J'en ai marre!!!!!!

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Isis
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J'en ai marre!!!!!!

Message non lu par Isis » 04 déc. 2007, 17:06

j'en ai marre, ça n'en finira jamais!!!!!!!

J'ai eu un appel de mon neuro, et elle veut me faire d'autres examens pour rechercher une autre maladie. :evil:
Elle a contacté les neuros du chu spécialiste de la sep, et ils veulent que je fasse une nouvelle irm plus approfondie avec des séquences particulières. Et je dois faire une biopsie des glandes salivaires pour éliminer une syndrôme de Gougerot, et un sarcoidose.
Et d'autres maladies qu'elle m'expliquera au prochain rendez vous.
Je lui ai demandé si ça remettait en cause le diagnostique de la sep, elle m'a dit que pour elle, elle reste sur ce diagnostique, mais comme il y a très peu de séquelles à l'irm et une inflammation sur les résultats de la pl, je peux avoir autre chose en plus!!!. Donc on repousse la mise en route du traitement copaxone, en attendant d'avoir tous les résultats.

Voilà où j'en suis, j'en ai vraiment marre, j'espère ne rien avoir d'autres.
En plus, demain j'ai une convocation avec un médecin expert neurologue pour mon arrêt de travail, j'espère que cela va bien se passe.
Si il est commode, je lui demanderai ce qu'il en pense de tout ça.

Bon je vais essayer de décompresser, avec la cortisone je vous dit pas je suis remontée :(

biz

Isis
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Message non lu par MAJESTY » 04 déc. 2007, 18:45

LA SEULE CHOSE QUE JE PUISSES TE DIRE ESSAIE DE NE PAS TROP T4INQUIETER PEU ETRES QUE CEUX N'EST PAS GRAND CHOSE ENFIN FACILE A DIRE MAIS PAS A FAIRE AU NIVEAU MORAL JE TE FAIS PLEINS DE GROS BISOUS b2 b2 TIENS NOUS AU COURANT QUAND TU AURAS LES RESULTATS

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tichou
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Message non lu par tichou » 04 déc. 2007, 18:57

kikou isis ne t affole pas avant de savoir (plus facile a dire c vrai) comme dis c peu etre pas grand chose . essay de garder le moral gros bisous et dis nous ce que ca a donner ton rdv de demain et pour ton autre rdv avec ton neuro tien nous au courant. ( j espere que ton rdv avec ton neuro et tres vite pour que tu ai plus d explication ) bisous.

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Message non lu par Isis » 04 déc. 2007, 22:02

Merci les filles

Mais vous savez je craque, j'en ai vraiment marre j'ai envie de tout laisser tomber ces examens traitements et voir venir

j'ai l'impression de ne plus savoir ce que j'ai!!!!

biz

Isis
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Message non lu par Virgin » 04 déc. 2007, 22:05

Isis a écrit :Merci les filles
Mais vous savez je craque, j'en ai vraiment marre j'ai envie de tout laisser tomber ces examens traitements et voir venir
j'ai l'impression de ne plus savoir ce que j'ai!!!!
biz
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oh lala tu m'étonnes et dire que je me plains... pff
je te souhaite bon courage pour tout ce que tu as passé
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Message non lu par secotine » 05 déc. 2007, 09:18

je te comprends Isis mais surtout ne craque pas, il faut vraiment que tu ailles au bout des examens pour avoir un diagnotic sûr.Ton neuro a l'air sérieux, prendre un ttt sans diagnotic pourrait cacher autre chose qui forcément ressortirait plus tard. Allez courage et tiens nous au courant. Big Bisous

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Message non lu par Isis » 05 déc. 2007, 17:39

Bonjour je reviens de mon rendez vous avec le médecin expert un vrai con de chez con
J'en peux plus je craque complètement!!!!!!!!
il m'a dit que ce n'était pas normale que je sois en congé longue maladie, que je devrai être en congé maladie normale et que je devrai prendre une assistante sociale tout de suite car je n'allais plus avoir de salaire!!!
ce con j'avais l'impression qu'il prenait son pied!!!!
je lui ai dit que je ne voyais pas comment je pouvais travailler en milieu hospitalier avec une canne, et encore moins porter des enfants.
il m'a dit que mon généraliste devrait décrire tout ça sur un courrier pour demander la longue maladie, alors que j'y suis depuis plus d'un an déjà.

je suis sortie complètement démoralisée, heureusement que j'ai appelé la personne des relations humaines de mon employeur, et elle m'a dit que je n'avais pas à m'inquiéter que la sep relevé de la longue maladie qu'on fera appel si il faut. Elle a pris le nom du médecin, et m'a dit qu'elle ne me renverra plus le voir.
Comme si j'avais besoin de ça, je sors à peine de l'hôpital, je suis toujours mal en point et ce con m'a pris la tête. J'avais envie de lui casser ma canne sur sa tête!!!!

