Billet du jour sur la SEP

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Septendre
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Billet du jour sur la SEP

Message non lu par Septendre » 26 juil. 2019, 14:13

La chaleur venue me donne envie d'exprimer mon humeur du jour sur la SEP.

La sep dort, se réveille selon les grès de ses humeurs. Mais la chaleur, le stress ou autres peuvent la réveiller ou pas...
C'est pareil pour ses effets, ça peut disparaître, réapparaître, puis disparaître ou pas ... Provoquées ou pas ...
La Sep c'est comme la vie, prévisible ou pas ..., on essaye de l'adopter et de s'y adapter comme on peut. ça rajoute du peps à l'inconnue.

C'est plus une maladie de jeunes que de vieux, qui rend vieux un jeune ou qui rend jeune ... Puisque depuis la Sep, je me sent plus inconscient, voulant profiter de la vie, téméraire et courageux ... comme un jeune.

Mal connue et mal comprise. C'est ce qui est originale avec la Sep, c'est qu'elle s'exprime pour chacun d'une manière originale. Elle est exclusive et unique pour chacun.
c'est parmi les rares maladies dont les traitements ou les analyses sont basées sur des stats et non pas sur des faits. Même les sachants perdent leur latin, et tous les ans eux aussi apprennent qui se faisait hier, ne se fera pas demain.

La Sep m'apprend l'espoir, espérer que ça ira mieux, que la poussée passera, que les effets disparaîtront ... qu'un traitement existera. En plus, ça joue le jeu jusqu'au bout; elle dort pendant 2 ans, 3 ans, 5 ans et ensuite réapparaît puis disparaît pour revenir et on ne sait jamais quand et comment et de quelle façon. on ferme les yeux en l'ignorant mais on garde un œil à moitié ouvert à guetter ces apparitions.

Quelle foutue belle maladie !!!

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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par maglight » 26 juil. 2019, 15:34

Yep, septendre
Septendre a écrit :
26 juil. 2019, 14:13
Mal connue et mal comprise. C'est ce qui est originale avec la Sep, c'est qu'elle s'exprime pour chacun d'une manière originale. Elle est exclusive et unique pour chacun.
c'est parmi les rares maladies dont les traitements ou les analyses sont basées sur des stats et non pas sur des faits. Même les sachants perdent leur latin, et tous les ans eux aussi apprennent qui se faisait hier, ne se fera pas demain.

La Sep m'apprend l'espoir, espérer que ça ira mieux, que la poussée passera, que les effets disparaîtront ... qu'un traitement existera. En plus, ça joue le jeu jusqu'au bout; elle dort pendant 2 ans, 3 ans, 5 ans et ensuite réapparaît puis disparaît pour revenir et on ne sait jamais quand et comment et de quelle façon. on ferme les yeux en l'ignorant mais on garde un œil à moitié ouvert à guetter ces apparitions.

Quelle foutue belle maladie !!!
:D Ca fait plaisir ton cri du coeur, sympa de te voir :wink:
Tu exprimes bien ce que je ressens, cette cause inconnue est l'ouverture a TOUS les fantasmes...Pouvoir imaginer que j'aurais la clé enfouie quelque part en moi, sans scrupule est une aubaine !
hahaaahatralala ! bah oui qu'elle neuro irait me démontrer que je me trompe , il y a pas d'étude bleble
Je peux me permettre de croire que tout est possible malgré Elle, avec Elle...
A bientôt de te lire
maglight

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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par CeTen » 26 juil. 2019, 16:26

Belles observations Septendre

Je commence à connaitre la mienne et dans le fond, je me dis que j'arriverai peut-être à ce qu'elle me fiche assez bien la paix!
J'en suis à bientôt 4 ans sans poussée, la dernière n'a pas laissé de plaque et les lésions diminuent alors peut-être que...

Il reste toujours un "mais" que ces 3 jours de chaleur intense me rappellent...
Jambes gonflées et paresthésies dans les jambes et les bras!

courage à tous!
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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par Nostromo » 26 juil. 2019, 16:57

Hé salut !
Septendre a écrit :Quelle foutue belle maladie !!!
Pas mieux mdr

Je plussoie l'ensemble de ton post.

