Un moment difficile à passer...

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Messagepar Bulle » 03 juin 2008, 14:07

Comme quoi ils n'ont pas tous la science infuse ces chers neuros ou alors c'est moi qui fait preuve d'exception :? je suis en effet sous Interféron depuis 5 ans et malgré des périodes de haut et voir aussi de très bas (surtout la première année qui a suivi la mise en place du tt) je n'ai jamais prit de ces drogues là et je ne m'en porte pas plus mal puisque je vais même très bien aujourd'hui :) Je crois qu'il ne faut pas généraliser et que dans ce domaine là aussi cela dépend aussi bcp des personnes :?

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Messagepar sotizesmimi » 03 juin 2008, 14:20

oui tu as raison cela doit dépendre des personnes ! bien que cela soit marquer aussi sur la notice , faut pas généraliser , mais une petite aide doit me faire du bien ! b4
jai une sep mon mari aussi ts les 2 sous avonex http://www.bijoux2mimi.Kingeshop.com/
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Messagepar Aurel » 03 juin 2008, 14:41

Oui il ne faut pas généraliser, moi je fais confiance à mon neuro, s'il n'a pas jugé qu'il me fallait des anti dépresseurs, c'est que je n'en ai pas besoin.

Vivement jeudi matin que je sache si mes symptomes passeront avec du solumedrol ou pas :?
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Messagepar Bulle » 03 juin 2008, 14:54

Bien sur Aurel et cette confiance est tout à ton honneur car elle prouve que tu es en harmonie et à l'aise avec ton neurologue et ça c'est déjà bcp :? Cependant tu reste malgré tout la mieux placé pour décrire ce que tu ressent dans ton corps et lui ne fait jamais que le retraduire au travers de son savoir qui reste malgré tout très limité :? Cette maladie on l'a vu à maintes reprises est très imprévisible et n'agit pas de la même manière celon les personnes qui n'ont pas non plus toutes le même tempéramment :? Sans doute à t'il jugé que tu étais capable et assez forte pour t'en passer et moi je trouve que c'est plutôt une très bonne nouvelle :) moi le mien ne m'en a même jamais parler c'est te dire si à ce niveau là je me demande s'ils recoivent tous la même formation :roll:

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Messagepar karima » 03 juin 2008, 15:10

les anti depresseurs si on peu s en passer ce n est que mieux ce n est quand meme pas anodin!!moi jamais pris mais ne vous fiez pas a moi d entree je suis anti medicaments la j ai du lioresal depuis 1 mois 1 le matin et 1 le soir que je prend car les douleurs etaient devenues insuportables j ai toujours mal mais peut etre que ce serai pire si je n en prenais pas?c est le seul que je prend aussi quand je vous entend parler de vos traitements pour moi c est du chinois je n y connais rien bizzz...




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Messagepar fripouille » 05 juin 2008, 02:27

c'est cool que tu ai eu un rendez vous plus tot !!! c'est demain d'ailleurs !!!
j'espère que ce n'est pas une poussée mais bien des sequelles !!!

je vais commencer un traitement de fond bientot mais je n'ai pas du tout envie de prendre des anti depresseurs !!! grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

GROS BISOUS A TOUS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


:wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink: :wink:

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Messagepar Espoire » 05 juin 2008, 10:57

Courage Aurel, evite d'y penser en t'occupant, parce que plus t'y pensera et plus la douleur et le voile te paraitront enorme

je connais lee syndrome d'Utoff, mais plus j'y pensais plus longtps il durait, en l'oubliant il partait ptit a ptit

Les antidepresseurs moi aussi je deconseilel, j'en ai pris 4 ans, et je regrette, si c pr une courte periode pk pas mais surtout n'en fait pas une habitude, si tu peux t'en passer c mieux

Mais bon je suis pas médecin, tiens nous au couranr de l'evolution de la chose et encore courage !!! Tu peux te battre, c un moment qui dure avec la faiblesse et la deprime ca arrive, faut laisser le tps au tps

Moi perso si ej devais prendre des antidep a chaque fois, je ne m'arreterai plus llol, chaque medecin qui me voit deprimé ou fatigué ou encore présentant certains symptomes suite a mon hospitalisation me demande si je veux des antidep :oops: c devenu une habitude lol

Oublie pas ca passera, et je te deconseille (conseil d'amie) de choisir les antidep bises)

Tiens nous au courant
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Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar Aurel » 05 juin 2008, 17:01

Merci beaucoup vous êtes tous super !!

