Hier rdv démoralisant avec la neuro

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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RomZzZ
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Hier rdv démoralisant avec la neuro

Message non lu par RomZzZ » 15 janv. 2019, 13:37

Hier j'ai eu mon rendez vous annuel avec ma neuro, c'était une nouvelle neuro et on a fait le tour et l'historique de ma SEP. Voici donc plus de trois ans que j'ai la SEP et mon EDSS est déjà à plus de 6. Elle a été surprise par cette vitesse de progression... Pourtant cela fait un an que je prend de l'ocrelizumab... la bonne nouvelle c'est que j'ai encore le droit à une perfusion d'ocrelizumab en mars/avril.

J'ai passé des fêtes relativement paisibles bien que chaque Noël apporte son lot de nouveaux handicap. Au passage bon Noël et bonne année à tous et toutes.

Ma nouvelle neuro m'a aussi engueulé parce que je n'avais pas fait d'IRM avec Gadolinium récemment. Mais moi j'ai pas envie de me faire injecter du Gadolinium. Elle a aussi souligné que je n'avais pas fait de test cognitif pour savoir ce que j'avais perdu, cela me permettrait de mettre en place des méchanismes de compensation. Même si le but est louable, je n'ai pas envie de savoir ce que j'ai perdu. J'ai peur.

Autre chose, je n'utilise pas assez de sondes. Je devrais au moins le faire 5 fois par jour et je plafonne à 4 (3 plus souvent). Elle m'a dit que cela expliqué pourquoi j'avais eu autant d'infection urinaire. Votre avis?

Pour finir elle m'a dit que si l'ocrelizumab ne marchait pas on pensera à un truc plus fort, genre transplantation (cela m'effraye).

Je recommence à bosser la semaine prochaine, cela me terrorise aussi. Peur de comment les gens vont réagir quand ils sauront que j'ai la SEP.

Un peu brouillon cet humeur du jour, elle correspond bien à mon état d'esprit: brouillon.

Davidd
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Re: Hier rdv démoralisant avec la neuro

Message non lu par Davidd » 15 janv. 2019, 19:18

Bonjour RomZzZ
je suis dans le même cas que toi je dois recevoir au mois de mars ma perfusion d'ocrelisumab pour la première année de ce traitement, mon Neuro me répète que ce n'est pas la guérison mais que ça ralenti voir stop la maladie mais je n'ai aucun effet de ce traitement
À ce jour je suis dans un centre de rééducation pour un séjour on va dire annuel
Si ce nouveau traitement n'est pas efficace je vais me diriger vers les cellules souches
Contre la spasticité j'ai essayé SIRDALUD , pendant le traitement je n'ai pas trouvé d'amélioration mais aujourd'hui au centre il trouve que ma spasticité a nettement baissé alors que les médecins sont pas favorable à ce traitement
Bonne soirée

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Minireve
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Re: Hier rdv démoralisant avec la neuro

Message non lu par Minireve » 15 janv. 2019, 19:51

Bsoir Romzzz ,
Bonne année. J'espère que cette année t'apportera de très bonnes nouvelles. Je suis en période de diagnostique avec une discopathie et 1 lésion au cerveau.
J'aimerais bien faire le test neuro dont tu parles car
Je suis bien diminuée niveau mémoire par exemple.
C'est difficile de savoir mais rester dans l incertitude est difficile aussi😞. Je rêve de savoir pour adapter justement ma vie en fonction.
Et puis les résultats peuvent être bons.
Bonne soirée et plein de bonnes choses

Barbara92
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Re: Hier rdv démoralisant avec la neuro

Message non lu par Barbara92 » 15 janv. 2019, 23:58

Bonsoir,

Ce qui est sur, c'est que cette neuro est active dans son suivi médical, et ça c'est une bonne chose.

Ça fait combien de temps que tu n étais pas allé au travail ? C'est un travail de bureau ou physique ?

Quand on a la sep, le regard des autres n'est pas facile à supporter. Malheureusement c'est une chose à laquelle on doit s habituer, et apprendre à vivre peut importe ce que pensent les gens. Mon homme m'apprend à faire ça, car lui sait le faire instinctivement, ils s'en fou complet des autres et de ce qu'ils pensent. Mais ce n'est pas facile. Par contre je pense que une fois que c'est mis en place ça devient une habitude et ça nous rend bien plus fort. Ta priorité c'est toi et les tiens. Les autres s'ils t apportent du positif c'est bien tu prend, sinon tu prend pas et ça glisse sur toi. Et plus comme ça tu économise de l énergie.

Tiens nous au courant en tout cas.

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RomZzZ
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Re: Hier rdv démoralisant avec la neuro

Message non lu par RomZzZ » 16 janv. 2019, 10:35

Merci à tous pour vos réponses, je sais qu'elle ne resolvent pas tout mais cela donne toujours chaud au coeur de les lire. Bonne année à vous tous,

Septendre
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Re: Hier rdv démoralisant avec la neuro

Message non lu par Septendre » 16 janv. 2019, 13:05

Hello RomZzZ,
Bon courage dans cette période difficile.
L’arsenal médical s'est étoffé contre la SEP mais à chaque bilan ou changement de traitement, les transitions sont difficiles et demandent des nerfs d'acier.

Cordialement,

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sondes urinaires

Message non lu par MAYA66 » 17 janv. 2019, 18:32

Bonsoir Romzzz,
Je me sonde depuis 1 an 5 fois par jour et je n'ai pas fait une seule infection urinaire depuis alors qu'avant c'était en continu !
Pour moi ce n'est plus une contrainte bien au contraire. J'ai 2 types de sondes .1 petite et discrète que j'utilise quand je suis à l'extérieur et une plus grande mais plus confortable que j'utilise à la maison. Franchement je te conseille d'augmenter ton nombre de sondage pour t'éviter les douleurs des infections et la prise d'antibiotiques.
Bon courage à toi.

khadija
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Re: Hier rdv démoralisant avec la neuro

Message non lu par khadija » 20 janv. 2019, 19:26

Bonsoir RomZzZ !
Bonne année 2019 é plein de bonnes choz..
La transplantation de cellules existe ? Cela pour des sep agressive ?
Moi aussi je fais beaucoup d'infections ?
Courage.

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