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Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Edwige29
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Message non lu par Edwige29 » 25 avr. 2019, 08:54

Bonjour à tout le monde
il est vrai que je n'écris pas souvent mais aujourd'hui j'en ressens le besoin.
Le 1er avril je me suis retrouvé devant mon médecin traitant complètement épuisée. Plus de force ni mentale ni physique. Ayant un rdv avec une neuro le 17 avril mon médecin me met en arrêt jusque là.( un coup dur pour moi).
Elle me prescrit du tégrétol pour calmer mes névralgies faciales (je suis arrivé à ne plus pouvoir manger, boire et parler sans pleurer de douleurs).
Le 17 avril je me rend au rdv ou je vois une neuro remplaçante ( ma neuro habituelle étant en congé maternité).
Et la je ressors de ce rdv complètement anéantie.
Cette dernière qui me prend avec 1h30 de retard me dit que tout ce que je ressens c'est juste dans ma tête et que je vais bien.
Il est vrai que avec 6 IRM et des tâches actives à la dernière il y a aucune raison que je m'en fasse.
J'ai été hospitalisé le 21 janvier pour une poussée dont je ne suis pas sortie et mise en place du gilénya le 25 mars. Mais a part ca tout est dans ma tête.
Je dois donc reprendre mon travail le 18 avril avec ma canne et allé au champ pour les plantations de pomme de terre ( c'est mon métier). Réponse de cette neuro ben oui vous pouvez et vous n'avez pas besoin de cette canne vous "inventez"vos symptômes.
La dessus je lui que je ne me sens pas d'aller au travail et que je ne pourrais pas tenir physiquement. Elle me répond : OK je vous prolonge d'une semaine mais cet arrêt est franchement injustifié.
Puis elle me donne une ordonnance de 6 mois pour le gilenya et augmente mes séances de kiné à 2 fois par semaine au lieu de 1 tous les 15 jours !!! Chercher l'erreur.
Je ressors de ce rdv avec le doute que tout viens de moi et qu'elle a peut être raison!!! Mon chauffeur de taxi qui est un homme génial me dit surtout ne doute pas de toi c'est elle qui est une pauvre c....
Hier je retourne voir mon médecin traitant pour lui parler de ce rdv et je m'effondre dans son cabinet . Je suis à bout physiquement et mentalement. Comme me dit ma médecin il est plus que temps que vous arrêtiez de tirer sur la ficelle .
Et me voila en arrêt pour 1 mois!!!
Le choc est rude car je me dit que ma maladie gagne!!!
Je passe du rire aux larmes en quelques minutes.
J'ai mal , mais tout ca je l'invente aux dire de cette neuro.
Je dois revoir ma neuro habituelle en octobre.
Hier les résultats de ma première prise de sang de contrôle est déjà après seulement un mois de gilenya aux ras des pâquerettes.
Merci de m'avoir lu jusqu'au bout.
Bonne journée à tous.
Edwige

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Message non lu par Mallorie » 25 avr. 2019, 09:11

Bonjour
As tu envisagé de changer de neuro?
Parce que franchement question diplomatie et écoute du patient elle a du louper quelques cours celle la non?
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Edwige29
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Message non lu par Edwige29 » 25 avr. 2019, 09:50

En fait j'ai rdv en octobre avec ma neuro qui sera revenue et qui elle est top. Du coup je me demande si j'attend octobre ou si je vois un autre neuro en attendant.
Oui je pense qu'elle a pas du prendre les cours sur la relation avec le patient :D

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Message non lu par Barbara92 » 25 avr. 2019, 10:17

:o :o :o vous inventez :o :o :o
Quel sorte de médecin est-elle ??

Peut être qu'il serai intéressant d'être suivi en milieu hospitalier non ? Au delà du neuro tu es aussi en contact avec les infirmières.

Dit donc ton boulot est très physique. As-tu déjà pensé à changer de métiers ?

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Message non lu par Hedwige » 25 avr. 2019, 15:01

Bonjour Edwige!

Je comprends tout à fait ce que tu vis. Je suis en pleins dedans présentement. :cry: ma neuro est réticente à prolonger mon arrêt de travail et me dit que selon mon IRM de septembre dernier tout est stable alors peu probable que mes symptômes soient liés à la SEP... je suis juste en burnout ou en dépression... c’est comme si on me disait «  oui tu as une maladie incurable et invalidante, mais tant que je ne peux pas le voir, je ne le crois pas! » Les site officiels sur la SEP sont unanimes et disent tous que la fatigue est un symptôme courant alors pourquoi on n’a pas le droit de l’invoquer lors de nos consultations? Pourquoi dire que la SEP peut entraîner des troubles du sommeil et de l’anxiété si on ne peut pas mentionner ces symptômes sans se faire dire qu’on est juste en burnout? On est condamnés à devoir toujours se justifier ou se taire et endurer... et dans un cas comme dans l’autre, ça use le moral! 😓

Je suis de tout coeur avec toi et j’espère que ton médecin habituel va mieux t’épauler dans la situation.

