PETIT POINT D'ETAPE

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Avatar du membre
FLOG59200
Accro
Messages : 2588
Enregistré le : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... hp?t=16965
Contact :

PETIT POINT D'ETAPE

Message non lu par FLOG59200 »

Bonjour à tous et toutes,

Voilà, cela fait quasi 1 mois que je suis sous traitement. Les piqûres 3 fois par semaine se passent bien.

En fonction des zones, le sensations ne sont pas les mêmes, dans le quart d'heure qui suit l'injection, j'ai parfois des douleurs vives ou des démangeaisons, cela doit surement être dû au produit qui rentre dans le corps. Où alors un réglage de profondeur d'injection, comme on recommence mercredi une nouvelle tournée de zones, je vais modifier un peu la profondeur d'injection pour voir. Et nous revoyons l'infirmière du réseau PARC SEP début août pour faire le point.

Au niveau symptômes, je n'ai pas à me plaindre, à la lecture du forum, je comprends bien qu'il y a autant de SEP que de patients. Et je me rends bien compte que nombreux et nombreuses d'entre vous sont bien plus malades que moi avec des difficultés plus marquées. Je prends bien conscience de la maladie en vous lisant, et de ce qu'elle implique. Cela aide à l'acceptation et à ce que la maladie peut entraîner ou pas.

Je me trouve quand même assez fatiguée, je vais d'ailleurs finir par me décrocher la mâchoire à bailler du soir au matin. :lol:

Le pire a été samedi midi. En rentrant du bureau on est passé chez Boulanger pour déposer l'aspirateur en réparation. On a attendu au SAV, j'étais tellement fatiguée, que je tanguais sur place, limite à tomber endormie debout. Mon mari s'est demandé ce qui m'arrivait. L'après-midi j'ai fait une sieste d'1h30. Et le soir, je ne me sentais pas bien, j'avais mal partout et je suis tombée endormie devant la télé. Le lendemain cela allait mieux. Heureusement on avait organisé un barbecue avec tous les enfants de mon mari.

En ce qui concerne la chaleur, je n'en souffre pas de trop, j'avoue que de temps en temps quand j'ai trop chaud, j'ai des douleurs qui apparaissent, mais c'est gérable. Hier, nous sommes allé dans le jardin de l'asso dont nous sommes membres, il y a une piscine ! Donc baignade, et transat sous les arbres, mon mari veille à ce que je ne m'expose plus directement au soleil !

Je trouve que le traitement passe bien, les douleurs dans les bras et jambes que j'avais courant juin sont partis avec de temps à autre un retour dans l'un ou l'autre de mes membres, mais rien de comparable avec le mois de juin. J'ai toujours une sensation de point au dessus de ma fesse gauche comme si j'avais un poids sur mon nerf.

J'ai entamé une rééducation du périnée pour régler mes problèmes de fuites urinaires, et je vois aussi un kiné pour soulager mes cervicalgies. Je vais prendre rendez-vous chez le gynéco pour d'autres soucis liés ou non à la SEP et faire un point.

On a fait le tour des enfants et de la famille pour les informer de la maladie. Les réactions sont variées, il y a les curieux, et il y a ceux qui ont pris l'info et puis c'est tout. Au bureau mes collègues sont au courant, et mes responsables aussi, mais je suis dans une petite collectivité donc je pense que c'est plus facile aussi.

Bon j'adore le forum, j'y trouve un max d'infos intéressantes, et une ambiance top.

