Acceptation du diagnostique

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Sassenach
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Acceptation du diagnostique

Message non lu par Sassenach » 08 oct. 2018, 04:39

J’ai une amie qui veut en savoir plus sur la SP et qui me questionne. Son questionnement proque une introspection pour moi. J’ai eu mon diagnostique le 26 mai 2010 à l’âge de 36 ans.

Disons que quand je fais de quoi, je ne le fais pas à moitié. 3 semaines après les premiers symptômes je me suis retrouvée en arrêt de maladie et je n’ai pas travaillé depuis. J’ai eu un mois d’hospitalisation et deux mois de réadaptation. J’ai quitté la réadaptation au début septembre. Pour l’automne jusqu’au début janvier ça bien été. Après la folie des fêtes, quand tout retombe au calme là ça m’afrappé. JE NE POUVAIS PLUS TRAVAILLER!!! À 37 ans je suis à la maison, je ne peux pas rien faire (cuisine, ménage, ...). Ma question était: À QUOI JE SERT???

Disons que ça m’a prit quelques semaines. Mon frère m’a beaucoup aidé sans le savoir. Il a une collection de plus de
5 000 cartes de sport. Il m’a apporté sa collection et j’en ai fait l’inventaire. Ça m’a pris quelques mois. Une fois fini, j’ai commencé à faire de bénévolat pour un site de généalogie. Maintenant, je passe mes journées à faire des recherches bénévolement. J’ai fait mon deuil de retourner travailler.

Vous comment s’est passer l’acceptation de votre maladie et surtout de vos limitations? Moi le diagnostique a bien été, c’est plus les limitation que j’ai eu de la difficulté.

J’ai raccourci mon histoire plutôt que de vous écrire un roman de 5 pages

Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

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Re: Acceptation du diagnostique

Message non lu par Bashogun » 08 oct. 2018, 07:15

Bonjour Sassenach,
ça fait plaisir de te lire !
Pour moi, la phase d'acceptation a été particulièrement longue.
L'annonce du daignostic, auquel je ne m'attendais pas du tout a été comme un coup de massue qui m'a abattu.
D'autant que mes symptômes, visuels et cognitifs principalement, affectent des 'outils' essentiels dans mon métiers et mes activités connexes.
J'ai dû limiter ces dernières, surtout dans une période alors fort stressante ; j'ai des difficultés marquées dans l'exercice de mon métier. Ça pèse lourdement !
Bon an, mal an, et même avec mes difficultés de marche qui sont survenues ensuite, j'ai la chance de na pas avoir une Sep très agressive. Elle est gérable, bien plus que d'autres.

Pour le reste, je me suis lancé dans ma généalogie familiale... Amusant et instructif ! Je suis remonté très loin, jusqu'au VIIIè siècle pour une branche maternelle, jusqu’au XIVè pour la branche maternelle principale ; mais je n'arrive pas à remonter au-delà du XIXè pour la partie paternelle.

Au plaisir de te lire.
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Re: Acceptation du diagnostique

Message non lu par Nostromo » 08 oct. 2018, 11:50

Salut Sassenach,

Ca fait plaisir de voir des "membres historiques" sur ce forum :).

Le cheminement de tes pensées est très comparable à celui que j'ai eu : 1. mon boulot était incompatible avec la sep, donc il fallait que j'arrête de bosser (cette incompatibilité était intuitive, la suite des évènements ne l'a pas démentie. Aujourd'hui je dis volontiers qu'en fait, ce que j'avais n'était pas la sep mais une vulgaire allergie au travail salarié...) ; 2. si j'arrêtais de bosser, il fallait que je me trouve une utilité sociale.

De mon côté j'ai trouvé l'utilité sociale d'abord en construisant une famille et en devenant le "majordome" de mon épouse : vu que c'était désormais elle qui allait s'occuper de ramener de quoi faire vivre tout le monde, je lui épargnais tout le reste. Quand j'ai basculé je n'avais qu'un seul fils qui avait à peine plus de deux ans, aujourd'hui il vient de rentrer au bercail après avoir terminé quelques années d'études à... Montréal :), et il a deux frères. A côté de la gestion du ménage j'ai également eu des activités associatives, j'ai aussi continué à bosser un peu en freelance (en fait, fut un temps où j'avais créé ma boite, mais c'était plus pour empêcher ma cervelle de rouiller que pour un quelconque motif alimentaire, jamais atteint d'ailleurs), etc.

Tu as choisi une autre voie : peu importe car en fait, quelle que soit la solution choisie, le but reste le même, le maintien de cette utilité sociale et de la conscience qu'on en a est crucial, il ne faut pas laisser la maladie te couper du monde.

Pour les limitations, la plus pénible, en son temps, a été la fatigue -- mais en même temps elle a certainement joué un rôle dans ma décision d'arrêter de bosser : je n'étais clairement plus en état de continuer comme avant. Après quelque chose comme six mois, la fatigue a fini par se dissiper d'elle-même et depuis, je ne me sens plus particulièrement limité. Une vulgaire allergie au travail salarié, donc...

Au plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

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Re: Acceptation du diagnostique

Message non lu par Mallorie » 08 oct. 2018, 12:06

Coucou,

Ça fait plaisir de te lire de nouveau ici!

