Je me rappelle à votre bon et agréable souvenir...

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Lolo
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Message non lu par Lolo » 05 févr. 2008, 21:11

Salut les filles,

Alors pour vous répondre à propos de mon ttt je vais sortir la notice et directement vous dire ce qu'ils disent.

CellCept 500mg
mycophénolate mofétil

Immunosuppresseurs
Les comprimés de CellCept sont utilisés pour prévenir le rejet, par votre organisme, du rein du coeur ou du foie qui vous a été greffé.
CellCept est prescrit en même temps que d'autres médicaments tels que des corticoïdes.

Voilà tout ce qu'ils en disent à part bien sûr les effets secondaires, là il y en a bcp plus d'écrit !!!

Disont selon ce que ma neuro m'a expliqué, ça devrait bloquer les poussées en supprimant une partie bien spéciale du système immunitaire ; je ne devrais pas chopper tous les microbes qui trainent mais seulement lutter contre la partie de mon système de défense qui se bat contre moi-même, ça doit supprimer juste cette partie là.

Là je suis à deux médocs par jour, tjs très fatiguée et la tête qui tourne, les nausées mais un peu moins qu'au début. Je vous en reparlerais dans qq mois pour voir où j'en suis et comment se passe le ttt, là c'est encore un peu jeune.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Message non lu par Pimpernelle » 06 févr. 2008, 08:12

Merci, Lolo !

donc c'est bien ça, l'immuno-suppresseur par voie orale ... oui, merci de tester pour nous !

mais n'attend pas qq mois pour nous redonner des nouvelles : du traitement, oui, mais TOI tu comptes beaucoup pour nous, avec ou sans Cellsept ! :D

Bon courage ... Par rapport au Rebif, pour le moment tu te trouves en meilleur état ?

Prends soin de toi,


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Message non lu par Bulle » 06 févr. 2008, 09:57

Merci Lolo pour ces petites précisions :) En fait et si j'ai tout compris c'est ce que l'on donne aux greffés pour limiter le risque de rejet :? Pour l'instant à part la tête qui tourne et les nausées qui disparaissent tu sembles ne pas avoir à déplorer trop d'effets secondaire et puis si ça doit bloquer les poussées alors ça vaut le coup d'essayer. Je suppose que c'est avec une surveillance toute particulière alors fais confiance à ta neuro et tiens nous au courant de la suite bien sur cou3

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Message non lu par Lolo » 06 févr. 2008, 11:33

Salut les filles,

Oui ne vous inquiétez pas vous aurez des nouvelles régulièrement.
Déjà aujourd'hui je n'ai quasiment pas d'effet secondaire à part juste un peu la tête bizarre, je me sens un peu ailleurs mais c'est tout. D'ailleurs je suis ailleurs : je suis chez une amie pour garder ses enfants, ça va sur ses 4 fils elle ne m'en a laissé que deux donc avec les 2 miens ça m'en fait tjs 4 !!!

Pour répondre à la question sur le rebif, ça ne m'a rien fait, pas d'effet secondaire, je n'en ai gardé que la phobbie des piqûres !!!

Pour ce qui est du CellCept, oui je suis bien suivie rassurez-vous il n'y aura pas de pb et au cas ou ma neuro est bien présente même si elle est loin je peux l'appeller elle est tjs là.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Message non lu par Pimpernelle » 08 févr. 2008, 18:48

Salut Lolo !

Comment te sens-tu aujourd'hui ?

J'ai posé à ma neuro la question du Cellsept. Elle connaît, mais en Suisse il n'est pas homologué par rapport à la SEP (parce que les examens n'ont pas été faits encore), donc les assurances ne payeraient pas un tel traitement ... ce qui règle tout de suite la question !

Elle dit effectivement que c'est un traitement qui demande une surveillance continue, et qu'on ne recommande que dans les cas où les bétaférons n'ont rien donné, ou qu'ils ne donnent plus de résultats.

Moi qui m'imaginais que c'était le remède à tous nos soucis sépiens ... :wink:

Mais c'est super que la recherche avance, et qu'on puisse te proposer du nouveau ! Tu sembles avoir un excellent contact avec ta neuro, c'est essentiel ... euh non, l'essentiel c'est que tu te sentes suffisamment bien pour avoir du plaisir dans les activités quotidiennes, en somme !


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Message non lu par Lolo » 14 févr. 2008, 17:35

Salut les filles,

Des nouvelles du ttt, oui je teste pour vous, je ne suis pas encore à la dose maximum et je suis ko tout le temps, là sur l'ordi mes doigts ne suivent pas mon rythme, je fais pleins pleins de fautes de frappe, j'ai la tête qui tourne, les nausées ça va mieux, je remange un peu plus donc je ne perd plus de poids, en bref je pense que dans qq temps ça ira mieux, j'ai espoir.
Le seul truc qui me bouffe en ce moment c'est que j'ai un pied cassé, pas trop mal mais je suis obligé de marcher avec une chaussure à la con qui n'a qu'un gros talon, bonjour les pertes d'équilibre !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : le pied cassé c'est ma jument qui a marché dessus !!!
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Message non lu par Bulle » 14 févr. 2008, 18:04

Ca pour de la malchance c'est de la mal chance ! mais je sui sure que tu n'en veux déjà plus à ta jument :? Sinon t'inquiète pas pour les fautes de frappes et surtout ne te fatigue pas à les corriger toutes on ne te mettra pas une mauvaise note pour ça :lol: L'essentiel c'est que le traitement face son petit effet et que tu reprennes qqs force grace aux nausées qui ont pour ainsi dire toutes disparues. Reposes toi le plus souvent possible en espérant que cette fatigue va te laisser aussi un petit peu de répit :? Bon courage et à bientôt pour d'autres nouvelles cou3

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Message non lu par Lolo » 14 févr. 2008, 18:30

Merci Bulle, et pour ma jument t'inquiètes je ne lui en ai jamis voulu, c'était un peu de ma faute alors...

Là je crois que je vais aller me reposer un peu (avant le repas) et je reviendrais peut-être ce soir ou cette nuit j'ai la pêche après minuit !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Message non lu par Pimpernelle » 14 févr. 2008, 21:22

Prends soin de toi, Lolo ... et ta jument, elle te donne plus de plaisir que de tracas, non ? c'est ça la vie ! :D

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Message non lu par secotine » 15 févr. 2008, 10:49

Désolée de me rejouir de ton retour parmi nous avec un peu de retard. C'est sur que tu manquais à tout le monde sur le forum. Je te souhaite beaucoup de courage, j'espère que les effets secondaires de tes comprimés vont s'atténuer avec le temps car ce doit être très pénible. Prends bien soin de toi, grosse bise.

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Message non lu par Lolo » 15 févr. 2008, 18:52

Kikoo,

C'est clair que ma jument me donne plus de joie que de tracas.
Pour ce qui est de mes effets secondaires en fait je plâne toute la journée car avec les mômes impossible de faire ma sièste, les journées sont longues mais bon... Encore une semaine et c'est la rentrée !!!

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