Bonne journée ensoleillée à tous et toutes
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7715
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: PETIT POINT D'ETAPE

Message non lu par lélé »

Contente de lire ton message
Petit à petit on apprend à gérer sa fatigue ou je dirai surtout son épuisement ce qui est plus adéquat

Profites de ton été
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Escargatore
Habitué(e)
Messages : 19
Enregistré le : 29 juin 2019, 15:07
Prénom : Malo
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=17066
Contact :

Re: PETIT POINT D'ETAPE

Message non lu par Escargatore »

FLOG quel est ton traitement ? Par stylo injecteur ?
Je suis sous interferon 44 en stylo injecteur 3fois par semaine.
Pour les zones de piqures … ça fait bien longtemps que j'ai zappé le ventre car peu être pas assez de gras mais j'ai toujours eu peur d'avoir mal, le haut du bras … comment dire … à moins d'avoir quelqu'un sous la main pour la faire c'est assez acrobatique mdr il faut pincer le bras tout en injectant le produit … vous avez 3 mains vous ??? il reste donc dessus de la fesse et haut des cuisses. les endroits qui selon moi font le moins mal et le plus pratique. Le problème est qu'il faut se rappeler où on a piqué la dernière fois, ce que je n'arrive pas à faire :lol: du coup c'est un peu au feeling, je tâte la peau là ou ça fait le moins mal mais ça fait 1 an que je me pique et maintenant j'ai toujours mal genre comme des bleus et la peau est dure, résultat j'ai pleins de bleus genre junky qui expérimente une nouvelle zone :lol: . mon copain a quasi pas le droit de touchert j'ai honte quand les gens regarde mes cuisses … faudra surement que je trouve une autre technique à l'avenir.
Je sors le stylo du frigo 30 minutes avant de me piquer car le produit trop froid me démange.
No pain, no gain !
Avatar du membre
Milie35
Fidèle
Messages : 467
Enregistré le : 19 juin 2019, 23:09
Ville de résidence : Dinan
Prénom : Emilie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16977
Contact :

Re: PETIT POINT D'ETAPE

Message non lu par Milie35 »

Salut Flo :D

Contente de voir que ton traitement se passe bien et que le diagnostic de sep n'a pas trop chamboulé ta vie...
Concernant les injections, l'infirmière sep m'avait conseillé de régler presqu'au maximum (10 ou 12) car trop court ça provoque aussi des douleurs et compte tenu de la petite longueur de l'aiguille il n'y a aucun risque de toucher le muscle...
Le produit est épais et c'est lui qui provoque les douleurs. Poser un linge humide chaud juste après l'injection aide beaucoup.Mais il y a quand même des zones plus douloureuses que d'autres, moi c'était les bras et les cuisses surtout...par contre le ventre c'était beaucoup mieux!
Escargatore, l'infirmière m'avait dit de ne pas faire de pli cutané ( surtout avec le stylo c'est inutile )et j'avais trouvé une vidéo pour piquer les bras toute seule sans trop de problème:

Milou :)
Avatar du membre
FLOG59200
Accro
Messages : 2588
Enregistré le : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... hp?t=16965
Contact :

Re: PETIT POINT D'ETAPE

Message non lu par FLOG59200 »

Escargatore a écrit : 23 juil. 2019, 13:47 FLOG quel est ton traitement ? Par stylo injecteur ?
Je suis sous interferon 44 en stylo injecteur 3fois par semaine.
Pour les zones de piqures … ça fait bien longtemps que j'ai zappé le ventre car peu être pas assez de gras mais j'ai toujours eu peur d'avoir mal, le haut du bras … comment dire … à moins d'avoir quelqu'un sous la main pour la faire c'est assez acrobatique mdr il faut pincer le bras tout en injectant le produit … vous avez 3 mains vous ??? il reste donc dessus de la fesse et haut des cuisses. les endroits qui selon moi font le moins mal et le plus pratique. Le problème est qu'il faut se rappeler où on a piqué la dernière fois, ce que je n'arrive pas à faire :lol: du coup c'est un peu au feeling, je tâte la peau là ou ça fait le moins mal mais ça fait 1 an que je me pique et maintenant j'ai toujours mal genre comme des bleus et la peau est dure, résultat j'ai pleins de bleus genre junky qui expérimente une nouvelle zone :lol: . mon copain a quasi pas le droit de touchert j'ai honte quand les gens regarde mes cuisses … faudra surement que je trouve une autre technique à l'avenir.
Je sors le stylo du frigo 30 minutes avant de me piquer car le produit trop froid me démange.
Mon traitement c'est COPAXONE 40 mg (lundi, mercredi, vendredi). Et j'ai eu le stylo injecteur. Pour les zones de piqûres, nous avons eu un petit carnet sur lequel on note les jours d’injections et sur la page de gauche, il y a par zones des numéros. Et on a eu dans le sac des "pochoirs" avec des trous numérotés. Bon ok cela relève du jeu de piste. Donc à chaque injection avec mon mari, on fait comme une commande au restau chinois : ce matin, je te fais une cuisse numéro 10 ! mdr On ne suit pas vraiment l'ordre des pochoirs. On s'est fait un programme : une fois la cuisse droite, puis la gauche, puis la fesse droite, et la gauche, le ventre à droite puis à gauche, le bras droit puis le gauche, et on recommence au début. Comme cela on varie les plaisirs et les endroits. Et je fais cela le matin après le déjeuner et avant ma douche.

