Pas rassurant !

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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gaelle38
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Pas rassurant !

Messagepar gaelle38 » 05 oct. 2007, 22:35



en cherchant des renseignements sur le net

j'ai trouvé ça "- Spontanément ou sous l'effet du traitement, les signes rétrocèdent soit totalement soit en laissant persister un déficit séquellaire. Au fur et à mesure de l'évolution les poussées franches diminuent d'intensité mais chacune d'entre elles aggrave le déficit antérieur. L'affection est alors entrée dans sa phase progressive avec handicap permanent, le délai moyen d'entrée dans la phase progressive est de 7 ans. A ce stade l'examen clinique cherchera plus à évaluer l'importance du handicap qu'à faire un bilan exhaustif des signes de diffusion. Le degré d'autonomie peut être chiffré avec des échelles très simples par exemple (Ambulatoire sur plus de 500 mètres - Ambulatoire sur moins de 500 mètres - Sortie seul impossible - Fauteuil roulant - Grabataire). Une invalidité sévère avec confinement à domicile est observée en moyenne après 10 ans d’évolution. Le patient est alors exposé aux risques habituels des états grabataires : infection, escarres, embolie pulmonaire... La durée moyenne de la survie après le début de la maladie est estimée entre 25 et 35 ans. On estime actuellement que 50% des malades, dont la maladie a débuté aux environs de 25 ans, sont encore vivants 25 ans plus tard.


quand je vois des messages très optimistes et quand je vois ça je ne comprend plus rien ... est ce qu'on peut encore faire de réels projets d'avenir avec une SEP ?

désolée de vous sapper le moral .... si c'est la cas

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Pat La Fourmi
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Messagepar Pat La Fourmi » 05 oct. 2007, 23:10

Bonsoir
méfie-toi toujours de ce que tu trouves sur le net... y avait-il une date sur ce site, les études scientifiques changent au cours du temps, voici des données sur une étude bretonne, la mise en page n'est pas géniale, mais ça doit être quand même compréhensible...
http://fourmipat.over-blog.com/article-5918498.html
Cette maladie est imprévisible dans le pire mais aussi dans le meilleur, tout dépend où tu te situe dans des pourcentages généraux
garde espoir

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gaelle38
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Messagepar gaelle38 » 05 oct. 2007, 23:15

merci p'tit froumie , je crois en effet que je ferai mieux de ne pas chercher les mauvaises infos ...
j'aime beaucoup ton blog, d'ailleur je t'ai envoyé un mail pour te le dire ..

tu ou vous comme tu vous voulez ..

Bulle
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Messagepar Bulle » 06 oct. 2007, 10:51

Oui Gaëlle Pat à raison on peu lire tout et n'importe quoi sur le Net. Chaque sep est différente et nous n'y réagissons pas tous de la même manière. Au diable les statistiques moi j'ai bien l'intention faire de ma carcasse une vieille centenaire :lol:

mimosa46
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Messagepar mimosa46 » 06 oct. 2007, 14:21

bravo2 Bulle,
pat et bulle, ont raison, mon médecin m'a également conseillé de ne pas trop prendre au sérieux ce que l'on trouve sur le net,
et toi, ma petite Gaêlle, essaye de te détendre et de ne plus trop y penser car cela aggrave tes symptômes, et va te saper le moral!
on te sent vraiment très anxieuse!
gros bisous b2

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Messagepar FRISETTE » 06 oct. 2007, 15:25

Vous avez tous raison, je crois qu'il faut n'écouter que notre neurologue ! Le net, c'est bien et c'est mal. Moi je regarde aussi, mon neurologue lorsque j'ai consulté pour la première fois, m'avait dit de ne pas regarder sur Internet, pendant 6 mois à peu près je n'y suis pas allée, et après, j'ai regardé et je regarde toujours, surtout les avancées de la médecine.
A + et bon week end à tous !
"Ma seule raison de vivre, c'est Ilian mon adorable petit fils"

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Messagepar gis » 06 oct. 2007, 15:32

De ce que j'en sais, les gens atteints de maladie auto-immune vivent vieux !!! comme Bulle, on n'est pas encore débarrassé de moi, j'vous l'dis :wink:
surnommée "champignon" par mes enfants

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Messagepar mimosa46 » 06 oct. 2007, 21:44

bravo gis

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Messagepar coco51 » 07 oct. 2007, 21:53

Pareil pour moi, après mon 1er IRM qui disait juste (anomalie de la substance blanche" j'ai gaigné sur le net et pas top du tout pour passer une bonne nuit
le lendemain matin, mon généraliste m'a dit pareil arrêter de regarder sur le net, posez moi des question plutot
ce que j'ai fait, bon j'avour je regarde toujours mais je prends plus a la legere ce que je lis, sauf sur ce forum
2 filles 1ère poussée 06 Bétaféron en 07 et 09
Poussées : mars 09 (la + grosse que j'ai eu), avril 10 , février 2011 - arrêt bétaféron avril 10 ; Sous tysabri depuis le 8/10/10

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Messagepar Lolo » 09 oct. 2007, 12:36

Salut les filles,

Comme le dit Pat ton article ne doit pas dater d'hier, si je le suis je suis grabataire...

J'ai 11 ans de sep et 7 ans que c'est diagnostiqué, d'accord j'ai passé 2 ans en fauteuil mais aujourd'hui terminé, je marche et je monte à cheval alors que l'on ne me dise pas que une fois degradée on ne peut pas remonter la pente, c'est complètement faux, j'en suis la preuve vivante, la dernière fois les médecins à Lyon on même parlé de possible rémission, alors rassure toi la sep n'empêche pas de vivre, en tout cas moi je vis très bien avec la mienne.

Garde toujours le moral et la pêche (même si tu n'es pas en forme), rigole, amuse-toi, vis une passion et tu verras ta sep ne t'embêtera plus, soit toujours courageuse et très forte, c'est le secret de la combativité contre la sep.

Courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Mélaneye » 09 oct. 2007, 14:33

Et bien moi,quand mon neurologue m'a annoncé que j'avais une SEP et qu'il m'a demandé si j'avais des questions, bien sur que je n'en avais pas dsl car oui je connaissais le nom mais pas vraiment la maladie :?: . J'ai donc fait des recherches sur le net mais je pense que la meilleure chose que j'ai lue c'est ce forum!! bravo2 Là on y trouve de vrais cas concrets, des expériences réelles, vecues... Des hommes, des femmes, des tous ages, malades depuis des mois ou des années, qui vivent des hauts et des bas...
Bref on trouve toujours des reponses à nos questions même si on n'est pas des scientifiques kin1 , et pour moi c'est ce qui compte pour le moment! quand j'aurais 50 ans (j'en ai 26 et déclarée SEP depuis un peu plus d'un an) et bien on verra! pour l'instant les temoignages de ce forum me rassurent énormément!!! Lolo et ta jument après le fauteuil roulant!! que d'espoir :!: :!: tucatonne

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Messagepar Lolo » 09 oct. 2007, 14:38

Kikoo,

C'est bien là le but du forum, de donner espoir et d'éviter les dégâts mentaux que peut aussi cette maladie quand on est seul.

Et comme tu dis, ma jument et moi c'est le couple de l'année et mon unique médicament, terminer les pikouzes !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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