Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour ma neuro doit me mettre sous betaferon j aimerais avoir votre avis les avantages les inconvenients que vous avez rencotre. merci de vos reponses

Coucou Théo C'est super que tu démarre bientôt ton traitement Pour Bétaféron je n'ai pas eu d'effets secondaires à déplorer et n'en retire que des avantages (un mieux être évident) mais je ne vais pas te répéter ce que j'ai déjà eu plusieurs fois l'occasion d'écrire à ce propos j'espère qu'il te conviendra aussi bien qu'à moi et au cas échéant pas de panique tu pourras tjrs en changer mais là c'est ton neuro qui te conseillera

Je confirme, le Bétaferon est trés bien et il a été amélioré récemment.
L'injection est simple et pas douloureuse. Avec le temps tu sera un pro de l'injection!!!
Cela fait un an que je le prend et j'ai moins de poussées...
Bisous

Je confirme aussi

Je prends ce traitement depuis 10 mois et je n'ai pas d'effets secondaires. La seule chose, c'est qu'il ne faut pas que j'attrappe un rhume sinon je fais vite de la fièvre. A part ça tout va bien et pas de poussée pour l'instant.
L'injection est simple et avec l'auto-injecteur, c'est vite fait bien fait.
Bisouxxx et à bientôt,

chlipouni94 a écrit :Je confirme aussi
Je prends ce traitement depuis 10 mois et je n'ai pas d'effets secondaires. La seule chose, c'est qu'il ne faut pas que j'attrappe un rhume sinon je fais vite de la fièvre. A part ça tout va bien et pas de poussée pour l'instant.
L'injection est simple et avec l'auto-injecteur, c'est vite fait bien fait.
Bisouxxx et à bientôt,

Je ne connais pas l'auto injecteur, c'est quoi exactement ? Jcroyais que c'était pas assez efficace...

Définition de l'auto-injecteur suivant Schering (le labo du Betaferon) :
L'auto-injecteur permet :
- de faciliter les injections aux sites difficiles à atteindre (bof...)
- de réduire la sévérité et la fréquence des réactions au site d'injection (je n'ai jamais eu de réactions au site d'injection)
- de surmonter la phobie des aiguilles (mon cas !!!)
Pour ma part, jamais je ne pourrai me piquer sans l'auto-injecteur. Avec ça, une fois que la seringue est dedans, tu appuies sur le bouton et d'un coup, l'aiguille se plante et tu ne sens rien. Le produit brûle un peu parfois, suivant le site d'injection mais rien d'insurmontable.
Je t'avoue franchement qu'au début, j'avais une trouille bleue mais une fois que l'infirmière m'a tout expliqué, je me sentais mieux. Qd je me suis piquée la 1ère fois, je n'en tenais pas large mais tout s'est très bien passé.
Maintenant, c'est devenu une habitude et je me pike machinalement sans problème.

chlipouni94 a écrit :Définition de l'auto-injecteur suivant Schering (le labo du Betaferon) :
L'auto-injecteur permet :
- de faciliter les injections aux sites difficiles à atteindre (bof...)
- de réduire la sévérité et la fréquence des réactions au site d'injection (je n'ai jamais eu de réactions au site d'injection)
- de surmonter la phobie des aiguilles (mon cas !!!)
Pour ma part, jamais je ne pourrai me piquer sans l'auto-injecteur. Avec ça, une fois que la seringue est dedans, tu appuies sur le bouton et d'un coup, l'aiguille se plante et tu ne sens rien. Le produit brûle un peu parfois, suivant le site d'injection mais rien d'insurmontable.
Je t'avoue franchement qu'au début, j'avais une trouille bleue mais une fois que l'infirmière m'a tout expliqué, je me sentais mieux. Qd je me suis piquée la 1ère fois, je n'en tenais pas large mais tout s'est très bien passé.

et qu elle sont les bienfaits que tu en retire si tu en as dis moikoi stp

merci
Maintenant, c'est devenu une habitude et je me pike machinalement sans problème.

Oui chlipouni94 quels sont les bienfaits que tu en tire de ce traitement ?

C'est quoi exactement comme traitement que tu as, Avonex en intramusculaire ?

Et encore une petite question, il marche correctement à chaque coup ce stylo injecteur ? On me l'a déconseillé alors je comprends pas

Je pense qu'il s'adresse plutôt aux injections sous cutanés et je confirme que c'est plus pratique que de se piquer sois même pourtant je ne suis pas une phobique des piqures et je me suis déjà piqué toute seule mais je préfère qd même cette méthode qui facilite bien les choses

Bulle a écrit :Je pense qu'il s'adresse plutôt aux injections sous cutanés et je confirme que c'est plus pratique que de se piquer sois même pourtant je ne suis pas une phobique des piqures et je me suis déjà piqué toute seule mais je préfère qd même cette méthode qui facilite bien les choses

Oui c'est sure que ça doit être largement plus pratique j'imagine, si cela fonctionne bien !
Ah oui c'est donc pour ça, comme je suis sous Avonex (intramusculaire) le stylo injecteur doit être déconseillé... Je trouve ça vraiment dommage car perso je suis obligée de faire venir une infirmière tous les vendredi soir... Ca serait plus simple et moins cher pour moi si je pouvais la faire toute seule