Pour ce qui est des zones difficiles à atteindre on s'est mis d'accord, c'est Mr qui pique, et pour les cuisses ou le ventre c'est moi, comme cela on s’entraîne chacun régulièrement.

Par contre, le lundi on fait une injection, la dose suivante est mise dans la pochette du stylo à ce moment-là ce qui fait qu'il est bien à température ambiante pour le mercredi.
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
Avatar du membre
FLOG59200
Accro
Messages : 2588
Enregistré le : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... hp?t=16965
Contact :

Re: PETIT POINT D'ETAPE

Message non lu par FLOG59200 »

Milie35 a écrit : 23 juil. 2019, 15:30 Salut Flo :D

Contente de voir que ton traitement se passe bien et que le diagnostic de sep n'a pas trop chamboulé ta vie...
Concernant les injections, l'infirmière sep m'avait conseillé de régler presqu'au maximum (10 ou 12) car trop court ça provoque aussi des douleurs et compte tenu de la petite longueur de l'aiguille il n'y a aucun risque de toucher le muscle...
Le produit est épais et c'est lui qui provoque les douleurs. Poser un linge humide chaud juste après l'injection aide beaucoup.Mais il y a quand même des zones plus douloureuses que d'autres, moi c'était les bras et les cuisses surtout...par contre le ventre c'était beaucoup mieux!
Escargatore, l'infirmière m'avait dit de ne pas faire de pli cutané ( surtout avec le stylo c'est inutile )et j'avais trouvé une vidéo pour piquer les bras toute seule sans trop de problème:

Ce matin, je me suis fait mon injection toute seule comme une grande !

Par contre dans la cuisse, j'ai réglé sur 9, et je n'ai quasi pas eu de douleurs post-injection, par contre j'ai une zone autour de l'injection qui est toute gonflée, et un peu douloureuse. Comme si un moustique m'avait piqué et que j'avais une réaction allergique (car je réagis toujours mal aux piqûres de moustiques sur les jambes)
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
Avatar du membre
Milie35
Fidèle
Messages : 467
Enregistré le : 19 juin 2019, 23:09
Ville de résidence : Dinan
Prénom : Emilie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16977
Contact :

Re: PETIT POINT D'ETAPE

Message non lu par Milie35 »

J'ai eu cette réaction à chaque injection avec oedème douloureux, ça part en quelques heures ou quelques jours selon le site...
En tous cas c'est bien si tu n'as pas eu de douleur :D
Milou :)
Avatar du membre
FLOG59200
Accro
Messages : 2588
Enregistré le : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... hp?t=16965
Contact :

Re: PETIT POINT D'ETAPE

Message non lu par FLOG59200 »

Milie35 a écrit : 24 juil. 2019, 15:04 J'ai eu cette réaction à chaque injection avec oedème douloureux, ça part en quelques heures ou quelques jours selon le site...
En tous cas c'est bien si tu n'as pas eu de douleur :D
Donc la réaction est normale ? car sur les 2 fois précédentes sur les cuisses cela ne m'a pas fait ça.