Alors ca y est j'ai eu mon bolus de 3h à l'hosto ce matin, ça s'est bien passé.

Je fais le 2eme demain matin à 9h30 chez moi et pareil samedi.

J'ai vu mon neurologue et m'a dit que comme le flou persiste sur plusieurs jours, c'est une poussée !!! :?

Alors de ce fait, comme j'ai des poussées tous les 5 mois environ, il pense que Avonex n'est pas assez efficace sur moi.

Il va donc me mettre sous Tysabri uen fois par mois (youpiiii !!!), je commence le 1er le 9 juillet 2008.

Il va m'envoyer un courrier pour me refaire passer un IRM début juillet, pour voir l'évolution de mes plaques :?

Donc normalement d'ici 4/5 jours je ne devrais plus avoir mal et voir flou (j'ai déjà plus de douleurs là !!)

Il ne reste plus qu'à prier que le Tysabri sera efficace pour moi et qu'il ne me fera pas trop d'effets secondaires :roll: :? :?
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Messagepar Isis » 05 juin 2008, 17:31

Super contente pour toi Aurel que tes bolus se passent bien et que ton neurologue te prenne bien en charge.
J'espère que te tysabri marchera mieux, il y a des personnes sur le forum qui le prennent et pourrons mieux te renseigner que moi.

Bon courage pour les bolus

b2

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Messagepar fripouille » 05 juin 2008, 17:34

Trop cool ! tu as un bon neuro !!!!

t'inquiete pas je pense que tu vas bien supporter Tysabri et qu'il sera mieux que avonex pour toi !!!! :wink: :wink: :wink: :wink:

bon courage pour tes 2 prochains bolus, ne mange pas trop salé et trop sucré !!!!!

BISOUS

xxx

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Messagepar sotizesmimi » 05 juin 2008, 17:41

super , tu vois tu as bien fait d'insister ! contente pour toi ,c'est vrai qu'il y a pleins d'exams avant le tisabry mais si c'est éfficace ? il faut ce qu'il faut !! tres contente gros bizzzzmimi b4
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merci

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Messagepar Aurel » 05 juin 2008, 18:14

Merci beaucoup vous tous, vous êtes trop trop sympa, je vous tiens au courant biensur ! b2
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Messagepar Aurel » 08 juin 2008, 14:58

J'ai terminé mes bolus hier, je crois que je commence à récupérer, le flou commence à partir tout doucement. Je vais vers la fin de ce moment difficile ! Encore une poussée de combattue ! Non mais ! :lol:
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Messagepar sotizesmimi » 08 juin 2008, 15:35

bravo2 tu vois cela reviens ! tant mieux
ha cela redonne le moral , vas rire sur les blagues du jours elles sont géniales !! mdr3 mdr3
b4
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Messagepar karima » 08 juin 2008, 18:09

aurel et je parle aussi pour theo je ne suis pas une donneuse de lecons mais a mon avis vous restez beaucoup trop axe sur la maladie et les traitements .je comprend tres bien que vous soyez anxieux!mais vous etes jeunes on ne vous voit sur ce forum que dans les sites du haut on ne vous voit jamais sur histoires droles ou autres on dirait que vous restez enferme dans votre maladie.il n y a pas que la sep sur cette terre!!!!!ici on a tous la sep et on ne passe pas notre temps a ne parler que de ca!!
j espere que je ne vous vexe pas en disant cela mais je voulais juste vous donner mon avis
sans rancunes bizzz... sol2 mesgosses b2

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Messagepar Aurel » 08 juin 2008, 19:34

Non mais tu as raison de dire ce que tu penses, je ne t'en veux pas du tout. :wink: b2 slt
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