Un gros câlin et bonne journée à toi!

C.

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Message non lu par Edwige29 » 25 avr. 2019, 16:20

Barbara92 a écrit :
25 avr. 2019, 10:17
:o :o :o vous inventez :o :o :o
Quel sorte de médecin est-elle ??

Peut être qu'il serai intéressant d'être suivi en milieu hospitalier non ? Au delà du neuro tu es aussi en contact avec les infirmières.

Dit donc ton boulot est très physique. As-tu déjà pensé à changer de métiers ?
Je suis déjà en milieu hospitalier. Je vais envoyer un mail à mes infirmières thérapeutiques pour voir avec elles.
Changer de métier ne me tente pas . J'adore.mon job. Je pense voir pour adapter mon poste et peut être faire plus de bureau et être plus dans les serres et moins dans les champs.

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Message non lu par Edwige29 » 25 avr. 2019, 16:23

Hedwige a écrit :
25 avr. 2019, 15:01
Bonjour Edwige!

Je comprends tout à fait ce que tu vis. Je suis en pleins dedans présentement. :cry: ma neuro est réticente à prolonger mon arrêt de travail et me dit que selon mon IRM de septembre dernier tout est stable alors peu probable que mes symptômes soient liés à la SEP... je suis juste en burnout ou en dépression... c’est comme si on me disait «  oui tu as une maladie incurable et invalidante, mais tant que je ne peux pas le voir, je ne le crois pas! » Les site officiels sur la SEP sont unanimes et disent tous que la fatigue est un symptôme courant alors pourquoi on n’a pas le droit de l’invoquer lors de nos consultations? Pourquoi dire que la SEP peut entraîner des troubles du sommeil et de l’anxiété si on ne peut pas mentionner ces symptômes sans se faire dire qu’on est juste en burnout? On est condamnés à devoir toujours se justifier ou se taire et endurer... et dans un cas comme dans l’autre, ça use le moral! 😓

Je suis de tout coeur avec toi et j’espère que ton médecin habituel va mieux t’épauler dans la situation.

Un gros câlin et bonne journée à toi!

C.
Coucou Hedwige
Je me retrouve exactement dans ce que tu écris
Toujours devoir se justifier devant les.medecins ou les collègues sur le fait d'être fatiguée.
Par chance j'ai un médecin traitant qui me comprend et me soutien.
Gros bisous

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Message non lu par Bloub » 25 avr. 2019, 21:12

Bonjour à tous.
Eh beh, effectivement il y a des neuros qui ont raté quelques épisodes... La mienne n’a jamais mis ma parole en doute lorsque je lui dis à chaque fois que je me sens encore incapable de reprendre le boulot à cause de la fatigue... et ça fait 14 mois que ça dure (ce qui ne m’enchante pas, au demeurant).

Une hypothèse : est-ce que les médecins hospitaliers ne seraient pas incités à limiter les arrêts maladie au maximum — pour tenir des stats auprès de la sécu au niveau de l’hôpital, ou quelque chose du genre ? Pression qui serait peut-être plus light chez les médecins « de ville » ?

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Message non lu par Barbara92 » 25 avr. 2019, 23:45

Les limites de la médecine ragee
Le subjectif, c'est.. Subjectif pour eux..

Dit donc les deux Edwige vous allez nous tourner la tête lol.

Courage pour la fatigue je connais trop bien ça en ce moment.

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Message non lu par Edwige29 » 26 avr. 2019, 09:43

la fatigue un mot que je connaissais pas et qui a l'heure d'aujourd'hui me terrasse.
Hier grosse crise de nerf, mon homme a failli appeler les pompiers j'étais incontrôlable. Et après cette crise complètement vidée .
J'ai parfois l'impression de devenir folle . Je me dis que je devrais arrêter tous les traitements et reprendre ma vie comme avant.
Je suis totalement perdue!!!

