Je ne suis pas morte!!!

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Sassenach
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Je ne suis pas morte!!!

Message non lu par Sassenach » 10 juin 2019, 21:12

Bon, une revenante. Comme le dit le titre, je ne suis pas morte 😁😁😁 et je n’ai pas fait de poussée non plus. La raison est toute simple, j’avais perdu mes signets.

Je vais sensiblement bien. Je dis sensiblement c’est que depuis l’automne dernière j’avais des problèmes de fatigue. J’ai embarqué dans un cercle vicieux. J’étais fatiguée donc je prenais plus de Ritalin, mon neurologue m’avait dit que j’avais droit jusqu’à 60mg par jour. Donc j’augmentais mon Ritalin mais j’étais encore fatiguée. En plus je n’avais pas faim. Je prenais 40 mg de Ritalin par jour depuis 7 ans sans que ça influence mon appétit mais là, les effets secondaires ont décidé d’embarquer. Plus j’étais fatiguée plus je prenais de Ritalin, plus j’en prenais moins j’avais faim. Moins je mangeais moins j’avais d’énergie. Mes jambes ont décidé d’embarquer dans le party. Je marchais dans la maison sans canne mais là, je ne pouvais plus marcher ou les bouger. J’avais un cours de Zumba sur chaise mais j’ai arrêté d’y aller car je ne pouvais bouger ni mes jambes, ni mes bras.

Là, ça va mieux. Mon neurologue m’a donné une autre formule de Ritalin. Maintenant je prends 20 mg le matin à libération lente et ça me donne de l’énergie pour la journée. Mon appétit est revenu. Il me reste juste à renforcer mes jambes et à l’automne je vais recommencer mon Zumba.

Malgré mes péripéties lors de ma dernière visite à mon neurologue j’ai eu une bonne nouvelle. En prenant mon Gilénya au 4 jour mes globules blancs sont à 0,9. Mon neurologue m’a dit qu'en haut de 0,8 on ne s’inquiète pas. Ça c’est une bonne nouvelle carsi ça ne remontais pas je devais changer de médicament et je n’avais pas le goût de revenir aux aiguilles.

C’est ce qui m’est arrivé depuis la dernière fois sinon c’est le petit train train quotidien.
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Message non lu par lélé » 10 juin 2019, 21:47

Contente de te lire
Ça à l'air sympa la zumba sur chaise je ne connais pas

Tu as l'air d'avoir le moral c'est très bien
En ce moment il y a une membre du forum qui s'est installée par chez toi

Bonne soirée et continues à venir discutailler
mdr
Secondaire progressive.

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Re: Je ne suis pas morte!!!

Message non lu par Sassenach » 10 juin 2019, 22:12

Le Zumba sur chaise est offert par la section Lanaudière de la Société canadienne de la sclérose en plaques. C’est que le cours est adapté. On le fait assis et il y a 2 ou 3 chansons qu’on peut faire debout si on est capable. Il n’ya pas sa saut ou de gros déplacement.
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Message non lu par khadija » 11 juin 2019, 02:04

Bsr Sassenach !

Waw une revenante ! Eureuz de te revoir parmi nous..
Dans l'ensemble, tu reviens avec des bons points, c bien..
Jveux bien te croire, le traitement aux aiguilles C CHIANT d'y revenir kan tu as konu les cachets.. Je c de koi je parle..

@bientôt :wink: .

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Message non lu par Bashogun » 11 juin 2019, 07:53

Bien le bonjour, Sassenach !
Grand plaisir de te lire de nouveau !

Après une passe difficile, tout à l'air de rouler maintenant.
C'est à cause du Ritalin que tes globules blancs avaient beaucoup baissé ?
En tous cas, la formule à libération lente te réussit et tu vas pouvoir reprendre tes activités favorites en un rien de temps !

Au plaisir de te lire !
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Re: Je ne suis pas morte!!!

Message non lu par Sassenach » 11 juin 2019, 15:05

Bashogun a écrit :
11 juin 2019, 07:53
C'est à cause du Ritalin que tes globules blancs avaient beaucoup baissé ?
Non c’est mon Gilénya qui fait baisser mes globules blancs. C’est pour ça que je le prends au 4 jours. Au-lieu de quotidien j’ai essayé au 2 et 3 jours. Présentement, l’idéal pour moi c’est aux 4 jours mais si ça rebaisse, jevais peut-être en venir aux 5 jours. Mon neurologue m’a dit que si mes globules blancs étaient basses c’est que le Gilénya faisait effet donc je n’ai pas à m’inquiéter.
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Re: Je ne suis pas morte!!!

Message non lu par Bashogun » 11 juin 2019, 15:45

Bonjour Sassenach,

intéressante, cette idée de réduire la posologie du Gilenya. Pas courant, je suppose.
C'est peut-être une piste à développer dans l'idée d'une personnalisation d'un traitement de fond.
Bien à toi.
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Re: Je ne suis pas morte!!!

Message non lu par Defcom » 11 juin 2019, 22:06

Bonsoir Sassenach
Heureux de te relire a nouveau :wink:
Pour ce qui est du gilenya,j'ai déjà entendu ce passage de prise journalière a des prise plus espacées,a priori,ce serait au cas par cas .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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