Panique

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Minireve
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Panique

Message non lu par Minireve » 03 oct. 2018, 21:51

J'ai lu qu'il y avait la sla comme sclérose et j ai tres peur car apparemment c'est au niveau du système nerveux central aussi et c'est mortel. Je me demande vu mon irm si ça peut être ça et est ce que le neurologue l aurait vu à l electromiogramme?

maglight
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Re: Panique

Message non lu par maglight » 03 oct. 2018, 22:44

Salut minirev,
Je confirme, on finit par se faire se coup de panique. Je l'ai vécu.
j'ai réussi à calmer la panique en prenant le problème de manière rationnel, à savoir que la SLA est particulièrement agressive ,mais elle reste rare.
Je reconnais que l'exeption existe, mais la probabilité que j'ai définitivement pas de bol à ce point là, m'a un peu rassurer.
Pas evident mais " keep cool"
Maglight

Minireve
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Message non lu par Minireve » 03 oct. 2018, 23:41

Oui, merci bien je vais essayer mais ça serait plus simple si les médecins avaient eu des paroles plus ou moins identiques.un médecin quand je lui ai posé la question si c était grave ce que j avais m a répondu je ne veux pas vous faire peur pour rien donc on attend les résultats.ces mots au contraire mont fait bien peur. Sur l IRM c est marqué raideur du cou aussi. Les symptômes sont virulents et sont pire avec le temps.

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Message non lu par Barbara92 » 04 oct. 2018, 05:48

Alors déjà, la SLA ne provoque pas de symptômes sensitifs, sorti de la bouche d un neurologue ! Il me semble que toi tu en as.
Les symptômes sont uniquement moteurs.
Les faiblesses sont telles qu'elles provoquent une atrophie des muscles.

Moi aussi j'ai cru l avoir à cause d un symptôme + présent dans la SLA que dans la SEP.

Et moi aussi j'ai posé cette question "est ce que c'est grave ?" quand j étais aux urgences lol. La réponse : vos symptômes peuvent correspondre à des pathologies grave, c'est pour ça qu'il faut passer l irm.
Pour eux l irm est L'outil de référence pour diagnostiquer des maladies neurologiques, et c'est grâce à elles qu'ils peuvent éliminer des maladies très grave comme des AVC ou des tumeurs.

Par contre, si tes symptômes neurologiques et ton état général s aggravent au fil des jours, je te conseil d aller aux urgences.

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Nostromo
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Message non lu par Nostromo » 04 oct. 2018, 11:43

Bonjour bonjour,

Comme dit Barbara, la SLA ne provoque pas de troubles sensitifs ; ni cognitifs ; ni visuels ; etc. Elle attaque les neurones moteurs de la moelle épinière. Pour cette raison, le diagnostic de SLA impose un examen spécifique, qui est l'électroneuromyographie. Cet examen peut être pratiqué dans le cadre d'un diagnostic de sep, mais comme dans le cas de la sep il n'est pas nécessaire au diagnostic (on peut s'en tirer autrement), en général on ne le fait pas.

Ce dont tu peux déduire que :

- si on t'a fait faire une ENMG, on soupçonne que tu as peut-être une sep, peut-être une SLA, peut-être autre chose ;
- si on ne t'a pas fait passer d'ENMG, alors la SLA n'est pas envisagée par les toubibs.

A bientôt,

JP.

Minireve
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Message non lu par Minireve » 04 oct. 2018, 21:22

Bonsoir à vous et merci pour vos réponses. Je ne comprends pas ce que c est symptome sensitif . Et aussi est-ce que electromiogramme c'est pareil que electroneuromyogramme? Je vais essayer d aller comprendre un peu sur google.J'ai été 2 fois aux urgences en 6 mois. J ai eu electrocardiogramme, scan de la tête. Je me suis faite "secouer" par un urgentiste qui ma dit qu Il Faut attendre les IRM dont medulaire à refaire selon mon état. J ai horreur d aller chez le médecin en plus pfou...je croise les doigts pour que ce soit pas la sla

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Message non lu par Barbara92 » 04 oct. 2018, 22:27

Un symptôme sensitif est un symptôme par définition subjectif, car il ne se voit pas, mais tu le ressens : fourmillements, engourdissements, sensations de brûlures, picotements..

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Message non lu par Caribou » 04 oct. 2018, 22:52

Parfois, les symptômes sensitifs se ressentent sous la douche, on perd la notion de chaud et froid sur certains endroits du corps...
Bon courage pour la suite de ton diagnostic, tiens nous au courant :)

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Message non lu par Minireve » 05 oct. 2018, 00:20

Merci, oui je vous dit des que j ai un avis définitif.Er est ce que vous savez si c est pareil electroneuromiogramle er electromyogramme?bonne nuit à tous

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Message non lu par Barbara92 » 05 oct. 2018, 03:42

Non je ne sais pas, JP pourra sûrement t apporter la réponse. Bonne nuit :)

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Message non lu par Minireve » 05 oct. 2018, 05:17

Merci, en fait c'est flippant de ne pas savoir ce qui nous arrive ni de se projeter vers l'avenir. Je suis allée faire un tour sur internet et je me dis que les médecins auraient dûs peut être me prescrire une ponction lombaire pour être fixé.