Bon je suis rassurée mais c'est chiant tout ça ça m'use et j'en ai vraiment marre.

Merci de m'avoir écouter j'avais besoin d'extérioriser tout ça.

biz

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Message non lu par Pimpernelle » 05 déc. 2007, 18:43

Isis, courage !

Tu as tenu le coup jusqu'ici, tu peux encore le faire, et j'espère bien que cette andouille de neuro ne va pas te tirer en bas plus que la maladie, ce serait un comble !

Cela dit, si effectivement ta maladie ne semble pas claire, ça vaut sûrement la peine d'investiguer. Tu préfères savoir ??? c'est peut-être une question bête ... mais si on sait ce que tu as exactement, on saura aussi comment te soigner.

Mais bon, c'est facile à dire, ce n'est pas moi qui ai ces soucis ...

Courage !

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Message non lu par mapuce60 » 07 déc. 2007, 13:56

C'est vrai, c'est chiant ces diagnostics qui changent tout le temps et ces medecins qui nous prennent pour du bétail !
Il ne faut pas désesperer !
Positive attitude !
Ne te laisse pas décourager !
De tout coeur avec toi.
biz

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Message non lu par Isis » 07 déc. 2007, 20:27

Merci les filles

toujours pas de nouvelle de mon neuro pour la date des examens :evil:

Je vais les rappeler la semaine prochaine.

c'est vrai que je suis complètement destabilisée, même si elle m'a dit que le diagnostique de SEP n'est pas remis en cause.
Mais alors j'ai quoi d'autres !!!! c'est dur toute cette attente, ça fait plus d'un an que ça dur, j'en ai vraiment marre!!!

bisous

Isis
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Message non lu par tichou » 07 déc. 2007, 21:02

je te comprend isis pour moi aussi c t tres long 1an et demi jusqu a ce que c t poser et en plus pour un ttt fau que j attente encor car g changer de neuro et g que rdv le 25 fevrier 08 ouai ca doit etre ca . tien bon courage bise.

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Message non lu par lenigaud » 08 déc. 2007, 04:09

pour moi ça a été long mais pas autant que pour vous. ça m'a pris trois bon mois, mais si j'avais bien écouté ce qu'on me disait je ne saurait sans doute pas que j'ai la SEP. Moi et les proches qui me soutenaient on a tellement hurlé au téléphone qu'on décrochait des IRM pour le lendemain alors que même la secrétaire du neurologue ne pouvait pas avoir mieux que 15 jours de délai!!! lol
Quand j'y repense ça me fait marrer. On avait la rage il y avait pas moyen, il fallait qu'on sache.
te laisse pas faire faire, fonce dans le tas, dit toi que si c'était leur gosse ça prendrait pas autant de temps pour avoir des rendez-vous.
Lâche pas l'affaire, colleleur au basques, ils vont vite comprendre que s'ils font pas le maximum pour trouver ils t'auront sans arrêt sur le dos.
ne baisse pas les bras!!
courage
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Message non lu par Bulle » 08 déc. 2007, 09:26

D'accord avec Lenigaud c'est triste mais il fautr parfois ruer dans les brancards pour se faire entendre :twisted: C'est à croire qu'ils ne se mettent jamais à la place des malades ragee Tiens le coup en espérant que ça ne durera plus trop longtemps.

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Message non lu par Pimpernelle » 08 déc. 2007, 14:22

Isis, on te tient les pouces !

Moi, ce que je ne comprends pas bien, c'est que ça soit si différent en Suisse. D'accord, on n'a pas le même système santé-social, on a certainement plus de médecins et de laboratoires, donc le diagnostic peut être plus rapide. Mais tout de même ! J'ai eu mon IRM 3 jours après que l'ophtalmo l'ait demandé, j'ai eu la ponction lombaire juste après le diagnostic de l'IRM ... Quant aux résultats de la PL, ils sont arrivés les uns après les autres, mais celui qui confirmait que c'était bien une SEP, je l'ai eu le 4e jour après la PL ...

Mais, et j'ose à peine vous le dire, surtout à toi, Isis, qui es en attente : de recevoir si vite la confirmation, moi qui l'attendais des semaines plus tard, ça a été un choc énorme. Entre la suspicion et la confirmation il y a eu un mois et 4 jours, et c'est monstrueusement court. J'en fais les frais maintenant, je crois.

