Je me rappelle à votre bon et agréable souvenir...

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Lolo
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Je me rappelle à votre bon et agréable souvenir...

Messagepar Lolo » 31 janv. 2008, 22:56

Bonsoir à tous,

Non je ne vous ai pas oublié !!!
Une violente poussée m'a carrément cassée et ce depuis début décembre.

Je vous avais dis que j'avais été acceptée dans un programme de recherche IRM à Lyon, là où je suis suivie et bien j'ai été faire cet IRM la semaine dernière, au niveau des résultat j'ai trois plaques actives en plus au niveau du cerveau et cause de ma poussée j'en ai aussi au niveau de la moëlle épinière, d'où mes pertes de sensations au jambes et mon blocage au lit.

Je vous jure ça fait tout drôle une poussée de cette violence surtout que la dernière date de janvier 2005 et avait été soignée avec juste des anti-inflammatoires pendant 15 jours !!!

Donc là je suis rentrée dans la court des grands, j'ai fais mon IRM mardi dernier, je devais rentrer après et bien non ma neuro à décidé de me garder pour me faire des flashs de cortisone et j'ai même droit à un ttt de fond : CELLCEPT, bon c'est cool c'est des cachets mais les effets secondaires sont terribles, pour l'instant je prends un cachet le matin (7 jours) à partir de demain un le matin et un le soir et on continu d'augmenter 2 matin-1 soir et 2 matin-2 soir. Je vous garantie que ça shoote, la terre tourne vraiment, je là sens !!!

Disons que je prends celui du matin à 8h15 je suis normale pendant à peu près 2h et après je tourne avec la terre, mes yeux se voilent, enfin je vois tout bizarre, nausées et perte d'appetit bien sûr juste ce qu'il ne me faut surtout pas !!!

Enfin voilà mes journées et il me reste mes nuits pour faire mon boulot et enfin trouver un moment pour venir vous voir, ça me manquait ce contact avec mon clavier et avec vous.

Bon je ne vous promets pas de tout lire mais je vais essayer, comme je ne dors quasi plus, la cortisone me tiens bien éveillée, depuis lundi 11h du matin j'ai du dormir 4 ou 5 heures avec la première rien du tout et j'ai pourtant tout essayé, la lecture, les sudokus, même mon mp3 n'a pas réussit à m'endormir !!! Et là j'ai piqué du nez entre 18h30 et 19h15 et c'est bon je ne suis plus fatiguée...

Bon j'éspère ne pas avoir été trop longue, maintenant je vais me mettre à vous lire pour prendre de vos nouvelles, ça me manque...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar angel » 31 janv. 2008, 23:25

Tu nous manquais aussi Lolo.
Bon courage pour ton traitement.

b2

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Messagepar Lolo » 31 janv. 2008, 23:34

Merci beaucoup Angel, vous aussi vous me manquiez, ça me fait du bien de vous lire, vous en dîtes des choses dit-donc, ça fait très plaisir...

Bon je vais continuer mes lectures...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Lolo » 01 févr. 2008, 01:19

Bon voilà j'ai passé un très long moment à vous lire et à vous répondre mais là, je lache, j'ai du mal avec mes yeux, mes mains, je ne suis pas fatiguée mais je crois que je vais aller sur mon canap' me reposer un peu devant ma télé.

Je suis très heureuse de vous avoir retrouvé(e)s...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz et @ très vite, promis.

Je vous adore...
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Messagepar tichou » 01 févr. 2008, 01:23

heureuse d avoir de tes nouvelles et tu nous manquer aussi beaucoup courage pour la suite lolo.bisous.
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Messagepar Lolo » 01 févr. 2008, 01:28

merci1 Tichou, mais que fais-tu là à cette heure, j'avais lu que tu avais repris le boulot, ça va être dur demain, enfin tout à l'heure maintenant !!!

Bon courage à toi et encore merci d'être si souvent là.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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???????

Messagepar lol » 01 févr. 2008, 08:18

coucou

ben dis donc c'est un traitement de choc ça... Est ce que tu ressents du positif (sur les problemes neuros) déjà ou juste les effets des traitements?

bon courage et bon retour

CIAO

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Messagepar Bulle » 01 févr. 2008, 11:01

Désolé d'apprendre toutes ces mauvaises nouvelles Lolo :( C'est clair qu'on préferrerai te retrouver dans de meilleures conditions et surtout pas en pleine poussée évidemment :x Alors soignes toi bien et j'espère que tu ira vite bcp mieux pour nous revenir en meilleure forme. Tiens nous aucourant qd tu iras mieux. Courage à toi :?