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Message non lu par Bashogun » 26 avr. 2019, 18:42

Bonsoir Hedwige,

je suis désolé pour toi pour cet épisode malheureux avec cette remplaçante et qui t'a « complètement anéantie ». Rien d'étonnant, à mon sens, qu'après un tel choc face à une telle remise en cause et une telle incohérence que tu te sentes vidée, déstabilisée et que tu exploses. Tout ce stress - et tu sais combien le stress ne nous est pas bon -, il fallait bien qu'il s'évacue d'une manière ou d'une autre. Ce n'est pas la maladie qui gagne, c'est le stress qui accentue tes symptômes - transitoirement.

Il ne faut surtout pas que tu t'arrêtes à cet événement et que tu fasses table rase. Fais-toi confiance, fais confiance surtout à ton généraliste qui connaît très bien ta situation.
Edwige29 a écrit :
25 avr. 2019, 16:20
J'adore.mon job. Je pense voir pour adapter mon poste et peut être faire plus de bureau et être plus dans les serres et moins dans les champs.
Voilà une belle idée ! As-tu commencé d'explorer cette piste, que ce soit avec la médecine du travail ou directement avec ton employeur ?
Bloub a écrit :
25 avr. 2019, 21:12
Une hypothèse : est-ce que les médecins hospitaliers ne seraient pas incités à limiter les arrêts maladie au maximum — pour tenir des stats auprès de la sécu au niveau de l’hôpital, ou quelque chose du genre ? Pression qui serait peut-être plus light chez les médecins « de ville » ?
En fait, ce serait plutôt l'inverse, d'après ma généraliste. Les médecins hospitaliers auraient bien plus de latitude dans le nombre et la durée des arrêts, tandis les médecins de ville seraient bien plus contrôlés et rappelés à l'ordre. Dans l'atmosphère actuelle, ça ne m'étonnerait guère...

Bien à vous.
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Message non lu par CeTen » 29 avr. 2019, 12:02

Bonsoir Edwige,

Ce neuro comme ton taxi l'a dit est une c*** qui n'a aucune notion de la relation patient. Oublies jusqu'à l'existence de cette femme.

Quand reviens ta neuro habituelle?
Le suivi par ton médecin traitant a l'air de bien se passer. continue avec lui en attendant.
Je pense que attendre octobre pour revoir un neuro ça fait loin. Pas de rdv pour le suivi de la mise en place de Gylenia?

Courage dans ce moment très difficile mais ne te laisse pas abattre par qqun qui n'a pas su t'entendre!
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Message non lu par mariel13 » 01 mai 2019, 14:56

Bonjour Edwige,

Mazette je ne peux que saluer mes camarades pour tous les bons conseils prodigués ! Bravo à vous ange3
Bref étant une "ancienne" j'ai appris à vivre avec cette colocataire envahissante ...
et au cours de mes pérégrination j'ai rencontré trois neurologues (tous mandarins de surcroît mdr )
et surtout qui n'ont jamais mis en question mes maux ni ma fatigue !!! (ils ont dû avoir peur en voyant ma tête mdr )

Alors tout simplement bon courage, écoute toi et fais toi confiance ange3
(je copie Bashogun ... mais bon comme je le disais précédemment toutes et tous sont de bon conseil, alors courage, courage et courage ...)

il faut s'accrocher ... je sais c'est facile :cry:

courage à toutes et à tous ange2

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Message non lu par Edwige29 » 02 mai 2019, 14:42

CeTen a écrit :
29 avr. 2019, 12:02
Bonsoir Edwige,

Ce neuro comme ton taxi l'a dit est une c*** qui n'a aucune notion de la relation patient. Oublies jusqu'à l'existence de cette femme.

Quand reviens ta neuro habituelle?
Le suivi par ton médecin traitant a l'air de bien se passer. continue avec lui en attendant.
Je pense que attendre octobre pour revoir un neuro ça fait loin. Pas de rdv pour le suivi de la mise en place de Gylenia?

Courage dans ce moment très difficile mais ne te laisse pas abattre par qqun qui n'a pas su t'entendre!
Bonjour,
je revois ma neuro habituelle en octobre.
Le rdv que j'ai eu avec l'autre c... était le rdv de suivi du gilénya mais on en a pas parlé une seule fois.