Et j'ai découvert que les analyses sont compliquées. Il y a un tas de substances qu'ils passent au crible, et c'est peut-être pour ça que ça te semble inquiétant, Isis. La manière de faire est en train de changer ; mon neuro a dit qu'aujourd'hui, on fait en sorte d'écarter tout risque que ce soit autre chose qu'une SEP, et que c'est ça qui prend du temps. Avant, apparemment, on a souvent dit que c'était une SEP, par élimination, suite à l'examen neuro, mais sans pouvoir s'appuyer sur les analyses biologiques. Parole de profane ... si qqn peut approfondir, il est le bienvenu !

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Message non lu par josé » 08 déc. 2007, 17:59

Pimpernelle a écrit :Isis, on te tient les pouces !

Moi, ce que je ne comprends pas bien, c'est que ça soit si différent en Suisse. D'accord, on n'a pas le même système santé-social, on a certainement plus de médecins et de laboratoires, donc le diagnostic peut être plus rapide. Mais tout de même ! J'ai eu mon IRM 3 jours après que l'ophtalmo l'ait demandé, j'ai eu la ponction lombaire juste après le diagnostic de l'IRM ... Quant aux résultats de la PL, ils sont arrivés les uns après les autres, mais celui qui confirmait que c'était bien une SEP, je l'ai eu le 4e jour après la PL ...

Mais, et j'ose à peine vous le dire, surtout à toi, Isis, qui es en attente : de recevoir si vite la confirmation, moi qui l'attendais des semaines plus tard, ça a été un choc énorme. Entre la suspicion et la confirmation il y a eu un mois et 4 jours, et c'est monstrueusement court. J'en fais les frais maintenant, je crois.

Et j'ai découvert que les analyses sont compliquées. Il y a un tas de substances qu'ils passent au crible, et c'est peut-être pour ça que ça te semble inquiétant, Isis. La manière de faire est en train de changer ; mon neuro a dit qu'aujourd'hui, on fait en sorte d'écarter tout risque que ce soit autre chose qu'une SEP, et que c'est ça qui prend du temps. Avant, apparemment, on a souvent dit que c'était une SEP, par élimination, suite à l'examen neuro, mais sans pouvoir s'appuyer sur les analyses biologiques. Parole de profane ... si qqn peut approfondir, il est le bienvenu !
Mon neuro m'a tenu le même discours et a ajouté qu'une surveillance dans le temps était nécessaire pour vraiment "garantir" le diagnostic, et éliminer toutes les autres maladies possibles, pouvant présenter des symptomes similaires.
Il a fallu 2 ans dans mon cas, pour en arriver à cette certitude.
Et c'est surtout l'analyse de l'évolution des symptomes au niveau de l'IRM qui a permis d'en arriver là, dans mon cas.

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Message non lu par Pimpernelle » 08 déc. 2007, 18:27

Ah, voilà !

Comme quoi mon neuro pourrait faire un effort en ce qui concerne la communication ... Chez moi, les premiers symptômes datent d'il y a presque 30 ans, ça a l'air tout à fait clair que c'est une SEP, dans la durée. Mais la partie "observation clinique" a été très courte pour moi.

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Message non lu par Isis » 09 déc. 2007, 11:11

Kikou tout le monde merci pour tous vos messages ça m'a fait plaisirs

bon hier la secrétaire de mon neuro m'a téléphoné en me disant avez vous eu tous vos rendez vous ? ragee et non madame vous ne m'avez rien donné ragee
Donc elle prend les rendez vous lundi et m'appelle. J'ai cru que j'allais craqué!!!! mais elle m'a dit que pour l'IRM je n'aurai sûrement pas un rendez vous avant le mois de janvier :?
Par contre je garde le rendez vous du 27 décembre avec le neuro pour faire le point et vois où j'en suis avec ma poussée si je n'ai plus de séquelles!!!

Jeudi par contre j'ai rendez vous chez l'orl, pour prévoir à refaire une vidéonystagmographie et des potentiels évoqués car les derniers n'étaient pas normaux, il veut voir comment ça évolue.

Voilà, et je pense aller voir mon généraliste, car là je n'ai pas le moral depuis quinze jours, et je crois que vais avoir besoin d'une aide médicamenteuse. :x

je vous souhaite une bonne journée
je vous embrasse
et excusez moi si je ne suis pas très présente en ce moment sur le forum mais dur dur

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Message non lu par angel » 09 déc. 2007, 11:42

Bon courage Isis et plein de b2 b2 b2

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Message non lu par phoebe » 09 déc. 2007, 13:52

JE ME JOINT A ANGELBOUL, ET pense fort fort a toi

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Message non lu par josé » 09 déc. 2007, 19:01

Je me joins à tout le monde pour te souhaiter le maximum de courage pour ce que tu traverses en ce moment, Isis : )

Essaies de profiter un peu des fêtes de fin d'année pour te changer (un peu, c'est déjà mieux que rien : ) ) les idées : )

Tu seras un peu entourée pendant ces fêtes, j'espère ? : )

Bises,
José.
:)

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