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Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Minireve
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Message non lu par Minireve » 15 juin 2019, 14:09

Bonjour à tous,
J'ai vu ma generaliste 5 minutes entre deux patients et elle avait pas les resultats de ma ponction juste ma première consultation neuro. Dessus c'est marqué quil faut que je fasse un irm dans 6 mois(encore 1) et que les resultats me seront remis en consultation neuro.
Ça parle à aucun endroit de ma ponction.
Ma généraliste insiste pour que je continue les consultations neuros mais elle me dit pas pourquoi.
Je me demande combien de temps après un 1 premier hypersignal viennent les autres hypersignaux en général.
J'avais lu que certaines personnes vont faire une seule poussée et c'est tout dans leur vie.
Bon courage à tous

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Nostromo
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Message non lu par Nostromo » 15 juin 2019, 16:59

Salut,
Minireve a écrit :J'avais lu que certaines personnes vont faire une seule poussée et c'est tout dans leur vie.
Oui, c'est ça. S'il est demandé de refaire une IRM tous les six mois, c'est très probablement parce que ta dernière IRM n'a montré aucune évolution par rapport à la précédente, et que par conséquent, d'un point de vue purement radiologique (IRM), nul ne peut affirmer que tu as la sep : il faut que les clichés successifs montrent une évolution d'un cliché à l'autre pour permettre de poser le diagnostic, en l'absence d'évolution temporelle, ce n'est pas de sep que tu es atteinte.

Les résultats de ta ponction lombaire, quand ils seront connus, pourront éventuellement permettre de changer la donne : s'ils montrent des bandes oligoclonales, ils plaideront en faveur d'une évolution dans le temps ultérieure (grosse probabilité, mais pas totale) et autoriseront le diagnostic (pas forcément à raison dans ce cas) de sep.

Pour l'instant, tu as fait un SCI qu'on ne peut pas rattacher à une cause particulière, il est tout à fait possible que tu ne refasses plus jamais, de toute ta vie, un épisode de ce genre, comme il est donc tout à fait possible, avec une probabilité qui est loin d'être négligeable, que tu ne sois pas atteinte de sclérose en plaques.

Ca se fête, non ? Ne trouves-tu pas là raison de te réjouir ?

A bientôt,

JP.

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Message non lu par Minireve » 15 juin 2019, 18:07

bonjour Nostromo,
merci beaucoup mais du cou tu sais au bout de combien de temps s'il te plait ça prends au maxi pour une dissémination temporelle?
La sep ne me fait pas peur car je vois que l'on peut vivre comme le fait mon oncle.
D'autres maladies comme alzheimer, loeucodistrophies me font flipper en revanche.
Je me dis si j'avais rien sûre ils arrêteraient les examens.
Dès que je sais, je fais la fête si c'est bon tchin mais avant j'ai un peu de mal.
Amitiés

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Message non lu par Nostromo » 15 juin 2019, 18:36

Yo,
Minireve a écrit :merci beaucoup mais du cou tu sais au bout de combien de temps s'il te plait ça prends au maxi pour une dissémination temporelle?
Tu l'as dit toi-même : certains ne feront qu'un seul épisode dans leur vie. Ce qui signifie que ce temps peut être... infini. Il faut que tu fasses un deuxième épisode pour poser la dissémination dans le temps, et tu n'as aucune raison d'être pressée de faire ce deuxième épisode, enfin il me semble :). Ce nouvel épisode pourra venir ce soir, comme il pourra venir dans un mois, ou dans un an, ou dans cinq, ou jamais. Nul ne peut le prédire.

Tu n'as pas "rien", puisque tu as de toute évidence eu un épisode démyélinisant, attesté par l'IRM. C'est amplement suffisant pour inciter les toubibs à faire le tour des causes possibles, avec la sep en tête de liste. Tu peux cela dit être à peu près certaine que s'ils ont explicitement écarté telle ou telle pathologie (ne l'ont-ils pas fait pour Alzheimer), alors tu peux l'oublier pour le moment, ça n'est pas ça.

Mais encore une fois, cet épisode démyélinisant sera peut-être le seul que tu auras l'occasion de rencontrer de toute ta vie. Pour l'instant, tu en es réduite à attendre les résultats de ta ponction lombaire : si ceux-si sont positifs, c'est à dire s'ils indiquent la présence de bandes oligoclonales, alors les toubibs auront le droit de poser un diagnostic de sep ; si en revanche ils sont négatifs, tu pourras considérer que tu as eu "un truc", on ne sait pas quoi, on sait juste qu'il s'agit peut-être d'une sep, mais ça on ne pourra l'affirmer que quand on sera en face d'un deuxième épisode.

Pour le moment ton pronostic est favorable (mais attends tout de même les résultats de la ponction lombaire pour ouvrir le champagne), c'est surtout à ça que je penserais si j'étais dans ta situation :).

A bientôt,

JP.