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Message non lu par Edwige29 » 02 mai 2019, 14:43

mariel13 a écrit :
01 mai 2019, 14:56
Bonjour Edwige,

Mazette je ne peux que saluer mes camarades pour tous les bons conseils prodigués ! Bravo à vous ange3
Bref étant une "ancienne" j'ai appris à vivre avec cette colocataire envahissante ...
et au cours de mes pérégrination j'ai rencontré trois neurologues (tous mandarins de surcroît mdr )
et surtout qui n'ont jamais mis en question mes maux ni ma fatigue !!! (ils ont dû avoir peur en voyant ma tête mdr )

Alors tout simplement bon courage, écoute toi et fais toi confiance ange3
(je copie Bashogun ... mais bon comme je le disais précédemment toutes et tous sont de bon conseil, alors courage, courage et courage ...)

il faut s'accrocher ... je sais c'est facile :cry:

courage à toutes et à tous ange2
Merci pour ton message.

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Message non lu par Edwige29 » 02 mai 2019, 14:45

Bashogun a écrit :
26 avr. 2019, 18:42
Bonsoir Hedwige,

je suis désolé pour toi pour cet épisode malheureux avec cette remplaçante et qui t'a « complètement anéantie ». Rien d'étonnant, à mon sens, qu'après un tel choc face à une telle remise en cause et une telle incohérence que tu te sentes vidée, déstabilisée et que tu exploses. Tout ce stress - et tu sais combien le stress ne nous est pas bon -, il fallait bien qu'il s'évacue d'une manière ou d'une autre. Ce n'est pas la maladie qui gagne, c'est le stress qui accentue tes symptômes - transitoirement.

Il ne faut surtout pas que tu t'arrêtes à cet événement et que tu fasses table rase. Fais-toi confiance, fais confiance surtout à ton généraliste qui connaît très bien ta situation.
Edwige29 a écrit :
25 avr. 2019, 16:20
J'adore.mon job. Je pense voir pour adapter mon poste et peut être faire plus de bureau et être plus dans les serres et moins dans les champs.
Voilà une belle idée ! As-tu commencé d'explorer cette piste, que ce soit avec la médecine du travail ou directement avec ton employeur ?

Pour le moment j'en ai juste parlé avec mon médecin traitant. J'hésite encore a faire entrer la médecine du travail dans cette histoire.
Bloub a écrit :
25 avr. 2019, 21:12
Une hypothèse : est-ce que les médecins hospitaliers ne seraient pas incités à limiter les arrêts maladie au maximum — pour tenir des stats auprès de la sécu au niveau de l’hôpital, ou quelque chose du genre ? Pression qui serait peut-être plus light chez les médecins « de ville » ?
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Bien à vous.

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Message non lu par Bashogun » 02 mai 2019, 17:46

Bonjour Edwige,

ton message ne contient que la citation intégrale de mon propre message.
Pour les citations à intégrer dans ton message, tu peux consulter le mode d'emploi, fonction 5 ici :
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Si tu éprouves quelque difficulté que ce soit dans l'utilisation des fonctions du forum, n'hésite à demande de l'aide.
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Message non lu par Edwige29 » 03 mai 2019, 11:48

Bonjour,
je ne parviens pas a répondre en citant le texte mais c'est pas grave.
Je te souhaite une bonne journée.

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Message non lu par Bashogun » 03 mai 2019, 18:44

Bonjour Hedwige,

ça n'a rien de grave, mais je vais essayer de t'y aider !
1.Tu as donc cliqué sur 'Répondre', la fenêtre de saisie s'ouvre et tu peux saisir ton message.
2.En descendant avec ta souris sous la fenêtre de saisie, tu vas pouvoir faire défiler les messages du sujet ('Relecture du sujet). Tu vas au message que tu veux citer.
3. Tu sélectionnes par exemple dans ce message que je suis en train de t'écrire : Bingo ! Tu y es parvenue !
4. En haut à droite du cadre de ce message, tu as une icône qui représente un guillemet. En cliquant dessus, cela va ajouter dans ton propre message le texte sélectionné avec le nom de l'auteur du message cité :

Code : Tout sélectionner

[quote=Edwige29 post_id=314126 time=1556876889 user_id=5925]
Je te souhaite une bonne journée.
[/quote]
Ce qui donne en vrai dans ton message :
Edwige29 a écrit :
03 mai 2019, 11:48
Je te souhaite une bonne journée.
Tu peux aussi, plus simplement :
1.copier n'importe quel texte dans 'Relecture du sujet'
2. cliquez dans ta fenêtre de saisie sur la quatrième icone de la première ligne à partir de la gauche (après U pour le soulignement).
3.Ca va t'afficher les balises

Code : Tout sélectionner

[quote][/quote]
4. Il ne te reste plus qu'à coller le texte précédemment copié entre ces deux balises et le tour est joué !

Allez, hop ! Essaye !
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