Pour ma part, l'acceptation a été rapide. En fait comme le diagnostique a été long, ça m'a laissé le temps je pense d'intégrer que j'avais un problème et qu'il fallait que je fasse avec. Donc quand j'ai eu mon diagnostique, j'ai été soulagée. Non pas d'être malade, mais de savoir ce que j'avais et de mettre un mot sur mes maux comme on dit.
Après j'ai eu la chance de pouvoir reprendre ma vie pratiquement normalement, ce qui je pense aide beaucoup a accepter l'annonce.
Donc je dirai que pour moi ça a été relativement rapide.

Pour le reste, bravo pour travail bénévole!

A très bientôt.
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Re: Acceptation du diagnostique

Message non lu par Blondin » 08 oct. 2018, 21:17

Hello,
Diagnostic tres difficile au debut, j osais pas en parler, je me posais 1001 questions sur l avenir, je ne travaille pas depuis 2 ans, et là je veux reprendre les devants et me resocialiser. Je cherche a travailler mi temps, mais je ne trouve pas de site en handicap qui le popose, quelqu un aurait une idee ?

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Re: Acceptation du diagnostique

Message non lu par Barbara92 » 08 oct. 2018, 21:29

Bonsoir Blondin,

En ce moment il y a un forum emploi talent handicap, du 21 septembre au 19 octobre, qui permet de postuler directement aux offres qui intéressent et de se renseigner sur les entreprises :
https://www.pole-emploi.fr/actualites/f ... ?id=772355

Sinon il y a des sites spécialisés dans l emploi des handicapés :
Agefiph
Mission handicap
Emploi handicap
Et d autres encore

Tu peux aussi postuler sur des sites standards, car il y a toujours des questions sur l existence d un handicap et beaucoup d entreprises se revendiquent acceptés tous candidats handicapés compris.

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Re: Acceptation du diagnostique

Message non lu par Bashogun » 09 oct. 2018, 06:52

Bonjour Blondin,
il y a des infos à ce sujet qui pourront compléter ce qu' a déjà répondu Barbara :
viewtopic.php?f=156&t=15719

Bien à toi.
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Re: Acceptation du diagnostique

Message non lu par Blondin » 09 oct. 2018, 08:29

Hello Barbara et Bashogun j espere que vous allez bien,
Je vais consulter tranquillement ces sites un grand merci à vous :)

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Re: Acceptation du diagnostique

Message non lu par Lois007 » 09 oct. 2018, 16:46

Salut Sassenach! :)
Sassenach a écrit :Vous comment s’est passer l’acceptation de votre maladie et surtout de vos limitations? Moi le diagnostique a bien été, c’est plus les limitation que j’ai eu de la difficulté.
Même si on a des parcours différents, je vois tout à fait ce que tu veux dire quant aux limitations.
J'ai eu la chance d'avoir un début de maladie "soft", avec poussée sensitive et signe de Lhermitte, comme je travaillais déjà à temps partiel à ce moment, j'ai pu continuer sans trop de problèmes. J'ai relativement "bien" digéré le diagnostic, c'est davantage le traitement Betaferon qui a suivi qui était dur à digérer parce qu'un jour sur deux la piqûre était là pour me rappeler que j'avais ça...
J'ai été assez tranquille en dehors de quelques poussées, mais depuis un an environ je rencontre ces "limitations", j'ai trouvé ça plus rude à encaisser que je pensais, comme si ça me faisait enfin prendre conscience du truc. :? Ne plus pouvoir faire certaines choses qui m'apportaient beaucoup, ne plus arriver à faire le sport que je faisais, ne pas réussir à rester debout lors de concerts, ne pas avoir l'énergie pour faire à manger, entretenir le jardin, etc...
Comme j'ai été "préservée" au début, c'est seulement ensuite quand j'ai dû faire face à ces limitations que j'ai eu le plus de choses à encaisser finalement.
En tout cas, chapeau pour le bénévolat, ça permet de garder une activité enrichissante. :)

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Re: Acceptation du diagnostique

Message non lu par Lune » 09 oct. 2018, 18:53

Coucou Sassenach,

J'espère que tu vas bien.
Pour ce qui est de l'acceptation de la maladie, on va dire qu'il faut faire avec mais qu'on peut aussi souvent lui tourner le dos.
Pour les limitations, il ne faut pas trop regarder derrière, mais plutôt devant, et se dire qu'il y a toujours des occupations à son niveau.
Certaines mots de Brel sont formidables " ... forcer le destin à chaque carrefour ..." " forcer nos yeux à ne jamais rien voir, que la chose jolie qui vit en chaque chose ..."
Comme tu aimes les livres, les histoires, il y a un site, (quelqu'un l'a donné ici) où on peut adresser ses manuscrits https://www.edilivre.com

Porte toi bien Sassenach et à bientôt cou2
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Re: Acceptation du diagnostique

Message non lu par Sassenach » 10 oct. 2018, 14:16

Merci pour vos bons mots. Je vais très bien et l’acceptation est fait à 100%. Au début mon neurologue a demandé à mes parents si j’étais normale. J’avais 36 ans et j’étais hospitalisée car je ne pouvais même pas faire mes transferts seule. Les infirmières devaient prendre un lève- personne pour m’assoir dans mon fauteuil roulant. Je restait de bonne humeur et jamais je chialais contre les infirmières. J’ai une philosophie de vie différente. Pourquoi une colère contre les infirmières ce n’est pas leur faute si je suis malade et comment ma santé va s’améliorer si j’en veux à la terre entière.
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Re: Acceptation du diagnostique

Message non lu par Lune » 10 oct. 2018, 18:30

Bonjour Sassenach

Je suis contente que tu ailles bien avec un moral au top !

Bonne soirée et à bientôt cou2
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