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re

Posté : 21 mai 2008, 12:38
par sotizesmimi
alors qu'il m'explique pourkoi j'ai eu 12 déces dans ma famille en 83 pourkoi j'ai declanché un cacer en 2001 alors que je venais de me marié et refait un autre en 2005 ? je crois qu'il faut prendre la vie comme elle vient sans trop se torturer l'esprit a savoir pourquoi où alors on devient fou (folle) profitons de chaque moment demain? b4

Posté : 21 mai 2008, 15:10
par karima
moi ca fait longtemps que je ne me torture plus je prend la vie comme elle vient avec ses bons et mauvais cote (c est vrai je suis plus agee 61 bientot donc j ai pris une philosophie de la vie que vous n avez pas encore).je suis en fauteuil mais tant que la tete va c est importantquand aux mains des fois ca a du mal a suivre mais ca va aussi.tant que je garde ces 2 choses la je m estime heureuse.ce qui est pris n est plus a prendre.
bizzz...



amo1 sol2 mesgosses

Posté : 21 mai 2008, 20:33
par gis
Je crois que certains ont besoin d'une "mise au point", de comprendre pour avancer et d'autres ne se poseront jamais la moindre question...
bien heureux le simple d'esprit....... dit-on :oops:

A nous de trouver un équilibre entre l'analyse et la réalité des choses !
C'est vrai que d'aller creuser trop au fond n'est pas forcément positif... mais là aussi, ça dépend de chacun de nous et de notre vécu !!!!

Il faut aussi savoir s'arrêter d'analyser et vivre au jour le jour, avec l'expérience acquise du passé et l'insouciance qu'il nous reste pour l'avenir... car personne ne sait de koi sera fait demain
:idea:

Posté : 21 mai 2008, 21:02
par karima
je suis d accord avec toi gis (sauf pour simple d esprit).je crois qu a essayer de trop analyser on n avance pas .l avenir on l a devant pas dans le dos et la vie est si courte!!!!!
bizzz...
loll

Posté : 22 mai 2008, 08:29
par eliselle
il y a des fois ou ça suffit d'analyser effectivement ! c'est ce que je voulais dire en fait. va pour traiter les symptômes, faire les examens nécessaires a la recherche de la maladie. Et justement, avec un IRM cerébral négatif, il me semble que la neuro baisse les bras un peu trop vite. je devais avoir un IRM cérébral ET medullaire en même temps... résultat ? On s'arrête sur quelques clichés cérébral sans verifier le reste. je suis même étonnée que l'on injecte pas le galodinum parce que certaines choses ne se voient pas du premier coup mais bien aprés l'injection du produit. j'ai bien eu tout les symptômes d'une poussée de SEP mais sans plaques cérébral visibles aujourd'hui, alors pourquoi pas une PL ?

re

Posté : 22 mai 2008, 10:07
par sotizesmimi
ma PL est négative , alors je sais que ce n'est pas l'examen de référence. maistu sais : tu as eu une petite poussée (peutetre) mais si cette sep n'as pas l'intention de revenir elle ne se voit pas a l'irm ne te pose pas trop de question vis la vie comme elle vient , et profite-en au max pompomgirl elle ne reviendras peu-etre pas , et là tu t'angoisse au point de la faire revenir ! si tu as de nouveaux symptomes tu reconsulteras mais là :VIT A FOND musik gros bizzzz a toi mimi b4

Posté : 22 mai 2008, 10:26
par Invité
eliselle a écrit : je suis même étonnée que l'on injecte pas le galodinum parce que certaines choses ne se voient pas du premier coup mais bien aprés l'injection du produit.
Je ne suis pas médecin, mais je crois que le gadolinium ne sert qu'à distinguer les plaques récentes (actives) des plaques anciennes. Sans le gado, on voit toutes les plaques (anciennes comme récentes) sauf qu'on ne peut pas les dater.

re

Posté : 22 mai 2008, 13:16
par sotizesmimi
l'injection sert a voir si on est en periode d'imflamation où non, donc en poussée, mais si il y a de plaques , on les voit meme sans produit gros bizzzzzmimi b4

Posté : 23 mai 2008, 20:54
par Pimpernelle
Eliselle, je n'ai pas de réponse à toutes tes questions, et même si j'en avais, ce seraient les miennes, et pas les tiennes !

La psy (et donc les psys) n'ont pas les réponses à toutes les questions ; personne ne les a. C'est à chacun de chercher en quoi sa maladie est une réponse à quelque chose, ou non. Peut-être que ça ne sera pas le cas ! effectivement il y a des tas de gens qui ne réfléchissent pas à tout ça et n'ont pas l'air de s'en porter plus mal.

C'est peut-être dans ma nature de chercher tout le temps un sens aux choses qui se passent. Un truc aussi "gros" que la SEP, pour moi, ça dit quelque chose ! Moi aussi je trouve révoltant de devoir passer par là, alors que j'avais déjà bien songé à tout ça ... peut-être qu'il fallait aller encore plus loin ??? pour moi, j'entends, parce que pour les autres, je ne peux rien dire !