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Message non lu par Minireve » 15 juin 2019, 19:45

Merci bien Nostromo, c'est clair et complet. C'est des explications comme ça que j'attendais de la part des medecins.
La ponction à priori est normale de ce que m'avait dit la généraliste et l interne au telephone mais j'ai rien vu. Je me suis déplacée mais ma généraliste ne me les a pas donnés comme convenu juste bilan de la première consultation. Sur celle-ci c'est noté que mes résultats seront remis au chu et qu il faut encore un irm dans 6 mois.
Je vais essayer de continuer à profiter de la vie malgré tout et rester le plus zen possible
Bonne soirée à toi et tous
Amitiés

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Message non lu par Barbara92 » 16 juin 2019, 09:58

Minireve a écrit :
15 juin 2019, 14:09
Bonjour à tous,
J'ai vu ma generaliste 5 minutes entre deux patients et elle avait pas les resultats de ma ponction juste ma première consultation neuro. Dessus c'est marqué quil faut que je fasse un irm dans 6 mois(encore 1) et que les resultats me seront remis en consultation neuro.
Ça parle à aucun endroit de ma ponction.
Ma généraliste insiste pour que je continue les consultations neuros mais elle me dit pas pourquoi.
Je me demande combien de temps après un 1 premier hypersignal viennent les autres hypersignaux en général.
J'avais lu que certaines personnes vont faire une seule poussée et c'est tout dans leur vie.
Bon courage à tous
Coucou,

Pour l'instant ce n'est pas le tableau de la sep donc.
Ça peut changer comme pas.
Il y a pleins d'autres maladies qui peuvent provoquer ça mais vas y pour les diagnostiquer..
J'étais étonné quand tu disais que ta neuro avait éliminé le lupus.
Le lupus est très très difficile à diagnostiquer, c'est le lot d'énormement de malades. Et on parle de plusieurs années..
Pourquoi ? Sa manière d'imiter d'autres maladies sans anomalies spécifiques.
Les deux signes les plus spécifiques du lupus sont le masque du loup et l'atteinte rénale.
Le 1er ne concerne pas tout le monde, et l'atteinte rénale survient rarement en début de maladie.
Tu peux tester les anticorps de Lupus, mais leurs seules présences ne permet pas un diagnostic.

Donc pour l'instant le plus important est de prendre soin de toi, et de signaler tout nouveau symptômes au doc.
Profite de la vie, les maladies de l'urgence ont été éliminé, donc tu peux prendre le temps de vivre.
No stress. Profite des tiens et continu ton travail que tu sais bien faire.

Bises

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Message non lu par Minireve » 16 juin 2019, 13:51

Coucou Barbara
Merci bien<2
Apparemment ils éliminent pas la sep mais sûre alzheimer et lupus ça ils éliminent. Je pense qu ils ont du prendre en compte les symptomes aussi.
Mon hypersignal bien qu aspecifique ne fait pas du tout vasculaire selon l interne et serait selon la neuro dans une zone de la sep.
Elle m a dit elle peut pas me permettre que je vais pas avoir la sep dans 1, 5 ou 15 ans ou toute autre maladie.
Elle veut me revoir et ils prévoient de suivre l évolution. Zennnnnn
Bises et bel aprem
Amitiés

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Message non lu par CeTen » 18 juin 2019, 09:06

oui Zeeeeeeeeeen comme tu dis :)

Ta grande crainte d'alzheimer est écartée, ils ont aussi écarté le lupus (ils doivent avoir des critères pour) et donc ils attendent.
Ma neuro me l'a dit à l'annonce du diagnostic "si ça tombe vous n'en aurez plus jamais. on peut pas savoir avec la SEP"

Vis ta vie, arrête de te pourrir avec des angoisses, tu vas récupéré et ça va aller.
Tu sais à quoi être attentive, donc VIS!! :D
ange2 ange2

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Message non lu par Minireve » 20 juin 2019, 23:06

Bonjour Ce ten
Oui c'est ce que je fais et ça va mieux car des que je pense au médical (qu est ce que j ai) ça me fait mal.
Niveau symptôme c est bizarre mais la chaleur par exemple de mercredi est difficilement supportable pour moi. Je vois des gens qui supportent même plus âgés. A mon avis je pense que j ai la sep.
Je me dis c est sûrement normal que la ponction est rien donné vu que je n ai pas de lésion niveau moelle. Bref compliqué tout ça
Bon courage à toi et tout ceux qui passeront par là
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Re: Résultats, flou total

Message non lu par PatrickS » 21 juin 2019, 08:50

Bonjour,
Minireve a écrit :
20 juin 2019, 23:06

Je me dis c est sûrement normal que la ponction est rien donné vu que je n ai pas de lésion niveau moelle.
Ils prélèvent le liquide céphalo rachidien LCR (spinal maintenant LCS) dans la colonne vertébrale, mais ils pourraient aussi le prendre au niveau du cerveau (imagine toi un trou dans le crâne) vu que ce liquide entoure la moelle ET le cerveau.
Donc, rien à voir avec le lieu du prélèvement.

Patrick
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Aucun traitement
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Re: Résultats, flou total

Message non lu par Minireve » 21 juin 2019, 14:29

D'accord merci beaucoup Patrick, ca me fait avancer.
J'essai toujours de temps en temps de trouver car étant donné qu il y a deux personnes de ma famille qui ont la sep j ai plus de risque. En plus avec l'hypersignal substance blanche...
Après il y a une hypothèse qu aucun médecin n'a évoqué éventuellement que celà soit physiologique, comme ça et sans maladie future liée. Ah... comme on dit qui vivra verra.
Normalement aujourd hui il faut que j appelle ma generaliste pour les resultat de la ponction car c est ceux de la consult qu elle avait eu. Mais à mon avis ça sera statuco.
Courage à toi aussi et bel aprem

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