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Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Isis
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Des nouvelles

Messagepar Isis » 03 févr. 2008, 11:28

Bonjour

Me revoilà, je vous ais un peu abandonné dans l'écrit mais pas dans le coeur!!!!
J'ai profité de mon fils complètement, et le départ était très dur!!!

Heureusement qu'il existe le tél et msn pour se parler.....

Bon, en ce qui concerne mes problèmes de santé, demain j'ai rendez vous avec un spécialiste pour savoir si je dois me faire opérer de l'hernie discale, je croise les doigts.
Je vous tiendrai au courant.

Ma neuro a reçu les résultats de la ponction lombaire, mais ne me les as pas encore donné :evil: je vais la rappeler demain pour la faire activer...
Elle doit envoyer les résultats à mon généraliste. On dirait qu'elle ne comprend pas que je sois dans l'attente des résultats....

Voilà en gros de mes petites nouvelles, je vais essayer de lire tous les post en retard.

Je vous embrasse tous et tenait bon.....

Isis
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Messagepar Safire » 03 févr. 2008, 11:47

contente de te retrouver, ca a du te faire du bien de voir ton fils, c est cool en tout cas.
tiens nous au courant pour tes resultats, si un jour elle les envoi!!! lol
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Messagepar tichou » 03 févr. 2008, 12:09

kikou isis tres heureuse de te relire et tres heureuse que tou ce soit bien passé avec ton fils et ca t as fai beaucoup de bien :wink: en ce qui concerne tes resultats donne nous des news des que tu c quelque chose mai quand meme c pas cool qu el soit en possesion et qu el ne t as pas appelé pour te dire :twisted: gros bisous isis a tres vite .
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Messagepar Lolo » 03 févr. 2008, 16:58

Bonjour,

Très contente pour ces jours agréable avec ton fils, les résultats maintenant ils arriverons, sois patiente et ne stresse pas ça ne sert à rien de toutes façons...

Tu nous tiendras au courant.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Isis » 04 févr. 2008, 20:34

Merci pour tous vos messages

aujourd'hui je suis allée voir le spécialiste pour l'hernie discale. En fait, ça ne viendrait pas de là ma sciatique, il pense plus que cela vient de la SEP.
Je dois retourner en consultation voir ma neuro pour faire un éléctromyogramme. Car ma jambe s'engourdi de plus en plus. Il était étonné que ma neuro ne m'est pas fait cet examen avant :evil:

Avez vous déjà fait cet examen ? ça fait mal ?

je dois faire aussi une IRM pour savoir si il n'y a rien d'autres aussi :oops:

Et toujours pas de nouvelles de la ponction lombaire.... :evil:

Bonne soirée

Bisous


Isis
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Messagepar tichou » 04 févr. 2008, 20:46

ben dis donc isis te voila encor avec des examens pour ma part g jamais fait cet examen je c meme pas ce que c :oops: pour ta neuro appel la et met lui le feu o fesses car la c du foutage de gueule moi c ce que je ferai surtout qu on vien de te dire que c pas une herni discale mai que c en rapport avec la sep donc appel des demain matin enfin c un ptit conseil car tu es quand meme en droit d avoir tes resultats . bisous et courage tien nous o courant surtout bisous .
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Messagepar ODA » 04 févr. 2008, 21:43

coucou isis!!
je te souhaite plein de courage pour tous ces nouveaux examens et ces incertitudes... en attente de tes nouvelles (les meilleures possibles!!!!)
a bientôt
:)
Renouveau total....

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Messagepar Lolo » 05 févr. 2008, 21:24

Kikoo,

Je n'ai moi non plus jamais passé d'EMG mais je sais que ça ne fait pas vraiment c'est plus une gène qu'une douleur, rassure-toi ça va aller et ce que t'a dit Tichou je suis complètement d'accord, elle aurait besoin d'un bon coup de pied au c.. ta neuro !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Bulle » 06 févr. 2008, 10:01

Idem tout plein de courage Isis et reviens nous dire b2

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Messagepar coco51 » 06 févr. 2008, 10:28

Bon courage isis b4

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Messagepar Lolo » 06 févr. 2008, 11:34

Tiens-nous au courant...
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Messagepar Isis » 07 févr. 2008, 11:53

coucou

C'est une vrai saga mon histoire, on dirait les feux de l'amour :evil: sans amour :cry:

Bon j'ai enfin eu ma neuro au téléphone après plusieurs appels, et mes résultats de ponction lombaire reviennent aussi perturbé que les premiers c'est à dire avec un profil oli.... en faveur du SEP.
Après qu'elle m'a dit j'ai la SEP, je n'ai l'ais plus, et voilà que je l'ai de nouveau, il y a de quoi rendre fou......

Donc je suis de nouveau hospitalisé la semaine prochaine, pour des bolus de cortisone, et cette fois si 5 au lieu de 3, car mon état ne s'améliore pas du tout....

Elle en profitera pour me faire l'électromyogramme.

Et c'est bizarre aussi, je voulais vous demander si ça vous étiez arrivé, tous les soirs j'ai mon petit doigt de la main droite qui est engourdi, je ne le sens plus. Il faut que je le bouge sans arrêt pour que ça redevienne normale.