Posté : 24 mai 2008, 08:26
par Bulle
En effet Pimpernelle tout ça reste bien personnel :? comme l'a dit si bien Gis " certains ont besoin d'une "mise au point", de comprendre pour avancer alors que d'autres ne se poseront jamais la moindre question" et puis il y a ceux qui comme Karima on adopté une autre philosophie qui consiste à vivre au jour le jour et qui visiblement ne s'en porte porte pas plus mal :? Quelque soit notre manière d'analyser les choses comme tu le dis personne n'a vraiment de réponse claire à apporter sur une maladie qu'y compris les docs ne cernent pas très bien non plus :? Alors tu as raison il n'y a pas de règles et encore moins de comportement qui ne soit mieux qu'un autre le tout étant de pouvoir venir aussi l'exprimer librement sur le fofo car ça fait partie aussi de nos doutes :wink:

re

Posté : 24 mai 2008, 12:48
par sotizesmimi
bulle : tu es la meilleure ! tout à fait d'accords amo1 super1 amo1
gros bizzzzzmimi b4

Posté : 24 mai 2008, 17:08
par FRISETTE
"ma PL est négative, alors je sais que ce n'est pas l'examen de référence"

:?: J'ai toujours pensé que c'était la PL qui confirmait la maladie ...

quelle chance

Posté : 06 juin 2008, 10:56
par Espoire
je pousserait un enorme cri de joie si ca m'arrivait, et je crois que bcp, tes sequelles sont ptetre dans ta tete, ou ptetre que tu les avais et ils ont disparu, la chance en tout cas bien profiteee

et pis sotizemimi, je ne sais pas pk les hommes prennent les choses différement, et jm leur facon de penser ... Avec ou sans consultation, ca serai rester pareil peut etre

Posté : 06 juin 2008, 11:15
par sotizesmimi
moi aussi quand je vois mon mari foncer, alors qu'il n'est pas bien ,je lui dit stop mais il ne m'écoute pas (ni lui) et quand il va voir le toubib, "fallait venir avant" alors ne pas trop s'écouter,oui , mais dans le raisonnable !
et pour la PL je t'ai déjà dit que la mienne est négative ( et j'ai sep depuis 84) alors là aussi uoi penser ?
mai je crois qu'il ne faut pas s'arreter à tout ça !il faut foncer !
musik pompomgirl musik
b4

Posté : 04 juil. 2008, 18:48
par eliselle
je vais essayer de poster un cliché de mon IRM...
Image[/url]

Posté : 04 juil. 2008, 18:50
par eliselle
ho ça marcheeeeeeeeeee !!

Posté : 04 juil. 2008, 20:30
par sotizesmimi
bravo2 de le prendre comme ça c'est ainssi qu'on avance coute que coute , il faut vivre musik pompomgirl musik
b4 b4 b4 b4 b4

Posté : 04 juil. 2008, 21:10
par eliselle
Non je ne sais pas comment le prendre, j'ai juste mis mon IRM qui parait-il ne montre RIEN. Qu'en pensez vous ?? Moi ça me parle... mais je peux me tromper ?
J'aimerais bien un avis...

Posté : 12 juil. 2008, 18:51
par eliselle
qu'en pensez vous ?
Image
Image[/img]

Posté : 12 juil. 2008, 18:54
par eliselle
il y a bien quelques choses la dessus ou pas ?
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Posté : 14 juil. 2008, 11:35
par Pat La Fourmi
si les médecins (radiologue et neuro qui ont vu les images disent qu'ils n'y a rien, c'est qu'il n'y a rien, en tous cas moi je ne vois rien qui ressemble aux "taches" présentes sur les miennes..... :o
http://fourmipat.over-blog.com/article-5821169.html

Posté : 15 juil. 2008, 01:17
par fripouille
oui je suis d'accord avec pat la fourmi !!!
on dirait que tu n'es pas contente de ne pas avoir de tâche ?? lol
les tâches anciennes se voient, ca fait des tâches blanches foncées (gris) et si une plaque est active, ca fait une tâche blanc pétant, tu peux pas la louper !!!!
alors si les médecins disent qu'il n'y a rien, c'est qu'il n'y a rien.

Peut être que tu as des tâches dans la moelle épinière ?

moi j'ai des tâches au cerveau et dans la moelle !! lol

et il y a des gens qui ont une sep mais pas de tâche aux IRM...

c'est compliqué tout ca !!!! mesgosses

Posté : 16 juil. 2008, 00:59
par Caribouuu
Je comprends Eliselle. J'ai qu'une tâche, mais qui n'explique pas du tout mes symptômes. Mais j'aimerais qu'y en ai d'autres, ça éliminerait les maladies plus graves que la sep !!

Posté : 16 juil. 2008, 01:35
par Caribouuu
Eliselle, question indiscrete:

est ce que a l'EMG ils t'ont trouvé des vitesses de conduction des nerfs anormales? Ou une atteinte neurogene?