Je me suis piquée toute seule pendant 8 mois mais j'en peut plus, je fais des crises d'angoisse à chaque fois, alors que je ne suis pas une phobique des piqure habituellement, c'est le fait de la faire moi même qui me pose un problème car j'ai peur de la rater et de me faire mal, j'ai beau me contrôler mais rien n'y fait, c'est dans l'inconscient, y'a un rejet, un truc qui me dit "non ne pique pas" je sais pas pourquoi. Y'a des fois je mettais presque 45 min avant de réussir à me piquer

Mais à part ça j'ai l'habitude de l'infirmière, ça se passe bien

Je suis sous betaferon donc en sous-cutanée. C'est peut-être effectivement pour ça que c'est mieux.
Les bienfaits de ce traitement c'est bien sûr pas de poussées depuis le début du traitement mais sans traitement, je n'aurais peut-être pas non plus de poussées... Cette maladie est tellement imprévisible qu'on ne peut rien prédire !
Ce traitement n'empèche pas la fatigue ni les douleurs (traitées par Lyrica et ça marche très bien pour moi !) mais j'ai l'espoir de ne pas voir de poussées avant un moment.
Et en fin de compte, une pikure tous les deux jours c'est pas le bout du monde... ya pire dans la vie !

chlipouni94 a écrit :Je suis sous betaferon donc en sous-cutanée. C'est peut-être effectivement pour ça que c'est mieux.
Les bienfaits de ce traitement c'est bien sûr pas de poussées depuis le début du traitement mais sans traitement, je n'aurais peut-être pas non plus de poussées... Cette maladie est tellement imprévisible qu'on ne peut rien prédire !
Ce traitement n'empèche pas la fatigue ni les douleurs (traitées par Lyrica et ça marche très bien pour moi !) mais j'ai l'espoir de ne pas voir de poussées avant un moment.
Et en fin de compte, une pikure tous les deux jours c'est pas le bout du monde... ya pire dans la vie !

merci de me faire part de ton experience a bientot

chlipouni94 a écrit :Je suis sous betaferon donc en sous-cutanée. C'est peut-être effectivement pour ça que c'est mieux.
Les bienfaits de ce traitement c'est bien sûr pas de poussées depuis le début du traitement mais sans traitement, je n'aurais peut-être pas non plus de poussées... Cette maladie est tellement imprévisible qu'on ne peut rien prédire !
Ce traitement n'empèche pas la fatigue ni les douleurs (traitées par Lyrica et ça marche très bien pour moi !) mais j'ai l'espoir de ne pas voir de poussées avant un moment.
Et en fin de compte, une pikure tous les deux jours c'est pas le bout du monde... ya pire dans la vie !

dis moi stp j ai fe la 1ere ce matin et je ne me sens pas bien as tu eu les memes symptomes au debut ca dure combien de temps??????

je suis perdu

Bonjour Theo,
Tu as commencé par une dose complète ou 1/4 de dose pour débuter tout doucement, le temps que le corps s'habitue ?
J'ai commencé tout doucement : 3 piqûres à 1/4 de dose, puis 3 à 1/2 dose, ensuite 3 à 3/4 dose et j'ai continué en dose complète.
Avant chaque piqûre, je prenais de l'ibuprofène pour limiter les effets secondaires (principalement l'état grippal). En fait, je n'ai jamais eu d'état grippal et je me suis toujours piqué le soir, comme ça j'allais me coucher après et le lendemain, j'étais bien. J'ai seulement ressenti de la fatigue durant qq semaines mais c'est passé. Et puis maintenant, je ne prends même plus d'ibuprofène avant de me piquer et je me porte comme un charme. La seule chose, c'est qu'il ne faut pas que j'attrappe le rhume sinon je monte à 39-39,5°C de fièvre, alors que je n'en faisais jamais avant.
Bon courage pour la suite et si tu ne te sens vraiment pas bien demain, appelle ton médecin pour lui demander conseil.
Bisouxxx et à bientôt,

Quelle chance chlipouni moi à l'époque je ne savais même pas qu'on pouvait commencer par des demi doses et bien sur personne ne m'en a informé et manque de chance je n'avais pas encore Internet pour le lire sur les forums Du coup j'ai eu la dose normale dés le départ et c'est donc une chance que mon corps l'ai tolérer aussi vite Je n'ai eu l'état grippal que les 3 ou 4 premières fois et encore à chaque fois un peu moins que la fois précédente alors tu vois Théo faut pas flipper c'est logique que ton corps réagisse un peu la première fois

Moi aussi j'ai eu une demi dose au début !

je vous remercie pour votre soutien et vos explications ! demain arrive la deuxième je vous dirai mes impressions !!!

merci encore !

Salut,

C'est ton médecin qui t'a dit de le faire le matin?Car moi, je pense que c'est mieux de le faire le soir car tu dors et tu t'apercois moins de ton mal etre!!

Bisous