » 02 juin 2008, 22:11

tu a bien fait de changer de neuro. Dans cette maladie je pense que l'une des principales choses c'est de savoir où on en est exactement afin de mieux se battre. Ne perd pas courage. Je suis aussi sous AVONEX (depuis un paquet d'année maintenant). Je ressents cette fatigue dont tu parles. Pour ce qui est des yeux, je pense que c'est la maladie par elle même.
Bisous.
a Bientot.
35 ans. SEP et AVONEX depuis 2000. 3 enfants adorables, un mari merveilleux.


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