Posté : 16 juil. 2008, 15:22
par Caribouuu
eliselle a écrit :il y a bien quelques choses la dessus ou pas ?
Image
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c'est marrant moi on voit pas mon nez sur mes IRM :(

Posté : 16 juil. 2008, 16:56
par fripouille
je crois que moi non plus on ne le voit pas !!! je mettrais une photo bientot, on voit bien la plaque qui était active !!!

Posté : 16 juil. 2008, 18:51
par eliselle
ce qui me fait douter c'est la tête de ma neuro... pas convaincante et c'est pour cela que j'ai comparé mes images sur la toile. Je voulais votre avis aussi... peut être que je me trompe ?
mon EMG : la neuro me dit que j'ai une atteinte "d'un nerf racine" jambe gauche et une hypertonie bras gauche.
- séquelles après un 2e épisodes d'hémiplégie et d'autres trucs bizarre ( à un an d'intervalle) qui pouvaient faire penser à un AVC ( ce n'est pas le cas)

Aujourd'hui, vérifiant encore sur la toile tous les signes neuro que je subis, je ne fais que constater que ça correspondent a la SEP... ou quelques choses dans le genre !
Alors plaques, pas plaques au cerveau si le diagnostique n'est pas clairement posé, il est néanmoins fort probable. Il n'y a que le médecin du travail qui identifie et m'explique ces signes "très objectifs" comme il dit et me conseil de consulter dans un centre à Lyon et de faire pratiquer un PL.
En attendant je suis remisée dans un coin au boulot...
En attendant je ne sais pas où j'en suis et ce que je dois faire et surtout QUAND ?
Quels autres signes dois-je attendre ?
c'est lamentable...

Posté : 16 juil. 2008, 22:04
par fripouille
il ne faut pas t'enerver comme ca Elisel...

tu ne doit rien attendre, la sep est différente à chaque personne, et les symptomes d'une sep peuvent correspondre à d'autres maladies... c'est pour ca que souvent, les médecins disent qu'il y a suspicion de sep.

une ponction lombaire c'est bien, tu en sauras surement un peu plus après ca !!!

courage !

et continue de vivre ta vie comme avant, n'attend pas d'autres signes !!!!

Posté : 17 juil. 2008, 00:07
par Caribouuu
eliselle a écrit :
En attendant je ne sais pas où j'en suis et ce que je dois faire et surtout QUAND ?
Quels autres signes dois-je attendre ?
c'est lamentable...

je suis EXACTEMENT dans ta situation et on est pas les seuls....courage ;)


Posté : 17 juil. 2008, 00:11
par Caribouuu
j'ai mon image de cerveau que je mets en avatar sur MSN pour faire mon intéressant:

Image

mais on voit pas tâche sur celui là, je te montrerai plus tard aussi pour te montrer à quoi ça ressemble ces ptites bêtes

Posté : 17 juil. 2008, 00:13
par fripouille
mdr !!! t'aurais pu faire une fausse tâche sur photoshop !!!! si tu veux je t'en fais une ou plusieurs, comme ca tu fera encore plus ton intéressant ! mdr

Posté : 17 juil. 2008, 00:14
par Caribouuu
ah ouais pas bete et puis pourquoi pas des trous par endroit "arghhh il ne me reste plus longtemps à vivre...aimez moi" :lol:

Posté : 17 juil. 2008, 00:15
par fripouille
mdr !
comme paris hilton qui a sorti que sa grand mère etait morte de la sep.... mais bon elle donne des sous pour la recherche !

Posté : 17 juil. 2008, 09:12
par franck
moi aussi je vous montre mon IRM

le docteur a dit que c'etait trop petit pour voir quelque chose!

Image

Posté : 17 juil. 2008, 12:04
par fripouille
ah ca c'est malin Franck !!!

on notera, les filles, que cette petite blague vient d'un... mec ! il reconnait enfin son infériorité !!!
:lol:

Posté : 17 juil. 2008, 16:30
par eliselle
mdr mdr mdr

Posté : 17 juil. 2008, 23:13
par franck
ah ca c'est malin Franck !!!
oui en effet 8)
il reconnait enfin son infériorité !!!
alors là ; meme pas en reves :twisted:

A++

Posté : 17 juil. 2008, 23:14
par fripouille
mdr

mais oui, on rigole Francky !! :D

Posté : 18 juil. 2008, 11:45
par ODA
pas mal les photos!!

lol

moi je les aient toutes laissées à mon neuro a lorient

Posté : 19 juil. 2008, 15:03
par Caribouuu
franck a écrit :moi aussi je vous montre mon IRM

le docteur a dit que c'etait trop petit pour voir quelque chose!

Image
:lol:

Posté : 20 juil. 2008, 23:38
par gis
mdr3 mdr3
Comment vous faites pour mettre ça ???
suis trop blonde moi
titebul

Posté : 21 juil. 2008, 00:01
par fripouille
t'inquiete pas moi aussi je suis trop blonde, demande a caribouuu c'est lui qui me l'a fait !!!! mdr

Posté : 21 juil. 2008, 02:08
par Caribouuu
gis dis moi si t'as une photo que tu veux mettre, pas de problème ;) c'est pas compliqué...