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Messagepar tichou » 01 févr. 2008, 12:40

ben tu vois lolo avec ce qui m arrive avec mon ex mari par rapport aux enfants m empeche beaucoup de dormir :cry: donc avant d aller au lit je suis encor passer sur le forum mai fau que j avou que c t dur ce matin le reveil. voili voilou bisous.
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Messagepar coco51 » 01 févr. 2008, 17:44

coucou Lolo , moi aussi j'aurais préféré avoir de meilleures nouvelles de toi , j'espère que les effets secondaires de ton nouveau traitement vont vite s'espacés
Bon courage et gros b4

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salut

Messagepar MAJESTY » 01 févr. 2008, 18:27

SALUT LOLO JE SUIS VRAIMENT CONTENTE DE TE REVOIR PARMIT NS J'ESPERE QUE MALGRE TOUT TU GARDE LE MORAL CAR C LA PREMIERE CHOSE QUE J'AI APPRIS EN VENANT SUR CE FORUM JE TE FAIS PLEINS DE GROS BISOUS :wink:

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Messagepar gaelle38 » 01 févr. 2008, 22:09

Bisous Lolo , courage pour ce lourd traitement en souhaitant que tu aille vite mieux :wink:

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Messagepar gis » 01 févr. 2008, 22:29

Moi aussi LOLO, je suis de tout coeur avec toi, toi qui a su m'aider dès mes premiers passages ici... que dis-je ? MON premier post même...ou le moral n'était pas au top !!
Je pense bien à toi, prend soin de toi ma belle bonaniv
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Messagepar Safire » 02 févr. 2008, 14:29

moi aussi je te souhaite bon courage pour ce traitement et cette entrée dans le protosole
bisous, ciao
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Messagepar phoebe » 03 févr. 2008, 13:10

j'espere de tout coeur que ton traitement va faire son boulot,vraiment!!
je t'envoie pleins d'ondes positives et de gros bisous chere Lolo,Phoebe

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Messagepar Lolo » 03 févr. 2008, 17:10

Kikoo les filles,

Merci beaucoup pour vos petits mots ça me fait vraiment plaisir, ça me touche...

Pour ce qui est des effets du ttt en ce moment c'est un peu galère, tjs la tête qui tourne et le reste avec, nausée, tjs un sale gout dans la bouche ce qui m'empêche de manger, pas faim donc je maigris mais mon doudou quand il est là m'oblige à manger et j'obéïs même si je n'en ai pas envie, je ne vomis presque plus mais je mange des petites quantités.

Pour ce qui est du sommeil, ça y est je suis tombée, j'ai passé tout mon vendredi à dormir, et le samedi aussi d'ailleurs, là j'irais bien au lit mais ma cousine vient de passer me voir donc pas de sieste, physiquement j'aimerais bien mais dans ma tête je suis bien avec vous et rassuez-vous le moral je l'ai tjs, je pense à vous et je suis heureuse !!!

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Messagepar tichou » 03 févr. 2008, 18:43

kikou lolo c bien que tu garde le moral :wink: c ce qu on apprend en premier ici et c vrai pour tenir il fau avoir le moral moi perso je l ai beaucoup car je c qu ici il y a tjr quelqu un pour nous soutenir et nous repondre c fort ca :wink: voila en ce qui concerne les repas tu dira bravo a ton mari c tres bien qu il te force a manger meme si ce n es qu un tou petit peu c pour ton bien . alors repose toi bien et nous aussi on pense a toi b4 bonaniv
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Messagepar Pimpernelle » 04 févr. 2008, 07:50

Coucou Lolo,

J'arrive comme la grêle après les vendanges, comme on dit chez nous, et que de choses se sont passées ! Heureuse d'apprendre que tu es en de bonnes mains, et aussi, que les effets secondaires se calment gentiment.

Ce Cellsept, c'est quoi ? ce serait le premier immuno-suppresseur par voie orale, dont on entend parler sans connaître le nom ? Merci de tester pour nous ! :wink:


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Messagepar Bulle » 04 févr. 2008, 10:22

Bonne question en effet :? merci de nous en dire un peu plus et de nous tenir au courant :)

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Messagepar Isis » 04 févr. 2008, 20:27

Coucou Lolo

dur dur les effets secondaires des médocs heureusement que ton mari est là pour te soutenir.

courage

bisous

Isis
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Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire


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