A bientôt,

Jean-Philippe

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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par pier2 » 26 juil. 2019, 17:27

Ouais, enfin tu ne parle pas de la SEP là, tu parle de TA SEP et je veux bien te croire. :wink:

Pour moi c" est une putain de maladie de merde. Faut pas généraliser. 8)

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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par Septendre » 27 juil. 2019, 06:11

Effectivement c'est mon post et donc ma SEP. Et comme elle est exclusive à chacun...
Après je suis resté courtois avec elle. Il m'est arrivé,durand une humeur différente, de lui affliger une prolifération d'injures polyglottes (une langue ne suffisait pas) issues de 45ans d'apprentissage. Il y avait de quoi remplir 2 pages facile 😁.
Je pense qu'on est tous passés par ça 😂
La chaleur fait resurgir mes coups de barre. Je me transforme en zombie (walking dead).

Bonne continuation

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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par FLOG59200 » 30 juil. 2019, 11:33

Je comprends bien ce que tu veux dire. A chacun sa SEP.

Je constate depuis que je suis sur le forum les différentes formes de maladie pour chacun avec leurs symptômes, leurs problèmes, leurs hauts et leurs bas.

En lisant les publications de chacun et chacune, je me suis même demandée si j'avais des problèmes car quoi qu'on en dise, on en arrive forcément à une comparaison par rapport à soi. Et moi, je n'avais pas vraiment l'impression d'avoir des "problèmes" au quotidien.

J'en suis même venue à me demander depuis que le diagnostic a été posé, pourquoi, j'en était venue à suivre un traitement alors que depuis plus de 10 ans, la maladie est en moi et que je n'ai pas eu "de très gros problèmes".

Après tout cela tu te poses, tu t'interroges et tu te dis que oui je n'ai pas eu de gros problèmes, mais que je n'avait eu "que des douleurs sciatiques" puisque le médecin de l'époque a classé ces douleurs dans cette catégorie. Mais ces poussées ont laissé des traces ! Donc il y a quand même une nécessité de limiter les impacts, et donc de suivre un traitement pour contenir ces effets.

Je suis toujours très fatiguée, même si je prends sur moi et que je ne me laisse pas aller. Il y a 15 jours, un samedi, j'ai déclaré forfait pour la journée, pas bien, mal partout, à limite dormir debout.

Et hier, je me suis levée en ayant mal aux cervicales, et d'une maladresse à toute épreuve. Puis dans la journée vaseuse, pas bien dans son ensemble, mal partout. J'ai fait une sieste dans mon canapé, je me suis même limite étouffée à 2 reprises en dormant car je n'arrivais pas à déglutir. Je suis allée chez le kiné à 14h30 par obligation, mais avec une furieuse envie de faire demi-tour. Au retour, j'ai retrouvé mon pote le canapé jusque 19h00.

Je prends conscience progressivement des choses, il y a des jours avec et des jours sans. Mon mari commence à comprendre ma fatigue aussi quand il me voit vidée de toute énergie. Au final, c'est au jour le jour, on profite de chaque instant quand il se présente.

Alors oui, c'est une maladie très étrange, elle frappe chacun d'entre nous de façon différente. Chacun la perçoit selon son humeur et son vécu (positif ou négatif).
Flo
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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par Milie35 » 30 juil. 2019, 11:55

Flo, étais tu fatiguée à ce point avant de commencer le traitement? car pour ma part la copaxone m'a mise dans un état de fatigue épouvantable dont je commence à peine à me remettre ( je arrêté le traitement mi juin ). Ca fait partie des effets secondaires de la copaxone...
Milou :)

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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par FLOG59200 » 30 juil. 2019, 11:59

J'avais déjà de la fatigue avant. On avait mis cela sur nos travaux à l'appart et au déménagement. Mais je dors quasi 8 à 10h par nuit, les week-end, je fais une sieste de 1h à 1h30.

Mais depuis le début du traitement, je la trouve par moment plus présente. Le pire a été cette impression de tomber endormie debout il y a 15 jours.
Flo
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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par Milie35 » 30 juil. 2019, 17:23

Contre la fatigue et après plein d'avis très positifs sur ce forum, j'ai commandé de la spiruline pour essayer. Je donnerais des nouvelles... :wink:
Milou :)

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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par FLOG59200 » 30 juil. 2019, 17:43

Milie35 a écrit :
30 juil. 2019, 17:23
Contre la fatigue et après plein d'avis très positifs sur ce forum, j'ai commandé de la spiruline pour essayer. Je donnerais des nouvelles... :wink:
Oui j'ai lu, et je vais en parler à mon médecin et à mon neuro la prochaine fois
Flo
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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par Barbara92 » 30 juil. 2019, 20:53

FLOG59200 a écrit :
30 juil. 2019, 11:33
Je comprends bien ce que tu veux dire. A chacun sa SEP.

Je constate depuis que je suis sur le forum les différentes formes de maladie pour chacun avec leurs symptômes, leurs problèmes, leurs hauts et leurs bas.