Voilà les nouvelles

je vous embrasse

Isis
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Messagepar Bulle » 07 févr. 2008, 12:15

Perso j'ai déjà eu ce genre de sensation mais je ne sais pas si ça veux forcément dire que tu as bel et bien la sep :? le mieux est que tu attendes les autres exams en espérant que l'électromyogramme t'en dira plus long. Plein de courage pour la semaine prochaine et bonne journée à toi cou2

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Messagepar tichou » 07 févr. 2008, 12:36

kikou isis moi c le bou de doigts de la main gauche qui sont tjr engordi des que ma main es au repos :cry: maintenant fau que tu attende le reste des resultat et tu en sera plus je te souhaite beaucoup de courage isis et repose toi . bisous.
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Messagepar Pimpernelle » 08 févr. 2008, 18:22

Eh ben, Isis, ta neuro t'a assise sur une girouette ! Nous, on sait que l'incertitude c'est le pire, mais elle ne doit pas être au courant. Faudrait pouvoir l'informer délicatement ...

Si je me souviens bien, les résultats donnés par l'IRM ne sont pas à 100% fiables, et la PL, elle, donne d'autres informations, mais pas à 100% fiables non plus. Je devrais dire autrement : si, ils sont fiables, mais il y a des cas où ils ne permettent pas de garantir à 100% qu'on ait la SEP. Même ensemble ... tu vois le boxon ! En fait, bien des neuros croient bien plus à l'examen clinique, qui lui sera confirmé ou infirmé par l'IRM et la PL, parce qu'ils ont de la peine à croire en leurs patients peut-être ... Mais tu le sais, il y a quasi autant de manières de faire que de neuros.

Ce qui est essentiel, c'est de pouvoir éliminer tout autre diagnostic, puisque le diagnostic de SEP est "différentiel". C'est pour ça que ça vaut la peine d'investiguer, quitte à ce que toi, tu te sente un peu larguée ; ce serait trop boeuf de te soigner pour une maladie que tu n'as pas, et l'inverse aussi.

Par contre, on ne prend pas assez soin des patients en tant que personnes, et c'est là que nous, je crois, on peut t'aider. On te soutient dans cette incertitude, on te rappelle qu'on t'aime bien, même si tu te sauves tout le temps à l'hôpital ! :wink:

Pour ce petit doigt engourdi : je connais bien ces engourdissements, et moi qui n'ai presque jamais eu froid de ma vie, je commence à découvrir cette sale sensation d'engourdissement. Je me demande si la SEP embrouille ma circulation sanguine ??? pourtant je bouge de plus en plus !

Allons, courage Isis, pour ces examens et ce temps d'attente !

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Messagepar Isis » 09 févr. 2008, 09:07

Coucou

Et oui comme tu le dis si bien Pimpernelle, ma neuro n'a pas dû étudier la psy pendant son cursus!!!!!!!

En fait, j'ai fait tous les examen pour éliminer une autre maladie, et comme ceux là sont négatif, elle se tourne de nouveau vers la sep car la PL est positive. Donc c'est pour ça qu'elle me fait de la cortisone pour arrêter la poussée.
J'espère qu'il n'est pas trop tard, car à cause de ma jambe gauche qui me fait mal, je ne peux plus rester debout :oops:
Je flippe de devoir rester comme ça tout le temps. :?

On verra bien après les bolus. En attendant lundi je vais voir un psy, ça va me faire du bien après tout ce je vis :oops:

Bon samedi

Bisous

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Messagepar MAJESTY » 09 févr. 2008, 13:15

coucou isis ne t'inquietes pas apres les bolus ta jambe ira mieux il faudra un peu de temps mais c tres efficace je te fais de gros bisous

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Messagepar Pimpernelle » 09 févr. 2008, 15:47

Ah, j'avais loupé une étape ... la mémoire c'est plus mon fort ... alors tu as déjà fait plein de tests ? C'est toi qui avais ce fameux test salivaire, aussi ?

Bon, en tout cas les choses avancent dans le bon sens. La cortisone ne peut te faire que du bien, avec le repos bien sûr ! Je découvre chaque jour qu'à la moindre fatigue, des nouveaux symptômes apparaissent, et ça me contrarie beaucoup. Mais c'est à moi de réguler mes activités.

Sûr que de voir un-e psy, ça nous aide ! je te souhaite de retrouver le calme, et bonne chance pour ces bolus !


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Messagepar Isis » 11 févr. 2008, 19:00

Coucou tout le monde

j'ai vu la psy aujourd'hui, elle est super, enfin quelqu'un qui me comprend
elle m'a dit que j'avais le droit de voir un autre neuro si je voulais un autre avis, et au contraire elle m'encourageait.

Je rentre demain à l'hopital, j'appréhende un peu, mais la psy viendra me voir, pendant mon hospitalisation pour savoir comment je me sens et m'aider à supporter tout ce que va me dire la neuro sur la sep.

je sens que cette semaine va être difficile, mais heureusement j'ai l'impression d'être enfin aidé.

Et surtout vous êtes là aussi et ça je vous remercie encore

bises

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Messagepar Bulle » 11 févr. 2008, 19:12

Bien sur qu'on est là Isis et on va penser très fort à toi :) Plein de courage et on attend vite de tes nouvelles cou2


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