ca me gonfle les nouveaux traitements

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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MAJESTY
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ca me gonfle les nouveaux traitements

Messagepar MAJESTY » 16 mai 2008, 18:32

coucou aujourd'hui j'ai fais ma deuxieme perf de tysabri eh ben vs savez quoi :?: malgré ca j'ai fais une poussée sensation bizzare au visage coté gauche+stationnement debout et longue marche tres fatiguante la réponse de la neuro il faut que je rentre 3jours complet nuit et jour pour des bolus car elle veut plus que je les fasses en hopital de jour et si je ne le fais pas je risque de garder ses sensations tout le restant de ma vie :twisted: vs en pensez quoi vous :?: :?:

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Messagepar tichou » 16 mai 2008, 20:08

kikou majesty je ne c pas je peu pas tro koi te dire je suis dsl mai si tu as confiance en ta neuro fai le apress tou el doi savoir ce qu el fai et ce qu el dis . perso moi je c que pour les bolus mon neuro ne veu pass qu on les fasse a la maison ou en hopital de jour lui prefere qu on soi hospitalisé car ca permet de se reposer mieu .je pense que tu aura des reponses c sur courage et gros bisous
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Messagepar gis » 16 mai 2008, 22:15

D'après certains : qu'on fasse les perf de corti ou pas, les symptomes diminuent tout seul un jour ou l'autre !!!!!! J'en suis moins sure...

Moi, ce que je me demance c si c pas les ttt de fond qui provoque certaines poussées ???
Facile à dire pour moi qui n'en n'ai pas... mais qui n'ai pas de poussée non plus
:roll:
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Messagepar Bulle » 17 mai 2008, 08:33

Bien sur on peu tjrs le penser mais pour ma part une chose est sure plus bcp de poussée depuis le tt :?

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Messagepar Isis » 17 mai 2008, 08:45

Majesty je pense qu'il faut que tu fasses confiance au neuro et faire les bolus, pour ne pas risquer des séquelles

bon courage

bisous

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Messagepar MAJESTY » 17 mai 2008, 10:02

vous avez raison il faudrait que je les fassent mais entre un neuro qui me dit que si je le fait pas ca sera plus long a passer et un autre qui me dit que je risque de garder les sequelles a vie qui croire dans tout ca :roll:

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Messagepar sotizesmimi » 17 mai 2008, 16:40

coucou moi non plus que se soit mon neuro où mon généraliste(qui en sait+ long que le neuro) pas à la maison : à l'osto car il y as des risques pour la tension et le coeur . à la timone ils viennent prendre ta tension toutes les 2 h et puis cela fais 3 jours de vrai repos b4
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Messagepar MAJESTY » 17 mai 2008, 20:08

c vrai que vous avez entierement raison mais le soucis c que pour le moment je sais pas quoi faire la neuro ma dit que si dans 15 jours ca n'allait pas mieux il faut que j'y aille donc j'ai encore tout ce temps pour voir

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Messagepar fripouille » 23 mai 2008, 01:36

eh bien moi j'ai fais 2 bolus : un en hopital de jour (c'etait mon premier) et le second a la maison... et plus jamais je ne referais a la maison !!!

explications : un infirmier vient la veille des bolus me faire une prise de sang... infirmier crados, qui a mis 30 min pour faire cette prise de sang, et en regardant la notice en plus !!!! il a bien trifouillé avec son aiguille dans mon bras... hum...

ensuite, les bolus ont été fait par une jeune diplomée et une stagiaire, c'est la stagiaire qui a reussi a me piquer. elles ont laissé la perf dans mon bras pour le lendemain pour ne pas repiquer. et elles n'etaient pas au courant qu'il fallait donner des medicaments : pansement gastrique, potassium...

super quoi !!!!! :twisted:

alors je vous deconseille de les faire a la maison !!!

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Messagepar sotizesmimi » 23 mai 2008, 14:39

t'inkiete fripouille , on suivra ton conseil ! cool2 gros bizzzzzmimi b4
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Messagepar johbo » 25 mai 2008, 12:56

Moi j'ai fait mes 2ème bolus à la maison avec Perfulor (spécifique à la Lorraine je crois) et ça s'est super bien passé. J'ai eu une infirmière super sympa et très compétente. Alors je pense que ça dépend. C'est comme tout, il y a des infirmières peu compétentes partout (j'en ai eu d'ailleurs à l'hôpital).

Sinon, je vois que vous parlez de poussées alors je me permets de vous poser une question: ça fait une semaine que j'ai une insensibilité (enfin je sais pas trop comment dire, c'est engourdie quoi) dans la main gauche, est-ce une poussée ou simplement un petit "désagrément" lié à la SEP?

Je ne sais pas trop décelé tout cela car ça fait un an qu'est tombé le diagnostic et je n'ai eu qu'une névrite optique.

Merci de me dire si je dois prévenir mon neuro ou bien si ce n'est pas grave et que ça va passer tout seul. Perso, c'est gênant mais pas insurmontable.
En plus, j'ai pas spécialement envie d'aller à l'hôpital pour "si peu", parce que je travaille et mon employeur ne sait rien et j'ai pas envie qu'il sache.

Désolé pour le roman!!! :oops:
johannie, 24 ans, diagnostiquée depuis juin 2007 mais garde le moral malgré tout!!!

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Messagepar fripouille » 25 mai 2008, 13:11

eh bien on ne va pas à l'hôpital pour chaque poussée : juste pour celles qui sont gênantes.

Je pense que c'est une poussée, je n'ai jamais entendu parler de "désagréments" comme tu dis. :lol:

A mon avis tu devrais en parler à ton neuro car il doit être au courant mais je ne pense vraiment pas qu'il t'enverra à l'hôpital pour ce genre de poussée.
:wink:

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Messagepar johbo » 25 mai 2008, 13:15

Merci pour ta réponse fripouille. Tu crois que le neuro décidera quoi? Parce que j'ai vraiment pas envie d'être arrêtée!
johannie, 24 ans, diagnostiquée depuis juin 2007 mais garde le moral malgré tout!!!

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Messagepar fripouille » 25 mai 2008, 15:18

je pense qu'il ne va rien faire mais il faut qu'il le sache parce que ca fait partie de "l'avancée" de la maladie.
Ou alors il va te demander si ca te gêne et comme tu vas dire non, il ne fera rien.


:wink:

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Messagepar sotizesmimi » 25 mai 2008, 15:54

entierement d'accord les gars si cela gene il faut le dire au neuro et désolée mais si il faut t'arreter tu t'arrete la santé d'abords
gros bizzzzzmimi b4
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Messagepar johbo » 26 mai 2008, 10:48

Et bien ca y est je suis arrêtée je sais pas encore pour combien de temps, j'ai rdv avec le neuro a 14h on verra bien si c'est une poussée ou pas.
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Messagepar Isis » 26 mai 2008, 11:14

Tu as choisi la bonne décision

tiens nous au courant de ce que as dit le neuro

bon courage

Isis
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Messagepar Bulle » 26 mai 2008, 11:31

Profite de cet arrêt pour te reposer la santé avant tout :? et tu reviens nous dire bien sur :wink:

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Messagepar johbo » 26 mai 2008, 11:35

Ok merci à vous de me soutenir, il m'en faut car j'angoisse je sais pas à quelle sauce je vais être mangée!!! Peut-être qu'il me dira que ce n'est pas une poussée, on verra bien. En tout cas, même si j'ai pas à faire de bolus, je m'arrête quand même pour me reposer.
Je vous tiens au courant.
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Messagepar sotizesmimi » 26 mai 2008, 14:05

sereposer te feras du bien , alors profites-en
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