En lisant les publications de chacun et chacune, je me suis même demandée si j'avais des problèmes car quoi qu'on en dise, on en arrive forcément à une comparaison par rapport à soi. Et moi, je n'avais pas vraiment l'impression d'avoir des "problèmes" au quotidien.

J'en suis même venue à me demander depuis que le diagnostic a été posé, pourquoi, j'en était venue à suivre un traitement alors que depuis plus de 10 ans, la maladie est en moi et que je n'ai pas eu "de très gros problèmes".

Après tout cela tu te poses, tu t'interroges et tu te dis que oui je n'ai pas eu de gros problèmes, mais que je n'avait eu "que des douleurs sciatiques" puisque le médecin de l'époque a classé ces douleurs dans cette catégorie. Mais ces poussées ont laissé des traces ! Donc il y a quand même une nécessité de limiter les impacts, et donc de suivre un traitement pour contenir ces effets.

Je suis toujours très fatiguée, même si je prends sur moi et que je ne me laisse pas aller. Il y a 15 jours, un samedi, j'ai déclaré forfait pour la journée, pas bien, mal partout, à limite dormir debout.

Et hier, je me suis levée en ayant mal aux cervicales, et d'une maladresse à toute épreuve. Puis dans la journée vaseuse, pas bien dans son ensemble, mal partout. J'ai fait une sieste dans mon canapé, je me suis même limite étouffée à 2 reprises en dormant car je n'arrivais pas à déglutir. Je suis allée chez le kiné à 14h30 par obligation, mais avec une furieuse envie de faire demi-tour. Au retour, j'ai retrouvé mon pote le canapé jusque 19h00.

Je prends conscience progressivement des choses, il y a des jours avec et des jours sans. Mon mari commence à comprendre ma fatigue aussi quand il me voit vidée de toute énergie. Au final, c'est au jour le jour, on profite de chaque instant quand il se présente.

Alors oui, c'est une maladie très étrange, elle frappe chacun d'entre nous de façon différente. Chacun la perçoit selon son humeur et son vécu (positif ou négatif).
Coucou,

J'avais vu des neuros parler lors d'un événement pour la sep.
Ils disaient que souvent comme les gens ne se sentent pas malades ils ne voient pas l'intérêt de prendre un traitement. Sauf qu'on ne sait pas comment va évoluer la maladie et que des poussées en moins c'est t'oujours ça de gagné.

La fatigue à un âge où on est censé être en pleine forme c'est dur.. Car les autres ne comprennent pas.

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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par FLOG59200 » 31 juil. 2019, 07:52

Barbara92 a écrit :
30 juil. 2019, 20:53
Coucou,

J'avais vu des neuros parler lors d'un événement pour la sep.
Ils disaient que souvent comme les gens ne se sentent pas malades ils ne voient pas l'intérêt de prendre un traitement. Sauf qu'on ne sait pas comment va évoluer la maladie et que des poussées en moins c'est t'oujours ça de gagné.

La fatigue à un âge où on est censé être en pleine forme c'est dur.. Car les autres ne comprennent pas.
Oui, c'est exactement ce que je me suis dit c'est qu'il vaut mieux anticiper et avoir le "contrôle" des choses avec un traitement et un suivi
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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par lélé » 31 juil. 2019, 09:18

Septendre ton billet du jour a fait réagir
Ece que tu écris souvent ?
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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par Blondin » 31 juil. 2019, 10:03

Belle description de ta SEP Septendre, c est vrai qu on le peut la décrire, savoir quand elle nous reveillera ses effets.
On vit avec, oui il faut profiter des que possible de la vie, essayer de garder le moral, en esperant des avancées de la recherche sur la maladie, de guérir car faut rester positif. Courage à tous.

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Re: Billet du jour sur la SEP

Message non lu par Septendre » 19 août 2019, 13:58

lélé a écrit :
31 juil. 2019, 09:18
Septendre ton billet du jour a fait réagir
Ece que tu écris souvent ?
Hello Lélé,
Merci pour ton commentaire, Je ne suis pas porté sur la plume, mais quand je suis amené à coucher des mots sur une feuille, j'ai des retours positifs. Résultat, à la maison c'est moi qui rédige les cartes d'anniversaire ou de faire part. :D
J'ai des fois des inspirations que je désire imprimer, mais le manque de temps, la paraisse ou le manque de calme creusent le fossé qui me sépare de la plume, et, les idées et les mots s'évanouissent dans l'oubli.
Désolé pour la réponse tardive, je m'était éloigné des écrans pour cause de vacances.

A+

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