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Message non lu par Barbara92 » 05 oct. 2018, 05:47

Ça fait combien de temps que tes problèmes ont commencé ?
Moi ils m ont fait une ponction lombaire après plusieurs passage aux urgences.
A partir du moment où ton état clinique est normal (reflexes et compagnie) et que tu n'as pas de symptômes moteurs faut dire qu'ils ne s inquiètent pas trop. Moi j'ai du insister pour qu'ils me prennent au sérieux j avais des symptômes sensitifs sur tout le corps et un gros ralentissement cognitif, mais eux ne voient rien, j avais l impression que mon corps était ma prison, un cauchemar. Même mes faiblesses ils ne les constataient pas car pas assez importantes pour empêcher des mouvements. Du coup ils m ont fait la PL. Au bout de de 2h ils m ont dit qu'elle était normale, et c'est le neuro que j'ai vu plus tard qui m'a dit qu'il faut attendre au moins deux semaines pour avoir tous les résultats d'une PL. Chose qu'ils ne m ont jamais dite.
Le neuro que tu as vu t'as dit quoi exactement ? Ce qu'il y a sur l irm il les considère comme des hypersignaux non spécifiques ou des lésions ?

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Re: Panique

Message non lu par maglight » 05 oct. 2018, 09:03

Merci, en fait c'est flippant de ne pas savoir ce qui nous arrive ni de se projeter vers l'avenir. Je suis allée faire un tour sur internet et je me dis que les médecins auraient dûs peut être me prescrire une ponction lombaire pour être fixé.
Oui c'est flippant, faut reconnaitre, mais plus le temps passe, plus tu t'approches du diag et plus tu apprends d'elle aussi.
Le temps est un avantage pour tout les 2. Pour toi, pour les raisons ci-dessus, et pour le neuro qui lui a le temps de chercher.

Pour la ponction lombaire, elle est juste la pour aiguiller les neuro( sans mauvais jeu de mot) sur la possible pathologie. Pas pour la fixer.
Si les BOC reviennent positives ça peut aider la validation d'une maladie neuro, mais laquelle ?
Si ta PL est négative, ça n'exclura pas une SEP pour autant.
Ma Ponction Lombaire est négative et la SEP m'a été diagnostiquée quand même :roll:
Je comprend que cette attente soit difficile, mais il te faut tenir bon! Pense à ce temps qui passe comme à un ami, pas comme quelque chose qui joue contre toi. Pas évident, je sais.
A plus tard Minireve

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Re: Panique

Message non lu par Barbara92 » 05 oct. 2018, 09:25

En fait aujourd'hui ils utilisent de moins en moins la PL car le diagnostic se fait de plus en plus par Irm. La PL c'est quand ils ont un doute. Parce que ça pourrait leur donner un indice.

Après moi un neuro de l hopital m'a dit- mais j'ai du mal à le croire- que les sep avec des PL négatives seraient bénignes..

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Re: Panique

Message non lu par Minireve » 05 oct. 2018, 13:10

Pour le radiologue selon l état clinique en raison du resultat(hypersignal substance blanche....)Il faut refaire un IRM et aussi en fonction de l état clinique. Pour le neurologue autre avis c est dû au rachi faible et je lui ai confié que j étais très stressée. Pour les généralistes c est pas du à mes opérations et peut être grave. L un ma dit qu Il préférait se taire que me faire peur. Je n avais plus de réflexe au pied gauche lors de l examen. Il avait beau gratter il se levait pas. Je lui en ai parlé dans son bureau et il avait l air inquiet en me disant qu Il avait remarqué. C est lui qui ma prescrit les examens d'ailleurs. J ai caché un symptome par honte: mes trous de memoire. Recemment j ai eu un appel et j étais dans l incapacité de me souvenir de ce dont la personne me parlait. Un gros trou. Pour dater ça a commencer il y a 15 ans environ:une paralysie pendant plusieurs minutes de la jambe gauche. Ça a recommencé de mémoire en juin par des fourmillement tenaces jambe gauche à l effort(conduite, rester debout , marcher), marche difficile surtout avec la chaleur, 2 chutes, vertiges, parfois un peu de mal à respirer. Puis douleurs à la tête à des moments, derriere les yeux, patasthesies des paupières pendant 1 moi environ, à un moment tâches au milieu de yeux (c est bizarre mais c est partie comme ç est venu )bon après midi à tous et bon courage aussi dans vos examens

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