C'est vrai que pour la profondeur c'est pas simple à doser
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7715
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: PETIT POINT D'ETAPE

Message non lu par lélé »

Coucou les filles vous êtes bien courageuses

Pour les points d'injection qui peuvent vous faire mal ece que l'alcool en frottant peut aider ou un peu de drainage ?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Milie35
Fidèle
Messages : 467
Enregistré le : 19 juin 2019, 23:09
Ville de résidence : Dinan
Prénom : Emilie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16977
Contact :

Re: PETIT POINT D'ETAPE

Message non lu par Milie35 »

Moi j'ai fini d'être courageuse lélé, j'ai arrêté le traitement mdr
C'est une réaction normale et qui fait partie des effets secondaires les plus fréquents. Tu peux aussi avoir des bleus et/ou des démangeaisons...
Tu verras bien comment ça évolue, ça peut se reproduire à chaque fois ou une fois de temps en temps ou plus du tout...Mais si c'est trop gênant ou douloureux, tu as aussi le choix d'abandonner ce site, il y a assez de choix ailleurs :wink:
Pour le réglage de l'aiguille faut tâtonner c'est vrai mais en général plus il y a de gras plus tu peux régler long. :mrgreen:
Lélé, pourquoi pas pour le drainage mais pas facile à faire, comme c'est douloureux ça donne pas envie de masser :roll:

Est ce qu'on peut changer de place un post car il serait peut être mieux dans la catégorie Copaxone...
Milou :)
Avatar du membre
FLOG59200
Accro
Messages : 2588
Enregistré le : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... hp?t=16965
Contact :

Re: PETIT POINT D'ETAPE

Message non lu par FLOG59200 »

Milie35 a écrit : 24 juil. 2019, 17:38 Moi j'ai fini d'être courageuse lélé, j'ai arrêté le traitement mdr
C'est une réaction normale et qui fait partie des effets secondaires les plus fréquents. Tu peux aussi avoir des bleus et/ou des démangeaisons...
Tu verras bien comment ça évolue, ça peut se reproduire à chaque fois ou une fois de temps en temps ou plus du tout...Mais si c'est trop gênant ou douloureux, tu as aussi le choix d'abandonner ce site, il y a assez de choix ailleurs :wink:
Pour le réglage de l'aiguille faut tâtonner c'est vrai mais en général plus il y a de gras plus tu peux régler long. :mrgreen:
Lélé, pourquoi pas pour le drainage mais pas facile à faire, comme c'est douloureux ça donne pas envie de masser :roll:

Est ce qu'on peut changer de place un post car il serait peut être mieux dans la catégorie Copaxone...
J'ai fait un copier coller des discussions dans le forum COPAXONE

Bonne journée
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
Avatar du membre
Escargatore
Habitué(e)
Messages : 19
Enregistré le : 29 juin 2019, 15:07
Prénom : Malo
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=17066
Contact :

Re: PETIT POINT D'ETAPE

Message non lu par Escargatore »

Milie35 merci pour ta vidéo (je ne l'ai pas regardée jusqu'à la fin je supporte pas les piqûres :shock: … un comble !! :lol: ) mais la technique est pas mal du tout ! mon infirmière m'avait dit de faire un pli … elles ont chacune leur technique j'ai l'impression...
FLOG ... c'est vrai le rituel du petit carnet !!! … je l'ai vite abandonné, à l'époque il me rappelait un peu trop la maladie et la contrainte.
Pour ce qui est des réactions après la piqûre c'est normal des fois ça gratte ou pique, mon infirmière m'avait dit de masser pour faire pénétrer le produit et qu'il se diffuse plus vite au lieu de stagner au même endroit. Tu peux avoir des bleus qui apparaissent quand tu piques dans un petit vaisseau (surtout aux jambes et aux bras) tu le sais quand tu retires l'aiguille et que tu as une goutte de sang qui apparait … tu peux être sure d'avoir un bleu, et ensuite quand tu piques plus qu'une seule zone … une douleur persistante similaire à un gros bleu ainsi que des bosses sous la peau.
Voilou c'est à peu près tout !
<2
No pain, no gain !
Répondre

Retourner vers « Humeur du jour... »